Das stellt der Kölner Arzt Dr. Stefan Streit in einer Stellungnahme zu der Mitteilung der EU-Kommission an das Europaparlament und den Rat der EU fest, die unter dem Titel „Ein europäischer Raum für Gesundheitsdaten: Das Potenzial von Gesundheitsdaten für die Allgemeinheit, für Patientinnen und Patienten und für Innovation erschließen“ am 03.05.2022 veröffentlicht wurde (Langfassung = 141 Seiten / Kurzfassung = 24 Seiten).

Dr. Streit macht in seiner Stellungnahme auf zwei wesentliche Ziele dieser Initiative der EU-Kommission aufmerksam:

„Der Gesundheitsdatenraum soll aus zwei getrennten Infrastruktruren bestehen.

• Primardatennutzung = Krankenbehandlung Die derzeitige Telematikinfrastruktur entspricht in etwa dem, was sich die EU-Kommission, unter MyHealth@eu, für die Primärdatennutzung von Gesundheitsdaten ausgedacht hat. Das betrifft die Datennutzung von Gesundheitsdaten zur Krankenbehandlung in Krankenhaus und Arztpraxis, die natürlich nicht anonym vorliegen. Personenbezogene Daten in der primären Arztakte sind von der DSGVO geschützt. Es wird davon ausgegangen, dass eine Vielzahl von (kommerziellen und institutionellen) Anbietern von Elektronic Health Records (EHR), also elektronische Patientenakten, die der Patient selbst verwaltet, entstehen werden. Bemerkenswerterweise reicht für kommerziellen EHR-Betreiber eine Selbstzertifizierung und das aus dem Konsumerbereich bekannte CE-Zeichen als Qualitätsmerkmal. Wollte man EHR-Daten für die Patientenversorgung nutzbar machen, dann bedarf es Instrumente zum Umgang mit der Unvollständigkeit der EHR einerseits und Strategien um die gesuchten Daten in den vielen verschiedenen EHR zu finden und nutzbar zu machen.
• Sekundardatennutzung = Datenhandel Die Pläne für die zweite Infrastrukur HealthData@eu betreffen die Sekundärdatennutzung im Gesundheitsdatenraum zum Handel mit Gesundheitsdaten.

Die Datenökonomie im Gesundheitsdatenraum beruht auf folgenden Annahmen:

Nach der Entfernung des Namens unterliegt die – nun als anonymisiert geltende Patientenakte – nicht mehr dem Schutz der DSGVO. Den politischen Akteuren dürfte seit der Plagiatsaffären bekannt geworden sein, mit wie wenig Textmaterial man nicht gekennzeichnete Textstellen automatisiert reidentifizieren kann. Krankenakten enthalten viele hundert bis tausend Datenpunkte, die mit der aktuellen Rechnerkraft problemlos einer Person zugeordnet werden können.

Obwohl der Kryptograph Prof. Dominique Schröder das Problem der Anonymisierung laienverständlich und fundiert dargestellt hat, basiert die Legitimation von HealthData@eu allein auf der Anonymisierung…“

Dr. Streit macht auf den vier Seiten seiner Stellungname auf die großen Probleme aufmerksam, die für die sensiblen Gesundheits- und Behandlungsdaten aller Menschen in den 27 EU-Staaten drohen, wenn die Pläne der EU-Kommission wie von ihr geplant nahtlos und ohne Widerstand umgesetzt würden. Lesenswert!

Am Ende seiner Stellungnahme schließt Dr. Streit mit: „Ich lade Sie ein darüber nachzudenken, wie wir als Deutsche und als Europäer die anstehenden sozialen Entwicklungsaufgaben bewältigen können und freue mich über jede Rückmeldung.“