Erfahrungsbericht eines multimorbiden Patienten, mit Überlebenshilfen für alte Menschen

Bevor ich meinen Unfall hatte, habe ich eine problematische Aussage gemacht, in einem Gespräch mit Freundin R., die noch früher als ich multimorbid wurde und eine behinderte Tochter hat.  Sie führte des Öfteren Klage über Missstände im Gesundheitswesen. Irgendwann meinte ich dazu, es sei Jammern auf hohem Niveau. Seit dem Unfall nun bitte ich R. öfter um Rat, wie ich in diesem Gesundheitssystem bekomme, was es mir nicht geben will. R. erwähnt jedes Mal mein „Jammern auf hohem Niveau“.

Tatsächlich gibt es gute soziale Rechte, die man in Deutschland haben kann. Das Problem für alte und kranke Boomer ist nicht, dass es hierzulande keine Möglichkeiten gäbe, Menschen zu helfen. Unser Problem ist, in den Genuss dieser Möglichkeiten zu kommen. Ausgerechnet wir selbst. Vor allem, wenn wir krank sind und wenig Möglichkeiten haben, Rechtsstreitigkeiten zu führen.

Nach meinen Erfahrungen der letzten Monate frage ich mich manchmal: wie alte Leute, die weder Juristen noch Ärzte sind noch welche persönlich kennen, wie die ihre letzten 10 bis 20 Jahre wohl halbwegs vernünftig überleben können. Ich weiß es nicht. Ich selber schaffe es höchstens gerade so eben.

Das Diktat der Fallpauschalen und das umgekehrte Leistungsprinzip

Wenn Sie mal im Krankenhaus liegen, halb tot entweder mit furchtbaren Schmerzen, oder in Dämmerzustand unter dem Einfluss von Opiaten, wird es öfter passieren, dass eine Ärztin zur Visite vorbeikommt und Ihnen mitteilt, dass Sie am nächsten Morgen entlassen werden. Wenn sie Glück haben, geht in Ihrem Kopf ein Sturm los: wie soll ich überhaupt hier wegkommen, wohin soll ich dann gehen, was passiert anschließend mit mir, da ich nicht mal allein auf Toilette gehen kann? Fragen, für die die Ärztin nicht zuständig ist. Zuständig ist eigentlich der Sozialdienst des Krankenhauses, der aber keine Zeit für Sie hat. 24 Stunden später liegen Sie zu Hause oder bei einem mit Ihnen verbundenen Mitmenschen und müssen zusehen, wie Sie jetzt Ihr Leben organisiert bekommen.

Für die Aufenthaltsdauer im Krankenhaus zählt nämlich nicht, wie es Ihnen geht. Maßgebend ist die Fallpauschale. Die Fallpauschale ist ein Geldbetrag, der an eine Diagnose oder Operation gekoppelt ist. Bei einem mehrfachen Bruch des Beckens zum Beispiel, bei dem nichts operiert werden muss, bekommt das Krankenhaus Geld für 6 oder 7 Tage. Wenn das Krankenhaus Sie kürzer behandelt, verdient es Geld, wenn es Sie länger behandelt, verliert das Krankenhaus Geld. Da die meisten Krankenhäuser Privatunternehmen sind, sind sie verpflichtet, Geld zu verdienen. An Ihnen. Das Gehalt der leitenden Ärzte in Krankenhäusern enthält variable Bestandteile, die an die Rentabilität ihrer Abteilung gekoppelt sind. Früher war es oft so, dass die Oberärzte oder Chefärzte die Rettung mancher Patientin waren. Heute sagen sie den Assistenzärzten, wann sie welche Patienten zu entlassen haben. Fallpauschalen sind meistens altersunabhängig. Egal ob ein Patient 18 oder 80 Jahre alt ist, es gibt für seine Behandlung das gleiche Geld. Egal wie lange sie dauert. Übrigens verdient das Krankenhaus vor allem mit Operationen. Es ist oft gefährlich, eine Diagnose zu haben, bei der nicht operiert werden muss.

Man kann sich diese Fallpauschalen im Internet ansehen. Den Fallpauschalen-Katalog für 2026 findet man hier: https://www.g-drg.de/ag-drg-system-2026/fallpauschalen-katalog/fallpauschalen-katalog-2026 .  In diesem Dokument gibt es eine Spalte „mittlere Verweildauer“, die einen Anhaltspunkt dafür gibt, wie viel Geld ein Krankenhaus für die Behandlung einer bestimmten Diagnose oder OP bekommt. Wenn man 2 oder 3 Seiten davon gelesen hat, weiß man, dass es für Behandlungen mit vielen Komplikationen mehr Geld gibt, als für Behandlungen mit wenigen oder gar keinen Komplikationen.

Normalerweise ist es im Kapitalismus empfehlenswert, den eigenen Zustand möglichst optimistisch einzuschätzen und sich vieles zuzutrauen. Diese Haltung muss man sofort ablegen, sobald man über die Schwelle des Krankenhauses getragen wurde. Sonst läuft man Gefahr, insbesondere als alter Mensch, viel zu früh nach Hause geschickt zu werden. Empfehlenswert ist vielmehr, kein Problem zu übersehen, das man haben könnte, und bei jeder Visite einen Spickzettel mit sämtlichen Beschwerden parat zu haben. Mitleid mit sich selbst oder mit der Ärztin in dieser Situation kann tödliche Folgen haben. Richtig für die Krankenhaus-Patientin ist das umgekehrte Leistungsprinzip: je schwieriger man ist, desto besser. (Solange Ihre Beschwerden in den Fallpauschalen und im Angebot des Krankenhauses abgebildet sind.)

Man sollte wissen, dass es nach Operationen oft noch die Möglichkeit einer „geriatrischen Frührehabilitation“ gibt, für Personen, die über 65 Jahre alt sind. In einer besonderen Abteilung des Krankenhauses wird man weiter behandelt und bekommt dort zum Beispiel Physiotherapie und Massage.  Man kann seine Überlebenschancen damit erheblich steigern. Auch dort gibt es selbstverständlich Fallpauschalen und eine erwünschte kurze Verweildauer. (Wenn man eine nicht geriatrische Rehabilitation im Krankenhaus bekommen kann, ist das meistens besser. Auch das muss man wissen.)

Sancta Buerocratia

Die naive Vorstellung vom Sozialstaat ist, dass man Hilfe bekommt, wenn man sie braucht. Zutreffend ist, dass man Hilfe bekommt, wenn man bei der richtigen Stelle den richtigen Antrag auf die richtige Hilfe gestellt hat, alle Voraussetzungen für diesen Antrag erfüllt, und die zuständige Mitarbeiterin das einsieht, (und die Hilfe auch real existiert, dazu später). Bei der Antragstellung hilft einem niemand, auch wenn man halb tot ist. Spätestens während Sie im Krankenhaus liegen, sollten Sie wissen, von wem Sie was kriegen wollen oder müssen. Sie müssen das nötige Vokabular kennen, wie zum Beispiel, „geriatrische Frührehabilitation“, und Sie sollten einen Plan haben, wann Sie wo welchen Antrag stellen.

Beispiel. Wenn Sie ein paar Wochen im Bett gelegen haben, bilden sich Ihre Muskeln zurück. Ihr Kreislauf leistet nur noch die Hälfte. Was Sie jetzt brauchen, nennt sich „Anschluss-Heilbehandlung (AHB)“ und „Rehabilitation“. Dafür gibt es spezielle Einrichtungen, in denen Sie täglich Physiotherapie, Bewegungsbad und Ähnliches bekommen, um sie möglichst schnell wieder fit zu machen. Am besten natürlich möglichst bald nach dem Krankenhausaufenthalt. Dafür muss man einen Antrag bei der Krankenkasse stellen. Für die Verordnung, die man dafür braucht, ist der Sozialdienst des Krankenhauses vorgesehen, solange Sie im Krankenhaus sind. Allerdings verdienen die Krankenhäuser mit ihrem Sozialdienst keinen Cent, die Leistungen des Sozialdienstes fließen in keiner Weise in die Bezahlung der Krankenhäuser ein. Für 10-20 Patienten, die an einem Tag entlassen werden, ist höchstens eine Mitarbeiterin zuständig. Sie können sich vorstellen, wie schwierig es ist, die eine Patientin von 15 zu werden, um die sich der Sozialdienst kümmert.

Wenn Sie nicht diese glückliche Person sind, ist Ihre Hausärztin zuständig, die Verordnung zu erstellen, nachdem Sie draußen sind. Sie kann sie auch vorher erstellen, wenn Sie eine geplante OP haben, statt, wie ich, einen Unfall. In allen Fällen muss dann der Antrag bei der Krankenkasse gestellt werden, und die Krankenkasse muss dem Antrag zustimmen, bevor Sie in die Reha Einrichtung gehen können. Die Krankenkasse wird den Antrag an den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) zur Stellungnahme weiterleiten. Der MDK fordert dann von Ihrer behandelnden Ärztin und vom Krankenhaus Informationen an, nach deren Eingang schreibt der MDK ein Gutachten, nach Eingang des Gutachtens entscheidet die Krankenkasse. Dieser bürokratische Prozess ist in meinem Fall noch nicht abgeschlossen, er dauert bisher 12 Wochen, in denen ich darauf warte, rehabilitiert zu werden. Denkbar ist eine Ablehnung, mit erforderlichem Widerspruch und einer anschließenden Klage beim Sozialgericht mit Antrag auf einstweilige Verfügung. Das ist einer von drei langwierigen Verwaltungsverfahren, auf deren Erledigung ich derzeit warte.

Ich habe nie die kleinste Klage geführt über die zehntausenden Euro Mitgliedsbeiträge an die Krankenkasse, die ich bezahlt habe, solange ich gearbeitet habe, ohne dass ich größere Kosten verursacht hätte. Andererseits habe ich keine Bedenken, in Anspruch zu nehmen, was mir zusteht. Es kostet allerdings Zeit und Arbeit, erfordert erhebliches Know-how, dass ich mir erst aneignen muss. Dabei muss ich aufpassen, mich nicht zu verzetteln.

Zum Beispiel bin ich mit einem selbst bezahlten Taxi vom Krankenhaus nach Hause gefahren, obwohl ich Anspruch auf Krankenwagen auf Kosten der Krankenkasse hatte. Da stand der Aufwand zur Durchsetzung in keinem Verhältnis zum möglichen Erfolg. Solange ich keine Reha bekomme, gehe ich ins Fitnesscenter, ich kann es mir leisten, und mache Physiotherapie, das verschreibt mir mein Hausarzt.

Ansprüche und nichts dahinter

Bevor Sie einen Antrag stellen, die Leistung einer Sozialversicherung zu bekommen, sollten Sie sich informieren, ob es die Leistung wirklich gibt. Oder ob das, was Sie brauchen, was auch im Gesetz und in bunten Broschüren steht, nur auf dem Papier existiert. Dazu ist es unbedingt erforderlich, Kontakt zu anderen Betroffenen zu bekommen, die vor Ihnen in derselben Lage waren. Beispiele: ich habe mir vom Arzt häusliche Krankenpflege verschreiben lassen, nachdem ich in extrem pflegebedürftigem Zustand aus dem Krankenhaus nach Hause entlassen wurde. Ich fand keine Dienstleister, die die Krankenkasse bezahlt hätte, die bereit waren, mit dieser Verordnung zu arbeiten. Vielmehr verlangten sämtliche roten Kreuze, Diakonie, AWO und Private von mir, dass ich eine Pflegestufe beantrage. Die Voraussetzungen sind aber sehr unterschiedlich, ich war nur ein paar Wochen pflegebedürftig. Mein Zustand gab die Pflegestufe nicht her, mit der ich die Leistungen, die ich damals brauchte, bezahlt bekommen hätte. Realistisch wäre gewesen, zur Kurzzeitpflege in ein Altenheim zu gehen. So etwas sollte man rechtzeitig wissen. Man bekommt nur etwas, wenn man eine Übereinstimmung der Interessen zwischen sich selbst und der behandelnden Institution erreichen kann.

Ich habe mir vom Arzt Physiotherapie verschreiben lassen, mit Hausbesuch, als ich noch nicht in der Lage war, die Wohnung zu verlassen. Das hätte ich mir sparen können. Die einzigen, die zu Ihnen nach Hause kommen, sind der kassenärztliche Notdienst (116117) und die Feuerwehr (112).

ÄrztInnen sind Mimosen oder: Das System hat Recht

Um behandelt zu werden, wie Sie es brauchen, müssen Sie immer erst Ihren Arzt oder Ihre Ärztin überzeugen. Allerdings ist es deren Job, am besten zu wissen, was gut für Sie ist. Allzu selbstsicheres Auftreten führt oft dazu, dass man keine Chance mehr hat, zu bekommen, was man benötigt, vor allem bei der Fachärztin. Am besten ist, Ihre Ärztin kommt selbst darauf, dass das passieren sollte, was Sie möchten. Dazu muss man das System und seine Denke verstehen, die Gewohnheiten, Vokabeln und ökonomische Anreize. Dazu braucht man viel Zeit, in der erst einmal nicht passiert, was man möchte. Vermutlich kommt man nicht daran vorbei, eine Selbsthilfegruppe aufzusuchen, wenn man dauerhaft Patientin oder Patient ist.

Schlussfolgerung

In einer Situation, in der man nicht besonders gut denken kann und ziemlich viel Hilfe braucht, muss man lernen, lernen, lernen. Es wäre gut, wenn es professionelle Beratung gäbe, die einem in diesem Dschungel den Weg weist. Wie zum Beispiel den Sozialdienst im Krankenhaus. Solche Leistungen werden natürlich als erste gekappt, wenn man sparen will. Ich kann also allen Boomern nur empfehlen, so früh wie möglich die zuständige Selbsthilfegruppe und die richtige Fachliteratur zu finden, wenn man es vermeiden möchte, die Erfahrung zu machen, dass wir mit einem Rückfall in die Barbarei konfrontiert sind.

Dies ist der zweite Teil eines Erfahrungsberichts, der erste Teil mit eher technischen Inhalten („Erfahrungsbericht eines multimorbiden Datenschützers“) ist hier.

Einleitung

Vor einigen Jahren war ich mit anderen Mitgliedern des Vereins “Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ in Bonn beim Bundesministerium für Gesundheit zu Besuch. Wir hatten dort ein Gespräch mit den zuständigen Mitarbeitern für die Digitalisierung des Gesundheitswesens. Es begegnete uns ein interessantes Argument: “Ihre Kritik ist die typische Kritik von Gesunden an der Digitalisierung. Die Gesunden möchten alle Informationen nur für sich haben. Die chronisch Kranken oder Behinderten dagegen haben andere Interessen. Sie wollen, dass ein Arzt auf die Informationen aller anderen Ärzte zugreift, die einen zuvor untersucht haben. Sie wollen auch, dass die Informationen über sie selbst und andere Kranke wissenschaftlich ausgewertet werden, damit die Ergebnisse wiederum ihnen zugute kommen.“

Wir haben damals eingewandt, dass Vertreter von Selbsthilfegruppen chronisch Kranker Teil unserer kleinen Bewegung sind. Persönlich kann ich sagen, dass meine Kritik an der Gesundheits-Digitalisierung in Bremen in den Jahren 1992-1994 entstand, in enger Zusammenarbeit mit chronisch kranken PatientInnen aus Selbsthilfegruppen. Aber eigene Erfahrungen sind durch nichts Anderes zu ersetzen. Die eine oder andere abweichende oder zusätzliche Einsicht würde mich erwarten, wenn ich selber einmal an mehreren chronischen Krankheiten gleichzeitig leide, und von einem Krankenhaus und Arzt zum nächsten geschickt werde. Diese Erfahrung habe ich erst jetzt, 30 Jahre später, seit ich schweres Asthma, einen Beckenbruch und Nierenversagen mit Dialyse bewältigen muss. Deswegen war ich neugierig darauf, was ich wohl jetzt anders sehen würde.

Ich habe mehr Kritik als vorher. Es geht nicht nur um den Schutz von Geheimnissen, bei der Digitalisierung der Gesundheit. Es geht auch darum, die Möglichkeiten zu nutzen, die Technik bietet, anstatt dass Technik zum Selbstzweck wird.

Thema 1: Systematisches Ablegen der Daten

Dass nicht jede behandelnde Person alle Gesundheitsdaten ihrer Patientinnen sehen muss, ist nicht nur eine Frage des Schutzes der Vertraulichkeit. Es ist auch deswegen notwendig, damit eine behandelnde Person die für ihre Behandlung wichtigen Informationen bekommt.

Ein Grundproblem bei der Verwendung von lebenslangen Patientenakten besteht darin, dass die Ärztin unter Umständen verpflichtet sein kann, ihren Inhalt zu kennen. Wenn sie also Maßnahmen getroffen hat, die nicht konsistent sind mit irgendwelchen Inhalten der Akte, kann das zu einem Haftungsfall werden. Dadurch entsteht nun ein Druck auf Ärztinnen, alle Informationen, die Ihnen nachweisbar zugänglich sind, zur Kenntnis zu nehmen. Jede Patientin hat die Situation erlebt, dass man im Sprechzimmer minutenlang einer Ärztin gegenübersitzt, die vom Bildschirm liest und sich nicht um die Person kümmert, die ihr gegenübersitzt. D.h., in der 5-Minuten-Medizin konkurrieren elektronische Akten und Patientinnen um die Aufmerksamkeit der Ärztin, dabei verlieren oft die Patientinnen.

Wenn die Darstellung der Informationen in einer elektronischen Akte schlecht ist und längere Suchvorgänge erfordert, dann führt die elektronische Akte zur Verschlechterung der Behandlung, weil die Ärztin irrelevante Informationen in der Akte lesen muss, anstatt von der Patientin im Gespräch relevante Informationen zu erhalten.

Im heutigen Behandlungsalltag ist es vollkommen unmöglich, dass zum Beispiel eine Fachärztin bei einer Überweisung die ganze Vorgeschichte der Patientin über alle Fachgebiete hinweg zur Kenntnis nimmt. Wichtig ist, dass sie die Informationen bekommt, die sie für ihre anstehende Behandlung benötigt. Diese Informationen können teilweise schon Jahre alt sein. Manchmal sind Behandlungen, die mit dem gerade anstehenden Thema nichts zu tun haben und vor kurzem stattfanden, vergleichsweise irrelevant und müssen ignoriert werden, um die knappe Arbeitszeit pro Fall sinnvoll zu nutzen. Teile der Vorgeschichte, die Jahre her sind, können viel wichtiger sein.

Das Idealbild der Ärztin ist vermutlich ähnlich beschaffen wie das der Juristin, man wünscht sich die ganzheitliche Betrachtung. Bei der einzelne Symptome zum Beispiel in einem ganz anderen Zusammenhang gesehen werden können, als dem, in dem sie zuerst erfasst und bisher eingeordnet wurden. Dazu muss man die ganze Akte kennen. Allerdings ist das das Sahnehäubchen und nicht der Standard. Für den Standard braucht man die systematische Ablage sämtlicher Informationen, sodass der Orthopäde auf einen Blick sieht, was orthopädisch bei einer Patientin vorliegt, und die Pneumologin einen schnellen Zugriff auf ganz andere Informationen hat.

Es sollte der große Vorteil des Einsatzes von Computern sein, dass man damit Informationen umgruppieren kann. Das setzt voraus, dass einzelne Informationen bei ihrer Erfassung mehreren Aspekten zugeordnet werden (Zeitpunkt, Sachgebiet der Medizin, betroffenes Organsystem), und sie nicht (wie bei einer Papierakte) nur zeitlich geordnet werden. Nur dann können elektronische Akten unter Zeitdruck einen Mehrwert liefern. Die derzeitige ePA erfüllt diese Anforderung nicht.

Fallbeispiel zum systematischen Ablegen: Laborberichte

Wenn Sie heute eine Patientenakte in Papierform vor sich haben, sind häufig mehrere Seiten davon Laborberichte. In diesen Laborberichten wird zu verschiedenen Zeiten das gleiche dargestellt, zum Beispiel das Blut einer Person. Dazu werden ca. 20 verschiedene Werte erfasst. Jedes Mal werden zum Beispiel Hämoglobin, Cholesterin und Kreatinin jeweils gemessen. Jetzt wäre es natürlich gut, wenn man die Entwicklung zum Beispiel des Kreatinin-Wertes bei einer Patientin über die Jahre hinweg als Zeitreihe anzeigen lassen könnte. Dann sieht man, wie sich dieser Wert bei dieser Patientin im Laufe der Jahre entwickelt hat. Bei einer Papierakte muss ihr Benutzer sich diese Information mühsam durch hin und zurückblättern zusammensuchen. Wenn die Untersuchung immer beim selben Labor passierte, hat das Labor so eine Zeitreihe und liefert sie mit. Aber das ist die seltene Ausnahme. Die Regel ist, jede Untersuchung erfolgt in einem anderen Labor. Dadurch ist in der jetzigen ePA nur der Zusammenhang zwischen verschiedenen Werten zu einem Zeitpunkt sichtbar, aber nicht der Zusammenhang beim selben Wert (Beispiel: Kreatinin) über längere Zeiträume. Genau dazu haben wir aber Computer!

Bei einer elektronischen Patientenakte, die diesen Namen verdient, müssen also Daten bei ihrer Entstehung systematisch eingeordnet und zugeordnet werden. Es muss mehrere Möglichkeiten der Gruppierung dieser Daten geben, nach mehreren wichtigen Aspekten (Behandler, Fachgebiet, Zeitraum, Kombinationen davon). Für Laborberichte gehört dazu ein Standard für deren technische Repräsentation. Bei der ePA ist nichts davon gegeben.

Thema 2: Risiken durch die Arbeit mit Akten-Duplikaten

Nach dem jetzigen Stand werden über die meisten Patientinnen, die gleichzeitig bei drei Ärztinnen in Behandlung sind, vier Akten geführt. Jede Ärztin hat ihre Patientenakte, natürlich elektronisch im Computer, zusätzlich gibt es die elektronische Patientenakte ePA. Kommt man ins Krankenhaus, wird dort eine weitere Akte angelegt. Es gibt keine Mechanismen, über die ein Datenabgleich und eine Konsolidierung zwischen diesen Akten stattfindet.

Wenn eine Patientin erstmals in einer Arztpraxis oder in einem Krankenhaus behandelt wird, wird dort selbstverständlich versucht die Vorgeschichte der Patientin zu ermitteln, und diese Vorgeschichte in der Akte festzuhalten. Wenn eine EPA vorhanden ist, könnte diese Information daraus übernommen werden. Von diesem Zeitpunkt an aber laufen die Informationen in der Akte eines Arztes auseinander mit den Informationen anderer Ärzte über denselben Patienten. Das ist riskant bei Patientinnen, die dauerhaft parallel bei mehreren Einrichtungen in Behandlung sind. Es führt dazu, dass die linke Hand nicht weiß, was die rechte tut. Es führt beispielsweise dazu, dass jemand zweimal dasselbe Medikament verschrieben bekommt, von Arzt A in Tablettenform und von Arzt B für die Injektion per Spritze. Dadurch bekommt diese Person eine Überdosis davon, ohne eine Chance, dass irgendjemand das kurzfristig erkennt und korrigiert. Es gibt unzählige verschiedene Medikamente für die Behandlung von Bluthochdruck, und unzählige Patientinnen und Patienten, die mehrere davon gleichzeitig einnehmen, ohne dass das jemand weiß. Ähnliches gilt für Schmerzmittel.

Solange man nur mit Papierakten arbeitet, ist das nahezu unvermeidlich. Bei der Arbeit mit elektronischen Akten ist das aber vermeidbar. Selbstverständlich sollte es nach Möglichkeit vermieden werden. Dazu haben wir Computer!

Eine zentrale Anforderung an elektronische Patientenakten ist also, dass es pro Patient nur eine davon geben sollte. Wenn man den Fehler gemacht hat, mehrere elektronische Akten über eine Patientin zuzulassen, dann muss es einen leistungsfähigen Synchronisation-Mechanismus geben, wenn eine Person parallel bei mehreren Einrichtungen in Behandlung ist. Derzeit ist das nicht vorgesehen. Es findet in der Praxis manchmal statt, in Form von Fall-Akten, die zwischen Krankenhäusern und Arztpraxen geteilt werden.

Fallbeispiel zur Aktenduplikaten: der Medikationsplan

Patientinnen und Patienten, die mehr als zwei Medikamente regelmäßig nutzen, können einen Medikationsplan bekommen. Das ist eine Übersicht über alle ihre Medikamente mit ihrer Dosierung und den Zeitpunkten der Einnahme. Der Medikationsplan hilft zum einen Patientinnen dabei, die Medikamente für den Tag oder die Woche vorzubereiten, wenn jemand viele Medikamente bekommt. Zum anderen ist er für die Ärztinnen nützlich, denn er hilft bei der Vermeidung von Unverträglichkeiten zwischen verschiedenen Medikamenten. Außerdem ist ein gemessener Blutdruck ganz anders einzuschätzen, je nachdem, ob der Patient Mittel zur Veränderung des Blutdrucks nimmt oder nicht. Dasselbe gilt für andere Symptome.

Wenn man bei mehreren Einrichtungen parallel in Behandlung ist, erhält man von jeder dieser Einrichtungen einen Medikationsplan, wenn man dort mindestens drei Medikamente bekommt. Auf diesen Medikationsplänen müssen natürlich auch die Medikamente der anderen Behandler stehen. Einige davon stehen dort auch, andere nicht. Und bei denen die aufgeführt sind, ist häufig die Dosierung falsch. Wenn man bei drei Einrichtungen parallel in Behandlung ist, kann man drei Medikationspläne bekommen, die alle unterschiedlich sind, und von denen keiner mit dem übereinstimmt, was man wirklich einnehmen soll.

Das hat zwei Gründe. Zum einen passieren Fehler bei der erstmaligen Eingabe, wenn jemand neu aufgenommen wird. Denn die Medikation, die bei Aufnahme eines Patienten eingegeben wird, beruht oft auf Angaben des Patienten und nicht aus auf einer Übernahme von Daten aus einem vorhandenen Medikationsplan. Dabei treten Fehler oder Missverständnisse auf.

Zum anderen werden aber Änderungen bei Arzt A, die passieren, während der Patient bei Arzt B in Behandlung ist, bei diesem Arzt B nicht erfasst. Wenn Arzt A also in dieser Zeit ein Medikament streicht, hinzufügt oder die Dosierung ändert, bekommt Arzt B das nicht mit und wird seinen Medikationsplan nicht ändern. Und umgekehrt.

Das ist auch bei Patientinnen so, die eine ePA haben. Zwar könnte bei ihnen der Medikationsplan in der ePA bei jedem Arztbesuch aktualisiert werden, so dass er immer aktuell wäre. Das ist aber nicht vorgeschrieben.  Falls es doch gemacht wird, wird es höchstens einmal im Jahr bezahlt. Deswegen passiert es nicht. Erzählen sie das mal einer Person, der sich mit Synchronisierung von Daten auskennt. Die schlägt die Hände über dem Kopf zusammen.

Mögliche Einwände gegen diese Vorschläge

Es gibt valide Einwände gegen diese Vorschläge, aus Gründen von Datenschutz und Datensicherheit. Diese sind seit langem bekannt.

Eine technisch optimal unterstützte Zusammenführung aller Daten über eine Patientin oder einen Patienten kann selbstverständlich zu einem Kontrollverlust bei diesem Patienten führen, in Bezug auf dessen personenbezogene Daten. Zugleich führt sie zu einem Kontrollverlust der behandelnden Ärztin über „ihre“ Patientenakten. Diese Kontrolle über Patientenakten ist ein geldwerter Vorteil, der zum Beispiel beim Verkauf einer Arztpraxis berücksichtigt wird.

Um den Kontrollverlust der Patienten zu vermeiden, wären leistungsfähige Berechtigungssysteme erforderlich. Man muss Berechtigungen nach Fachgebiet, behandelnder Person und Zeitraum vergeben können. Das setzt allerdings voraus, dass die Patienten diese Berechtigungssysteme auch benutzen können. Deswegen müssen die Patientinnen und Patienten die Risiken kennen und sich auch gegen das Zusammenführen ihrer Daten bei verschiedenen Ärztinnen und Ärzten entscheiden können. Wenn sie sich aber für dieses Zusammenführen entscheiden, dann sollte es auch in technisch vernünftiger Form stattfinden. Das ist derzeit nicht der Fall. Was den Kontrollverlust bei den Ärztinnen und Ärzten anbelangt, so ist dieser schon seit langer Zeit auf Wunsch der Patientinnen und Patienten möglich. Diese haben das Recht, eine elektronische Kopie der Patientenakte zu verlangen. Diese können sie einem anderen Arzt geben. Im Zweifel haben also die Patienten bessere Rechte an ihren Patientenakten als Ärzte. Die Pharmaindustrie sollte diese besseren Rechte allerdings nicht haben.

Ähnlich verhält es sich mit den Risiken einer einzigen elektronischen Patientenakte, die die gesamte Behandlungshistorie einer Person enthält. Dadurch entsteht ein single point of failure. Es besteht also eine viel größere Gefahr des Datenverlustes. Es wird enorm wichtig, dass eine leistungsfähige Sicherung und Verschlüsselung der Daten dieser Akte stattfindet. Selbstverständlich sollten Patientinnen und Patienten in der Lage sein, eine lokale Sicherheitskopie ihrer elektronischen Patientenakte auf ihrem eigenen System anzufertigen. Sie sollten auch die Möglichkeit haben, sich gegen eine solche Patientenakte zu entscheiden.

Aber es kann Situationen geben, wo die Entscheidung für eine elektronische Patientenakte, die zwischen mehreren behandelnden Ärztinnen geteilt wird, für Patientinnen sinnvoll ist. Und in diesem Fall sollte es möglich sein, dem Rechnung zu tragen. Insoweit hatten also die Mitarbeiter des Gesundheitsministeriums damals recht. Allerdings ist diese elektronische Patientenakte, die sinnvoll zwischen mehreren Behandlerinnen geteilt wird, derzeit extrem selten. Die ePA ist es nicht.

Dies ist der erste Teil eines zweiteiligen Erfahrungsberichts. Der zweite Teil mit den nicht technischen Inhalten („Jammern auf hohem Niveau“) ist hier.