Rohrkrepierer Elektronische Patientenakte (EPA)?

In der Gulaschprogrammiernacht des Chaos Computer Clubs hat der Hausarzt Stefan Streit einen sehr interessanten Vortrag zur Elektronischen Patientenakte gehalten, er ist hier:

Er begründet dort, warum die ePA derzeit nicht praktikabel sei. Medizinische Informationen dürfen nur mit Einwilligung der Patientin im Einzelfall in die EPA eingestellt werden. Von Ärztinnen wird verlangt, dass sie die Patientinnen über die Risiken aufklären, die damit verbunden sind, dass man dort Informationen entweder speichert oder nicht. Das soll auch geleistet werden bei der Speicherung genetischer Informationen, oder bei Speicherung von Informationen, wegen denen man diskriminiert werden kann. Dies ist im Rahmen der 5-Minuten-Medizin nicht angemessen zu leisten. Vor allem nicht bei der “Königsdisziplin”, der Behandlung von Jugendlichen, wo zunächst geklärt werden müsste, auf wessen Einwilligung es im Einzelfall ankommt.

Was wäre die Alternative? Nach seiner Meinung das Modell Dänemarkt oder Finnland. Dort gibt es nur eine elektronische Patientenakte pro Patientin, ob diese will oder nicht. Sie ist für jede Bürgerin auf zentralen Servern gespeichert und wird von allen Ärztinnen des Landes gefüllt. Fertig. In Deutschland soll eine elektronische “Schattenakte” eingeführt werden, für die die Patientin verantwortlich sein soll. Daneben gibt es in Deutschland noch die BGB-Patientenakte, die Arzt und Krankenhaus verantwortlich führen. Warum die Dopplung? Wegen der Gefahr der Diskriminierung, wenn die Inhalte bekannt werden. Denn diese lassen sich nun einmal bei zentraler Speicherung nicht schützen, das wissen wir alle, zumindest bei der Gulaschprogrammiernacht des CCC. Deshalb sollte die Patientin selbst Schuld sein, wenn es schiefgeht. Selbstbestimmung, Datenschutz. Das scheint doch nachvollziehbar.

Die Lösung von Stefan Streit: Diskriminierung wegen gesundheitlicher Eigenschaften verbieten und abschaffen! Dann kann über jede bekannt werden, was immer sie dem Arzt erzählt hat, und nichts Böses passiert. Wenn das möglich wäre, hätte er Recht, allein ich glaube, das geht nicht. Vielmehr gibt es nicht ohne Grund einen ganzen Industriezweig, der Menschen berät, wie man sich am besten verkauft, d.h. nur bestimmte Dinge über sich preisgibt und andere nicht. Noch ein Beispiel. Der Diversity-Berater Marcus Urban wollte für den 17. Mai 2024 ein Gruppen-Outing von homosexuellen Berufs-Fußballspielern organisieren. Groß angekündigt in ARD, ZDF, Spiegel usw. Es haben sich nämlich, von vermutlich hunderten Betroffenen, erst fünf geoutet, und das erst jeweils nach Karriere-Ende. Es hat letztlich aber keiner dabei mitgemacht. Die Fußballprofis haben sehr gute Gründe dafür, ihr Schwulsein geheim zu halten: ihre Werbeverträge. Denn Stefan Streit kann den Fußballfans nicht verbieten, ihre nächsten Sneaker statt bei Puma, bei Adidas zu kaufen, weil der Puma-Werbeträger schwul ist. Ähnlich ist das mit anderen gesundheitlichen Eigenschaften. Deshalb will jede möglichst selbst entscheiden, wer was über sie zu wissen glaubt. Egal was davon nach Mediziner-Meinung angeblich stimmt oder auch nicht! Dafür haben die Menschen sehr gute Gründe verschiedenster Art, insbesondere in der Wettbewerbsgesellschaft.

Meine Meinung ist daher etwas anders. Wir brauchen

  • Haftpflicht und Gefährdungshaftung für Besitzer medizinischer Daten gegenüber den Betroffenen,
  • Schadenersatz von ihnen, verschuldens-unabhängig, wenn Behandlungs-Daten in falsche Hände kommen,
  • Kopien der ärztlichen BGB-Akten in der Hand der betroffenen Patientinnen,
  • Weitergabe von Behandlungsdaten nur behandlungsbezogen direkt zwischen den Beteiligten.

Ein guter Vortrag ist einer, der zu guten Diskussionen anregt und die Probleme auf den Punkt bringt. Das ist bei dem Vortrag von Stefan Streit der Fall. Er dauert eine Stunde. Jede Sekunde lohnt sich.

 

Newsletter 2024-06

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Vereinsmitglieder,

hier ist unser Newsletter für Juni 2024 mit folgenden Themen:

ePA (elektronische Patientenakte):

1.
Das Bündnis von Ärzt*innen und Versicherten sowie Vertreter*innen vd. einschlägiger Organisationen statt, das in Sachen opt-out-ePA gegründet wurde, betreibt inzwischen eine informative Homepage.
Auf der Website https://widerspruch-epa.de können Sie erkennen,
• welche Gruppen und Personen bereits Teil dieses Bündnisses sind,
• welche Informationen und
• welche Hilfestellungen
angeboten werden. Newsletter 2024-06 weiterlesen

Den Schutz von Patient*innendaten bei Schließung von Krankenhäusern verbessern, fordert die Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder

Bei Schließung von Krankenhäusern sind in den letzten Jahren mehrmals Gesundheits- und Behandlungsdaten von Patient*innen wg. Mißachtung einschlägiger Schutzvorkehrungen unbefugten Dritten bekannt geworden. Einige Beispiele: Den Schutz von Patient*innendaten bei Schließung von Krankenhäusern verbessern, fordert die Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder weiterlesen

Das Recht auf ein Leben ohne Digitalzwang ins Grundgesetz aufnehmen

Diese Forderung erhebt die Bürgerrechtsorganisation Digitalcourage und hat dafür eine Petition veröffentlicht.

Der Bundestag wird mit der Petition aufgefordert, das Recht auf ein Leben ohne Digitalzwang ins Grundgesetz aufzunehmen und damit gesetzlich zu verankern.“

In der Petition wird erklärt: Die Wahrnehmung der Grundrechte und der Daseinsvorsorge, die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben und die Nutzung der öffentlichen Infrastruktur (z.B. Post, Bahn, medizinische Versorgung) darf nicht davon abhängig gemacht werden, dass Menschen das Internet, ein Smartphone oder bestimmte Software benutzen.“

Daraus leiten sich folgende weitere Forderungen ab: Das Recht auf ein Leben ohne Digitalzwang ins Grundgesetz aufnehmen weiterlesen

Individuelle Gesundheitsleistungen (IgeL): Verbraucherzentrale fordert, dass das Patientenrechtegesetz überarbeitet wird, um Patientenrechte zu stärken

Die Verbraucherzentrale (vzbv) erreichen seit Jahren immer wieder Anfragen und Beschwerden zu individuellen Gesundheitsleistungen (IGeL) . „Verbraucher*innen berichten, dass die Selbstzahlerleistung positiver als die Kassenleistung dargestellt wird oder dass ihre Behandlung gar vom Kauf einer IGeL abhängig gemacht wird“, so ein Sprecher der vzbv. „Das darf nicht sein. Verbraucher*innen müssen sich informiert für oder gegen eine IGeL entscheiden können. Dafür braucht es standardisierte Informationsblätter zu Wirksamkeit, Risiken und potenziellen Nutzen der Leistung, die Ärzt*innen verpflichtend aushändigen müssen.“ Für IGeL greifen Verbraucher*innen teils tief in die Tasche.  Individuelle Gesundheitsleistungen (IgeL): Verbraucherzentrale fordert, dass das Patientenrechtegesetz überarbeitet wird, um Patientenrechte zu stärken weiterlesen

Den Schutz genetischer Daten verbessern, fordert die Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder

Am 15.05.2024 hat die Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder (Datenschutzkonferenz) in einem Positionspapier Verbesserungen beim Schutz genetischer Daten, insbesondere bei der Sekundärnutzung dieser Daten zu Forschungszwecken gefordert.

Genetische Daten sind personenbezogene Daten über die genetischen Eigenschaften einer natürlichen Person, die eindeutige Informationen über die Physiologie oder die Gesundheit enthalten und aus einer biologischen Probe gewonnen wurden. Sie sind hochsensibel, können Rückschlüsse auf Krankheiten oder Gesundheitsrisiken zulassen, und geben auch Aufschluss zu genetischen Dispositionen naher Angehöriger, insbesondere Eltern, Kinder und Enkel. Deshalb unterliegen diese Daten dem besonderen Schutz des Art. 9 DSGVO.Die DSGVO verlangt daher besondere technische und organisatorische Schutzmaßnahmen zur Wahrung der Rechte und Freiheiten der betroffenen Person.

Diese Schutzmaßmnahmen sind nach Bewertung der Datenschutzkonferenz in Deutschland insbesondere bei der Sekundärnutzung genetischer Daten in der Forschung nicht ausreichend vorhanden bzw. gesetzlich geregelt. Als unzureichend bewertet die Datenschutzkonferenz auch die Regelungen des Gendiagnostikgesetzes (GenDG), das am 01.02.2010 in Kraft getreten ist. Die Datenschutzkonferenz fordert daher u. a.:

  • Verpflichtung zur Einhaltung einer Mindestbedenkzeit zwischen Informations-
    bereitstellung und Abgabe einer Einwilligungserklärung i. V. m. Hilfsangeboten
    für betroffene Personen und deren Angehörige (z. B. psychosoziale Beratung)…
  • Transparenz der Datenverarbeitung durch Festlegung umfassender Informations- und Aufklärungspflichten zu Zwecken, Reichweite und Risiken der Verarbeitung für die Rechte und Freiheiten natürlicher Personen.
  • Erweiterte Kontroll- und Mitwirkungsmöglichkeiten für betroffene Personen,
    z. B. durch aktive, rechtzeitige und leicht zugängliche Bereitstellung aktueller

    Informationen über neue Forschungsvorhaben und barrierefreie Ausübung von
    Widerrufsrechten und Betroffenenrechten…
  • Lösch- und Vernichtungspflichten für die genetischen Daten und biologischen
    Proben mit einer gesetzlich festgelegten Aufbewahrungsdauer.
  • Festlegung spezifischer sanktionsbewehrter Offenlegungs- und Übermittlungsverbote, insbesondere an Arbeitgeber oder Versicherungen und Strafbarkeit missbräuchlicher, zweck- und gesetzwidriger Nutzung genetischer Daten.
  • Besonderer Schutz von Ungeborenen, Minderjährigen und nicht einwilligungs-
    fähigen Personen, beispielsweise durch die Beschränkung bestimmter Forschungsziele sowie durch spezifische Aufklärung und Informationsbereitstellung für die gesetzlichen Vertreter…

Elektronische Patientenakte (ePA) und Europäischer Gesundheitsdatenraum: Gefahren für den Schutz von persönlichen medizinischen Daten – Informationsveranstaltung am 4. Juni in Frankfurt

Am 1. Januar 2021 wurde die ePA – die elektronische Patientenakte – als freiwillige Möglichkeit für alle Versicherten in der gesetzlichen Krankenversicherung eingeführt. Die Nachfrage danach war außerordentlich gering. Aktuell haben weniger als 2 % aller Versicherten bei ihrer Krankenkasse eine ePA angefordert. Wie viele davon die ePA bei ihrer Kontakten mit Ärzt*innen, Psychotherapeut*innen und Krankenhäusern aktiv nutzen, ist nicht bekannt.

Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) und sein Vorgänger Jens Spahn (CDU), nahezu alle Bundestagsparteien, die Krankenkassen, die Pharmaindustrie, private und universitäre Forschungsinstitute und die IT-Gesundheitsindustrie waren damit unzufrieden. Mit einer Anfang 2024 beschlossenen Gesetzesänderung wurde dies verändert:

Am 15.01.2025 erhalten alle gesetzlich Versicherten, die zuvor nicht widersprechen, automatisch eine solche ePA. Außerdem sind alle Ärzt*innen, Psychotherapeut*innen und Krankenhäuser verpflichtet, die ePA mit dem Behandlungsdaten ihrer Patienten zu befüllen. Und auf diese Daten sollen auch interessierte private und universitäre Forschungsinstitute Zugriff erhalten. Elektronische Patientenakte (ePA) und Europäischer Gesundheitsdatenraum: Gefahren für den Schutz von persönlichen medizinischen Daten – Informationsveranstaltung am 4. Juni in Frankfurt weiterlesen

„Pillenpoker“ oder: Wie die Pharmaindustrie uns schadet und was man dagegen tun kann – Informationsveranstaltung am So. 12.05.2024 in Frankfurt/M.

Medikamente sollen uns wieder gesund machen oder zumindest unsere Beschwerden lindern. Doch in erster Linie sind Medikamente ein Renditeobjekt. Das Geschäft mit Pillen und Patient*innen ist extrem profitabel. Der Pharmamarkt hat viel von einem Pokerspiel: Wer am besten bluffen kann, gewinnt.

Dipl.-Soz. Jörg Schaaber MPH, BUKO Pharma-Kampagne, ist einer der versiertesten Pharmakritiker Deutschlands. Er liefert eine differenzierte Analyse des Geschäfts mit unserer Gesundheit und zeigt auf wissenschaftlich fundierte Weise, weshalb Heilung für die Pharmaindustrie bestenfalls an zweiter Stelle steht. Doch er liefert auch Lösungsvorschläge, wie wir zu besseren und gleichzeitig bezahlbaren Medikamenten kommen können. „Pillenpoker“ oder: Wie die Pharmaindustrie uns schadet und was man dagegen tun kann – Informationsveranstaltung am So. 12.05.2024 in Frankfurt/M. weiterlesen

Erfolgreicher Cyberangriff auf Kliniken und anderere Sozialeinrichtungen in Bayern

Die Katholische Jugendfürsorge der Diözese Augsburg (KJF) , ein führender Anbieter von Gesundheits-, Sozial- und Bildungsdienstleistungen in Bayern, warnt nach einem professionellen Cyberangriff vor möglichen Identitätsdiebstahl und Datenmissbrauch.

Ein kürzlich erfolgter Hackerangriff hat die KFJ schwer getroffen. Der Angriff, der Mitte April entdeckt wurde, richtete sich gegen IT-Infrastrukturen in mehr als 80 sozialen Einrichtungen, darunter insgesamt neun Kliniken in mehreren Städten Bayerns. In einer Stellungnahme der KJF wird u. a. mitgeteilt: Erfolgreicher Cyberangriff auf Kliniken und anderere Sozialeinrichtungen in Bayern weiterlesen

Patientenrechte und Datenschutz e.V.