Auf dem „Health Data Summit“, einer Tagung der Gesundheitsindustrie in Berlin, feierte die Branche sich selbst. Prominentester Festredner war Gesundheitsminister Linnemann. Deutschland hat das zweitteuerste Gesundheitssystem der Welt. Damit es effizienter arbeite, müsste die Innovation vorangetrieben werden, unter anderem durch Auswertung von Millionen Gesundheitsdaten von Patientinnen und Patienten, die man nicht vorher gefragt hat. Denn ab Anfang 2027 sollen die Inhalte der elektronischen Patientenakte (EPA) in das Forschungsdatenzentrum übernommen werden und dort Interessenten zur Verfügung stehen.

Bereits jetzt stehen im Forschungsdatenzentrum die sogenannten Leistungsdaten der Versicherten zur Verfügung. Das sind Informationen darüber, dass eine bestimmte Versicherte an welchem Tag bei  welcher Ärztin in Behandlung war, welche Diagnosen gestellt, welche Medikamente verschrieben wurden, und was für eine Behandlung die Ärztin abgerechnet hat. Auch dafür ist keine Einwilligung der Patientinnen erforderlich.  Dagegen richtet sich eine Klage, die von der Gesellschaft für Freiheitsrechte (und von unserem Verein) unterstützt wird. Es wird also bereits jetzt mit unseren Gesundheitsdaten ohne Einwilligung geforscht. Auf der Tagung wurden Fallbeispiele vorgestellt, die den Nutzen solcher Forschung belegen sollen. Mit Forschungsdaten mehr Geld für Pharma – weniger für Behandelnde weiterlesen →

Eine Influencerin erledigt den Bundeskanzler.

Manchmal muss man soziale Medien lieben. Jetzt zum Beispiel, weil wir Kinderärztin Bea Merscher kennen. Sie hat gerade das nachfolgende Video bei Tiktok veröffentlicht:

Lang lebe Kinderärztin Bea! weiterlesen →

Das Bundeskabinett hat den Regierungsentwurf zur Reform der Geheimdienste verabschiedet. Er ist weitgehend identisch mit dem Referentenentwurf des Innenministeriums, enthält eine komplette Neufassung der Gesetze über den Verfassungsschutz und den BND und weitgehende Änderungen beim MAD. Er ist die weitestgehende Erweiterung der Möglichkeiten der Geheimdienste, seit Gründung der BRD.  Vorschriften dieses Gesetzes haben zu erheblichen Protesten bei Ärztinnen und Psychotherapeutinnen geführt. Ihre Fachverbände haben dazu Stellungnahmen abgegeben.

Verfolgungswahnsinn der Geheimdienste bei Patientinnendaten weiterlesen →

Erfahrungsbericht eines multimorbiden Patienten, mit Überlebenshilfen für alte Menschen

Bevor ich meinen Unfall hatte, habe ich eine problematische Aussage gemacht, in einem Gespräch mit Freundin R., die noch früher als ich multimorbid wurde und eine behinderte Tochter hat.  Sie führte des Öfteren Klage über Missstände im Gesundheitswesen. Irgendwann meinte ich dazu, es sei Jammern auf hohem Niveau. Seit dem Unfall nun bitte ich R. öfter um Rat, wie ich in diesem Gesundheitssystem bekomme, was es mir nicht geben will. R. erwähnt jedes Mal mein „Jammern auf hohem Niveau“.

Tatsächlich gibt es gute soziale Rechte, die man in Deutschland haben kann. Das Problem für alte und kranke Boomer ist nicht, dass es hierzulande keine Möglichkeiten gäbe, Menschen zu helfen. Unser Problem ist, in den Genuss dieser Möglichkeiten zu kommen. Ausgerechnet wir selbst. Vor allem, wenn wir krank sind und wenig Möglichkeiten haben, Rechtsstreitigkeiten zu führen. Jammern auf hohem Niveau weiterlesen →

Einleitung

Vor einigen Jahren war ich mit anderen Mitgliedern des Vereins “Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ in Bonn beim Bundesministerium für Gesundheit zu Besuch. Wir hatten dort ein Gespräch mit den zuständigen Mitarbeitern für die Digitalisierung des Gesundheitswesens. Es begegnete uns ein interessantes Argument: “Ihre Kritik ist die typische Kritik von Gesunden an der Digitalisierung. Die Gesunden möchten alle Informationen nur für sich haben. Die chronisch Kranken oder Behinderten dagegen haben andere Interessen. Sie wollen, dass ein Arzt auf die Informationen aller anderen Ärzte zugreift, die einen zuvor untersucht haben. Sie wollen auch, dass die Informationen über sie selbst und andere Kranke wissenschaftlich ausgewertet werden, damit die Ergebnisse wiederum ihnen zugute kommen.“

Wir haben damals eingewandt, dass Vertreter von Selbsthilfegruppen chronisch Kranker Teil unserer kleinen Bewegung sind. Persönlich kann ich sagen, dass meine Kritik an der Gesundheits-Digitalisierung in Bremen in den Jahren 1992-1994 entstand, in enger Zusammenarbeit mit chronisch kranken PatientInnen aus Selbsthilfegruppen. Aber eigene Erfahrungen sind durch nichts Anderes zu ersetzen. Die eine oder andere abweichende oder zusätzliche Einsicht würde mich erwarten, wenn ich selber einmal an mehreren chronischen Krankheiten gleichzeitig leide, und von einem Krankenhaus und Arzt zum nächsten geschickt werde. Diese Erfahrung habe ich erst jetzt, 30 Jahre später, seit ich schweres Asthma, einen Beckenbruch und Nierenversagen mit Dialyse bewältigen muss. Deswegen war ich neugierig darauf, was ich wohl jetzt anders sehen würde.

Ich habe mehr Kritik als vorher. Es geht nicht nur um den Schutz von Geheimnissen, bei der Digitalisierung der Gesundheit. Es geht auch darum, die Möglichkeiten zu nutzen, die Technik bietet, anstatt dass Technik zum Selbstzweck wird. Erfahrungsbericht eines multimorbiden Datenschützers weiterlesen →