Einleitung
Vor einigen Jahren war ich mit anderen Mitgliedern des Vereins “Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ in Bonn beim Bundesministerium für Gesundheit zu Besuch. Wir hatten dort ein Gespräch mit den zuständigen Mitarbeitern für die Digitalisierung des Gesundheitswesens. Es begegnete uns ein interessantes Argument: “Ihre Kritik ist die typische Kritik von Gesunden an der Digitalisierung. Die Gesunden möchten alle Informationen nur für sich haben. Die chronisch Kranken oder Behinderten dagegen haben andere Interessen. Sie wollen, dass ein Arzt auf die Informationen aller anderen Ärzte zugreift, die einen zuvor untersucht haben. Sie wollen auch, dass die Informationen über sie selbst und andere Kranke wissenschaftlich ausgewertet werden, damit die Ergebnisse wiederum ihnen zugute kommen.“
Wir haben damals eingewandt, dass Vertreter von Selbsthilfegruppen chronisch Kranker Teil unserer kleinen Bewegung sind. Persönlich kann ich sagen, dass meine Kritik an der Gesundheits-Digitalisierung in Bremen in den Jahren 1992-1994 entstand, in enger Zusammenarbeit mit chronisch kranken PatientInnen aus Selbsthilfegruppen. Aber eigene Erfahrungen sind durch nichts Anderes zu ersetzen. Die eine oder andere abweichende oder zusätzliche Einsicht würde mich erwarten, wenn ich selber einmal an mehreren chronischen Krankheiten gleichzeitig leide, und von einem Krankenhaus und Arzt zum nächsten geschickt werde. Diese Erfahrung habe ich erst jetzt, 30 Jahre später, seit ich schweres Asthma, einen Beckenbruch und Nierenversagen mit Dialyse bewältigen muss. Deswegen war ich neugierig darauf, was ich wohl jetzt anders sehen würde.
Ich habe mehr Kritik als vorher. Es geht nicht nur um den Schutz von Geheimnissen, bei der Digitalisierung der Gesundheit. Es geht auch darum, die Möglichkeiten zu nutzen, die Technik bietet, anstatt dass Technik zum Selbstzweck wird. Erfahrungsbericht eines multimorbiden Datenschützers weiterlesen →