Einleitung
Vor einigen Jahren war ich mit anderen Mitgliedern des Vereins “Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ in Bonn beim Bundesministerium für Gesundheit zu Besuch. Wir hatten dort ein Gespräch mit den zuständigen Mitarbeitern für die Digitalisierung des Gesundheitswesens. Es begegnete uns ein interessantes Argument: “Ihre Kritik ist die typische Kritik von Gesunden an der Digitalisierung. Die Gesunden möchten alle Informationen nur für sich haben. Die chronisch Kranken oder Behinderten dagegen haben andere Interessen. Sie wollen, dass ein Arzt auf die Informationen aller anderen Ärzte zugreift, die einen zuvor untersucht haben. Sie wollen auch, dass die Informationen über sie selbst und andere Kranke wissenschaftlich ausgewertet werden, damit die Ergebnisse wiederum ihnen zugute kommen.“
Wir haben damals eingewandt, dass Vertreter von Selbsthilfegruppen chronisch Kranker Teil unserer kleinen Bewegung sind. Persönlich kann ich sagen, dass meine Kritik an der Gesundheits-Digitalisierung in Bremen in den Jahren 1992-1994 entstand, in enger Zusammenarbeit mit chronisch kranken PatientInnen aus Selbsthilfegruppen. Aber eigene Erfahrungen sind durch nichts Anderes zu ersetzen. Die eine oder andere abweichende oder zusätzliche Einsicht würde mich erwarten, wenn ich selber einmal an mehreren chronischen Krankheiten gleichzeitig leide, und von einem Krankenhaus und Arzt zum nächsten geschickt werde. Diese Erfahrung habe ich erst jetzt, 30 Jahre später, seit ich schweres Asthma, einen Beckenbruch und Nierenversagen mit Dialyse bewältigen muss. Deswegen war ich neugierig darauf, was ich wohl jetzt anders sehen würde.
Ich habe mehr Kritik als vorher. Es geht nicht nur um den Schutz von Geheimnissen, bei der Digitalisierung der Gesundheit. Es geht auch darum, die Möglichkeiten zu nutzen, die Technik bietet, anstatt dass Technik zum Selbstzweck wird.
Thema 1: Systematisches Ablegen der Daten
Dass nicht jede behandelnde Person alle Gesundheitsdaten ihrer Patientinnen sehen muss, ist nicht nur eine Frage des Schutzes der Vertraulichkeit. Es ist auch deswegen notwendig, damit eine behandelnde Person die für ihre Behandlung wichtigen Informationen bekommt.
Ein Grundproblem bei der Verwendung von lebenslangen Patientenakten besteht darin, dass die Ärztin unter Umständen verpflichtet sein kann, ihren Inhalt zu kennen. Wenn sie also Maßnahmen getroffen hat, die nicht konsistent sind mit irgendwelchen Inhalten der Akte, kann das zu einem Haftungsfall werden. Dadurch entsteht nun ein Druck auf Ärztinnen, alle Informationen, die Ihnen nachweisbar zugänglich sind, zur Kenntnis zu nehmen. Jede Patientin hat die Situation erlebt, dass man im Sprechzimmer minutenlang einer Ärztin gegenübersitzt, die vom Bildschirm liest und sich nicht um die Person kümmert, die ihr gegenübersitzt. D.h., in der 5-Minuten-Medizin konkurrieren elektronische Akten und Patientinnen um die Aufmerksamkeit der Ärztin, dabei verlieren oft die Patientinnen.
Wenn die Darstellung der Informationen in einer elektronischen Akte schlecht ist und längere Suchvorgänge erfordert, dann führt die elektronische Akte zur Verschlechterung der Behandlung, weil die Ärztin irrelevante Informationen in der Akte lesen muss, anstatt von der Patientin im Gespräch relevante Informationen zu erhalten.
Im heutigen Behandlungsalltag ist es vollkommen unmöglich, dass zum Beispiel eine Fachärztin bei einer Überweisung die ganze Vorgeschichte der Patientin über alle Fachgebiete hinweg zur Kenntnis nimmt. Wichtig ist, dass sie die Informationen bekommt, die sie für ihre anstehende Behandlung benötigt. Diese Informationen können teilweise schon Jahre alt sein. Manchmal sind Behandlungen, die mit dem gerade anstehenden Thema nichts zu tun haben und vor kurzem stattfanden, vergleichsweise irrelevant und müssen ignoriert werden, um die knappe Arbeitszeit pro Fall sinnvoll zu nutzen. Teile der Vorgeschichte, die Jahre her sind, können viel wichtiger sein.
Das Idealbild der Ärztin ist vermutlich ähnlich beschaffen wie das der Juristin, man wünscht sich die ganzheitliche Betrachtung. Bei der einzelne Symptome zum Beispiel in einem ganz anderen Zusammenhang gesehen werden können, als dem, in dem sie zuerst erfasst und bisher eingeordnet wurden. Dazu muss man die ganze Akte kennen. Allerdings ist das das Sahnehäubchen und nicht der Standard. Für den Standard braucht man die systematische Ablage sämtlicher Informationen, sodass der Orthopäde auf einen Blick sieht, was orthopädisch bei einer Patientin vorliegt, und die Pneumologin einen schnellen Zugriff auf ganz andere Informationen hat.
Es sollte der große Vorteil des Einsatzes von Computern sein, dass man damit Informationen umgruppieren kann. Das setzt voraus, dass einzelne Informationen bei ihrer Erfassung mehreren Aspekten zugeordnet werden (Zeitpunkt, Sachgebiet der Medizin, betroffenes Organsystem), und sie nicht (wie bei einer Papierakte) nur zeitlich geordnet werden. Nur dann können elektronische Akten unter Zeitdruck einen Mehrwert liefern. Die derzeitige ePA erfüllt diese Anforderung nicht.
Fallbeispiel zum systematischen Ablegen: Laborberichte
Wenn Sie heute eine Patientenakte in Papierform vor sich haben, ist mindestens jede vierte oder fünfte Seite davon ein Laborbericht. In diesen Laborberichten wird zu verschiedenen Zeiten das gleiche dargestellt, zum Beispiel das Blut einer Person. Dazu werden ca. 20 verschiedene Werte erfasst. Jedes Mal werden zum Beispiel Hämoglobin, Cholesterin und Kreatinin jeweils gemessen. Jetzt wäre es natürlich gut, wenn man die Entwicklung zum Beispiel des Kreatinin-Wertes bei einer Patientin über die Jahre hinweg als Zeitreihe anzeigen lassen könnte. Dann sieht man, wie sich dieser Wert bei dieser Patientin im Laufe der Jahre entwickelt hat. Bei einer Papierakte muss ihr Benutzer sich diese Information mühsam durch hin und zurückblättern zusammensuchen. Wenn die Untersuchung immer beim selben Labor passierte, hat das Labor so eine Zeitreihe und liefert sie mit. Aber das ist die seltene Ausnahme. Die Regel ist, jede Untersuchung erfolgt in einem anderen Labor. Dadurch ist in der jetzigen ePA nur der Zusammenhang zwischen verschiedenen Werten zu einem Zeitpunkt sichtbar, aber nicht der Zusammenhang beim selben Wert (Beispiel: Kreatinin) über längere Zeiträume. Genau dazu haben wir aber Computer!
Bei einer elektronischen Patientenakte, die diesen Namen verdient, müssen also Daten bei ihrer Entstehung systematisch eingeordnet und zugeordnet werden. Es muss mehrere Möglichkeiten der Gruppierung dieser Daten geben, nach mehreren wichtigen Aspekten (Behandler, Fachgebiet, Zeitraum, Kombinationen davon). Für Laborberichte gehört dazu ein Standard für deren technische Repräsentation. Bei der ePA ist nichts davon gegeben.
Thema 2: Risiken durch die Arbeit mit Akten-Duplikaten
Nach dem jetzigen Stand werden über die meisten Patientinnen, die gleichzeitig bei drei Ärztinnen in Behandlung sind, vier Akten geführt. Jede Ärztin hat ihre Patientenakte, natürlich elektronisch im Computer, zusätzlich gibt es die elektronische Patientenakte ePA. Kommt man ins Krankenhaus, wird dort eine weitere Akte angelegt. Es gibt keine Mechanismen, über die ein Datenabgleich und eine Konsolidierung zwischen diesen Akten stattfindet.
Wenn eine Patientin erstmals in einer Arztpraxis oder in einem Krankenhaus behandelt wird, wird dort selbstverständlich versucht die Vorgeschichte der Patientin zu ermitteln, und diese Vorgeschichte in der Akte festzuhalten. Wenn eine EPA vorhanden ist, könnte diese Information daraus übernommen werden. Von diesem Zeitpunkt an aber laufen die Informationen in der Akte eines Arztes auseinander mit den Informationen anderer Ärzte über denselben Patienten. Das ist riskant bei Patientinnen, die dauerhaft parallel bei mehreren Einrichtungen in Behandlung sind. Es führt dazu, dass die linke Hand nicht weiß, was die rechte tut. Es führt beispielsweise dazu, dass jemand zweimal dasselbe Medikament verschrieben bekommt, von Arzt A in Tablettenform und von Arzt B für die Injektion per Spritze. Dadurch bekommt diese Person eine Überdosis davon, ohne eine Chance, dass irgendjemand das kurzfristig erkennt und korrigiert. Es gibt unzählige verschiedene Medikamente für die Behandlung von Bluthochdruck, und unzählige Patientinnen und Patienten, die mehrere davon gleichzeitig einnehmen, ohne dass das jemand weiß. Ähnliches gilt für Schmerzmittel.
Solange man nur mit Papierakten arbeitet, ist das nahezu unvermeidlich. Bei der Arbeit mit elektronischen Akten ist das aber vermeidbar. Selbstverständlich sollte es nach Möglichkeit vermieden werden. Dazu haben wir Computer!
Eine zentrale Anforderung an elektronische Patientenakten ist also, dass es pro Patient nur eine davon geben sollte. Wenn man den Fehler gemacht hat, mehrere elektronische Akten über eine Patientin zuzulassen, dann muss es einen leistungsfähigen Synchronisation-Mechanismus geben, wenn eine Person parallel bei mehreren Einrichtungen in Behandlung ist. Derzeit ist das nicht vorgesehen. Es findet in der Praxis manchmal statt, in Form von Fall-Akten, die zwischen Krankenhäusern und Arztpraxen geteilt werden.
Fallbeispiel zur Aktenduplikaten: der Medikationsplan
Patientinnen und Patienten, die mehr als zwei Medikamente regelmäßig nutzen, können einen Medikationsplan bekommen. Das ist eine Übersicht über alle ihre Medikamente mit ihrer Dosierung und den Zeitpunkten der Einnahme. Der Medikationsplan hilft zum einen Patientinnen dabei, die Medikamente für den Tag oder die Woche vorzubereiten, wenn jemand viele Medikamente bekommt. Zum anderen ist er für die Ärztinnen nützlich, denn er hilft bei der Vermeidung von Unverträglichkeiten zwischen verschiedenen Medikamenten. Außerdem ist ein gemessener Blutdruck ganz anders einzuschätzen, je nachdem, ob der Patient Mittel zur Veränderung des Blutdrucks nimmt oder nicht. Dasselbe gilt für andere Symptome.
Wenn man bei mehreren Einrichtungen parallel in Behandlung ist, erhält man von jeder dieser Einrichtungen einen Medikationsplan, wenn man dort mindestens drei Medikamente bekommt. Auf diesen Medikationsplänen müssen natürlich auch die Medikamente der anderen Behandler stehen. Einige davon stehen dort auch, andere nicht. Und bei denen die aufgeführt sind, ist häufig die Dosierung falsch. Wenn man bei drei Einrichtungen parallel in Behandlung ist, kann man drei Medikationspläne bekommen, die alle unterschiedlich sind, und von denen keiner mit dem übereinstimmt, was man wirklich einnehmen soll.
Das hat zwei Gründe. Zum einen passieren Fehler bei der erstmaligen Eingabe, wenn jemand neu aufgenommen wird. Denn die Medikation, die bei Aufnahme eines Patienten eingegeben wird, beruht oft auf Angaben des Patienten und nicht aus auf einer Übernahme von Daten aus einem vorhandenen Medikationsplan. Dabei treten Fehler oder Missverständnisse auf.
Zum anderen werden aber Änderungen bei Arzt A, die passieren, während der Patient bei Arzt B in Behandlung ist, bei diesem Arzt B nicht erfasst. Wenn Arzt A also in dieser Zeit ein Medikament streicht, hinzufügt oder die Dosierung ändert, bekommt Arzt B das nicht mit und wird seinen Medikationsplan nicht ändern. Und umgekehrt.
Das ist auch bei Patientinnen so, die eine ePA haben. Zwar könnte bei ihnen der Medikationsplan in der ePA bei jedem Arztbesuch aktualisiert werden, so dass er immer aktuell wäre. Das ist aber nicht vorgeschrieben. Falls es doch gemacht wird, wird es höchstens einmal im Jahr bezahlt. Deswegen passiert es nicht. Erzählen sie das mal einer Person, der sich mit Synchronisierung von Daten auskennt. Die schlägt die Hände über dem Kopf zusammen.
Mögliche Einwände gegen diese Vorschläge
Es gibt valide Einwände gegen diese Vorschläge, aus Gründen von Datenschutz und Datensicherheit. Diese sind seit langem bekannt.
Eine technisch optimal unterstützte Zusammenführung aller Daten über eine Patientin oder einen Patienten kann selbstverständlich zu einem Kontrollverlust bei diesem Patienten führen, in Bezug auf dessen personenbezogene Daten. Zugleich führt sie zu einem Kontrollverlust der behandelnden Ärztin über „ihre“ Patientenakten. Diese Kontrolle über Patientenakten ist ein geldwerter Vorteil, der zum Beispiel beim Verkauf einer Arztpraxis berücksichtigt wird.
Um den Kontrollverlust der Patienten zu vermeiden, wären leistungsfähige Berechtigungssysteme erforderlich. Man muss Berechtigungen nach Fachgebiet, behandelnder Person und Zeitraum vergeben können. Das setzt allerdings voraus, dass die Patienten diese Berechtigungssysteme auch benutzen können. Deswegen müssen die Patientinnen und Patienten die Risiken kennen und sich auch gegen das Zusammenführen ihrer Daten bei verschiedenen Ärztinnen und Ärzten entscheiden können. Wenn sie sich aber für dieses Zusammenführen entscheiden, dann sollte es auch in technisch vernünftiger Form stattfinden. Das ist derzeit nicht der Fall. Was den Kontrollverlust bei den Ärztinnen und Ärzten anbelangt, so ist dieser schon seit langer Zeit auf Wunsch der Patientinnen und Patienten möglich. Diese haben das Recht, eine elektronische Kopie der Patientenakte zu verlangen. Diese können sie einem anderen Arzt geben. Im Zweifel haben also die Patienten bessere Rechte an ihren Patientenakten als Ärzte. Die Pharmaindustrie sollte diese besseren Rechte allerdings nicht haben.
Ähnlich verhält es sich mit den Risiken einer einzigen elektronischen Patientenakte, die die gesamte Behandlungshistorie einer Person enthält. Dadurch entsteht ein single point of failure. Es besteht also eine viel größere Gefahr des Datenverlustes. Es wird enorm wichtig, dass eine leistungsfähige Sicherung und Verschlüsselung der Daten dieser Akte stattfindet. Selbstverständlich sollten Patientinnen und Patienten in der Lage sein, eine lokale Sicherheitskopie ihrer elektronischen Patientenakte auf ihrem eigenen System anzufertigen. Sie sollten auch die Möglichkeit haben, sich gegen eine solche Patientenakte zu entscheiden.
Aber es kann Situationen geben, wo die Entscheidung für eine elektronische Patientenakte, die zwischen mehreren behandelnden Ärztinnen geteilt wird, für Patientinnen sinnvoll ist. Und in diesem Fall sollte es möglich sein, dem Rechnung zu tragen. Insoweit hatten also die Mitarbeiter des Gesundheitsministeriums damals recht. Allerdings ist diese elektronische Patientenakte, die sinnvoll zwischen mehreren Behandlerinnen geteilt wird, derzeit extrem selten. Die ePA ist es nicht.