Forderungen zur einrichtungsübergreifenden E-Gesundheitsakte

Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“  für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte

Was meinen wir mit der einrichtungsübergreifenden elektronischen Gesundheitsakte?

Bei jedem einzelnen Arzt, jeder einzelnen Ärztin gibt es eine Patientenakte über uns – in der Regel in elektronischer Form, denn die Papier-Akte ist im Verschwinden begriffen. Jedes Krankenhaus-Unternehmen, bei dem wir behandelt werden, sammelt alle medizinischen Informationen über uns im Krankenhaus-Computer. Eine einzelne Akte dieser Art heißt laut BGB, §§ 630f und 630e Patientenakte (hier abgekürzt: PA). 
Ärztinnen und Ärzte haben eine Dokumentationspflicht. Sie müssen viele Informationen über die Behandlung schriftlich festhalten: 
  • um nachzuweisen, dass ihre Therapie-Maßnahmen korrekt waren,
  • um anderen Ärztinnen und Ärzten die Weiterbehandlung zu ermöglichen, weil Patientin oder Patient aus irgendeinem Grund von einer anderen Ärztin oder einem anderen Arzt weiter behandelt werden. 
Diese Dokumentation geschieht in der PA. Deshalb ist es oft so, dass sich Ärztin oder Arzt während eines Patientengesprächs länger mit ihrem Computer beschäftigen, als mit der  Person vor ihnen: um rechtsverbindlich so umfassend zu dokumentieren, wie sie es müssen. 
Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte EEGA wäre nun die Sammlung vieler oder aller PA über eine Person. 
 So eine EEGA würde ermöglichen,
  • dass andere Ärztinnen und Ärzte prüfen können, ob die dokumentierte Behandlung korrekt war, ohne die Patientin oder den Patienten zu befragen,
  • dass Versicherungen (bzw. deren Ärztinnen und Ärzte) beurteilen können, ob eine Behandlung notwendig ist und genehmigt wird, oder nicht,
  • dass z.B. Ärztinnen und Ärzte in Call-Centern am Telefon abgesicherte Vorschläge machen können,
  • dass Computer Analysen und Vorschläge zur Behandlung und Medikation machen können, die medizinischen Standards entsprechen, 
  • dass eine Institution leicht gegen eine andere ausgetauscht werden kann,
  • dass Pharmafirmen Patientinnen und Patienten angeblich lebensnotwendige neue Mittelchen aufschwatzen könnten, aufgrund einer Analyse dieser Massendaten. 
Dies alles wäre möglich, ohne dass die /der Betroffene davon Kenntnis erlangen würde. Eine EEGA ermöglicht denen, die darauf Zugriff haben (z.B. Krankenkassen) die  Kontrolle und Steuerung der Behandlung. Logisch, dass nicht nur die Krankenkassen von dieser Idee hypnotisiert sind. 
Daneben gibt es elektronische Fallakten, EFA. Sie entstehen oft, wenn jemand im Krankenhaus behandelt wird, und dann draußen weiter behandelt werden soll, oder umgekehrt. Sie enthalten Informationen in Bezug auf eine bestimmte Behandlung. Es muss also nicht sein, dass eine Institution ihre PA komplett in eine EFA steckt, wenn sie diese Person woanders hinschickt. Es kann sein, dass nur die als relevant angesehenen Informationen ausgetauscht werden. Der Elektronische Arztbrief der EGK (§ 291 a Abs. 2 Nr. 2 SGB V) ist nach diesem Verständnis eine Vorform der EFA. Die Fallakte kann jederzeit erweitert werden. Sie steht den vereinbarten Partnern zum Zugriff offen, aber sonst niemandem. 
Es sind Kombinationsformen möglich. Die Patientenakten der TK und der AOKs  soll nach jetzigen Plänen mit Fallakten von Krankenhäusern kombiniert werden. 
Die wichtigsten Rechtsgrundlagen: 
  • Zum einen § 630 g Abs. 1 Satz 2 BGB (https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630g.html). Danach muss ein Arzt einem Patienten auf Wunsch (gegen Kostenerstattung) eine elektronische Kopie seiner Patientenakte überlassen. 
  • Zum anderen § 68 SGB V (https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html). Die Krankenkassen können ihren Mitgliedern “zur Verbesserung der Qualität und Wirtschaftlichkeit der Versorgung” für die Speicherung und Übermittlung von Gesundheitsdaten Zuschüsse zahlen. 

Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“  für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte

Der Verein Patientenrechte und Datenschutz e.V. setzt sich dafür ein, folgende grundlegende Rechte und Freiheiten der gesetzlich Versicherten dauerhaft zu sichern:
  1. das Recht auf Vertraulichkeit (Arztgeheimnis) 
  2. das Recht auf strikte Beachtung der Zweckbindung der Patientendaten
  3. das Recht auf freie Arztwahl
  4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben
  5. das Recht auf volle Verfügung über die eigene Akte
Die  zur Wahrung dieser Patientenrechte erforderlichen rechtlichen, technischen und organisatorischen Rahmenbedingungen sind zu erhalten bzw. neu zu schaffen:

1. Vertraulichkeit/Arztgeheimnis 

a.  Die ärztliche Schweigepflicht jedes einzelnen Arztes und jeder Ärztin muss für die gesetzlich versicherten Patientinnen und Patienten zuverlässig durchsetzbar sein. D.h. die versicherte Person muss die Weitergabe ihrer Gesundheitsdaten an jede andere Person oder Institution effektiv verhindern können. Dabei muss der gut abgesicherte Standardfall die Nicht-Weitergabe sein. Nur so kann das Vertrauensverhältnis zwischen Ärztin/Arzt und Patientin/Patient bewahrt werden, das Voraussetzung für die korrekte Diagnose und Heilbehandlung ist. 
b.  Auf eine erforderliche Aufklärung und Einwilligung als Schutzmechanismus gegen eine unerwünschte Datenweitergabe kann man im Gesundheitsbereich nicht setzen, da behandlungsbedürftige Patienten in einer Zwangslage sind und in der Regel alles unterschreiben werden, was der Arzt oder die Ärztin ihnen vorlegt. In keinem Gesetz darf erwartet oder vorausgesetzt werden, dass die Patientin oder der Patient in der Lage wären, von einer rechtlich zulässigen Empfehlung des Arztes oder der Ärztin abzuweichen. Entscheidend ist daher nicht, ob eine Anwendung verpflichtend oder freiwillig ist. Entscheidend ist, ob Rahmenbedingungen entstehen, durch die Patientinnen und Patienten in die Situation kommen, das Entstehen einer unerwünschten Gesundheitsakte nicht mehr  effektiv verhindern zu können. Schutz für Patientinnen und Patienten ist  folglich umzusetzen durch die Gestaltung dessen, was rechtlich zulässig ist und technisch ermöglicht wird. 
c.  Ebenso müssen ökonomische Anreize für die Weitergabe von Patientendaten  ausgeschlossen werden. Die Nicht-Weitergabe von Patientendaten muss die profitabelste Möglichkeit der Abrechnung für Ärztinnen und Ärzte sein und bleiben. (Derzeit ist das noch überwiegend der Fall, wenn man die praxisinterne Patientenakte als Instrument der Kundenbindung betrachtet.) Entscheidend ist daher, für Patientinnen und Patienten  Wahlmöglichkeiten bei der Kommunikation zwischen mehreren Behandlerinnen und Behandlern zu schaffen, die aus Ärztesicht gleichwertig sind. Für Behandlerinnen und Behandler darf kein Anreiz bestehen, Patientinnen und Patienten in Richtung auf eine bestimmte Entscheidung über Elektronische Akten zu beeinflussen.  
Die Einführung zusätzlicher Zahlungen für elektronische Datenweitergabe als Bestandteil der Gebührenordnung für Ärztinnen und Ärzte ist abzulehnen. Ein Negativbeispiel sind die bereits existierenden Hausarztprogramme, durch die Hausärzte finanziell besser gestellt  werden, wenn sie mehr Daten elektronisch weitergeben. 
Die Stellung einer Diagnose, die zur Aufnahme von Patienten in Programme mit mehr Datenweitergabe (z.B. “Disease Management Programme” der  Krankenkassen) führt, darf nicht besser bezahlt werden als die Stellung einer vergleichbaren Diagnose, die mit weniger Datenweitergabe verbunden ist. Jegliche Zahlungen der Krankenkassen an Ärztinnen und Ärzte, um mehr Patientendaten zu erhalten, müssen eingestellt werden. 
Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind.) 
d. Die Bezahlung der Ärztinnen und Ärzte für vorgeschriebene oder vom Patienten gewünschte Datenübertragungen sollte grundsätzlich in den Standard-Gebühren für die Behandlung enthalten sein. Die Honorare für Ärztinnen und Ärzte müssen so bemessen sein, dass sie diesen Zusatz-Aufwand im Durchschnitt mit abdecken. Ökonomische Anreize für die einrichtungsübergreifende elektronische Übertragung und Speicherung von Diagnose- und Behandlungsdaten, sind abzulehnen.

2. Strikte Beachtung der Zweckbindung der Patientendaten

a. Die EEGA ist keine Patientenakte nach § 630 f und g BGB und darf diese auch nicht ersetzen. Die Nutzung technischer Strukturen der Krankenkassen oder Ärzteverbände darf nicht verpflichtend gemacht werden für die Speicherung dieser Patientenakte. Die Verantwortung für die Patientenakte des niedergelassenen Arztes muss beim Arzt liegen und in einer von diesem Arzt ausgewählten und verantworteten technischen Infrastruktur bleiben. Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte selbst darauf Zugriff haben.
b. Forschung mit persönlichen medizinischen Daten bedarf der informierten Zustimmung des betreffenden Patienten im jeweiligen Einzelfall. Dabei muss sichergestellt sein, dass der Patient das Risiko kennt, auch bei Forschung mit pseudonymisierten oder “anonymisierten” Daten. Insbesondere muss ihm bewusst sein, dass viele medizinische Daten so individuell sind, dass ihre zuverlässige Anonymisierung nicht möglich ist. Die erforderliche Einwilligung des Patienten zur Forschung mit seinen Daten kann nicht durch die Entscheidung einer Kommission ersetzt werden, die die Interessen des Betreffenden gegen die Interessen der  Allgemeinheit abwägt. 
c. Die Forschung mit Patientendaten ohne Einwilligung der Betroffenen, wie sie in § 303 f SGB V für die Abrechnungsdaten vorgesehen ist, lehnen wir ab. 

 3. Freie Arztwahl

 Durch eine einrichtungsübergreifende elektronische Patientenakte darf die freie Arztwahl nicht eingeschränkt werden. Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht. Einschänkungen der Sichtbarkeit (für bestimmte Krankenkassen oder Klinikkonzerne oder Arztgruppen usw.) müssen verboten werden. 
Die freie Arztwahl ist (wie das Arztgeheimnis) eines der wesentlichen sozialen Rechte der Patientinnen und Patienten, die nicht gefährdet oder  preisgegeben werden dürfen. Nur durch Wahrung dieser Rechte ist  sichergestellt, dass die Patientinnen und Patienten selbst ihre  Untersuchungen und Behandlungen steuern können. Die Krankenkassen haben großes Interesse daran, die Steuerung zu übernehmen, um die Behandlungen möglichst standardisiert und kostengünstig zu gestalten.
Bei Aufhebung der freien Arztwahl könnten Krankenkassen Verträge mit Klinik-Konzernen abschließen, die die Versorgung ganzer Patientengruppen günstig anbieten und zu diesem Zweck auch die Steuerung der  Behandlungen übernehmen. (Da Klinikkonzerne vielfach auch Medizinische Versorgungszentren betreiben, können sie die ambulante Behandlung mit  abdecken.) Die betreffenden Patienten dürften dann nur noch Ärzte, Kliniken usw. des jeweiligen Konzerns in Anspruch nehmen. Ein solcher “Verkauf” ganzer Patientengruppen an medizinische Konzerne ist in der USA gängige Praxis – mit der Folge, dass vertragliche Leistungen gekürzt wurden und die Versicherten um jede einzelne Behandlung kämpfen  müssen. 
Die Voraussetzungen für die Umsetzung solcher Versorgungsmodelle liegen hierzulande seit der Einführung der eGK vor. In die Datenfelder der eGK können zusätzliche Merkmale (wie z.B. die Teilnahme an einem Selektiv-Vertrag) eingetragen werden. Dies ermöglicht die sofortige Unterscheidung von Patientengruppen am Empfang einer Arztpraxis und damit die Feststellung, wer wo behandelt werden darf.
Dies erleben heute bereits die Teilnehmer am sogenannten Hausarztmodell: Um einen Facharzt aufsuchen zu können, müssen sie erst eine Überweisung von ihrem Hausarzt einholen. Ohne Überweisung werden sie vom Facharzt weggeschickt, da schon beim Einlesen der eGK ersichtlich wird, dass sie am Hausarztmodell teilnehmen. So können sie bei akuten Schmerzen nicht gleich den Orthopäden aufsuchen, sondern müssen Verzögerungen in Kauf nehmen, bis sie eine Überweisung von ihrem Hausarzt erhalten. Wir sind dagegen, dass EEGA diese Entwicklung fördern.

4. Das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben

Wer keine elektronische Patientenakte will, muss die Möglichkeit haben, keine elektronische Patientenakte zu haben. Und zwar, ohne dass der Betreffende unter Druck gesetzt werden kann, doch noch eine Akte anlegen zu lassen, und ohne dass er sich für das Fehlen einer elektronischen Akte rechtfertigen oder gar Nachteile bei der Behandlung befürchten muss. Dafür sind gewisse Rahmenbedingungen erforderlich:
a.  Es darf für Ärztin oder Arzt nicht feststellbar sein, ob es eine, mehrere oder keine elektronische Akte über die Patientin oder den Patienten gibt. Eine unbedingt erforderliche  Mitwirkung der oder des Betreffenden beim Identifizieren seiner oder ihrer Akte muss  gewährleistet sein. Nur dadurch ist das Recht auf KEINE elektronische Akte zu sichern. 
b.  Bei einrichtungsübergreifenden elektronischen Akten im Gesundheitsbereich darf nicht die Nutzung einer bestimmten Infrastruktur gefordert werden. Vielmehr müssen unterschiedliche technische Infrastrukturen, vernetzte und dezentrale, von jeweils mehreren Anbietern  verfügbar sein. Nur so lässt sich vermeiden, dass es “die eine Stelle” gibt, an der die Akte standardmäßig zu finden ist – und nachgefragt wird, warum da keine ist. 
Außerdem ist bei einem Monopol die Gefahr der Zentralisierung und “Zwangsbeglückung” größer als bei einer Vielfalt an Angeboten. § 68 SGB V ist beizubehalten, um diese Vielfalt zu ermöglichen.
c.  Die Rolle der Gematik sollte schnellstens geändert werden, indem ihr jede Verantwortung für den Betrieb einer Infrastruktur entzogen wird. Die Gematik soll Anwendungen und Schnittstellen nach höchsten Sicherheits- und Datenschutzstandards normieren und kontrollieren, auch solche für Handies oder USB-Sticks in der Hand der Patienten. Der  institutionsübergreifende IT-Betrieb sollte weiterhin von Ärzte- und Krankenkassen-Verbänden geleistet werden. Die „Telematik-Infrastruktur“ der Gematik sollte abgebaut werden. Auf keinen Fall darf sie eine Monopolstellung einnehmen. Als “öffentliche Infrastruktur” wird sie vom Gesetzgeber bevorzugt behandelt werden. Das heißt, bei der elektronischen  Patientenakte der Gematik-Infrastruktur ist die Gefahr am größten, dass sie auf das Opt-out-Verfahren umgestellt oder (rechtlich oder faktisch) verpflichtend gemacht wird. 

5. Volle Verfügung über die eigene Akte 

a.  Patienten, die sich für eine elektronische Patientenakte entscheiden, müssen die Verfügungsgewalt über ihre Daten behalten. Der Patient muss selbständigen Zugriff darauf haben und die technische Möglichkeit, uneingeschränkt Daten zu lesen, schreiben, löschen oder verbergen. Die Authentizität der Daten kann über Signaturen gesichert werden, so dass es ein Arzt sehen kann, wenn die Patientin oder der Patient in einen Datenbestand eingegriffen hat. Andere, z.B. Ärzte, dürfen nur mit Zustimmung des Eigentümers auf die  Akte zugreifen. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab. 
b.  Es muss sichergestellt werden, dass eigene Geräte der Patientinnen und Patienten (zum Beispiel ihre Handies oder USB-Sticks) genutzt werden können zur Sichtbarmachung, Ergänzung und Löschung von Daten und zur Datenübertragung von einer Institution zur anderen. Dabei müssen Patientinnen und Patienten das Recht haben, die Daten einer Institution komplett zu löschen, ohne dass dies für eine andere Institution erkennbar ist. Das Ermöglichen dessen hat für uns oberste Priorität. 
Die Krankenkassen müssen verpflichtet werden, Versicherte ohne ausreichende Mittel auf Wunsch mit solchen dezentralen Geräten auszustatten. 
 

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