Alle Beiträge von gesunde_daten

Deutsche Aidshilfe informiert zum selbstbestimmten Umgang mit der elektronischen Patientenakte (ePA)

Sechs Monate vor dem Start der elektronischen Patientenakte (ePA) FÜR ALLE, bzw. für Alle, die der ePA nicht individuell widersprechen, warnt die Deutsche Aidshilfe (DAH) vor möglicher Diskriminierung bei Zustimmung zu der Anlage einer ePA durch die jeweilige Krankenkasse.

Die Deutsche Aidshilfe (DAH) will mit den von ihr bereitgestellten Informationen Patient*innen mit einer Handreichung beim Umgang mit der ePA unterstützen. Sie will damit einen selbstbestimmten Umgang mit sensiblen Gesundheitsdaten befördern und Menschen die Möglichkeit eröffnen, sich vor Diskriminierung im Gesundheitswesen zu schützen. Da die Informationen für alle gesetzlich Krankenversicherten relevant sind, stellt die DAH die Handreichung unter einer freien Lizenz allgemein zur Verfügung und bietet damit eine leicht nutzbare Alternative zu den Pflichtinformationen der Krankenkassen. Deutsche Aidshilfe informiert zum selbstbestimmten Umgang mit der elektronischen Patientenakte (ePA) weiterlesen

Newsletter 2024-06

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Vereinsmitglieder,

hier ist unser Newsletter für Juni 2024 mit folgenden Themen:

ePA (elektronische Patientenakte):

1.
Das Bündnis von Ärzt*innen und Versicherten sowie Vertreter*innen vd. einschlägiger Organisationen statt, das in Sachen opt-out-ePA gegründet wurde, betreibt inzwischen eine informative Homepage.
Auf der Website https://widerspruch-epa.de können Sie erkennen,
• welche Gruppen und Personen bereits Teil dieses Bündnisses sind,
• welche Informationen und
• welche Hilfestellungen
angeboten werden. Newsletter 2024-06 weiterlesen

Den Schutz genetischer Daten verbessern, fordert die Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder

Am 15.05.2024 hat die Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder (Datenschutzkonferenz) in einem Positionspapier Verbesserungen beim Schutz genetischer Daten, insbesondere bei der Sekundärnutzung dieser Daten zu Forschungszwecken gefordert.

Genetische Daten sind personenbezogene Daten über die genetischen Eigenschaften einer natürlichen Person, die eindeutige Informationen über die Physiologie oder die Gesundheit enthalten und aus einer biologischen Probe gewonnen wurden. Sie sind hochsensibel, können Rückschlüsse auf Krankheiten oder Gesundheitsrisiken zulassen, und geben auch Aufschluss zu genetischen Dispositionen naher Angehöriger, insbesondere Eltern, Kinder und Enkel. Deshalb unterliegen diese Daten dem besonderen Schutz des Art. 9 DSGVO.Die DSGVO verlangt daher besondere technische und organisatorische Schutzmaßnahmen zur Wahrung der Rechte und Freiheiten der betroffenen Person.

Diese Schutzmaßmnahmen sind nach Bewertung der Datenschutzkonferenz in Deutschland insbesondere bei der Sekundärnutzung genetischer Daten in der Forschung nicht ausreichend vorhanden bzw. gesetzlich geregelt. Als unzureichend bewertet die Datenschutzkonferenz auch die Regelungen des Gendiagnostikgesetzes (GenDG), das am 01.02.2010 in Kraft getreten ist. Die Datenschutzkonferenz fordert daher u. a.:

  • Verpflichtung zur Einhaltung einer Mindestbedenkzeit zwischen Informations-
    bereitstellung und Abgabe einer Einwilligungserklärung i. V. m. Hilfsangeboten
    für betroffene Personen und deren Angehörige (z. B. psychosoziale Beratung)…
  • Transparenz der Datenverarbeitung durch Festlegung umfassender Informations- und Aufklärungspflichten zu Zwecken, Reichweite und Risiken der Verarbeitung für die Rechte und Freiheiten natürlicher Personen.
  • Erweiterte Kontroll- und Mitwirkungsmöglichkeiten für betroffene Personen,
    z. B. durch aktive, rechtzeitige und leicht zugängliche Bereitstellung aktueller

    Informationen über neue Forschungsvorhaben und barrierefreie Ausübung von
    Widerrufsrechten und Betroffenenrechten…
  • Lösch- und Vernichtungspflichten für die genetischen Daten und biologischen
    Proben mit einer gesetzlich festgelegten Aufbewahrungsdauer.
  • Festlegung spezifischer sanktionsbewehrter Offenlegungs- und Übermittlungsverbote, insbesondere an Arbeitgeber oder Versicherungen und Strafbarkeit missbräuchlicher, zweck- und gesetzwidriger Nutzung genetischer Daten.
  • Besonderer Schutz von Ungeborenen, Minderjährigen und nicht einwilligungs-
    fähigen Personen, beispielsweise durch die Beschränkung bestimmter Forschungsziele sowie durch spezifische Aufklärung und Informationsbereitstellung für die gesetzlichen Vertreter…

Erfolgreicher Cyberangriff auf Kliniken und anderere Sozialeinrichtungen in Bayern

Die Katholische Jugendfürsorge der Diözese Augsburg (KJF) , ein führender Anbieter von Gesundheits-, Sozial- und Bildungsdienstleistungen in Bayern, warnt nach einem professionellen Cyberangriff vor möglichen Identitätsdiebstahl und Datenmissbrauch.

Ein kürzlich erfolgter Hackerangriff hat die KFJ schwer getroffen. Der Angriff, der Mitte April entdeckt wurde, richtete sich gegen IT-Infrastrukturen in mehr als 80 sozialen Einrichtungen, darunter insgesamt neun Kliniken in mehreren Städten Bayerns. In einer Stellungnahme der KJF wird u. a. mitgeteilt: Erfolgreicher Cyberangriff auf Kliniken und anderere Sozialeinrichtungen in Bayern weiterlesen

Newsletter 2024-04

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Vereinsmitglieder,

hier ist unser Newsletter für April 2024.

ePA (elektronische Patientenakte):

1. Auf Einladung unseres Vereins fand am 26.03.2024 das dritte Online-Treffen von Ärzt*innen und Versicherten sowie Vertreter*innen einschlägiger Organisationen statt, bei dem weitere Schritte einer Zusammenarbeit in Sachen opt-out-ePA besprochen wurden.
Die wesentlichen Ergebnisse:

Bestätigte Bündnispartner sind bisher
* Patientenrechte und Datenschutz e.V.
• dieDatenschützer Rhein Main, https://ddrm.de/ wird bald geklärt.
• Deutsches Psychotherapeuten Netzwerk DPNW https://www.dpnw.de
• TI-Faktencheck https://www.ti-faktencheck.de
* MEZIS Mein Essen zahl ich selbst https://mezis.de/
Für die schon vorhandene Bündnis-Website https://widerspruch-epa.de/ wurden diverse Texte verabschiedet, zum Teil sind sie schon implementiert.
Es sollen dort alle drei gesetzlich möglichen opt-out angeboten werden, die ohne die EPA-App möglich sind. Der EPA opt-out wird besonders herausgestellt. Zulässig sind:
1. EPA opt-out
2. Widerspruch gegen die Integration der Abrechnungsdaten in die EPA, falls man eine EPA hat
3. Widerspruch gegen gesundheitliche Empfehlungen der Krankenkasse, die diese durch Auswertung der Abrechnungsdaten erzeugen kann.
Für den 07.05.2024 19.00 Uhr wurde das nächste Online-Treffen vereinbart. Wer daran teilnehmen möchte, kann sich dann anmelden unter https://public.senfcall.de/epa.

2. “Opt-Out-Patientenakte und künstliche Intelligenz (KI) – Datenfluss aus der ärztlichen Praxis in die elektronische Patientenakte (ePA)” – Dieser Frage widmet sich ein Beitrag von Dr. Andreas Meißner in der ärztlichen Fachzeitschrift NeuroTransmitter. Dr. Meißner ist als Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie in München tätig und einer der Sprecher des Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht. Er war 2019 einer der Initiatoren einer Petition an den Bundestag mit der Forderung „Keine zentrale Datenspeicherung sämtlicher Patientendaten / Anschluss von Arzt- und Psychotherapiepraxen an die Telematik-Infrastruktur (TI) nur auf freiwilliger Basis“, die von mehr als 64.000 Menschen unterzeichnet wurde.
Der genannte 3-seitige Beitrag wurde von Dr. Meißner auf seiner Homepage veröffentlicht: https://www.dr-andreas-meissner.de/wp-content/uploads/2023/11/2023-11-_NT-Datenfluss-aus-der-Praxis-in-die-ePA.pdf

3. Opt-out-Patientenakte – wie und wann rechtssicher widersprechen? Ein Versicherter, der auf „Nummer Sicher“ gehen wollte, hatte sich nach Verabschiedung der entsprechenden gesetzlichen Änderungen durch das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) und das Digitalgesetz (DigiG) an seine Krankenkasse gewandt, um der Anlage einer elektronischen Patientenakte (ePA) für sich rechtzeitig zu widersprechen. Seine Erfahrungen und Erkenntnisse sind hier nachzulesen: https://patientenrechte-datenschutz.de/opt-out-patientenakte-wie-und-wann-rechtssicher-widersprechen/

Europäischer Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space – EHDS):

EU-Parlament und Rat haben sich Mitte März auf einen Verordnungsentwurf für einen Europäischen Gesundheitsdatenraum geeinigt. Versicherte sollen demnach der Weitergabe ihrer Daten zu Forschungszwecken widersprechen können. Die weitere Vorschriften sind so kritisch, dass die Patient:innenrechte zur Makulatur zu geraten drohen. Eine erste (vorläufige) Bewertung ist nachzulesen auf Netzpolitik.org: https://netzpolitik.org/2024/trilog-einigung-kein-effektiver-widerspruch-gegen-nutzung-von-gesundheitsdaten-durch-dritte/ , ausführlicher bei uns unter https://patientenrechte-datenschutz.de/ehds-zwischenbilanz-dreimal-opt-out/ .


Gefahren von Gentests durch Privatunternehmen:

Vorsicht vor Online-Gentests! Unter dieser Überschrift haben das Gen-ethische Netzwerk (GeN) und das Netzwerk Datenschutzexpertise in einer gemeinsamen Pressemitteilung vom 19.03.2024 (https://www.gen-ethisches-netzwerk.de/pressemitteilungen/maerz-2024/vorsicht-vor-online-gentests) und in einem juristisches Gutachten (https://www.netzwerk-datenschutzexpertise.de/sites/default/files/gut_2024_01_genanalysefinal.pdf) Informationen veröffentlicht.

Hinweisen möchten wir auch auf folgende Veröffentlichungen auf unserer Homepage:
• Digitale Bankrotterklärung: Das Gesundheitssystem in Deutschland sei auf Cyberangriffe nicht vorbereitet, erklärt ein Vertreter der Siemens-Betriebskrankenkasse (SBK) – https://patientenrechte-datenschutz.de/digitale-bankrotterklaerung-das-gesundheitssystem-in-deutschland-sei-auf-cyberangriffe-nicht-vorbereitet-erklaert-ein-vertreter-der-siemens-betriebskrankenkasse-sbk/
• Mangelnde Krankenhausfinanzierung: Groß-Gerauer Klinik verklagt Gesundheitsminister Lauterbach und fordert 1,7 Mio. € Schadenersatz – https://patientenrechte-datenschutz.de/gross-gerauer-klinik-verklagt-gesundheitsminister-lauterbach-und-fordert-17-mio-e-schadenersatz/
• Medikamenten-Notstandsgebiet Deutschland – Erfahrungsbericht eines Allergikers – https://patientenrechte-datenschutz.de/medikamenten-notstandsgebiet-deutschland-erfahrungsbericht-eines-allergikers/

Wenn Sie aktiver mitdiskutieren und mitarbeiten möchten:
Mindestens monatlich gibt es Aktiventreffs per Videokonferenz, wo unsere Veranstaltungen, Veröffentlichungen und sonstigen Aktivitäten besprochen werden. Die Termine werden auf Anfrage bekanntgegeben. Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme haben melden Sie sich bitte per E-Mail an.
Unsere E-Mail-Adresse ist kontakt@patientenrechte-datenschutz.de.
Mails an uns können Sie mit OpenPGP verschlüsseln, Sie müssen das aber nicht. Unser öffentlicher Schlüssel ist hier zu finden: https://patientenrechte-datenschutz.de/patientenrechte-und-datenschutz/kontakt/

Wir würden uns freuen, wenn Sie uns mitteilen, ob dieser Newsletter für Sie informativ oder hilfreich war.

Vorsicht vor Online-Gentests!

Datenschutzverstöße sind die Regel bei Gentests, die Kund*innen ohne ärztliche Beratung erwerben können. Das erklären das Gen-ethische Netzwerk (GeN) und das Netzwerk Datenschutzexpertise in einer gemeinsamen Pressemitteilung vom 19.03.2024.

Mehrere deutsche und internationale Firmen bieten Online-Gentests unbehelligt auf dem deutschen Markt an, obwohl sie gegen geltendes Datenschutzrecht verstoßen. Zu diesem Schluss kommt ein aktuelles juristisches Gutachten von Dr. Thilo Weichert vom Netzwerk Datenschutzexpertise. Der gemeinnützige Verein Gen-ethisches Netzwerk (GeN) nimmt das Gutachten zum Anlass, um potenzielle Kund*innen dringend vom Erwerb von sog. Direct-to-Consumer-Gentests abzuraten – egal ob diese Aussagen über Abstammung, Lifestyle oder Gesundheit versprechen. Vorsicht vor Online-Gentests! weiterlesen

Newsletter 2024-03

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Vereinsmitglieder,
unser Newsletter für März 2024 etwas verspätet mit folgenden Themen:


ePA (elektronische Patientenakte):
1. In seiner Sitzung am 02.02.2023 hat der Bundesrat dem am 14.12.2023 vom Bundestag beschlossenen Digital-Gesetz (DigiG) sowie dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) zugestimmt. Damit ist der Weg frei für die elektronische Patientenakte (ePA), die am 15.01.2025 allen gesetzlich versicherten Menschen in Deutschland ohne ihre vorherige informierte Einwilligung aufgenötigt wird. Nähere Informationen dazu hier: https://patientenrechte-datenschutz.de/bundesrat-stimmt-ditalgesetz-und-gesundheitsdatennutzungsgesetz-zu/
2. Auf Einladung unseres Vereins fand am 20.02.2024 das dritte Online-Treffen von Ärzt*innen und Versicherten sowie Vertreter*innen vd. einschlägiger Organisationen statt, bei dem weitere Schritte einer Zusammenarbeit in Sachen opt-out-ePA besprochen wurden.
Die wesentlichen Ergebnisse:
• Es soll eine Webseite aufgesetzt werden, mit der eine breite Öffentlichkeit angesprochen wird. U.a. soll diese Webseite eine FAQ zur ePA enthalten und es soll dort ein sogenannter Opt-Out-Generator angeboten werden, der einen einfachen Widerspruch gegen das Anlegen einer ePA ermöglicht.
• Widerspüche gegen die opt-out-ePA sind z.Zt. noch nicht erforderlich, da viele Krankenversicherungen die gem. § 343 SGB V (https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbv/343.html) zwingend notwendige Unterrichtung Ihrer Mitglieder noch nicht vorgenommen und das Widerspruchsverfahren noch nicht festgelegt haben. Außerdem ist derzeit noch unklar, ob das Widerspruchsverfahren für alle Krankenversicherungen einheitlich gilt oder jede einzelne Kasse ein eigenes Verfahren installiert.
Für den 26.03.2024 19.00 Uhr wurde das nächste Online-Treffen vereinbart. Wer daran teilnehmen möchte, kann sich zum genannten Zeitpunkt anmelden unter https://public.senfcall.de/epa.

3. Aus ärztlicher Sicht hat der Vorsitzende des Hartmannbundes in Sachsen Kritk an der ePA geübt: “So wie die ePA jetzt konzipiert ist, können wir diese unmöglich in unsere Praxen und Kliniken lassen.” Die Stellungnahme im Wortlaut: https://www.hartmannbund.de/presse-media/presse/lipp-fuer-boykottempfehlung-seitens-der-aerztlichen-koerperschaften/

e-Rezept:
Die Kassenärztliche Vereinigung Mecklenburg-Vorpommern (KVMV) hat einen Monat nach Einführung des E-Rezepts ein erstes Fazit gezogen und festgestellt: „Die Bilanz fällt durchwachsen aus“. Die Stellungnahme im Wortlaut finden Sie hier: https://www.kvmv.de/export/sites/default/.galleries/downloadgalerie_kvmv/presse/pressemitteilungen_pdfs/2024/PM_KVMV_E-Rezept_01022024.pdf


Europäischer Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space – EHDS):
Der Europäische Gesundheitsdatenraum muss das Vertrauen der Öffentlichkeit und die Rechte der Arbeitnehmer schützen. Unter diesem Titel hat der Europäische Gewerkschaftsverband für den öffentlichen Dienst bereits am 06.12.2023 Stellung genommen zum Vorhaben der Europäischen Kommission, ein EU-weites verbindliches Regelwerk für die Speicherung und Nutzung der Gesundheitsdaten aller Bürger*innen in der EU zu schaffen. Näheres dazu hier: https://patientenrechte-datenschutz.de/der-europaeische-gesundheitsdatenraum-ehds-muss-das-vertrauen-der-oeffentlichkeit-und-die-rechte-der-arbeitnehmer-schuetzen/

Hackerangriffe im Gesundheitswesen:
Ende Januar / Anfang Februar häuften sich Meldungen über Hackerangriffe auf Krankenhäuser in Bayern (https://patientenrechte-datenschutz.de/hackerangriff-in-den-bezirkskliniken-mittelfranken-personenbezogene-daten-abgezogen/), Berlin (https://patientenrechte-datenschutz.de/schon-wieder-hackerangriff-auf-eine-klinik-diesmal-in-berlin/) und NRW (https://patientenrechte-datenschutz.de/wieder-ein-hackerangriff-auf-drei-krankenhaeuser-diesmal-im-landkreis-soest-nrw/).
• Eine – unvollständige – Übersicht über Datenpannen und Datenlecks im Gesundheitswesen in Deutschland finden Sie hier: https://patientenrechte-datenschutz.de/hackerangriff-in-den-bezirkskliniken-mittelfranken-personenbezogene-daten-abgezogen/
• Auch im Ausland – hier: Frankreich – gibt es gefährliche Angriffe auf Versichertendaten (https://patientenrechte-datenschutz.de/frankreich-33-mio-mitglieder-von-krankenkassen-von-hackerangriff-betroffen/)

Datenschutzrechtliche Regelungen im Gesundheitswesen:
Der Niedersächsische Datenschutzbeauftragte hat im Januar 2024 die Hinweise zu diesem Themenbereich aktualisiert und auf der Homepage seiner Behörde veröffentlicht. Die Fragen und Antworten gelten für Ärzt*innen, Zahnärzt*innen, Psychotherapeut*innen, Physiotherapeut*innen sowie sonstige heilberuflich tätige Personen. Aber:
„Patientinnen und Patienten sollten sich an den Antworten ebenfalls orientieren“, so der Niedersächsische Datenschutzbeauftragte. Sie sind hier nachlesbar: https://www.lfd.niedersachsen.de/startseite/infothek/faqs_zur_ds_gvo/gesundheitsbereich/ds-gvo-im-gesundheitsbereich-version-3-0-229071.html

Hinweisen möchten wir auch auf folgende Veröffentlichungen auf unserer Homepage:
• Verbände von Ärzt*innen und Apotheker*innen lehnen die elektronische Patientenakte (ePA) in der beschlossenen Form ab – https://patientenrechte-datenschutz.de/verbaende-von-aerztinnen-und-apothekerinnen-lehnen-die-elektronische-patientenakte-epa-in-der-beschlossenen-form-ab/
• Microsoft plant (mit Unterstützung auch der Bundesregierung) ein stärkeres Engagement im bundesdeutschen Gesundheitswesen – https://patientenrechte-datenschutz.de/die-industrialisierung-des-gesundheitswesens-schreitet-voran/#more-5456

Wenn Sie aktiver mitdiskutieren und mitarbeiten möchten:
Mindestens monatlich gibt es Aktiventreffs per Videokonferenz, wo unsere Veranstaltungen, Veröffentlichungen und sonstigen Aktivitäten besprochen werden. Die Termine werden auf Anfrage bekanntgegeben. Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme haben melden Sie sich bitte per E-Mail an.
Unsere E-Mail-Adresse ist kontakt@patientenrechte-datenschutz.de.
Mails an uns können Sie mit OpenPGP verschlüsseln, Sie müssen das aber nicht. Unser öffentlicher Schlüssel ist hier zu fiebruar nden: https://patientenrechte-datenschutz.de/patientenrechte-und-datenschutz/kontakt/

Wir würden uns freuen, wenn Sie uns mitteilen, ob dieser Newsletter für Sie informativ oder hilfreich war.
Mit freundlichen Grüßen
Vorstand des Vereins Patientenrechte und Datenschutz eV

Opt-out-Patientenakte – wie und wann rechtssicher widersprechen?

Diese Frage bewegt derzeit viele gesetzlich krankenversicherte Menschen. Ein Versicherter, der auf „Nummer Sicher“ gehen wollte, hatte sich nach Verabschiedung der entsprechenden gesetzlichen Änderungen durch das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) und das Digitalgesetz (DigiG) an seine Krankenkasse gewandt, um der Anlage einer elektronischen Patientenakte (ePA) für sich rechtzeitig zu widersprechen. Er erhielt zwischenzeitlich eine Stellungnahme seiner Krankenkasse, die er der Redaktion dieser Homepage zur anonymisierten Veröffentlichung zur Verfügung stellte. Sie ist hier im Wortlaut nachlesbar: Opt-out-Patientenakte – wie und wann rechtssicher widersprechen? weiterlesen

Verbände von Ärzt*innen und Apotheker*innen lehnen die elektronische Patientenakte (ePA) in der beschlossenen Form ab

Das geht aus einer gemeinsamen Pressemitteilung der Bundesärztekammer (BÄK), der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV), der Kassenzahnärztlichen Bundesvereinigung (KZBV), der Bundeszahnärztekammer (BZÄK), der Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) und des Deutschen Apothekerverbands (DAV) vom 13.02.2024 hervor. Verbände von Ärzt*innen und Apotheker*innen lehnen die elektronische Patientenakte (ePA) in der beschlossenen Form ab weiterlesen