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Elektronische Patientenakte: NEIN zu „Opt-out“ – JA zu Vertraulichkeit und Patientenschutz

Unter diesem Titel haben die Deutsche Vereinigung für Datenschutz e.V. und MEZIS e.V. (Gemeinnützige Initiative unbestechlicher Ärztinnen und Ärzte) ein gemeinsames Positionspapier zum Referentenentwurf des Bundesgesundheitsministeriums für ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz veröffentlicht. Elektronische Patientenakte: NEIN zu „Opt-out“ – JA zu Vertraulichkeit und Patientenschutz weiterlesen

Mit dem geplanten Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) sollen Krankenkassen ermächtigt werden, Abrechnungs- und Behandlungsdaten ihrer Mitglieder auszuwerten…

vorgeblich, um sie auf gesundheitliche Risiken hinzuweisen.

Mit dem Referentenentwurf des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) für ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG-E) beabsichtigt Minister Karl Lauterbach (SPD), es den Kranken- und Pflegekassen durch Änderung des § 287a SGB V zu erlauben, Auswertungen der Behandlungsdaten ihrer Versicherten vorzunehmen. Vorgeblich zum individuellen Gesundheitsschutz ihrer Mitglieder, zur Verbesserung der Versorgung und zur Verbesserung der Patientensicherheit. Sie sollen auch das recht erhalten, ihre Mitglieder nach der Datenauswertung individuell hierzu anzusprechen. Einer vorherigen Einwilligung der Versicherten soll es nicht bedürfen, sie können dieser Verarbeitung ihrer Behandlungsdaten lediglich widersprechen. Dies würde bedeuten, dass den gesetzlich versicherten Menschen nicht nur die elektronische Patientenakte (ePA) ohne ihre vorherige informierte Einwilligung übergestülpt wird, sondern dass auch die Datenauswertung durch die Krankenkassen im Einzelfall nur dann unterbleibt, wenn Versicherte dazu individuell „Nein!“ sagen – die sogenannte „opt-out-Regelung“. Um „Nein!“ zu sagen müsste ihnen die beabsichtigte Neuregelung und deren Bedeutung aber zuerst einmal bekannt sein. Mit dem geplanten Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) sollen Krankenkassen ermächtigt werden, Abrechnungs- und Behandlungsdaten ihrer Mitglieder auszuwerten… weiterlesen

Entwurf des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes: Datenschutzaufsichtsbehörden des Bundes und der Länder üben Kritik und sehen Anpassungsbedarf

In einer gemeinsamen Stellungnahme vom 14.08.2023 zum Referentenentwurf des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) für ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG-E) fordert die Konferenz der unabhängigen Datenschutzaufsichtsbehörden des Bundes und der Länder (DSK) das Bundesgesundheitsministerium dazu auf, mehrere datenschutzrechtliche Aspekte im Gesetzesentwurf zu ändern. Gefordert wird insbesondere eine Beschränkung auf Zwecke, die in einem erheblichen öffentlichen Interesse liegen. Darüber hinaus hält es die Datenschutzkonferenz für erforderlich, dass sich die Gesetzesbegründung intensiver mit den datenschutzrechtlichen Anforderungen an die Verarbeitung von Gesundheitsdaten auseinandersetzt. Entwurf des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes: Datenschutzaufsichtsbehörden des Bundes und der Länder üben Kritik und sehen Anpassungsbedarf weiterlesen

Opt-out-Patientenakte: Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) versucht sich mit einem (rechtswidrigen) Ordnungsruf gegenüber dem Bundesdatenschutzbeauftragten

Der Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber war vor seiner Wahl in dieses Amt Bundestagsabgeordneter der SPD. Vor wenigen Tagen gab er dem SPIEGEL ein Interview, aus dem das Magazin ihn in einem redaktionellen Beitrag u. a. wie folgt zitierte:

Im Interview äußerte sich Kelber auch zu den aktuellen Plänen der Bundesregierung zur Verarbeitung von Gesundheitsdaten. Der ehemalige SPD-Bundestagsabgeordnete unterstützte dabei ausdrücklich das Ziel, eine elektronische Patientenakte zu schaffen, zeigte sich aber unzufrieden mit der Umsetzung. Das Projekt habe bisher keine spürbaren Vorteile gebracht: »Die Dateien liegen unstrukturiert da, können nicht genutzt werden«, kritisierte Kleber. Auch bei der Weiterentwicklung gebe es zu viele offene Fragen. Zudem kritisierte er die Pläne der Bundesregierung, dass Patientinnen und Patienten Datennutzungen explizit widersprechen müssten, statt die Nutzung freizugeben. Das schaffe Misstrauen. Gleichzeitig forderte er eine Überarbeitung der Informationsfreiheitsgesetze in Deutschland, sodass Bürgerinnen und Bürger einfacheren Zugang zu amtlichen Daten bekommen können.“

Diese, in ihrem Duktus eher verhaltene Kritik, führte bei Karl Lauterbach zu einer harschen – und rechtswidrigen – Reaktion. Auf Twitter fordert er Kelber zu politischem Wohlverhalten auf und versucht zudem, bei Patient*innen Angst zu schüren:

Quelle: Twitter  Opt-out-Patientenakte: Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) versucht sich mit einem (rechtswidrigen) Ordnungsruf gegenüber dem Bundesdatenschutzbeauftragten weiterlesen

Entwurf des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes: Verbraucherzentrale erklärt, dass Gesundheitsdaten damit „nicht ausreichend geschützt“ wären

Der Referentenentwurf des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) für ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) muss massiv überarbeitet werden, fordert die Verbraucherzentrale (vzbv) in einer umfangreichen Stellungnahme. Das BMG stellte Ende Juni der Fachöffentlichkeit den Referentenentwurf vor. Zweck des Gesetzes soll u. a. sein, die Nutzung von Daten aus der primären medizinischen Versorgung für „im öffentlichen Interesse liegende Sekundärzwecke“ zu erlauben. Zugleich sollen damit nationale Regelungen für den auf EU-Ebene geplanten Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space – EHDS) geschaffen werden.

Thomas Moormann, Leiter des Teams Gesundheit und Pflege im vzbv erklärt dazu u. a.: Entwurf des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes: Verbraucherzentrale erklärt, dass Gesundheitsdaten damit „nicht ausreichend geschützt“ wären weiterlesen

Entwurf des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes: Netzwerk Datenschutzexpertise ist frustriert

Der Referentenentwurf des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) für ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) muss massiv überarbeitet werden, fordert das Netzwerk Datenschutzexpertise in einer umfangreichen Stellungnahme. Entwurf des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes: Netzwerk Datenschutzexpertise ist frustriert weiterlesen

Datenschutz und IT-Sicherheit bei der elektronischen Patientenakte

Dieses Thema war Gegenstand einer kleinen Anfrage von Abgeordneten der Fraktion DIE LINKE. Die Antwort der Bundesregierung (Bundestags-Drucksache 20/7441) liegt inzwischen vor und ist in Teilen aufschlussreich.

Die Frage 1 Wie viele Versicherte besitzen momentan nach Kenntnis der Bundesregierung die elektronische Patientenakte (ePA), und wie viele davon sind auch mit Daten befüllt?“ beantwortet die Bundesregierung wie folgt: Mit Stichtag 28. Juni 2023 wurden 704 050 elektronische Patientenakten (ePA) angelegt. Der Bundesregierung ist nicht bekannt, wie viele dieser Akten mit Daten befüllt sind.“

Aus der Antwort auf Frage 8 geht hervor, dass es am 01.06.2023 insgesamt 74.376.847 Menschen in Deutschland gab, die gesetzlich krankenversichert sind. Damit haben nach mehr als 2 ½ Jahren seit Einführung der ePA noch immer weniger als 1 % aller Versicherten von diesem Angebot Gebrauch gemacht. Datenschutz und IT-Sicherheit bei der elektronischen Patientenakte weiterlesen

Ein erster Erfolg: Die Bundestags-Petition gegen die Zwangseinführung der elektronischen Patientenakte (ePA) hat mit ca. 60.000 Unterschriften das Quorum geschafft!

WISPA, die Westfälische Initiative zum Schutz von Patientendaten, hat Anfang Mai 2023 eine Bundestagspetition auf den Weg gebracht, mit der kurz und bündig (und richtigerweise) gefordert wird:

Der Deutsche Bundestag möge beschließen: Die elektronische Patientenakte (ePA) darf nur mit ausdrücklichem Einverständnis der betroffenen BürgerInnen angelegt werden (OPT IN).“

Am 27.07.2023, dem letzten Tag der Frist zur Unterzeichnung der Petition, wurde ein wichtiges Ziel erreicht: Die Marke von 50.000 Unterzeichner*innen wurde erreicht und deutlich überschritten. Damit ist sichergestellt, dass sich der Petitionsausschuss des Bundestags sich mit dem Inhalt und dem Ziel der Petition in einer Sitzung auseinander setzen und die Petentin, die Ärztin Simone Connearn, anhören muss. Ein erster Erfolg: Die Bundestags-Petition gegen die Zwangseinführung der elektronischen Patientenakte (ePA) hat mit ca. 60.000 Unterschriften das Quorum geschafft! weiterlesen

Landeskrankenhausgesetz Mecklenburg-Vorpommern: Opt-out für die Forschung mit Gesundheits- und Behandlungsdaten geplant

Die Landesregierung von SPD und Linken in Mecklenburg-Vorpommern plant, das Landeskrankenhausgesetz (LKHG) an einem entscheidenden Punkt zu ändern. Statt

  • Opt-in (einzelne Patient*innen stimmen der Nutzung Ihrer Gesundheits- und Behandlungsdaten für Forschungszwecke zu) soll zu
  • Opt-out (alle Gesundheits- und Behandlungsdaten aller Krankenhauspatient*innen dürfen für Forschungszwecke verwendet werden, sofern einzelne Patient*innen dem nicht widersprechen)

gewechselt werden. Zugleich soll die bisherige Regelung,

  • wonach Gesundheits- und Behandlungsdaten grundsätzlich anonymisiert und nur im Ausnahmefall pseudonymisiert genutzt werden dürfen,
  • durch eine generelle Pseudonymisierung ersetzt werden.

Bei besonders sensiblen und nach Art. 9 DSGVO besonders geschützten personenbezogenen Daten soll damit ein Zugriff Dritter zu Lasten des informationellen Selbstbestimmungsrecht der Krankenhaus-Patient*innen deutlich erleichtert werden. Landeskrankenhausgesetz Mecklenburg-Vorpommern: Opt-out für die Forschung mit Gesundheits- und Behandlungsdaten geplant weiterlesen

Bundestags-Petition gegen die geplante Opt-Out-Regelung der elektronischen Patientenakte (ePA) gestartet

WISPA, die Westfälische Initiative zum Schutz von Patientendaten, hat eine Bundestagspetition auf den Weg gebracht, mit der kurz und bündig (und richtigerweise) gefordert wird:

Der Deutsche Bundestag möge beschließen: Die elektronische Patientenakte (ePA) darf nur mit ausdrücklichem Einverständnis der betroffenen BürgerInnen angelegt werden (OPT IN).“

Die Petition an den Deutschen Bundestag hat die Nummer 150309. Sie ist derzeit noch nicht auf der Homepage des Bundestags-Petitionsausschusses veröffentlicht und kann daher noch nicht online unterzeichnet werden. Bereits jetzt besteht aber die Möglichkeit, die Petition auf Papier zu unterschreiben. Den entsprecheden Vordruck finden Sie hier als pdf-Datei. Bundestags-Petition gegen die geplante Opt-Out-Regelung der elektronischen Patientenakte (ePA) gestartet weiterlesen