Das EU Projekt des Europäischen Gesundheitsdatenraums nähert sich der Schlussgeraden. (Abkürzung EHDS, European Health Data Space). Der Trilog, die Diskussion darüber zwischen den EU-Organen Kommission, Parlament und Rat ist abgeschlossen. Ein Kompromiss wurde erzielt, der in den nächsten Wochen in Rat und Parlament der EU zur Abstimmung gestellt wird.
Der Vorschlag der EHDS-Verordnung sieht vor: EHDS Zwischenbilanz – dreimal opt-out weiterlesen
Unter diesem Titel hat der Europäische Gewerkschaftsverband für den öffentlichen Dienst (EGÖD) bereits am 06.12.2023 Stellung genommen zum Vorhaben der Europäischen Kommission, ein EU-weites verbindliches Regelwerk für die Speicherung und Nutzung der Gesundheitsdaten aller Bürger*innen in der EU zu schaffen. In der Stellungnahme wird auf vier Themenbereiche eingegangen. Aus Sicht von der Patient*innen sind zwei davon von besonderer Bedeutung: Die Forderungen, dass
Dr. med. Bernd Hontschik, Chirurg aus Frankfurt und prominenter Kritiker von Fehlentwicklungen im deutschen Gesundheitswesen, hat in einer lesenswerten Kolumne in der Ärztezeitung Stellung genommen zu den Auseinandersetzungen um die Volkszählung in den frühen 80er Jahren des letzte Jahrhunderts und den aktuellen Auseinandersetzungen mit der Nutzung von Gesundheits-, Behandlungs- und genetischen Daten in der Gegenwart. Das missachtete Urteil: E-Patientenakte, DigiG, GDNG, EHDS stehen nicht in der Tradition des Volkszählungsurteils von 1983 weiterlesen
Prof. Dr. Kristina Sinemus, hessische Ministerin für Digitale Strategie und Entwicklung, hat eine Studie „Gesundheitsdaten – Herausforderungen, Lösungsansätze und Maßnahmen des Landes Hessen“ veröffentlicht. Gemeinsam mit dem alten (und vermutlich auch neuen) hessischen Ministerpräsidenten Boris Rhein (CDU) erklärt sie im Vorwort: „Um das volle Potenzial der Digitalisierung im Gesundheitswesen zu entfalten, ist es entscheidend, Gesundheitsdaten zielgerichtet und im Rahmen der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) zu erheben und zu nutzen. Denn nur so können wir medizinische Leistungen und wissenschaftliche Forschungen gezielt optimieren und den Gesundheitsstandort Hessen stärken. Des zukunftsweisenden Themas der Gesundheitsdaten hat sich die Hessische Landesregierung angenommen und in diesem Zusammenhang gemeinsam mit der Initiative Gesundheitsindustrie Hessen (IGH) das vorliegende Positionspapier erarbeitet…“
Laut ihrer Selbstdarstellung ist die Initiative Gesundheitsindustrie Hessen ein Zusammenschluss der „Landesregierung mit den Unternehmen der hessischen Gesundheitsindustrie, dem Landesbezirk Hessen-Thüringen der Industriegewerkschaft Bergbau, Chemie und Energie (IGBCE) sowie Vertretern aus Wissenschaft und Forschung“, die das Ziel hat „zukunftsfähige Konzepte und Ideen für einen weiterhin prosperierenden Gesundheitsindustriestandort Hessen“ zu erarbeiten. Sie ist also eine Initiative, deren Ziel nicht die Gesundheits-, sondern die Wirtschaftsförderung ist. Hessen: Landesregierung will privaten Unternehmen erweiterte Zugänge zu Gesundheits-, Behandlungs- und genetischen Daten schaffen weiterlesen
Das ist das Ergebnis von Entscheidungen des Europaparlaments am 13.12.2023 und des Bundestags am 14.12.2023.
Der Bundestag hat den Gesetzentwurf „zur Beschleunigung der Digitalisierung des
Gesundheitswesens“ (Digital-Gesetz – DigiG) angenommen. Es regelt, dass Anfang 2025 die elektronische Patientenakte mit Opt-out (Widerspruchsmöglichkeit der Patienten) für alle gesetzlich Versicherten verbindlich eingerichtet wird. Darüber hinaus wurde ein Gesetzentwurf „zur verbesserten Nutzung von Gesundheitsdaten“ (Gesundheitsdatennutzungsgesetz – GDNG) verabschiedet.
Am Tag zuvor hat das Europaparlament im Grundsatz den Plänen der EU-Kommission für einen „Europäischen Gesundheitsdatenraum – European Health Data Space (EHDS)“ für eine EU-weit nutzbare ePA zugestimmt (und dies auch für privat krankenversicherte Menschen).
Wer – jeweils für sich selbst – die (faktische) Zwangs-ePA verhindern will, In Brüssel und Berlin beschlossen: Elektronische Patientenakte (ePA) für alle – und zwar EU-weit weiterlesen
Gemeinsam mit dem Club Voltaire und der Bürgerrechtsgruppe dieDatenschützer Rhein Main lädt der Verein Patientenrechte und Datenschutz e. V. Ein zu einer Diskussion mit
Die Veranstaltung findet statt am Montag 18. Dezember 2023 um 19.00 Uhr im Club Voltaire in Frankfurt (Kleine Hochstraße 5, Frankfurt-Innenstadt – Nähe U- und S-Bahn-Stationen „Hauptwache“ und „Alte Oper“).
Online-Teilnahme ist möglich unter https://www.galatis.de/DDRM_Veranstaltung. Der Zugang wird unmittelbar vor Veranstaltungsbeginn freigeschaltet. 40 Jahre „Volkszählungsurteil” und die Frage: Ist der Schutz von Gesundheits- und Behandlungsdaten aktuell noch gewährleistet? Veranstaltung am 18. Dezember 2023 in Frankfurt weiterlesen
Die federführenden Ausschüsse des Europäischen Parlaments haben am 28.11.2023 für die Schaffung eines “Europäischen Raums für Gesundheitsdaten“ (European Health Data Space – EHDS) gestimmt, mit dem Informationen über sämtliche ärztliche Behandlungen von EU-Bürger*innen zusammengeführt werden sollen. Der beschlossene Gesetzentwurf im Wortlaut (in Englisch) ist hier
nachlesbar. EU-Parlamentsausschüsse stimmen für Zwang zur vernetzten elektronischen Patientenakte für alle weiterlesen
In einer Resolution, die vom 43. Deutscher Psychotherapeutentag am 17./18.11.2023 verabschiedet wurde, wird festgestellt: „Mit großer Sorge beobachtet die Psychotherapeutenschaft Bestrebungen im Zusammenhang mit dem Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS), die Nutzung der Gesundheitsdaten für Forschungszwecke deutlich über das Recht auf informationelle Selbstbestimmung zu setzen.“
Die Forderung lautet: „Das Kernstück der Digitalisierung, die ePA, muss sich am Nutzen für Patient*innen und Leistungserbringer*innen im konkreten Versorgungsablauf orientieren. Es muss bei der Etablierung von gesetzlichen Regelungen auf EU- und Bundesebene gewährleistet werden, dass Versicherte bewusst aktiv entscheiden können, ob sie eine ePA nutzen möchten und wenn ja, welche Daten darin gespeichert werden und wer diese einsehen und nutzen kann.“ Psychotherapeut*innen fordern: Patient*innen müssen selbstbestimmt über die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten entscheiden können weiterlesen
Der Referentenentwurf des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) für ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) muss massiv überarbeitet werden, fordert das Netzwerk Datenschutzexpertise in einer umfangreichen Stellungnahme. Entwurf des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes: Netzwerk Datenschutzexpertise ist frustriert weiterlesen
Die Verordnung zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) soll Grundlage sein für interoperable digitale Gesundheitssysteme in der gesamten EU. Leider versagt der Verordnungsvorschlag der Europäischen Kommission beim Schutz der Patienten, wenn es um die “sekundäre Nutzung” ihrer persönlichen medizinischen Daten durch Dritte für Forschung, Training von AI-Systemen und andere kommerzielle Zwecke geht. Nach dem gegenwärtigen Entwurf hätten Patienten kein Mitspracherecht bei der Nutzung ihrer Daten und würden nicht einmal darüber informiert, wer sie erhält.
Mehr als ein Dutzend Organisationen, die für die Rechte von Patienten, Angehörigen medizinischer Berufe, Menschen mit Behinderungen, Verbrauchern, Arbeitnehmern und Gewerkschaften sowie für digitale Rechte eintreten, haben sich daher in einem Schreiben an die Mitglieder des EU-Parlaments gewandt. Sie fordern die Einführung einer “Opt-in”-Zustimmungsregelung, d.h. dass Datennutzer die gültige Zustimmung der Patienten einholen müssen, deren persönliche medizinische Daten sie für sekundäre Zwecke nutzen möchten.
Patientenrechte und Datenschutz unterstützt diese Forderung und hat den offenen Brief mit unterzeichnet. Das Schreiben ist im (englischen) Wortlaut auf der Seite von EDRi nachzulesen (deutsche Übersetzung).