Entwurf des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes: Netzwerk Datenschutzexpertise ist frustriert

Der Referentenentwurf des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) für ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) muss massiv überarbeitet werden, fordert das Netzwerk Datenschutzexpertise in einer umfangreichen Stellungnahme. Das BMG stellte Ende Juni der Fachöffentlichkeit den Referentenentwurf vor. Zweck des Gesetzes soll u. a. sein, die Nutzung von Daten aus der primären medizinischen Versorgung für „im öffentlichen Interesse liegende Sekundärzwecke“ zu erlauben. Zugleich sollen damit nationale Regelungen für den auf EU-Ebene geplanten Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space – EHDS) geschaffen werden.

Die Analyse des Gesetzentwurfs durch das Netzwerk Datenschutzexpertise offenbart, dass das Ministerium Nachhilfebedarf in Sachen Datenschutz und Wahrung der Patientengrundrechte hat.

In einer Pressemitteilung des Netzwerks vom 26.07.2023 wird festgestellt: Zwar sieht der Entwurf die Einführung eines auf Gesundheitsdaten beschränkten Forschungsgeheimnisses sowie eine Publikationspflicht bei bestimmten Forschungsprojekten vor. Doch werden die minimalsten Anforderungen an informationelle Grundrechtseingriffe, die das Grundgesetz in solchen Fällen stellt, ignoriert.“

Thilo Weichert vom Netzwerk Datenschutzexpertise ist frustriert: „In Sachen Datenschutz gab es offenbar beim Wechsel von Spahn zu Lauterbach im Gesundheitsministerium noch kein Umdenken.

  • Unter Spahn wurde ein Forschungsdatenzentrum geplant, das den Betroffenen keinerlei Datenschutzrechte zugesteht.
  • Jetzt sollen die Datenempfänger dieses Zentrums ausgeweitet werden
    und selbst kommerziell ausgerichtete Unternehmen begünstigen.
  • Die zulässigen Nutzungszwecke der Gesundheitsdaten sollen praktisch uferlos geregelt sein;
  • selbst das Trainieren von KI-Modellen wird ohne Einschränkungen ermöglicht.
  • Konkretisierungen zu einer dem Gemeinwohl dienenden Forschung fehlen.
  • Über die Datennutzung entscheidet eine dem BMG nachgeordnete Behörde in einem intransparenten Verfahren.

Das ist schlicht verfassungswidrig…“

(Die optische Gliederung im vorstehenden Zitat von Thilo Weichert wurde durch gesunde_daten vorgenommen.)

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