Schlagwort-Archive: informationelle Selbstbestimmung

Das wird so nix: ePA 2.0 droht bei Berechtigungsvergabe zu scheitern

Unter dieser Überschrift kritisiert Mark Langguth, von 2007 – 2019 Leiter der Abteilungen Spezifikation sowie Produktmanagement bei der gematik und fachverantwortlich für die elektronische Patientenakte (ePA), seitdem tätig als freier Berater für nutzerzentrierte Prozessdigitalisierungen und Softwareentwicklung im Gesundheitswesen, im Internet-Magazin E-HEALTH-COM das Konzept für zweite Ausbaustufe der elektronischen Patientenakte (ePA), die am 01.01.2022 beginnen soll. Das wird so nix: ePA 2.0 droht bei Berechtigungsvergabe zu scheitern weiterlesen

Deutschland und das Genomprojekt der EU

Deutschland ist am 16.01.2020 der 1+Million Genomes Initiative der EU beigetreten, meldete am gleichen Tag – von der Öffentlichkeit weitgehend unbeachtet – das Bundesministerium für Bildung und Forschung. Als Ziel des Projekts beschreibt die weitgehend ohne Fortune agierende Ministerin Anja Karliczek (CDU) die einen sichereren und geregelten Zugang zu mindestens einer Million kompletter Genomsequenzen und weiterer Gesundheitsdaten“ in Deutschland und EU-Europa zu ermöglichen.

Warum ist es wichtig, ‚eine Million Genome‘ (auf EU-Ebene) zu kennen?

fragt die Ministerin und beantwortet diese Frage mit dem Hinweis auf einen „Datenschatz“ (nicht Datenschutz) wie folgt: Der umfassende Zugang zu Genomdaten und anderen medizinischen Daten kann die Erforschung und Behandlung von Krankheiten entscheidend voranbringen… Je mehr Daten zur Verfügung stehen, desto spezifischer und belastbarer sind die Erkenntnisse. Durch die ‚1 + Million Genomes Initiative‘ sollen die Daten aus regionalen, nationalen und themenspezifischen internationalen Projekten systematisch zusammengeführt werden – unter der strengen Beachtung von Datenschutz und Datensicherheit. Die enorme Datenmenge wird zu einem tieferen Verständnis  von Krankheitsmechanismen beitragen und neue Wege für die Diagnostik, Prävention und personalisierten Behandlung aufzeigen. Bis zum Jahr 2022 sollen EU-weit eine Million Genomdaten zugänglich sein, in den folgenden Jahren soll dieser Datenschatz aber noch weiter wachsen…“ Wie „Datenschutz und Datensicherheit“ gewärleistet werden sollen, darüber schweigt sich die Bundesbildungsministerin leider aus.

Genauer beschrieben wird das Projekt mit dem Namen genomDE in einer Veröffentlichung des Bundesgesundheitsministeriums von Januar 2020: Beim Aufbau eines nationalen Genommedizin-Programms kann Deutschland von den Erfahrungen anderer Länder profitieren. Wegen seines „Genomics England“-Programms und der Einbindung der genetischen Diagnostik in die Krankenversorgung (National Health Service – Genomic Medicine) muss England unbestritten als international führend auf dem Gebiet der Genommedizin gelten. Die Entwicklungen in England dienten dementsprechend als Vorbild…“ Dass Großbritannien kein Vorbild sein kann im Bereich des Schutzes von Gesundheitsdaten, wird tunlichst nicht erwähnt. Dass das Thema Datenschutz in der Veröffentlichung nicht auftaucht, darf daher nicht verwundern.

In einem Beitrag in der WELT vom 11.09.2020 unter der Überschrift „Man sollte sich von dem Gedanken lösen, dass unser Genom uns allein gehört“ wird die Richtung deutlich, in die der Hase laufen soll. Der Humangenetiker Hans-Hilger Ropers beantwortet die Frage „Bei genomDE sollen die Daten pseudonymisiert gespeichert werden. Warum nicht anonymisiert?“ wie folgt: Grundlagenforschung lässt sich grundsätzlich auch mit anonymisierten Daten betreiben, solange die klinischen Informationen und die Genomdaten miteinander verbunden bleiben… Aus diesem Grund brauchen wir auch unbedingt eine zentrale Datenbank… Die weitreichenden Bedenken vieler Datenschützer werden übrigens nach meiner Erfahrung von den meisten Ratsuchenden nicht geteilt. Nach jahrelanger Odyssee von Krankenhaus zu Krankenhaus geht es ihnen darum, endlich eine richtige Diagnose zu erhalten und zu erfahren, woran sie sind, im Hinblick auf den Krankheitsverlauf, Behandlungsoptionen und die weitere Familienplanung… Überhaupt sollte man sich von dem Gedanken lösen, dass unser Genom uns allein gehört. Wir teilen es zur Hälfte mit unseren Eltern und Kindern und in geringerem Umfang mit allen anderen Verwandten.“

Genau deshalb ist es aber um so wichtiger, darauf hinzuweisen, dass der Zugriff Dritter auf nicht-anonymisierte Genom-Daten eine Gefahr für den betroffenen Menschen und seine Verwandten, insbesondere seine nachfolgenden Generationen darstellt.

„Der Kampf gegen falsche Diagnosen“ – ein Bericht über fehlerhafte Datenspeicherungen bei Krankenkassen

Quelle: Kieler Nachrichten

In diesem Beitrag der Kieler Nachrichten vom 14.07.2020 kommt eine Versicherte zu Wort, die bei ihrer Krankenkasse eine Datenauskunft über sich, ihre ärztlichen Behandlungen und Diagnosen angefordert und erhalten hat. Sie musste zu ihrem Entsetzen feststellen, dass in mehreren Fällen schwerwiegende fehlerhafte Angaben zu ihrer Krankengeschichte gespeichert wurden. „Der Kampf gegen falsche Diagnosen“ – ein Bericht über fehlerhafte Datenspeicherungen bei Krankenkassen weiterlesen

Humanistische Union Berlin-Brandenburg: Video-Gespräch mit Jan Kuhlmann zum Patientendatenschutzgesetz – Montag 6. Juli ab 19.00 Uhr

Am 01.04.2020 hat die Bundesregierung den Entwurf eines “Patientendaten-Schutzgesetzes (PDSG) vorgelegt. Der Gesetzesentwurf sieht vor, dass rund 80 zusätzliche Paragrafen ins SGB V eingefügt werden, die alle von Gesundheits-Telematik handeln. Die bisherigen Eckpfeiler zum Thema, wie §§ 291, 291 a und b SGB V, werden umgearbeitet. Der Regelungsumfang zum Thema vervielfacht sich.

Im Mittelpunkt des Entwurfs steht die für die Versicherten freiwillige Elektronische Patientenakte (EPA), auf der dann alle Daten des Patienten, die mit seiner Gesundheit, seinen Krankheiten, seinen Behandlungen, Therapien, Impfausweis, Organspendeausweis und Sterbeverfügung gespeichert sind. Die EPA soll auf zentralen Servern bereitgestellt werden, die an das Netz der Telematik-Infrastruktur (TI) angeschlossen sind. Ärzt*innen sollen in ihren Praxen zur Unterstützung der EPA neue Technik installieren. Die EPA soll spätestens am 01.01.2021 von den Krankenkassen für alle Versicherten bereitgestellt werden. Humanistische Union Berlin-Brandenburg: Video-Gespräch mit Jan Kuhlmann zum Patientendatenschutzgesetz – Montag 6. Juli ab 19.00 Uhr weiterlesen

Baden-Württemberg: Datenschutzbeauftragter verhängt Bußgeld i. H. v. 1,24 Mio. € gegen AOK

Wegen eines Verstoßes gegen die Pflichten zu sicherer Datenverarbeitung (Art. 32 der Europäischen Datenschutz-Grundverordnung DS-GVO) hat die Bußgeldstelle des Landesbeauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit Baden-Württemberg (LfDI) gegen die  AOK Baden-Württemberg  eine  Geldbuße  von  1.240.000,- Euro  verhängt.

Der Grund: Die AOK Baden-Württemberg veranstaltete in den Jahren 2015 bis 2019 zu unterschiedlichen Gelegenheiten Gewinnspiele und erhob hierbei personenbezogene Daten der Teilnehmer, darunter deren Kontaktdaten und Krankenkassenzugehörigkeit. Dabei wollte die AOK die Daten der Gewinnspielteilnehmer auch zu Werbezwecken nutzen, sofern die Teilnehmer hierzu eingewilligt hatten. Mithilfe technischer und organisatorischer Maßnahmen, u. a. durch interne Richtlinien und Datenschutzschulungen, wollte die AOK hierbei sicherstellen, dass nur Daten solcher Gewinnspielteilnehmer zu Werbezwecken verwendet werden, die zuvor wirksam hierin eingewilligt hatten. Die von der AOK festgelegten Maßnahmen genügten jedoch nicht den gesetzlichen Anforderungen. In der Folge wurden die personenbezogenen Daten von mehr als 500 Gewinnspielteilnehmern ohne deren Einwilligung zu Werbezwecken verwendet. Baden-Württemberg: Datenschutzbeauftragter verhängt Bußgeld i. H. v. 1,24 Mio. € gegen AOK weiterlesen

„Das Gesundheitswesen im Datenrausch“ – Fünf lesenswerte Beiträge in der Zeitschrift „FifF-Kommunikation“

Die aktuelle Ausgabe der Vierteljahreszeitschrift des Forums InformatikerInnen für Frieden und gesellschaftliche Verantwortung e. V. (FIfF) hat als Schwerpunktthema die Telematikinfrastruktur im Gesundheitswesen.

Im Editorial wird festgestellt, dass „die Bundesregierung – völlig unbeeinflusst von der unterschiedlich geprägten parteipolitischen Zusammensetzung der jeweiligen Regierungskoalition“ seit mehr als 20 Jahren „einen Kurs der Digitalisierung und Technisierung des öffentlichen Gesundheitswesens“ verfolgt. Begleitet von interessengeleiteten Initiativen, Unternehmen und Verbänden aus dem Bereich der IT- und der Pharma-Industrie, der gesetzlichen Krankenkassen sowie der universitären und der privatwirtschaftlichen Forschung werde damit vorgeblich der Versuch unternommen, die Kosten im Gesundheitswesen zu reduzieren. Tatsächlich würden aber neoliberale und privatwirtschaftlich nutzbare Tendenzen im Gesundheitswesen verstärkt und zugleich die in Krankenhäusern und Arztpraxen anfallenden individuellen Gesundheits- und Behandlungsdaten einer Zweit- und Dritt-Nutzung zugeführt. Insbesondere seit dem Amtsantritt des derzeitigen Bundesgesundheitsministers Jens Spahn (CDU) habe der Digitalisierungszug im Gesundheitswesen deutlich Fahrt aufgenommen.

Der Widerstand gegen diese Politik wird im Editorial gewürdigt: „Von Beginn an waren die Digitalisierung und Technisierung des öffentlichen Gesundheitswesens auch Gegenstand der Kritik, sowohl von gesetzlich versicherten Menschen, von ÄrztInnen und ihren Verbänden sowie von DatenschützerInnen, IT-Fachleuten und NetzpolitikerInnen. Dieser Widerstand ist nie verstummt. Er war nie so stark, dass er die Entwicklungsrichtung im Gesundheitswesen grundsätzlich verändern konnte. Aber er war stark genug, um Auswüchse zu verhindern und übergriffiges Verhalten zu begrenzen. Dies ist auch heute noch der Fall.“ „Das Gesundheitswesen im Datenrausch“ – Fünf lesenswerte Beiträge in der Zeitschrift „FifF-Kommunikation“ weiterlesen

Corona-Warn-App: „Die Anordnung zur Installation der App auf dem Diensthandy ist grundsätzlich zulässig…“

Und der Arbeitgeber kann wohl auch verlangen, dass der Arbeitnehmer das Diensthandy während der Arbeitszeit ständig bei sich führt und so die App nutzt…“ Diese Rechtsposition vertritt Martin Biebl, Rechtsanwalt, Fachanwalt für Arbeitsrecht, in einem Beitrag auf beck-online, der Homepage des juristischen Fachverlags C.H.BECK oHG. Die von Herrn Biebl vertretene Rechtsposition wird auch von anderen Juristen im Bereich Arbeitsrecht vertreten.

Die Äußerungen machen deutlich, dass die Forderungen des Deutschen Gewerkschaftsbundes (DGB) und der Neuen Richtervereinigung e. V. (NRV)

Keine Corona-Warn-App ohne gesetzliche Absicherung

Corona-Warn-App: „Die Anordnung zur Installation der App auf dem Diensthandy ist grundsätzlich zulässig…“ weiterlesen

Corona-Warn-App: Freiwilligkeit darf nicht durch zweckwidrige Nutzung untergraben werden!

Stellungnahme der Konferenz der unabhängigen Datenschutzaufsichtsbehörden des Bundes und der Länder:

Mit der am 16. Juni 2020 durch den Bund vorgestellten Corona-Warn-App steht ein freiwilliges Instrument mit einer dezentralen Speicherung auf dem jeweiligen Smartphone zur Nachverfolgung eventueller Infektionen zur Verfügung.Die Datenschutzkonferenz sieht das datenschutzfreundliche Grundkonzept als Realisierung des Grundsatzes von Datenschutz by Design.Sie weist allerdings darauf hin, dass insbesondere der Ansatz der Freiwilligkeit nicht durch eine zweckentfremdende Nutzung unter-graben werden darf: Der Zugang zu behördlichen Einrichtungen, Arbeitsstätten, Handelsgeschäften, Gastronomiebetrieben und Beherbergungsstätten, Sportstätten, etc. darf nicht vom Vorweisen der App abhängig gemacht werden.Hierbei würde es sich um eine zweckwidrige Verwendung handeln, die bereits mit dem Konzept der Freiwilligkeit nicht vereinbar ist. Eine Diskriminierung von Personen, die die App nicht anwenden, ist auszuschließen.“

Quelle: Pressemitteilung der Konferenz der unabhängigen Datenschutzaufsichtsbehördendes Bundes und der Länder vom 16.06.2020

Stellungnahme des Deutschen Gewerkschaftsbunds (DGB) zur Corona Tracing App: Offene arbeitsrechtliche, gesundheitspolitische und grundrechtsrelevante Fragen umgehend gesetzlich regeln

Seit 15.06.2020 ist die Corona Tracing App nutzbar – aber ohne ein begleitendes Gesetz zur Regelung der Nutzung. Dazu sagte Anja Piel, DGB-Vorstandsmitglied, am 15.06.2020:

Oberste Maßgabe in einer Pandemie ist es, die Ausbreitung der Infektion zu stoppen und so restriktive Einschränkungen zu vermeiden. Alles, was hilft, einen zweiten Shutdown zu verhindern, ist gut. Eine Tracing App kann dazu beitragen. Grundvoraussetzung für die Akzeptanz für die geplante Corona Tracing App sind klare rechtliche Regelungen für die Nutzerinnen und Nutzer. Wenn es der Bundesregierung nicht gelingt,  für die nötige Akzeptanz zu sorgen, werden nur wenige das Instrument freiwillig nutzen – eine echte Hilfe bei der Eindämmung der Pandemie kann die App aber nur bei einer Vielzahl von Nutzern werden. Die Bundesregierung muss deshalb die offenen arbeitsrechtlichen, gesundheitspolitischen und grundrechtsrelevanten Fragen jetzt umgehend gesetzlich regeln. Stellungnahme des Deutschen Gewerkschaftsbunds (DGB) zur Corona Tracing App: Offene arbeitsrechtliche, gesundheitspolitische und grundrechtsrelevante Fragen umgehend gesetzlich regeln weiterlesen

Corona-Warn-App: „Aus Freiwilligkeit darf kein Zwang werden“ – fordert die Verbraucherzentrale

Ein Statement von vzbv-Vorstand Klaus Müller zur Corona-Warn-App: Die Corona-Warn-App der Bundesregierung geht in die richtige Richtung. Die Entscheidung für eine dezentrale Datenverarbeitung erhöht den Datenschutz und minimiert die Gefahr des Datenmissbrauchs. Das Prinzip der Freiwilligkeit ist essentiell, muss nun in der Praxis aber angewendet und auch kontrolliert werden. Es darf nicht sein, dass Arbeitgeber, Restaurants oder staatliche Behörden die App-Nutzung als Zutritts-Voraussetzung definieren und damit die Freiwilligkeit schleichend zum Zwang machen.  Zu hoffen bleibt aber weiterhin, dass die App die in sie gesetzten Erwartungen erfüllen wird. Auch bei der Umsetzung sind noch einige Fragen zu klären: Haben Betroffene bei positiven Kontaktmeldungen Anspruch auf einen Corona-Test? Wer übernimmt die Kosten dafür? An wen kann man sich wenden?  Wichtig ist ein gesundes Erwartungsmanagement. Es ist gut, dass es die Corona-Warn-App nun gibt. Ein Wundermittel ist sie sicher nicht. COVID-19 wird nicht per App verschwinden. Politik und Gesellschaft sollten aus den App-Daten deshalb keine voreiligen Schlüsse zur Bewertung von Ausgangsbeschränkungen, Hygienemaßnahmen oder individuellen Gesundheitszuständen ziehen.“

So richtig insbesondere die Feststellung ist Das Prinzip der Freiwilligkeit ist essentiell, muss nun in der Praxis aber angewendet und auch kontrolliert werden“ warum fordert dann der vzbv – so wie z. B. Neue Richtervereinigung e. V. die

Schaffung einer gesetzlichen Grundlage für die Corona-Warn-App?

Die Schaffung einer technischen Infrastruktur zur Nachverfolgung alltäglicher Begegnungen potentiell aller Menschen in Deutschland verlangt nach strengsten rechtlichen Schranken… Für die Verarbeitung der Daten von Millionen Nutzenden fehlte die gesetzliche Rechtfertigung.“ Diese Position vertritt die Neue Richtervereinigung e.V. (NRV) in einer Stellungnahme vom 09.06.2020.

Und diese Forderung zu erfüllen ist zwingend notwendig – um groben Missbrauch der App zu verhindern und um ihre (gesundheitspolitische) Zielsetzung zu befördern.