Schlagwort-Archive: informationelle Selbstbestimmung

Den Schutz genetischer Daten verbessern, fordert die Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder

Am 15.05.2024 hat die Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder (Datenschutzkonferenz) in einem Positionspapier Verbesserungen beim Schutz genetischer Daten, insbesondere bei der Sekundärnutzung dieser Daten zu Forschungszwecken gefordert.

Genetische Daten sind personenbezogene Daten über die genetischen Eigenschaften einer natürlichen Person, die eindeutige Informationen über die Physiologie oder die Gesundheit enthalten und aus einer biologischen Probe gewonnen wurden. Sie sind hochsensibel, können Rückschlüsse auf Krankheiten oder Gesundheitsrisiken zulassen, und geben auch Aufschluss zu genetischen Dispositionen naher Angehöriger, insbesondere Eltern, Kinder und Enkel. Deshalb unterliegen diese Daten dem besonderen Schutz des Art. 9 DSGVO.Die DSGVO verlangt daher besondere technische und organisatorische Schutzmaßnahmen zur Wahrung der Rechte und Freiheiten der betroffenen Person.

Diese Schutzmaßmnahmen sind nach Bewertung der Datenschutzkonferenz in Deutschland insbesondere bei der Sekundärnutzung genetischer Daten in der Forschung nicht ausreichend vorhanden bzw. gesetzlich geregelt. Als unzureichend bewertet die Datenschutzkonferenz auch die Regelungen des Gendiagnostikgesetzes (GenDG), das am 01.02.2010 in Kraft getreten ist. Die Datenschutzkonferenz fordert daher u. a.:

  • Verpflichtung zur Einhaltung einer Mindestbedenkzeit zwischen Informations-
    bereitstellung und Abgabe einer Einwilligungserklärung i. V. m. Hilfsangeboten
    für betroffene Personen und deren Angehörige (z. B. psychosoziale Beratung)…
  • Transparenz der Datenverarbeitung durch Festlegung umfassender Informations- und Aufklärungspflichten zu Zwecken, Reichweite und Risiken der Verarbeitung für die Rechte und Freiheiten natürlicher Personen.
  • Erweiterte Kontroll- und Mitwirkungsmöglichkeiten für betroffene Personen,
    z. B. durch aktive, rechtzeitige und leicht zugängliche Bereitstellung aktueller

    Informationen über neue Forschungsvorhaben und barrierefreie Ausübung von
    Widerrufsrechten und Betroffenenrechten…
  • Lösch- und Vernichtungspflichten für die genetischen Daten und biologischen
    Proben mit einer gesetzlich festgelegten Aufbewahrungsdauer.
  • Festlegung spezifischer sanktionsbewehrter Offenlegungs- und Übermittlungsverbote, insbesondere an Arbeitgeber oder Versicherungen und Strafbarkeit missbräuchlicher, zweck- und gesetzwidriger Nutzung genetischer Daten.
  • Besonderer Schutz von Ungeborenen, Minderjährigen und nicht einwilligungs-
    fähigen Personen, beispielsweise durch die Beschränkung bestimmter Forschungsziele sowie durch spezifische Aufklärung und Informationsbereitstellung für die gesetzlichen Vertreter…

Opt-Out-Patientenakte und künstliche Intelligenz (KI) – Datenfluss aus der ärztlichen Praxis in die elektronische Patientenakte (ePA)

„Die ePA wird zukünftig automatisch bereitgestellt werden… Pflichten zur Datenübermittlung für Behandelnde kommen hinzu. Der Gesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach spricht bereits davon, Praxisgespräche KI-gestützt in Form von strukturierten Daten weiterzuleiten.

Wie sind die geplanten Änderungen und Visionen einzuordnen?

Dieser Frage widmet sich ein Beitrag von Dr. Andreas Meißner in der ärztlichen Fachzeitschrift NeuroTransmitter. Opt-Out-Patientenakte und künstliche Intelligenz (KI) – Datenfluss aus der ärztlichen Praxis in die elektronische Patientenakte (ePA) weiterlesen

Opt-out-Patientenakte – wie und wann rechtssicher widersprechen?

Diese Frage bewegt derzeit viele gesetzlich krankenversicherte Menschen. Ein Versicherter, der auf „Nummer Sicher“ gehen wollte, hatte sich nach Verabschiedung der entsprechenden gesetzlichen Änderungen durch das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) und das Digitalgesetz (DigiG) an seine Krankenkasse gewandt, um der Anlage einer elektronischen Patientenakte (ePA) für sich rechtzeitig zu widersprechen. Er erhielt zwischenzeitlich eine Stellungnahme seiner Krankenkasse, die er der Redaktion dieser Homepage zur anonymisierten Veröffentlichung zur Verfügung stellte. Sie ist hier im Wortlaut nachlesbar: Opt-out-Patientenakte – wie und wann rechtssicher widersprechen? weiterlesen

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) muss das Vertrauen der Öffentlichkeit und die Rechte der Arbeitnehmer schützen

Unter diesem Titel hat der Europäische Gewerkschaftsverband für den öffentlichen Dienst (EGÖD) bereits am 06.12.2023 Stellung genommen zum Vorhaben der Europäischen Kommission, ein EU-weites verbindliches Regelwerk für die Speicherung und Nutzung der Gesundheitsdaten aller Bürger*innen in der EU zu schaffen. In der Stellungnahme wird auf vier Themenbereiche eingegangen. Aus Sicht von der Patient*innen sind zwei davon von besonderer Bedeutung: Die Forderungen, dass

  • die freiwillige und informierte Einwilligung in die Nutzung der Gesundheits-, Behandlungs- und genetischen Daten für jeden einzelnen Menschen erhalten bleiben („opt-in“) muss und
  • die Verwaltung, Speicherung und Verarbeitung von Gesundheits-, Behandlungs- und genetischen Daten nicht in die Hand privater Dienstleistungsunternehmen gegeben werden darf.

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) muss das Vertrauen der Öffentlichkeit und die Rechte der Arbeitnehmer schützen weiterlesen

Datenschutzrechtliche Regelungen im Gesundheitswesen…

hat der Niedersächsische Datenschutzbeauftragte auf der Homepage seiner Behörde veröffentlicht und im Januar 2024 aktualisiert.

Die Fragen und Antworten gelten für Ärzt*innen, Zahnärzt*innen, Psychotherapeut*innen, Physiotherapeut*innen sowie sonstige heilberuflich tätige Personen. „Patientinnen und Patienten sollten sich an den Antworten ebenfalls orientieren, so der Niedersächsische Datenschutzbeauftragte. Datenschutzrechtliche Regelungen im Gesundheitswesen… weiterlesen

Das missachtete Urteil: E-Patientenakte, DigiG, GDNG, EHDS stehen nicht in der Tradition des Volkszählungsurteils von 1983

Dr. med. Bernd Hontschik, Chirurg aus Frankfurt und prominenter Kritiker von Fehlentwicklungen im deutschen Gesundheitswesen, hat in einer lesenswerten Kolumne in der Ärztezeitung Stellung genommen zu den Auseinandersetzungen um die Volkszählung in den frühen 80er Jahren des letzte Jahrhunderts und den aktuellen Auseinandersetzungen mit der Nutzung von Gesundheits-, Behandlungs- und genetischen Daten in der Gegenwart. Das missachtete Urteil: E-Patientenakte, DigiG, GDNG, EHDS stehen nicht in der Tradition des Volkszählungsurteils von 1983 weiterlesen

Vertrauen lässt sich nicht verordnen – Offener Brief zur Digitalisierung des Gesundheitswesens

Unter der Überschrift „Vertrauen lässt sich nicht verordnen” haben eine Vielzahl von Organisationen einen Offenen Brief zur Digitalisierung des Gesundheitswesens veröffentlicht. Darin wir zu Beginn festgestellt: „Die derzeit angestrebten Prozesse, die die Digitalisierung des Gesundheitswesens vorantreiben sollen, weisen grundlegende Fehler auf. Sie sind intransparent und beteiligen Patient*innen unzureichend. Das Resultat: Ein digitales Gesundheitswesen, das nicht menschenzentriert gedacht ist und somit seine gesellschaftlichen Potenziale verfehlt. Das spiegelt sich auch in der technischen Umsetzung wider. Deswegen drängen wir, die unterzeichnenden Organisationen und Individuen, auf eine sachliche Auseinandersetzung, in der die gesellschaftlichen Anforderungen an ein digitales Gesundheitswesen definiert, technische Voraussetzungen auf den Prüfstand gestellt und Menschen in den Mittelpunkt des Entwicklungsprozesses genommen werden.“

Der Offene Brief enthält 10 Prüfsteine zur Digitalisierung des Gesundheitswesens und ist hier im Wortlaut nachlesbar. Vertrauen lässt sich nicht verordnen – Offener Brief zur Digitalisierung des Gesundheitswesens weiterlesen

Janosch Dahmen (MdB, Bündnis 90 / Die Grünen) und sein Orwellscher Neusprech: Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz sei „gelebte Datensolidarität“

Der Bundestag hat am 14.12.2023 das „Gesetz zur Beschleunigung der Digitalisierung des Gesundheitswesens“ (Digital-Gesetz – DigiG) sowie das „Gesetz zur verbesserten Nutzung von Gesundheitsdaten“ (Gesundheitsdatennutzungsgesetz – GDNG) in 2./3. Lesung beschlossen.

Unrühmlich hervorgetan hat sich in der Debatte der  Grüne Bundestagsabgeordnete Janosch Dahmen. Er verstieg sich in seinem Redebeitrag zu der Behauptung: „Dieses Gesundheitsdatennutzungsgesetz ist gelebte Datensolidarität für Innovation für Deutschland“. Das ist Neusprech in bester Orwellscher 1984-Tradition.   

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40 Jahre „Volkszählungsurteil” und die Frage: Ist der Schutz von Gesundheits- und Behandlungsdaten aktuell noch gewährleistet? Veranstaltung am 18. Dezember 2023 in Frankfurt

Gemeinsam mit dem Club Voltaire und der Bürgerrechtsgruppe dieDatenschützer Rhein Main lädt der Verein Patientenrechte und Datenschutz e. V. Ein zu einer Diskussion mit

  • Dr. med. Bernd Hontschik, Chirurg aus Frankfurt und prominenter Kritiker von Fehlentwicklungen im deutschen Gesundheitswesen und
  • Roland Schäfer, Datenschutz-Fachkraft aus Frankfurt.

Die Veranstaltung findet statt am Montag 18. Dezember 2023 um 19.00 Uhr im Club Voltaire in Frankfurt (Kleine Hochstraße 5, Frankfurt-Innenstadt – Nähe U- und S-Bahn-Stationen „Hauptwache“ und „Alte Oper“).

Online-Teilnahme ist möglich unter https://www.galatis.de/DDRM_Veranstaltung. Der Zugang wird unmittelbar vor Veranstaltungsbeginn freigeschaltet. 40 Jahre „Volkszählungsurteil” und die Frage: Ist der Schutz von Gesundheits- und Behandlungsdaten aktuell noch gewährleistet? Veranstaltung am 18. Dezember 2023 in Frankfurt weiterlesen

Lauterbachs Visionen: Künstliche Intelligenz (KI) als Zuhörerin bei Gesprächen zwischen Ärzt*innen und Patient*innen?

In einem Beitrag, der in der Fachzeitschrift NeuroTransmitter 11/2023 veröffentlicht wurde, informiert Dr. med. Andreas Meißner, Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie in München und einer der Sprecher*innen des Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht über Aussagen von Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD). Wir zitieren: Lauterbachs Visionen: Künstliche Intelligenz (KI) als Zuhörerin bei Gesprächen zwischen Ärzt*innen und Patient*innen? weiterlesen