Das Bundeskabinett hat den Regierungsentwurf zur Reform der Geheimdienste verabschiedet. Er ist weitgehend identisch mit dem Referentenentwurf des Innenministeriums, enthält eine komplette Neufassung der Gesetze über den Verfassungsschutz und den BND und weitgehende Änderungen beim MAD. Er ist die weitestgehende Erweiterung der Möglichkeiten der Geheimdienste, seit Gründung der BRD.  Vorschriften dieses Gesetzes haben zu erheblichen Protesten bei Ärztinnen und Psychotherapeutinnen geführt. Ihre Fachverbände haben dazu Stellungnahmen abgegeben.

Verfolgungswahnsinn der Geheimdienste bei Patientinnendaten weiterlesen →

Erfahrungsbericht eines multimorbiden Patienten, mit Überlebenshilfen für alte Menschen

Bevor ich meinen Unfall hatte, habe ich eine problematische Aussage gemacht, in einem Gespräch mit Freundin R., die noch früher als ich multimorbid wurde und eine behinderte Tochter hat.  Sie führte des Öfteren Klage über Missstände im Gesundheitswesen. Irgendwann meinte ich dazu, es sei Jammern auf hohem Niveau. Seit dem Unfall nun bitte ich R. öfter um Rat, wie ich in diesem Gesundheitssystem bekomme, was es mir nicht geben will. R. erwähnt jedes Mal mein „Jammern auf hohem Niveau“.

Tatsächlich gibt es gute soziale Rechte, die man in Deutschland haben kann. Das Problem für alte und kranke Boomer ist nicht, dass es hierzulande keine Möglichkeiten gäbe, Menschen zu helfen. Unser Problem ist, in den Genuss dieser Möglichkeiten zu kommen. Ausgerechnet wir selbst. Vor allem, wenn wir krank sind und wenig Möglichkeiten haben, Rechtsstreitigkeiten zu führen. Jammern auf hohem Niveau weiterlesen →

Einleitung

Vor einigen Jahren war ich mit anderen Mitgliedern des Vereins “Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ in Bonn beim Bundesministerium für Gesundheit zu Besuch. Wir hatten dort ein Gespräch mit den zuständigen Mitarbeitern für die Digitalisierung des Gesundheitswesens. Es begegnete uns ein interessantes Argument: “Ihre Kritik ist die typische Kritik von Gesunden an der Digitalisierung. Die Gesunden möchten alle Informationen nur für sich haben. Die chronisch Kranken oder Behinderten dagegen haben andere Interessen. Sie wollen, dass ein Arzt auf die Informationen aller anderen Ärzte zugreift, die einen zuvor untersucht haben. Sie wollen auch, dass die Informationen über sie selbst und andere Kranke wissenschaftlich ausgewertet werden, damit die Ergebnisse wiederum ihnen zugute kommen.“

Wir haben damals eingewandt, dass Vertreter von Selbsthilfegruppen chronisch Kranker Teil unserer kleinen Bewegung sind. Persönlich kann ich sagen, dass meine Kritik an der Gesundheits-Digitalisierung in Bremen in den Jahren 1992-1994 entstand, in enger Zusammenarbeit mit chronisch kranken PatientInnen aus Selbsthilfegruppen. Aber eigene Erfahrungen sind durch nichts Anderes zu ersetzen. Die eine oder andere abweichende oder zusätzliche Einsicht würde mich erwarten, wenn ich selber einmal an mehreren chronischen Krankheiten gleichzeitig leide, und von einem Krankenhaus und Arzt zum nächsten geschickt werde. Diese Erfahrung habe ich erst jetzt, 30 Jahre später, seit ich schweres Asthma, einen Beckenbruch und Nierenversagen mit Dialyse bewältigen muss. Deswegen war ich neugierig darauf, was ich wohl jetzt anders sehen würde.

Ich habe mehr Kritik als vorher. Es geht nicht nur um den Schutz von Geheimnissen, bei der Digitalisierung der Gesundheit. Es geht auch darum, die Möglichkeiten zu nutzen, die Technik bietet, anstatt dass Technik zum Selbstzweck wird. Erfahrungsbericht eines multimorbiden Datenschützers weiterlesen →

Als „Leitfaden für Forschende in der Medizin“ haben Prof. Alexander Rossnagel, hessischer Datenschutzbeauftragter und Prof. Dr. med. Georg Ertl, Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) ihre Stellungnahme im Oktober 2025 veröffentlicht.

Für Patient*innen bzw. medizinische Laien dürfte insbesondere der Abschnitt 6 (Datenschutzrechtliche Grundlagen in der Verarbeitung von Gesundheitsdaten) von Interesse sein. Er gliedert sich in die Punkte

• „Forschung ohne Einwilligung,
• Anonymisierte Daten,
• Anwendungsbereich medizinische Forschung“ und
• „Sonderfall: Pseudonymisierung“

Unter „Forschung ohne Einwilligung“ wird festgestellt: „Es ist wichtig, dass sich Forschende im Vorfeld eines Forschungsvorhabens die Frage stellen, ob die Forschung mit anonymisierten – und in diesem Sinne beschränkten Daten – zur Erreichung des Forschungszieles geeignet ist. Wenn dem nicht so ist, sollten Alternativen angedacht werden. Hierzu gehört neben der Forschung mit Einwilligung die Forschung ohne Einwilligung… Der hier vorzunehmende Abwägungsprozess zwischen den Interessen der Betroffenen und dem Forschungsinteresse sollte bei Investigator initiierten Studien (IIT) in vielen Fällen zugunsten der Forschung ausfallen. Mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) ist außerdem eine bundeseinheitliche Rechtgrundlage zur Forschung mit dem im Versorgungskontext erhobenen Behandlungsdaten hinzugekommen…“

Im Bezug auf Regelungen im Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) wird hier vom hessischen Datenschutzbeauftragten eine Position vertreten, die vor und nach Inkrafttreten der gesetzlichen Neuregelungen von (Datenschutz-)Expert*innen kritisiert wurde.

Fragwürdig wird es insbesondere im Punkt „Anonymisierte Daten“. Die dort festgehaltenen Definitionen und empfohlenen Verfahrensweisen weichen die Unterschiede zwischen Pseudonymisierung und Anonymisierung von personenbezogenen Daten zugunsten von Forschungsinteressen auf.

In der DSGVO, „Erwägungsgrund 26 Keine Anwendung auf anonymisierte Daten“, wird Anonymisierung von Daten definiert: ^„Die Grundsätze des Datenschutzes sollten daher nicht für anonyme Informationen gelten, d.h. für Informationen, die sich nicht auf eine identifizierte oder identifizierbare natürliche Person beziehen, oder personenbezogene Daten, die in einer Weise anonymisiert worden sind, dass die betroffene Person nicht oder nicht mehr identifiziert werden kann.

Anders im „Leitfaden für Forschende in der Medizin“. Dort ist zu lesen: „Ein absoluter Ausschluss einer Personenbeziehbarkeit von Gesundheitsdaten, die für Forschung und Versorgung verarbeitet werden sollen, ist weder gefordert, noch dürfte ein solcher stets möglich sein. Also kann es nur darum gehen, ein ausreichendes Maß an Risikoreduktion zu begründen. Für die Feststellung, ob die zu verarbeitenden Daten personenbeziehbar sind, werden alle Mittel berücksichtigt, die eine Personenbezug herstellen können. Andererseits soll der Aufwand Berücksichtigung finden, mit dem eine Personenbeziehbarkeit herzustellen wäre. Die zum Zeitpunkt der Verarbeitung verfügbare Technologie und technologische Entwicklungen sollen ebenfalls berücksichtigt werden… Eine Wiederherstellung der Personenbeziehbarkeit kann für anonymisierte Daten in der Regel nicht vollständig ausgeschlossen werden. Prinzipiell besteht ein Risiko einer Re-Identifizierbarkeit… Ein hundertprozentiger Nachweis der Anonymität muss durch den Anwender nicht erbracht werden…“

Im Punkt „Sonderfall: Pseudonymisierung“ wird es spekulativ: „Sollte ein Forschungsvorhaben erfolgreich sein und beispielsweise ein neues Heilverfahren für eine Erkrankung entwickelt werden, so könnte dieses auch Patienten zugutekommen, deren Daten in anonymisierter Form Eingang in die Forschung gefunden haben…“

Was bleibt als Gesamteindruck? Ähnlich wie beim Umgang mit der Schufa  und mit Microsoft lässt der hessische Datenschutzbeauftragte zu, dass die Interessen an einer Datennutzung gegenüber dem Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung Vorrang haben. In diesem Fall unterstützt er die Bemühungen der Pharma-Industrie, den Versicherten personalisierte „Angebote“ zu machen, die diese „nicht ablehnen können“.  Dazu wollen die Pharma-Konzerne an Informationen über die Krankheiten der Versicherten kommen. In der europäischen Rechtsnorm EHDS ist bereits vorgesehen, dass PatientInnen von den Forschenden Informationen über über angebliche Gesundheitsrisiken und Therapiemöglichkeiten erhalten.

Die Berliner Datenschutzbeauftragte Meike Kamp hat in dieser Pressemitteilung entsprechende Pläne der EU-Kommission kritisiert und die Bedeutung von „Anonymisierung“ und „Pseudonymisierung“ nach der DSGVO (im Gegensatz zu ihrem hessischen Kollegen) klargestellt. Die EU-Kommission will die Datenschutz-Grundverordnung DSGVO nämlich so ändern, dass der bestehende Widerspruch zwischen der DSGVO und dem hessischen Datenschutzbeauftragten aufgeweicht  wird. Wir wünschen Meike Kamp einen vollen Erfolg.

Dieser Artikel ist zunächst bei „Die Datenschützer Rhein-Main“ erschienen und wurde für unsere Website angepasst.

In den letzten Tagen erschienen viele Berichte über elektronische Patientenakten mit „falschen oder übertriebenen Diagnosen“, ein gutes Beispiel dafür ist dieser Bericht des WDR.  Diagnosen, von denen die Patient:innen nichts wussten, über die sie mit ihrer Ärzt:in nie geredet hatten, stehen vor allem in ihren  sogenannten Abrechnungsdaten. Die Abrechnungsdaten sind Kopien der Abrechnungen, die Ärzt:innen einmal im Quartal an die Krankenkasse schicken. Sie werden normalerweise in die elektronische Patientenakte (ePA) aufgenommen.

Falsche Diagnosen in der Elektronischen Patientenakte (ePA) weiterlesen →

Derzeit wird in der EU eine neue Verordnung diskutiert „zur Festlegung von Vorschriften zur Prävention und Bekämpfung des sexuellen Missbrauchs von Kindern“. Wobei man wissen sollte, dass schon seit vielen Jahren in der EU der Kinderschutz als Vorwand für die Einschränkung von Bürgerrechten dient. In diesem Fall: Chatkontrolle! Die ursprüngliche Fassung dieses Vorschlags stammt aus dem Mai 2022. Im Juli 2025 gab es eine Aktualisierung. In der nächsten Woche, vermutlich schon Dienstag, wird die Bundesregierung eine Haltung zur vorgeschlagenen Gesetzgebung auf EU-Ebene entwickeln, eine Abstimmung im Rat der Europäischen Union ist bislang für den 14. Oktober geplant. 

Chatkontrolle – es wird ernst! weiterlesen →

Man muss unterrscheiden zwischen der legendären Figur „Fürst Potemkin“, dem Erbauer der Potemkinschen Dörfer. Mit dieser legendären Figur ist nur noch unser Gesundheitsminister zu vergleichen. (Mit dem realen Grigori Alexandrowitsch Potjomkin hat Lauterbach selbstverständlich keinerlei Gemeinsamkeiten!) Das Potemkinsche Dorf besteht aus lauter Kulissen, um jemanden zu beeindrucken. Die elektronische Patientenakte (ePA) ist bis auf Weiteres ein Potemkinsches Dorf.

Mythos und Realität der ePA

Der Gesundheitsminister behauptet hier, die „ePA für alle“ würde ab 15. Januar 2024 zur Verfügung stehen. Was diese ePA alles können soll, ist bemerkenswert. Der Minister hat den ePA- Leistungsumfang im „Gesetz zur Beschleunigung der Digitalisierung des Gesundheitswesens (Digital-Gesetz — DigiG)“ in die jetzt gültigen §§ 341 und 342 des Sozialgesetzbuches, 5. Buch (SGB V.) hinein schreiben lassen. Vor allem sollen

Daten zu Befunden, Diagnosen, durchgeführten und geplanten Therapiemaßnahmen, Früherkennungsuntersuchungen, Behandlungsberichten und sonstige untersuchungs- und behandlungsbezogene medizinische Informationen

seit 15.01.25 für alle 70 Millionen Versicherten in der ePA verfügbar sein. Karl Lauterbach – der Potemkin des 21. Jahrhunderts weiterlesen →

Der 15.01.2025 ist der gesetzlich vorgesehene Tag für die  Deutschland-weite „Elektronische Patientenakte (ePA) für alle“. Derzeit geplant ist an diesem Tag der Start in den Test-Regionen Hamburg und Franken. Vor einigen Tagen haben Bianca Kastl und Martin Tschirsich in diesem Beitrag (ab Minute 17:30) gezeigt, dass die ePA mit ziemlich einfachen Mitteln gehackt werden kann. (Wir berichteten). Zum Beispiel ist es Außenstehenden möglich, sich eine Leistungserbringer-Karte eines beliebigen Arztes zu besorgen und mit einem gefälschten Terminal auf alle ePA zuzugreifen, auf die dieser Arzt gerade Zugriff hat. Es ist möglich, von aussen auf die Praxis-Verwaltungs-Systeme von vielen Arztpraxen zuzugreifen. Es ist auch möglich, mit einer gefälschten Gesundheitskarte auf die ePA eines beliebigen Versicherten zuzugreifen.  Die Gematik räumt das ein und sagt, das sei aber alles strafbar. Patientenakte (ePA) – Vertrauensverlust im deutschen Gesundheitswesen droht weiterlesen →

Gesundheitsminister Karl Lauterbach erhielt am 11.10.24 den „Big Brother Award“ der Datenschutz-Organisation digitalcourage.

Mit diesem Negativ-Preis („Oscars für Datenkraken“) werden alljährlich Personen oder Institutionen ausgezeichnet, die an vorderster Front digitale Bürgerrechte eingeschränkt haben. Er erhielt ihn „für den Europäischen Gesundheitsdatenraum – neudeutsch European Health Data Space oder kurz EHDS –, den er mitverantwortet hat. Und für dessen nationale Umsetzung mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz. Diese beiden Gesetze erlauben die Verarbeitung all unserer hochsensiblen Gesundheitsdaten, etwa von Hausarztbesuchen oder Krankenhausbehandlungen, nach einem weitgehend unbestimmten Verfahren und ohne die nötigen Schutzvorkehrungen.“

Die „Preisrede“ auf Lauterbach hielt der bekannte Datenschützer Dr. Thilo Weichert, früher Datenschutzbeauftragter von Schleswig-Holstein, jetzt einer der Co-Vorsitzenden von digitalcourage. Es lohnt sich, sie zu lesen, denn Weichert hat Detailkenntnisse, die selten geworden sind. Zitat:

Jens Spahn hat dafür beste Vorarbeit geleistet. Schon unter ihm wurde ein Forschungsdatenzentrum Gesundheit – das FDZ – beschlossen, angesiedelt unter dem Dach des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM). Es soll die zentrale Datensammel‑ und ‑verteilstelle für Gesundheitsdaten sein. Hier werden sämtliche Abrechnungsdaten der Krankenkassen unter Pseudonym gespeichert, ebenso künftig die Daten der elektronischen Patientenakte – der ePA. Dieses FDZ soll noch im Herbst 2024 den Vollbetrieb aufnehmen. Geplant ist unter anderem, dass die pseudonymen Datensätze der Krebsregister mit denen des FDZ verknüpft werden. Weitere Verknüpfungen sind mit dem bundesweiten Implantateregister und mit vielen weiteren Gesundheitsdatenquellen vorgesehen.

All das erfolgt, wie gesagt, pseudonym. Allerdings sind pro Datensatz so viele sensitive Merkmale über die körperliche und seelische Gesundheit hinterlegt, dass mit ein wenig Zusatzwissen leicht herauszufinden ist, wer da mit welcher Therapie behandelt wurde – das können Daten über Erbanlagen, psychische Störungen oder über seltene Krankheiten sein. Diese Reidentifizierung würde das Ende der Vertrauensbeziehung zwischen Arzt und Patienten bedeuten.