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Elektronische Patientenakte: Opt-in, Opt-out, alternativlos?

Die datenintensiveren Funktionen der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) – wie die elektronische Patientenakte – sind für die Patienten freiwillig. Ob das so bleibt, ist insofern zweifelhaft, als dem Recht der Patienten, frei zu entscheiden, ob, wo und wie sie ihre Daten speichern lassen, gewichtige wirtschaftliche Interessen gegenüberstehen.
In eGK und Telematikinfrastruktur wurden – und werden – Milliarden investiert, in der Erwartung, dass sich das System durch entsprechende Einsparungen oder Effizienzsteigerungen bezahlt macht. (Wenn nicht gar auf Einnahmen spekuliert wird, die allerdings nur durch die Verwertung der gesammelten Daten zu erzielen wären.)

Wie bereits die Kosten-Nutzen-Analyse von Booz Allen Hamilton aus dem Jahr 2006 (S. 27-29) ergab, ist die eGK/Telematikinfrastruktur jedoch nur dann kostenneutral oder gar profitabel, wenn die Mehrzahl der gesetzlich Versicherten die datenintensiven freiwilligen Funktionen nutzt.
Da wäre es nur naheliegend, der Nutzung nachzuhelfen – sei es durch Anreize (z.B. günstigere Tarife für “Datenspender”), durch Zwang (z.B. gesetzliche Verpflichtung zur Nutzung der ePatientenakte), durch Ausnutzung der menschlichen Trägheit (z.B. Opt-out-Regelung für ePatienternakten) oder durch Abschaffung von Alternativen (z.B. indem die Abrechnung von Behandlungen irgendwann nur noch über die Telematikinfrastruktur möglich ist). Leider sind diese Beispiele nicht so weit hergeholt, wie es auf den ersten Blick vielleicht erscheinen mag: Schon jetzt propagieren interessierte Unternehmen die Pflicht zur ePatientenakte.

Der Bertelsmann-Konzern, der mit Arvato Systems über ein Konglomerat von Firmen verfügt, die auch im Bereich der Gesundheits-IT weltweit tätig sind, hat kürzlich im firmeneigenen Blog Der digitale Patient einen erneuten Versuchsballon gestartet, um die Regelung in § 291a Abs. 5 SGB V („Das Erheben, Verarbeiten und Nutzen von Daten mittels der elektronischen Gesundheitskarte… ist nur mit dem Einverständnis der Versicherten zulässig“), kurz “Opt-in” genannt, durch das z. B. in Österreich (ELGA) geltende “Opt-out”-Verfahren zu ersetzen. Die einschlägige Studie der Bertelsmann Stiftung beschreibt dies so: „Prinzipiell bedarf es also für eE-Patientenakten der Leistungserbringer oder für Mischformen (siehe Kapitel 2) zumindest in Deutschland der Einwilligung des Patienten (‚Opt-in‘-Verfahren). Regelungen, bei denen der Patient statt einzuwilligen dem Einsatz einer eEPA für ihn widersprechen muss (‚Opt-out‘-Verfahren), werden diskutiert bzw. ist bspw. in Österreich realisiert. Für die freiwilligen Anwendungen der Gesundheitskarte gilt in Deutschland gemäß § 291a SGB die ‚Opt-in‘-Regelung. Letztendlich ist natürlich auch denkbar, dass aufgrund der Bedeutung einer eEPA für die Gesamtversorgung diese mit neuer Rechtsgrundlage für ein Land als verpflichtendes Versorgungsinstrument eingesetzt wird“ (S. 179)

Weiteres zur Bertelsmann-Studie finden Sie in unserer kritischen Bewertung.

Private Krankenversicherungen wollen eigene “Datenautobahn” bauen

Die privaten Krankenversicherungen (PKV) waren 2010 aus dem Projekt elektronische Gesundheitskarte/Telematikinfrastruktur für das Gesundheitswesen ausgestiegen, nachdem absehbar wurde, wie langwierig, teuer und ineffektiv das Vorhaben werden würde. Nun kündigten die PKV an, “eine moderne Alternative” dazu aufzubauen. Da die eCard-Technologie veraltet sei, entwickle man eine App für Smartphones. Diese soll alle Funktionalitäten der eGK nach SGB V § 291a enthalten – und darüber hinaus “eine Fülle individueller Service-Funktionen”. Grundlage dafür ist wie bei der eGK ein digitales Netzwerk für den Datenaustausch.

Ebenfalls wie bei der eGK wird betont, dass “die Versicherten in jedem Fall Herr ihrer Daten bleiben”. In der Vergangenheit aufgetretene Datenschutz- und Datensicherheitsprobleme bei Smartphone-Apps lassen diese jedoch als wenig geeignet zur Verarbeitung von Gesundheitsdaten erscheinen. Außerdem legen die Verantwortlichen Wert auf die Klarstellung, “das Modell beruhe auf der reinen Freiwilligkeit aller Beteiligten.” Tatsächlich soll die Benutzung der App optional und die Papierabrechnung weiterhin möglich sein.

Wenn aber irgendwann Freiwilligkeit und Wirtschaftlichkeit kollidieren – was wird sich dann durchsetzen? Die PKV errichten ihr digitalen Netzwerk ja in der Hoffnung auf Einsparungen oder Effektivitätsteigerungen. Diese werden sich jedoch nicht realisieren lassen, wenn zu wenige Versicherte die App benutzen. Auch hier gilt die Einschätzung des Vorsitzende des PKV-Verbands Uwe Laue: “Wenn es darum geht, Mehrwert für die Patienten zu generieren, muss man gewisse Stückzahlen auf den Weg bekommen.” Da wäre es nur folgerichtig, durch Anreize oder Zwänge für die weitverbreitete Nutzung der App zu sorgen – oder die Alternativen abzuschaffen.

Wie sich Bertelsmann die elektronische Patientenakte vorstellt

Der Bertelsmann-Konzern ist durch seine Firma “Arvato Systems” am Aufbau und Betrieb der Telematikinfrastruktur der elektronischen Gesundheitskarte beteiligt. Nun haben Beschäftigte der Bertelsmann Stiftung einen Prototypen für eine elektronische Patientenakte entwickelt.

Ihre Wunsch-Version der elektronischen Patientenakte verspricht einen “Funktionsumfang: Plattform für digitale Prozessinnovationen”. Wie die Autoren weiter erläutern, soll der Prototyp “Systemakteuren ein erstrebenswertes Zukunftsszenario aufzeigen und sie zur Schaffung der notwendigen Rahmenbedingungen motivieren.” Die angepeilten “Akteure” sind also der Gesetzgeber, die Gematik und ihre Gesellschafter, das Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik (BSI) und vielleicht noch die mit der Umsetzung der Telematikinfrastruktur befassten Unternehmen. Ärzte, Krankenhäuser, Apotheker usw. sind hingegen nur über ihre Spitzenverbände an der Festlegung der Rahmenbedingungen beteiligt – die Patienten überhaupt nicht. Wie sich Bertelsmann die elektronische Patientenakte vorstellt weiterlesen