Schlagwort-Archiv: informationelle Selbstbestimmung

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Schluss mit dem unethischen Umgang mit Forschungsdaten von Minderheiten!

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Das fordert das Gen-ethische Netzwerk e.V. gemeinsam mit dem Zentralrat Deutscher Sinti und Roma, der Kampagne für Opfer rassistischer Polizeigewalt und weiteren Organisationen.

In einem Offenen Brief an die Charité Berlin und an das Land Berlin wird eingangs festgestellt: „… kürzlich haben das renommierte Wissenschaftsjournal Nature sowie weitere Fachpublikationen über einen ethisch höchst fragwürdigen Umgang mit Daten von Angehörigen diskriminierter Minderheiten wie den Uigur*innen und Rom*nja durch die Gendatenbank YHRD (Chromosom-Haplotyp-Referenzdatenbank) berichtet. Die Vorwürfe betreffen die Nutzung und die Veröffentlichung der Daten ohne eine informierte Einwilligung der Betroffenen – entgegen allen etablierten ethischen Standards in Medizin und Wissenschaft.“ Schluss mit dem unethischen Umgang mit Forschungsdaten von Minderheiten! weiterlesen →

Blog, Telematik-Infrastruktur

Bundesverband der Vertragspsychotherapeuten (bvvp): Kein Opt-out-Verfahren für die elektronische Patient*innenakte

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Als erster der größeren Berufsverbände von Ärzt*innen und Psychotherapeut*innen hat der Bundesverband der Vertragspsychotherapeuten (bvvp) am 10.08.2021 der im Gutachten des Sachverständigenrats zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (SVR) geforderten radikalen Abkehr vom bisherigen Prinzip der Freiwilligkeit bei der Nutzung der elektronischen Patientenakte (ePA) eindeutig widersprochen. Bundesverband der Vertragspsychotherapeuten (bvvp): Kein Opt-out-Verfahren für die elektronische Patient*innenakte weiterlesen →

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„Wahlprüfsteine“ zur Bundestagswahl im September 2021 mit Fragen zur Weiterentwicklung des Gesundheitswesens in Deutschland veröffentlicht

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Der Verein Patientenrechte und Datenschutz e.V. hat „Wahlprüfsteine“ zur Bundestagswahl im September 2021 entwickelt. Acht Themen zur Weiterentwicklung des Gesundheitswesens in Deutschland wurden an Parteizentralen und Kandidat*innen der derzeit im Bundestag vertretenen Parteien (mit Ausnahme der AfD) versandt. Die Fragestellungen beziehen sich schwerpunktmäßig auf den Themenbereich Digitalisierung des Gesundheitswesen / Telematikinfrastruktur, gehen aber auch auf andere Entwicklungen ein. „Wahlprüfsteine“ zur Bundestagswahl im September 2021 mit Fragen zur Weiterentwicklung des Gesundheitswesens in Deutschland veröffentlicht weiterlesen →

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Die Nutzung von Versichertendaten durch die Krankenkassen für die Unterbreitung von Informationen und individuellen Angeboten…

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… ist Gegenstand des Tätigkeitsberichts des Bundesdatenschutzbeauftragten Ulrich Kelber für 2020. Zu den wiederholten Änderungen des § 68b SGB V wird in Abschnitt 4.2 des Berichts (ab S. 40) u. a. festgestellt:

  • „Diese bereits mit dem Digitale-Versorgungsgesetz (DVG) geschaffene Norm eröffnet den Krankenkassen die Möglichkeit, Versorgungsinnovationen zu fördern. Dazu dürfen sie die versichertenbezogenen Daten, die sie rechtmäßig erhoben und gespeichert haben, im erforderlichen Umfang auswerten. Zuvor sind die Daten zu pseudonymisieren und – soweit möglich – zu anonymisieren. Eine Datenübermittlung an Dritte ist ausgeschlossen.
  • Nach der ursprünglichen Fassung des DVG durften die Krankenkassen die Auswertung von Versichertendaten und die Unterbreitung von Informationen und individuellen Angeboten nur vornehmen, wenn der Versicherte zuvor schriftlich oder elektronisch eingewilligt hat. Mit dem PDSG wurde dieses Einwilligungserfordernis nunmehr hinsichtlich der Datenauswertung und der Unterbreitung individueller Versorgungsangebote durch ein Widerspruchsrecht ersetzt, das sich lediglich auf die konkrete Angebotsunterbreitung bezieht.Diese Änderung bewerte ich äußerst kritisch. Die Nutzung von Versichertendaten durch die Krankenkassen für die Unterbreitung von Informationen und individuellen Angeboten… weiterlesen →
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Bundesdatenschutzbeauftragter: „Elektronische Patientenakte verstößt gegen die DSGVO“

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Diese Feststellung trifft der Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber in Abschnitt 4.2 seines Tätigkeitsberichts für 2020.Er bekräftigt damit seine bereits im Jahr 2020 benannten Bewertungen.

Ein Auszug aus dem Tätigkeitsbericht (ab S. 36) mit den wesentlichen Kritikpunkten: Bundesdatenschutzbeauftragter: „Elektronische Patientenakte verstößt gegen die DSGVO“ weiterlesen →

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Vortrag von Dr. Andreas Meißner “Telematikinfrastruktur – vielfältige Interessen und Verflechtungen” ist online

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Die Aufzeichnung der Veranstaltung ist hier: https://tube.tchncs.de/video-channels/egk/

Am 24.06.2021 sprach Dr. Andreas Meißner, in München niedergelassener Psychiater und Psychotherapeut sowie Sprecher des Bündnisses für Datenschutz und Schweigepflicht (BfDS) über die vielfältigen politischen und wirtschaftlichen, aber auch die persönlichen Verflechtungen, die die wesentlichen Akteure der Digitalisierung des Gesundheitswesens aus Politik, Konzernen und Medien verbinden.

Im Mittelpunkt seines Vortrags: Die vielfältigen Beziehungen des aktuellen Bundesgesundheitsministers Jens Spahn (CDU) zu anderen Akteuren auf dem Feld von Politik und wirtschaftlichen Interessen im Gesundheitswesen. Über mehrere informative und mit Quellen belegte Schritte wurde ein Netz deutlich, in dessen Mitte sich Minister Spahn bewegt. Vortrag von Dr. Andreas Meißner “Telematikinfrastruktur – vielfältige Interessen und Verflechtungen” ist online weiterlesen →

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Telematikinfrastruktur und Datenökonomie – Was geht mich das an? Online-Veranstaltung am Do. 29. Juli 2021 ab 19.00 Uhr mit Dr. Stefan Streit, Köln

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Einwahl-Link: https://www.galatis.de/DDRM_Veranstaltung

Es ist keine vorherige Registrierung notwendig.

Die Digitalisierung in der Medizin verändert die Sprechstundenarbeit, aber auch die sozialen Konfliktlinien. Lange Zeit war eigentlich niemandem klar, warum die Telematikinfrastruktur als das Digitalisierungsprojekt in der Medizin so wichtig sein sollte. Die Ärzte wollten es nicht wirklich. Die meisten Patienten wissen bis heute nicht, was da eigentlich passiert. Nur die Politik war sich von Anfang an sicher: es muss sein.

„Das Prinzip Zuckerbrot (Förderung) und Peitsche (Sanktion)“ soll den Ärzten die Digitalisierung schmackhaft machen, schreibt die Ärztezeitung am 27.5.2021. Glaubte man den offiziellen Presseerklärungen, dann liest es sich so, als ob die Telematikinfrastruktur und deren Anwendungen, (z.B. die elektronische Patientenakte) heute schon ein relevanter Bestandteil des ärztlichen Sprechstundenalltags wären. Das stimmt allerdings nicht. Im Vortrag von Dr. Stefan Streit geht es darum,

  • wo die Digitalisierung in der Medizin steht;
  • wie wir dahin gekommen sind und warum es dazu kam;
  • ob das wirklich gesund ist und
  • wie wir vielleicht doch noch mit heiler Haut da rauskommen.

Telematikinfrastruktur und Datenökonomie – Was geht mich das an? Online-Veranstaltung am Do. 29. Juli 2021 ab 19.00 Uhr mit Dr. Stefan Streit, Köln weiterlesen →

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Einen Blick auf den Handel der britischen Gesundheitsbehörde NHS (National Health Service) mit Gesundheits- und Behandlungsdaten…

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… ermöglicht eine Petition, die am 28.05.2021 von openDemocracy veröffentlicht wurde. Unter dem Titel „Matt Hancock hat in aller Stille Ihren Hausarzt aufgefordert, Ihre Gesundheitsdaten auszuhändigen. Warum?“ wird über den Umfang dieses Vorhabens informiert. Matt Hancock ist der Gesundheitsminister der britischen Regierung.

Dass die Krankengeschichten von mehr als 55 Mio. britischen Patient*innen, die Leistungen der britischen Gesundheitsbehörde NHS (National Health Service) in Anspruch nehmen (müssen), in einer Datenbank gespeichert werden sollen, die für akademische und kommerzielle Dritte zugänglich ist und in der Datensätze eingekauft werden können, meldete die britische Zeitung Guardian am 30.05.2021. Auszüge dieses Beitrags in deutscher Übrersetzung finden Sie hier.

Nachstehend Auszüge aus dem informativen Text der Petition:

„Wenn Sie in England leben, könnten alle Ihre Begegnungen mit Ihrem Hausarzt – Informationen über Ihre körperliche, geistige und sexuelle Gesundheit – an Dritte ‚verkauft‘ werden Einen Blick auf den Handel der britischen Gesundheitsbehörde NHS (National Health Service) mit Gesundheits- und Behandlungsdaten… weiterlesen →

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App statt Arzt: Spahns Weg zur Plattform-Medizin – Vortrag von Dr. Silke Lüder ist online

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Mit einem Gesetzes-Tsunami hat Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) die Digitalisierung des Gesundheitswesens eiligst vorangetrieben. „Minister Fleißig“ nannte ihn das Ärzteblatt bereits im Sommer 2019 und konstatierte: „16 Gesetze in 16 Monaten“. In den Jahren danach ging es im gleichen Tempo weiter.

Ist fleißig auch gut? Mit seinen Gesetzentwürfen vom Fließband macht Spahn den Weg frei für eine Plattform-Medizin, an dessen Steuer es selber, die gematik und die IT-Gesundheitsindustrie sitzen. Ärztinnen und Ärzte müssen – wider besseres Wissen – die neuen Anwendungen umsetzen, sonst drohen Strafen.

Sind Teledoktor und Totalvernetzung erstrebenswert? Wir sollten uns der unkritischen Anbetung des Digitalen widersetzen, meint Dr. Silke Lüder, Fachärztin für Allgemeinmedizin in Hamburg, stv. Bundesvorsitzende der Freien Ärzteschaft e.V. und Sprecherin der Aktion: Stoppt die e-Card!. Ihr Vortrag vom 27.05.2021 ist hier zu sehen und zu hören. App statt Arzt: Spahns Weg zur Plattform-Medizin – Vortrag von Dr. Silke Lüder ist online weiterlesen →

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Offener Brief an den Sachverständigenrat Gesundheit (SVR): Elektronische Patientenakte (ePA) von Geburt an – das ist das Ende der Selbstbestimmung über die eigenen Gesundheitsdaten

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„Unsere Lösung heißt: Jeder Bürger bekommt bei Geburt oder Zuzug automatisch eine ePA, und er kann dann widersprechen“. Dies äußerte Professor Dr. Ferdinand M. Gerlach, Vorsitzender des Sachverständigenrats zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (SVR), Ende März 2021 in einem Interview mit der ÄrzteZeitung: „Wir empfehlen eine drastische Vereinfachung: wie in Dänemark und Estland den doppelten Opt-out statt des mehrfachen Opt-ins. Unsere Lösung heißt:

  • Jeder Bürger bekommt bei Geburt oder Zuzug automatisch eine ePA, und er kann dann widersprechen. Nach unserer Vorstellung hat er auch die Möglichkeit, bestimmte Bereiche zu verschatten, sodass nicht jeder Leistungserbringer alle Inhalte sehen kann. Wir halten es aber für gefährlich und falsch, dass der Patient, so wie es jetzt vorgesehen ist, Inhalte unwiederbringlich löschen kann.
  • Bezogen auf die Nutzung der Daten aus der Akte für gemeinwohldienliche Forschungszwecke schlagen wir ebenfalls eine Opt-out-Lösung vor. Wir sagen: Wer in einem solidarisch finanzierten Gesundheitssystem versorgt wird, der sollte unter genau geregelten und kontrollierten Voraussetzungen seine Daten auch für gemeinwohldienliche Forschung zur Verfügung stellen.“

Offener Brief an den Sachverständigenrat Gesundheit (SVR): Elektronische Patientenakte (ePA) von Geburt an – das ist das Ende der Selbstbestimmung über die eigenen Gesundheitsdaten weiterlesen →