Schlagwort-Archive: Deutscher Ethikrat

Einen Blick auf den Handel der britischen Gesundheitsbehörde NHS (National Health Service) mit Gesundheits- und Behandlungsdaten…

ermöglicht eine Petition, die am 28.05.2021 von openDemocracy veröffentlicht wurde. Unter dem Titel Matt Hancock hat in aller Stille Ihren Hausarzt aufgefordert, Ihre Gesundheitsdaten auszuhändigen. Warum? wird über den Umfang dieses Vorhabens informiert. Matt Hancock ist der Gesundheitsminister der britischen Regierung.

Dass die Krankengeschichten von mehr als 55 Mio. britischen Patient*innen, die Leistungen der britischen Gesundheitsbehörde NHS (National Health Service) in Anspruch nehmen (müssen), in einer Datenbank gespeichert werden sollen, die für akademische und kommerzielle Dritte zugänglich ist und in der Datensätze eingekauft werden können, meldete die britische Zeitung Guardian am 30.05.2021. Auszüge dieses Beitrags in deutscher Übrersetzung finden Sie hier.

Nachstehend Auszüge aus dem informativen Text der Petition:

Wenn Sie in England leben, könnten alle Ihre Begegnungen mit Ihrem Hausarzt – Informationen über Ihre körperliche, geistige und sexuelle Gesundheit – an Dritte ‚verkauft‘ werden Einen Blick auf den Handel der britischen Gesundheitsbehörde NHS (National Health Service) mit Gesundheits- und Behandlungsdaten… weiterlesen

Offener Brief an den Sachverständigenrat Gesundheit (SVR): Elektronische Patientenakte (ePA) von Geburt an – das ist das Ende der Selbstbestimmung über die eigenen Gesundheitsdaten

Unsere Lösung heißt: Jeder Bürger bekommt bei Geburt oder Zuzug automatisch eine ePA, und er kann dann widersprechen“. Dies äußerte Professor Dr. Ferdinand M. Gerlach, Vorsitzender des Sachverständigenrats zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (SVR), Ende März 2021 in einem Interview mit der ÄrzteZeitung: „Wir empfehlen eine drastische Vereinfachung: wie in Dänemark und Estland den doppelten Opt-out statt des mehrfachen Opt-ins. Unsere Lösung heißt:

  • Jeder Bürger bekommt bei Geburt oder Zuzug automatisch eine ePA, und er kann dann widersprechen. Nach unserer Vorstellung hat er auch die Möglichkeit, bestimmte Bereiche zu verschatten, sodass nicht jeder Leistungserbringer alle Inhalte sehen kann. Wir halten es aber für gefährlich und falsch, dass der Patient, so wie es jetzt vorgesehen ist, Inhalte unwiederbringlich löschen kann.
  • Bezogen auf die Nutzung der Daten aus der Akte für gemeinwohldienliche Forschungszwecke schlagen wir ebenfalls eine Opt-out-Lösung vor. Wir sagen: Wer in einem solidarisch finanzierten Gesundheitssystem versorgt wird, der sollte unter genau geregelten und kontrollierten Voraussetzungen seine Daten auch für gemeinwohldienliche Forschung zur Verfügung stellen.“

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„Daten(un)sicherheit in der Krankenversorgung“ – Information und Diskussion am 13. Mai in Darmstadt

Die Hackerangriffe im Gesundheitswesen haben sich in den letzten drei bis vier Jahren verdoppelt. Anders als andere Daten sind die medizinischen Daten unveränderlich und sehr persönlich. Sie sind sehr begehrt und können für geschäftliche, politische oder kriminelle Zwecke missbraucht werden. Die bisherigen Datenschutzmaßnahmen reichen häufig nicht aus, wie immer wiederkehrende Meldungen aus Deutschland und anderen Staaten belegen.

Die Empfehlungen des Deutschen Ethikrates  “Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ helfen hier wenig weiter. Die Daten sollen reguliert der „medizinbezogene(n) Forschung und klinische(n) Praxis einerseits“ und den „gesundheitsrelevanten Angebote(n) des freien Marktes andererseits“ zur Verfügung gestellt werden („Empfehlungen...  S. 262) .

Die Veranstaltung findet statt am Montag, 13.05.2019 ab 19:30 Uhr im Gewerkschaftshaus, Hans-Böckler-Saal, Rheinstraße 50, Darmstadt

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„Daten(un)sicherheit in der Krankenversorgung“ – Information und Diskussion am 13. Mai in Darmstadt

Die Hackerangriffe im Gesundheitswesen haben sich in den letzten drei bis vier Jahren verdoppelt. Anders als andere Daten sind die medizinischen Daten unveränderlich und sehr persönlich. Sie sind sehr begehrt und können für geschäftliche, politische oder kriminelle Zwecke missbraucht werden. Die bisherigen Datenschutzmaßnahmen reichen häufig nicht aus, wie immer wiederkehrende Meldungen aus Deutschland und anderen Staaten belegen.

Die Empfehlungen des Deutschen Ethikrates  “Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ helfen hier wenig weiter. Die Daten sollen reguliert der „medizinbezogene(n) Forschung und klinische(n) Praxis einerseits“ und den „gesundheitsrelevanten Angebote(n) des freien Marktes andererseits“ zur Verfügung gestellt werden („Empfehlungen...  S. 262) .

Die Veranstaltung findet statt am  Montag, 13.05.2019 ab 19:30 Uhr im Gewerkschaftshaus, Hans-Böckler-Saal, Rheinstraße 50, Darmstadt „Daten(un)sicherheit in der Krankenversorgung“ – Information und Diskussion am 13. Mai in Darmstadt weiterlesen

Deutscher Ethikrat veröffentlicht Stellungnahme „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ und empfiehlt Abschied von informationeller Selbstbestimmung und Datensparsamkeit

Im November 2017 hat der Deutsche Ethikrat eine Stellungnahme zum Thema Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ veröffentlicht. Auf etwa 200 Seiten wird – in einer Sprache, die NormalbürgerInnen nicht ohne weiteres spontan zugänglich ist – ein Angriff auf das vom Bundesverfassungsgericht aus Art. 1 und 2 Grundgesetz entwickelte Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung (Volkszählungsurteil vom 15.12.1983)  vorgetragen.

Deutlich wird dies in Abschnitt 6 der Studie unter der Überschrift „Empfehlungen“ (ab S. 173). Dort wird ausgeführt: Der Deutsche Ethikrat empfiehlt ein Gestaltungs- und Regelungskonzept, das sich am zentralen Ziel der Datensouveränität orientiert. Unter Datensouveränität verstehen wir eine den Chancen und Risiken von Big Data angemessene verantwortliche informationelle Freiheitsgestaltung. Um dies zu gewährleisten, ist das traditionelle, primär auf die grundrechtlich geschützte informationelle Selbstbestimmung bezogene Datenschutzrecht weiterzuentwickeln und neu zu gestalten, Deutscher Ethikrat veröffentlicht Stellungnahme „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ und empfiehlt Abschied von informationeller Selbstbestimmung und Datensparsamkeit weiterlesen