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Elektronische Patientenakte: Opt-in, Opt-out, alternativlos?

Die datenintensiveren Funktionen der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) – wie die elektronische Patientenakte – sind für die Patienten freiwillig. Ob das so bleibt, ist insofern zweifelhaft, als dem Recht der Patienten, frei zu entscheiden, ob, wo und wie sie ihre Daten speichern lassen, gewichtige wirtschaftliche Interessen gegenüberstehen.
In eGK und Telematikinfrastruktur wurden – und werden – Milliarden investiert, in der Erwartung, dass sich das System durch entsprechende Einsparungen oder Effizienzsteigerungen bezahlt macht. (Wenn nicht gar auf Einnahmen spekuliert wird, die allerdings nur durch die Verwertung der gesammelten Daten zu erzielen wären.)

Wie bereits die Kosten-Nutzen-Analyse von Booz Allen Hamilton aus dem Jahr 2006 (S. 27-29) ergab, ist die eGK/Telematikinfrastruktur jedoch nur dann kostenneutral oder gar profitabel, wenn die Mehrzahl der gesetzlich Versicherten die datenintensiven freiwilligen Funktionen nutzt.
Da wäre es nur naheliegend, der Nutzung nachzuhelfen – sei es durch Anreize (z.B. günstigere Tarife für „Datenspender“), durch Zwang (z.B. gesetzliche Verpflichtung zur Nutzung der ePatientenakte), durch Ausnutzung der menschlichen Trägheit (z.B. Opt-out-Regelung für ePatienternakten) oder durch Abschaffung von Alternativen (z.B. indem die Abrechnung von Behandlungen irgendwann nur noch über die Telematikinfrastruktur möglich ist). Leider sind diese Beispiele nicht so weit hergeholt, wie es auf den ersten Blick vielleicht erscheinen mag: Schon jetzt propagieren interessierte Unternehmen die Pflicht zur ePatientenakte.

Der Bertelsmann-Konzern, der mit Arvato Systems über ein Konglomerat von Firmen verfügt, die auch im Bereich der Gesundheits-IT weltweit tätig sind, hat kürzlich im firmeneigenen Blog Der digitale Patient einen erneuten Versuchsballon gestartet, um die Regelung in § 291a Abs. 5 SGB V („Das Erheben, Verarbeiten und Nutzen von Daten mittels der elektronischen Gesundheitskarte… ist nur mit dem Einverständnis der Versicherten zulässig“), kurz „Opt-in“ genannt, durch das z. B. in Österreich (ELGA) geltende „Opt-out“-Verfahren zu ersetzen. Die einschlägige Studie der Bertelsmann Stiftung beschreibt dies so: „Prinzipiell bedarf es also für eE-Patientenakten der Leistungserbringer oder für Mischformen (siehe Kapitel 2) zumindest in Deutschland der Einwilligung des Patienten (‚Opt-in‘-Verfahren). Regelungen, bei denen der Patient statt einzuwilligen dem Einsatz einer eEPA für ihn widersprechen muss (‚Opt-out‘-Verfahren), werden diskutiert bzw. ist bspw. in Österreich realisiert. Für die freiwilligen Anwendungen der Gesundheitskarte gilt in Deutschland gemäß § 291a SGB die ‚Opt-in‘-Regelung. Letztendlich ist natürlich auch denkbar, dass aufgrund der Bedeutung einer eEPA für die Gesamtversorgung diese mit neuer Rechtsgrundlage für ein Land als verpflichtendes Versorgungsinstrument eingesetzt wird“ (S. 179)

Weiteres zur Bertelsmann-Studie finden Sie in unserer kritischen Bewertung.

Neue Studie der Bertelsmann-Stiftung zu Elektronischen Patientenakten – eine erste kritische Bewertung

Der Bertelsmann-Konzern verfügt mit Arvato Systems über ein Konglomerat von Firmen, die auch im Bereich der Gesundheits-IT weltweit tätig sind. Die Bertelsmann-Stiftung hat sich im Juli 2016 einen neuen Blog Der digitale Patient zugelegt. Als Ziel wurde damals formuliert: „…wollen wir dazu beitragen, dass digitale Technologien in den Dienst der Gesundheit gestellt werden. Übersetzt: Uns geht es nicht um das technologisch Machbare, sondern immer um den größtmöglichen Patientennutzen – oder anders: um einen Fortschritt der Medizin…“  Und vor wenigen Tagen hat die Bertelsmann-Stiftung eine Studie unter dem Titel Elektronische PatientenaktenEinrichtungsübergreifende Elektronische Patientenakten als Basis für integrierte patientenzentrierte Behandlungsmanagement-Plattformen veröffentlicht. Auf insgesamt 288 Seiten hat der Verfasser der Studie, Prof. Dr. Peter Haas, Professor für Medizinische Informatik an der Fachhochschule Dortmund, einen umfangreichen Überblick über Interessenlagen, Literatur, Meinungen und Studien zu diesem Thema gegeben. Auch die rechtliche und tatsächliche Entwicklung im Zusammenhang mit elektronischen Patientenakten in acht anderen Ländern (Österreich, Schweiz, Schweden, Estland, Dänemark, England, USA und Australien) wird referiert.

Was an der Studie sofort ins Auge fällt:

Der Gematik wird Überforderung unterstellt und die Fähigkeit zur zeitnahen Schaffung einer elektronischen Patientenakte abgesprochen.  Als „Kernaussage 78“ formuliert Prof. Haas: „Als Basis zum Aufbau einer nationalen durchgehenden eEPA-System- und Anwendungsinfrastruktur bedarf es eines einschlägigen Rechtsrahmens, der für alle Beteiligte Rechtssicherheit schafft. Hierzu könnte insgesamt ein neues ‚E-Health-Kapitel‘ im SGB V aufgeschlagen werden, in dem die bisherigen, in verschiedenen Gesetzen verstreuten Regelungen mit den neuen zusammengefasst werden.“ (S. 243) Im Ergebnis schlägt der Verfasser der Studie vor, dass ein Bundesinstitut für E-Patientenakten geschaffen und die Gematik an den Rand gedrängt wird. Neue Studie der Bertelsmann-Stiftung zu Elektronischen Patientenakten – eine erste kritische Bewertung weiterlesen

Big Data im Gesundheitswesen: Bertelsmann fordert erleichterten Zugriff auf Patienten- und Behandlungsdaten

Die Bertelsmann-Stiftung hat sich im Juli 2016 einen neuen Blog Der digitale Patient zugelegt. Als Ziel wurde damals formuliert: „…wollen wir dazu beitragen, dass digitale Technologien in den Dienst der Gesundheit gestellt werden. Übersetzt: Uns geht es nicht um das technologisch Machbare, sondern immer um den größtmöglichen Patientennutzen – oder anders: um einen Fortschritt der Medizin…“

Hehre Worte! So sollten aber nicht vergessen lassen, dass

  1. der Bertelsmann-Konzern mit Arvato Systems maßgeblich im Bereich Gesundheitstelematik wirtschaftlich tätig ist und
  2. die Bertelsmann-Stiftung Gutachten erstellt in Bereichen, in denen der Bertelsmann-Konzern geschäftlich aktiv ist. Diese Gutachten nehmen auch Einfluss auf die deutsche Regierungspolitik.

In unregelmäßigen Abständen werden auf dem Blog Der digitale Patient Beiträge veröffentlicht, die sich mit der Nutzung von Gesundheits- und Behandlungsdaten beschäftigen. Und immer wieder scheint dabei durch, dass die Verfasser der Beiträge vor allem eines im Blick haben: Die Nutzung dieser Daten im Interesse von Forschungsinstituten und privaten Unternehmen der Gesundheitsindustrie. Deutlich wird dies auch am letzten Beitrag. Prof. Dr. Jonas Schreyögg, seines Zeichens Betriebswirtschaftler,  hat einen Beitrag veröffentlicht unter dem Titel „Big Data: Datenbestände für Wissenschaft und Patienteninformation effektiver nutzen“.

In diesem Beitrag wird unverkennbar deutlich, dass er auch auf die gegenwärtige Debatte um das Datenschutzanpassungs- und Umsetzungsgesetz Einfluss nehmen möchte. Und das mit klaren Forderungen: Big Data im Gesundheitswesen: Bertelsmann fordert erleichterten Zugriff auf Patienten- und Behandlungsdaten weiterlesen