Im Juni 2018 haben acht Lobbyorganisationen aus mehreren Industriebereichen in einem Positionspapier den Versuch unternommen, auf den im Koalitionsvertrag von CDU/CSU und SPD vereinbarten eHealth-Aktionsplan Einfluss zu nehmen.
Dabei tragen sie unter den Stichworten „Datensouveränität“ und „Patientenautonomie“, die auch von Bundeskanzlerin Merkel und dem Deutschen Ethikrat als Alternative zu den bisherigen gesetzlichen Regelungen im Bezug auf Datenschutz und informationelle Selbstbestimmung verwendet werden, einen massiven Angriff auf Datenschutz und informationelle Selbstbestimmung vor.
Im Abschnitt „Rechtliche und technische Voraussetzungen zur Datenvernetzung“ wird wenige Wochen nach Inkrafttreten der Europäischen Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) und ihrer Umsetzung in nationales Recht durch das BDSG-neu und die Anpassung weiterer Bundes- und Landesgesetze an die DSGVO gefordert: „Die Erhebung, der Austausch und die sektorübergreifende Verarbeitung von Daten bedarf eines bundeseinheitlichen Rechtsrahmens, der sowohl einen hohen Standard an Datenschutz als auch die Nutzbarkeit von Forschungs- und Versorgungsdaten gewährleistet. Ohne einen technologieneutralen und innovationsoffenen Rechtsrahmen können die Wertschöpfungspotenziale nicht optimal genutzt werden. Die derzeit in Deutschland geltenden gesetzlichen Vorschriften erschweren einen Datenaustausch zwischen Patient, Klinik und Forschung… Das derzeitige Datenschutzmodell in Deutschland, das auf Datensparsamkeit beruht und die Nutzung der Daten ausschließlich auf den Grund der Datenerhebung beschränkt, passt weder zu einer datenbasierten Wirtschaft noch zu einer digitalisierten Gesundheitsversorgung…“ (Positionspapier S. 3)
Und im Abschnitt „Datenverfügbarkeit und -nutzung von Versorgungs- und Forschungsdaten“ fordern bitkom und Co.: „Regulatorische Grundsätze wie Zweckbindung, Datensparsamkeit oder Personenbezug müssen im Zuge der Vernetzung, Versorgungsforschung und Präzisionsmedizin neu gedacht werden. Neue und innovative Einwilligungsmodelle für Patienten müssen entwickelt und ermöglicht werden… Der Patient rückt in den Mittelpunkt des Gesundheitssystems und wird ein informierter Teilnehmer im Versorgungsprozess. Er verwaltet die Zugriffsberechtigung und ist zu jederzeit Herr seiner Daten… Für mehr Vertrauen in die Digitalisierung im Gesundheitssystem müssen zudem die Chancen stärker diskutiert und neue Versorgungsansätze in Aktionsräumen konkret erprobt und der Nutzen praktisch erlebt werden. Hier bedarf es – neben dem politischen Gestaltungsprozess – auch einer bundesweiten Aufklärungskampagne, die den gesamtgesellschaftlichen Diskurs über die Vorteile der sektorübergreifenden Vernetzung und dabei auch Fragen zur Ethik umfasst.“ (Positionspapier S. 6)
