Tino Sorge, Mitglied des Bundestags und Berichterstatter der CDU/CSU-Bundestagsfraktion für Digitalisierung & Gesundheitswirtschaft (nicht Gesundheitswesen) hat am 10.12.2018 ein Positionspapier vorgelegt unter dem Titel “Datenspender könnten die Organspender des 21. Jahrhunderts werden”. Herr Sorge macht sich darin zum Sachwalter privatwirtschaftlicher Interessen, wenn er fordert, “die Wirtschaft bei politischen Entscheidungsprozessen enger mit einbinden” bei der “Ausgestaltung einer Datenautobahn oder einer Gesundheitsakte”.
Wie vor ihm schon andere, fordert Herr Sorge deshalb: “Historische Konzepte wie ‘Datensparsamkeit’ oder ‘Datenvermeidung’ müssen eine Modernisierung erfahren.”
Den Versicherten möchte er einen „Datenspendeausweis“ und ein „digitales Testament“ zur Verfügung stellen, “hinterlegt bei der Krankenkasse. Dort könnten Einwilligung oder Ablehnung zur Nutzung persönlicher Daten zu Lebzeiten und für den Todesfall verbindlich festgehalten werden.”
Die – aus seiner Sicht – “starre Zweckbindung bei der Einwilligung zur Verarbeitung von Gesundheitsdaten” soll zudem aufgeweicht werden: “Darum regt die EU-DSGVO an, dass Betroffene der Verarbeitung ihrer Daten für die wissenschaftliche Forschung in einem erweiterten Maße zustimmen können sollten. Im Interesse moderner Gesundheitsforschung sollten wir das hierzulande zeitnah ermöglichen.”
Nicht zuletzt möchte Herr Sorge den Krankenkassen weiter gehende Zugriffsrechte auf Versichertendaten einräumen: “Darum sollte Krankenkassen die zusammengeführte Auswertung bislang getrennter Routinedaten in Zukunft erlaubt werden. Ebenso sollten die bisher zu kurzen Daten-Löschfristen mindestens auf die volle Lebenszeit des Versicherten ausgeweitet werden.”