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Organspende / Datenspende: „Übergriffig“ – ein Kommentar in der Frankfurter Rundschau

Der Beitrag von Karin Dalka in der Frankfurter Rundschau vom 14.01.2020 wird eingeleitet mit den Sätzen: Was ist das für ein Staat, in dem ich mir nicht mehr selbst gehöre? In dem ich mir das Verfügungsrecht über meinen Körper nur mit einem erklärten Nein zurückholen kann? Was kommt als Nächstes? Organspende / Datenspende: „Übergriffig“ – ein Kommentar in der Frankfurter Rundschau weiterlesen

Bundesverband der Deutschen Industrie (BDI) fordert unentgeltliche „Datenspende“ von Patient*innen

Das Handelsblatt meldet am 23.12.2019: Die Datenspende muss ein Bestandteil des zweiten Digitale-Versorgung-Gesetzes sein, welches das Bundesgesundheitsministerium Anfang 2020 vorlegen will. Ähnlich der Blut- oder Organspende ließen sich durch eine Datenspende eine Vielzahl von Menschenleben retten“, erklärte Iris Plöger, Mitglied der Hauptgeschäftsführung des Bundesverbands der Deutschen Industrie (BDI).

Mit der Möglichkeit der Spende könnten Patienten freiwillig und unentgeltlich ihre Daten der Forschung zur Verfügung stellen, damit anhand eines Datenpools neue Medikamente entwickelt oder Künstliche Intelligenzen (KI) trainiert werden könnten“ zitier das Handelsblatt aus „Digital Patient Journey Oncology“, einer bisher öffentlich nicht zugänglichen Stellungnahme des BDI.

Schöner kann man es nicht formulieren: Die Patient*innen als Melkkühe der Pharma- und der IT-Gesundheitsindustrie. Danke der Nachfrage; Nein!

Die neueste Schnapsidee: “Verpflichtende Datenspenden” bei Gesundheits- und Behandlungsdaten

Prof. Josef Hecken ist Vorsitzender des Gemeinsamen Bundes­aus­schusses (G-BA – oberstes Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland) . Er sprach sich beim Fraktions­kongress Zukunft E-Health der CDU/CSU-Bundestagsfraktion am 12.12.2018 für eine verpflichtende Datenspende von Gesundheits- und Behandlungsdaten aus. Ärzteblatt.de zitiert Prof. Hecken in einem Beitrag vom 18.12.2018 wie folgt: “Hecken sieht vor allem bei der Versorgungsforschung große Lücken. Um diese zu verbessern, müsse darüber nachgedacht werden, ‘in bestimmten Bereichen Patienten zu verpflichten, ihre Daten zur Verfügung zu stellen’… Als Beispiel nannte er seltene Erkrankungen. Bei einer Millionen Jahrestherapiekosten erwarte er ein Feedback, ob die Therapie von Nutzen war. ‘Solidarität kann keine Einbahnstraße sein‘, so Hecken und warnte zugleich: Wenn man beim Datenschutz immer erst die Risiken überprüfe, komme die Diskussion nicht voran…”

Herrn Prof. Hecken sei ins Stammbuch geschrieben: Die neueste Schnapsidee: “Verpflichtende Datenspenden” bei Gesundheits- und Behandlungsdaten weiterlesen