Das erklärt die Hamburger Fachärztin für Allgemeinmedizin, Dr. Silke Lüder, langjährige Sprecherin der Aktion: Stoppt die e-Card!, in einem Beitrag in der aktuellen Ausgabe des Hamburger Ärzteblatts (dort S. 22). Eingangs ihres Beitrags stellt die Verfasserin fest: „Die zentrale elektronische Patientenakte (ePA) kommt 2025 nach einer 20-jährigen Planungsphase aus Pleiten, Pech und Pannen und einer milliardenschweren verlorenen Investition aus Geldern der gesetzlich Versicherten.“ Sie stellt dann Fragen:
„Lohnt sich die angekündigte ‚ePA für alle‘ im Interesse einer besseren Medizin?
“ePA – Das Ende der Schweigepflicht?” – Zu diesem Thema wurde im Mai 2024 von Dr. Andreas Meißner, Psychiater in München und einer der Sprecher des Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht (BfDS) ein Buch veröffentlicht.
Der Autor wird bei einer Informations- und Diskussionsveranstaltung
am 04.11.2024 um 19.00 Uhr
im Club Voltaire in Frankfurt (Kleine Hochstraße 5)
Dieser Tage hat die Techniker Krankenkasse (TK) begonnen, ihre 11,6 Mio. Versicherten über die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) „für alle“ zu informieren.
Dazu ist festzustellen:
Das Schreiben ist hochgradig manipulativ: Im ersten Absatz wird mitgeteilt, dass die ePA kommt; die Versicherten nichts zu tun brauchen und sich die TK um alles kümmert. Eine halbe Wahrheit, die auf Grund unzureichender Kenntnisse vieler Versicherter zu einer ganzen Lüge mutieren kann. Erst weiter unten im Text wird mitgeteilt, dass der Bereitstellung der ePA individuell widersprochen werden kann. Dass die Versicherten für ihren Widerspruch ein Zeitfenster von 6 Wochen Dauer haben, fehlt im Schreiben der TK.
Der Inhalt des Schreibens ist unzureichend und damit rechtswidrig: Die gesetzlichen Neuregelungen zur ePA (§ 343 Abs. 1a SGB V)verlangen von den Krankenkassen, dass diese ausnahmslos alle ihre Versicherten über die gesetzliche Neuregelung informieren müssen und ihnen „bevor sie ihnen eine elektronische Patientenakte… zur Verfügung stellen, umfassendes und geeignetes Informationsmaterial über die elektronische Patientenakte in präziser, transparenter, verständlicher und leicht zugänglicher Form in einer klaren und einfachen Sprache und barrierefrei zur Verfügung zu stellen (haben)…“. § 343 SGB V benennt insgesamt 24 vd. Themen, zu denen die Krankenkassen informieren müssen. Diese Anforderungen erfüllt das Schreiben der TK in keiner Weise.
Das Schreiben ist nicht barrierefreiim Sinne des § 4 Behindertengleichstellungsgesetz (BGG). Was unter dieser gesetzlichen Definition von Barrierefreiheit im Einzelnen zu verstehen ist, erläutert die Bundesfachstelle Barrierefreiheit auf ihrer Homepage.
Das Schreiben schließt Menschen von wesentlichen Informationen aus, die nur analoge Informationsquellen nutzen können oder wollen: Der lapidare Hinweis „Mehr zur ePA finden Sie auf tk.de/epa2025“schließt alle Versicherten, die – aus welchen Gründen auch immer – ohne digitale Kommunikationsmittel leben (müssen), von weiteren Informationen zur ePA aus. Und was die TK auf ihrer Homepage in einer 43-seitigen pdf-Datei mitteilt, ist zwar umfangreich, aber nicht geeignet, Informationen in „leicht zugänglicher Form in einer klaren und einfachen Sprache und barrierefrei“ zur Verfügung zu stellen.
In Deutschland gibt es derzeit mehr als 400 Register mit Gesundheits- und Behandlungsdaten. Geführt werden sie von Forschungseinrichtungen, Krankenhäusern, öffentlichen Einrichtungen und privatwirtschaftlich organisierten Gesellschaften und Vereinen. Die Strukturen und Formen sind unterschiedlich. Nur wenige davon sind spezialgesetzlich geregelt oder basieren auf allgemeinen gesetzlichen Grundlagen. Die meisten stützen sich bei der Datenverarbeitung auf Einwilligungen. Manche stammen aus abgeschlossenen Forschungsvorhaben, andere werden auf Patienteninitiative oder von Fachgesellschaften zu bestimmten Erkrankungen betrieben; nicht alle werden noch aktiv genutzt. Ihre Rechtsgrundlagen basieren neben der DSGVO auf einer Vielzahl unterschiedlicher Bundes- und Landesgesetze (z. b. den unterschiedlichen Krankenhausgesetzen der 16 Bundesländer). Die Register werden tw. bundesweit, tw. nur regional mit Daten befüllt und dienen unterschiedlichen Zwecken, z. B.Bundesgesundheitsministerium plant Verknüpfung der Daten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) mit mehr als 400 Registern mit Gesundheitsdaten weiterlesen →
Sechs Monate vor dem Start der elektronischen Patientenakte (ePA) FÜR ALLE, bzw. für Alle, die der ePA nicht individuell widersprechen, warnt die Deutsche Aidshilfe (DAH) vor möglicher Diskriminierung bei Zustimmung zu der Anlage einer ePA durch die jeweilige Krankenkasse.
Die Deutsche Aidshilfe (DAH) will mit den von ihr bereitgestellten Informationen Patient*innen mit einer Handreichung beim Umgang mit der ePA unterstützen. Sie will damit einen selbstbestimmten Umgang mit sensiblen Gesundheitsdaten befördern und Menschen die Möglichkeit eröffnen, sich vor Diskriminierung im Gesundheitswesen zu schützen. Da die Informationen für alle gesetzlich Krankenversicherten relevant sind, stellt die DAH die Handreichung unter einer freien Lizenz allgemein zur Verfügung und bietet damit eine leicht nutzbare Alternative zu den Pflichtinformationen der Krankenkassen.Deutsche Aidshilfe informiert zum selbstbestimmten Umgang mit der elektronischen Patientenakte (ePA) weiterlesen →
Am 1. Januar 2021 wurde die ePA – die elektronische Patientenakte – als freiwillige Möglichkeit für alle Versicherten in der gesetzlichen Krankenversicherung eingeführt. Die Nachfrage danach war außerordentlich gering. Aktuell haben weniger als 2 % aller Versicherten bei ihrer Krankenkasse eine ePA angefordert. Wie viele davon die ePA bei ihrer Kontakten mit Ärzt*innen, Psychotherapeut*innen und Krankenhäusern aktiv nutzen, ist nicht bekannt.
Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) und sein Vorgänger Jens Spahn (CDU), nahezu alle Bundestagsparteien, die Krankenkassen, die Pharmaindustrie, private und universitäre Forschungsinstitute und die IT-Gesundheitsindustrie waren damit unzufrieden. Mit einer Anfang 2024 beschlossenen Gesetzesänderung wurde dies verändert:
Das EU Projekt des Europäischen Gesundheitsdatenraums nähert sich der Schlussgeraden. (Abkürzung EHDS, European Health Data Space). Der Trilog, die Diskussion darüber zwischen den EU-Gremien Kommission, Parlament und Rat ist abgeschlossen. Ein Kompromiss wurde erzielt, der jetzt in Rat und Parlament der EU zur Abstimmung gestellt wird.