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Vorsicht vor Online-Gentests!

Datenschutzverstöße sind die Regel bei Gentests, die Kund*innen ohne ärztliche Beratung erwerben können. Das erklären das Gen-ethische Netzwerk (GeN) und das Netzwerk Datenschutzexpertise in einer gemeinsamen Pressemitteilung vom 19.03.2024.

Mehrere deutsche und internationale Firmen bieten Online-Gentests unbehelligt auf dem deutschen Markt an, obwohl sie gegen geltendes Datenschutzrecht verstoßen. Zu diesem Schluss kommt ein aktuelles juristisches Gutachten von Dr. Thilo Weichert vom Netzwerk Datenschutzexpertise. Der gemeinnützige Verein Gen-ethisches Netzwerk (GeN) nimmt das Gutachten zum Anlass, um potenzielle Kund*innen dringend vom Erwerb von sog. Direct-to-Consumer-Gentests abzuraten – egal ob diese Aussagen über Abstammung, Lifestyle oder Gesundheit versprechen. Vorsicht vor Online-Gentests! weiterlesen

Newsletter 2024-03

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Vereinsmitglieder,
unser Newsletter für März 2024 etwas verspätet mit folgenden Themen:


ePA (elektronische Patientenakte):
1. In seiner Sitzung am 02.02.2023 hat der Bundesrat dem am 14.12.2023 vom Bundestag beschlossenen Digital-Gesetz (DigiG) sowie dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) zugestimmt. Damit ist der Weg frei für die elektronische Patientenakte (ePA), die am 15.01.2025 allen gesetzlich versicherten Menschen in Deutschland ohne ihre vorherige informierte Einwilligung aufgenötigt wird. Nähere Informationen dazu hier: https://patientenrechte-datenschutz.de/bundesrat-stimmt-ditalgesetz-und-gesundheitsdatennutzungsgesetz-zu/
2. Auf Einladung unseres Vereins fand am 20.02.2024 das dritte Online-Treffen von Ärzt*innen und Versicherten sowie Vertreter*innen vd. einschlägiger Organisationen statt, bei dem weitere Schritte einer Zusammenarbeit in Sachen opt-out-ePA besprochen wurden.
Die wesentlichen Ergebnisse:
• Es soll eine Webseite aufgesetzt werden, mit der eine breite Öffentlichkeit angesprochen wird. U.a. soll diese Webseite eine FAQ zur ePA enthalten und es soll dort ein sogenannter Opt-Out-Generator angeboten werden, der einen einfachen Widerspruch gegen das Anlegen einer ePA ermöglicht.
• Widerspüche gegen die opt-out-ePA sind z.Zt. noch nicht erforderlich, da viele Krankenversicherungen die gem. § 343 SGB V (https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbv/343.html) zwingend notwendige Unterrichtung Ihrer Mitglieder noch nicht vorgenommen und das Widerspruchsverfahren noch nicht festgelegt haben. Außerdem ist derzeit noch unklar, ob das Widerspruchsverfahren für alle Krankenversicherungen einheitlich gilt oder jede einzelne Kasse ein eigenes Verfahren installiert.
Für den 26.03.2024 19.00 Uhr wurde das nächste Online-Treffen vereinbart. Wer daran teilnehmen möchte, kann sich zum genannten Zeitpunkt anmelden unter https://public.senfcall.de/epa.

3. Aus ärztlicher Sicht hat der Vorsitzende des Hartmannbundes in Sachsen Kritk an der ePA geübt: “So wie die ePA jetzt konzipiert ist, können wir diese unmöglich in unsere Praxen und Kliniken lassen.” Die Stellungnahme im Wortlaut: https://www.hartmannbund.de/presse-media/presse/lipp-fuer-boykottempfehlung-seitens-der-aerztlichen-koerperschaften/

e-Rezept:
Die Kassenärztliche Vereinigung Mecklenburg-Vorpommern (KVMV) hat einen Monat nach Einführung des E-Rezepts ein erstes Fazit gezogen und festgestellt: „Die Bilanz fällt durchwachsen aus“. Die Stellungnahme im Wortlaut finden Sie hier: https://www.kvmv.de/export/sites/default/.galleries/downloadgalerie_kvmv/presse/pressemitteilungen_pdfs/2024/PM_KVMV_E-Rezept_01022024.pdf


Europäischer Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space – EHDS):
Der Europäische Gesundheitsdatenraum muss das Vertrauen der Öffentlichkeit und die Rechte der Arbeitnehmer schützen. Unter diesem Titel hat der Europäische Gewerkschaftsverband für den öffentlichen Dienst bereits am 06.12.2023 Stellung genommen zum Vorhaben der Europäischen Kommission, ein EU-weites verbindliches Regelwerk für die Speicherung und Nutzung der Gesundheitsdaten aller Bürger*innen in der EU zu schaffen. Näheres dazu hier: https://patientenrechte-datenschutz.de/der-europaeische-gesundheitsdatenraum-ehds-muss-das-vertrauen-der-oeffentlichkeit-und-die-rechte-der-arbeitnehmer-schuetzen/

Hackerangriffe im Gesundheitswesen:
Ende Januar / Anfang Februar häuften sich Meldungen über Hackerangriffe auf Krankenhäuser in Bayern (https://patientenrechte-datenschutz.de/hackerangriff-in-den-bezirkskliniken-mittelfranken-personenbezogene-daten-abgezogen/), Berlin (https://patientenrechte-datenschutz.de/schon-wieder-hackerangriff-auf-eine-klinik-diesmal-in-berlin/) und NRW (https://patientenrechte-datenschutz.de/wieder-ein-hackerangriff-auf-drei-krankenhaeuser-diesmal-im-landkreis-soest-nrw/).
• Eine – unvollständige – Übersicht über Datenpannen und Datenlecks im Gesundheitswesen in Deutschland finden Sie hier: https://patientenrechte-datenschutz.de/hackerangriff-in-den-bezirkskliniken-mittelfranken-personenbezogene-daten-abgezogen/
• Auch im Ausland – hier: Frankreich – gibt es gefährliche Angriffe auf Versichertendaten (https://patientenrechte-datenschutz.de/frankreich-33-mio-mitglieder-von-krankenkassen-von-hackerangriff-betroffen/)

Datenschutzrechtliche Regelungen im Gesundheitswesen:
Der Niedersächsische Datenschutzbeauftragte hat im Januar 2024 die Hinweise zu diesem Themenbereich aktualisiert und auf der Homepage seiner Behörde veröffentlicht. Die Fragen und Antworten gelten für Ärzt*innen, Zahnärzt*innen, Psychotherapeut*innen, Physiotherapeut*innen sowie sonstige heilberuflich tätige Personen. Aber:
„Patientinnen und Patienten sollten sich an den Antworten ebenfalls orientieren“, so der Niedersächsische Datenschutzbeauftragte. Sie sind hier nachlesbar: https://www.lfd.niedersachsen.de/startseite/infothek/faqs_zur_ds_gvo/gesundheitsbereich/ds-gvo-im-gesundheitsbereich-version-3-0-229071.html

Hinweisen möchten wir auch auf folgende Veröffentlichungen auf unserer Homepage:
• Verbände von Ärzt*innen und Apotheker*innen lehnen die elektronische Patientenakte (ePA) in der beschlossenen Form ab – https://patientenrechte-datenschutz.de/verbaende-von-aerztinnen-und-apothekerinnen-lehnen-die-elektronische-patientenakte-epa-in-der-beschlossenen-form-ab/
• Microsoft plant (mit Unterstützung auch der Bundesregierung) ein stärkeres Engagement im bundesdeutschen Gesundheitswesen – https://patientenrechte-datenschutz.de/die-industrialisierung-des-gesundheitswesens-schreitet-voran/#more-5456

Wenn Sie aktiver mitdiskutieren und mitarbeiten möchten:
Mindestens monatlich gibt es Aktiventreffs per Videokonferenz, wo unsere Veranstaltungen, Veröffentlichungen und sonstigen Aktivitäten besprochen werden. Die Termine werden auf Anfrage bekanntgegeben. Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme haben melden Sie sich bitte per E-Mail an.
Unsere E-Mail-Adresse ist kontakt@patientenrechte-datenschutz.de.
Mails an uns können Sie mit OpenPGP verschlüsseln, Sie müssen das aber nicht. Unser öffentlicher Schlüssel ist hier zu fiebruar nden: https://patientenrechte-datenschutz.de/patientenrechte-und-datenschutz/kontakt/

Wir würden uns freuen, wenn Sie uns mitteilen, ob dieser Newsletter für Sie informativ oder hilfreich war.
Mit freundlichen Grüßen
Vorstand des Vereins Patientenrechte und Datenschutz eV

Opt-out-Patientenakte – wie und wann rechtssicher widersprechen?

Diese Frage bewegt derzeit viele gesetzlich krankenversicherte Menschen. Ein Versicherter, der auf „Nummer Sicher“ gehen wollte, hatte sich nach Verabschiedung der entsprechenden gesetzlichen Änderungen durch das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) und das Digitalgesetz (DigiG) an seine Krankenkasse gewandt, um der Anlage einer elektronischen Patientenakte (ePA) für sich rechtzeitig zu widersprechen. Er erhielt zwischenzeitlich eine Stellungnahme seiner Krankenkasse, die er der Redaktion dieser Homepage zur anonymisierten Veröffentlichung zur Verfügung stellte. Sie ist hier im Wortlaut nachlesbar: Opt-out-Patientenakte – wie und wann rechtssicher widersprechen? weiterlesen

Verbände von Ärzt*innen und Apotheker*innen lehnen die elektronische Patientenakte (ePA) in der beschlossenen Form ab

Das geht aus einer gemeinsamen Pressemitteilung der Bundesärztekammer (BÄK), der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV), der Kassenzahnärztlichen Bundesvereinigung (KZBV), der Bundeszahnärztekammer (BZÄK), der Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) und des Deutschen Apothekerverbands (DAV) vom 13.02.2024 hervor. Verbände von Ärzt*innen und Apotheker*innen lehnen die elektronische Patientenakte (ePA) in der beschlossenen Form ab weiterlesen

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) muss das Vertrauen der Öffentlichkeit und die Rechte der Arbeitnehmer schützen

Unter diesem Titel hat der Europäische Gewerkschaftsverband für den öffentlichen Dienst (EGÖD) bereits am 06.12.2023 Stellung genommen zum Vorhaben der Europäischen Kommission, ein EU-weites verbindliches Regelwerk für die Speicherung und Nutzung der Gesundheitsdaten aller Bürger*innen in der EU zu schaffen. In der Stellungnahme wird auf vier Themenbereiche eingegangen. Aus Sicht von der Patient*innen sind zwei davon von besonderer Bedeutung: Die Forderungen, dass

  • die freiwillige und informierte Einwilligung in die Nutzung der Gesundheits-, Behandlungs- und genetischen Daten für jeden einzelnen Menschen erhalten bleiben („opt-in“) muss und
  • die Verwaltung, Speicherung und Verarbeitung von Gesundheits-, Behandlungs- und genetischen Daten nicht in die Hand privater Dienstleistungsunternehmen gegeben werden darf.

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) muss das Vertrauen der Öffentlichkeit und die Rechte der Arbeitnehmer schützen weiterlesen

Datenschutzrechtliche Regelungen im Gesundheitswesen…

hat der Niedersächsische Datenschutzbeauftragte auf der Homepage seiner Behörde veröffentlicht und im Januar 2024 aktualisiert.

Die Fragen und Antworten gelten für Ärzt*innen, Zahnärzt*innen, Psychotherapeut*innen, Physiotherapeut*innen sowie sonstige heilberuflich tätige Personen. „Patientinnen und Patienten sollten sich an den Antworten ebenfalls orientieren, so der Niedersächsische Datenschutzbeauftragte. Datenschutzrechtliche Regelungen im Gesundheitswesen… weiterlesen

Bundesrat stimmt Digital-Gesetz und Gesundheitsdatennutzungsgesetz zu – aber: Vertrauen lässt sich nicht verordnen!

In seiner Sitzung am 02.02.2023 hat der Bundesrat den am 14.12.2023 vom Bundestag beschlossenen Gesetzen zugestimmt. Damit ist der Weg frei für die elektronische Patientenakte (ePA), die am 15.01.2025 allen gesetzlich versicherten Menschen in Deutschland ohne ihre vorherige informierte Einwilligung aufgenötigt wird. Es bedarf künftig einer ausdrücklichen Ablehnung, wenn einzelne Versicherte für sich die Anlage einer ePA und die Sammlung aller künftigen Gesundheit-, Behandlungs-, Medikations- und weiterer Daten ablehnen wollen. Wer diesen Schritt – aus welchen Gründen auch immer – nicht machen will oder kann, muss damit leben, dass alle behandelnden Ärzt*innen ab Mitte Januar 2025 alle ihnen durch die Behandlung bekannt gewordenen Daten auf Grund zwingender gesetzlicher Vorschriften in der ePA speichern müssen und damit die ärztliche Schweigepflicht massiv aufweichen. Bundesrat stimmt Digital-Gesetz und Gesundheitsdatennutzungsgesetz zu – aber: Vertrauen lässt sich nicht verordnen! weiterlesen

E-Rezept: „Die Bilanz fällt durchwachsen aus“

Die Kassenärztliche Vereinigung Mecklenburg-Vorpommern (KVMV) hat einen Monat nach Einführung des E-Rezepts ein erstes Fazit gezogen und festgestellt: „Die Bilanz fällt durchwachsen aus“. In der Pressemitteilung vom 01.02.2024 wird u. a. festgestellt:

  • Für Störungen im Praxisablauf sorgen nach wie vor die regelmäßig auftretenden Ausfälle der Telematikinfrastruktur. Derzeit werden wöchentlich Ausfälle von der Gematik gemeldet…

E-Rezept: „Die Bilanz fällt durchwachsen aus“ weiterlesen

Vortrag von Dr. Andreas Meißner (Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht) beim 5. Aachener Psychosomatik-Tag am 9. März

Im Rahmen des von der Ärztekammer Nordrhein veranstalteten 5. Aachener Psychosomatik-Tags zum Thema „Sprich mit mir! Beziehungsmedizin zwischen Ökonomie, Autonomie und Technokratie“ am 09.03.2024 spricht Dr. Andreas Meißner, Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie in München und einer der Sprecher*innen der Initiative Gesundheitsdaten in Gefahr ! – Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht zum Thema Effekte von Digitalisierung und E-Health in der Arzt-Patienten-Beziehung – Macht uns die Patientenakte gesünder?“ Vortrag von Dr. Andreas Meißner (Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht) beim 5. Aachener Psychosomatik-Tag am 9. März weiterlesen

Hessen: Landesregierung will privaten Unternehmen erweiterte Zugänge zu Gesundheits-, Behandlungs- und genetischen Daten schaffen

Prof. Dr. Kristina Sinemus, hessische Ministerin für Digitale Strategie und Entwicklung, hat eine Studie „Gesundheitsdaten – Herausforderungen, Lösungsansätze und Maßnahmen des Landes Hessen“ veröffentlicht. Gemeinsam mit dem alten (und vermutlich auch neuen) hessischen Ministerpräsidenten Boris Rhein (CDU) erklärt sie im Vorwort: „Um das volle Potenzial der Digitalisierung im Gesundheitswesen zu entfalten, ist es entscheidend, Gesundheitsdaten zielgerichtet und im Rahmen der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) zu erheben und zu nutzen. Denn nur so können wir medizinische Leistungen und wissenschaftliche Forschungen gezielt optimieren und den Gesundheitsstandort Hessen stärken. Des zukunftsweisenden Themas der Gesundheitsdaten hat sich die Hessische Landesregierung angenommen und in diesem Zusammenhang gemeinsam mit der Initiative Gesundheitsindustrie Hessen (IGH) das vorliegende Positionspapier erarbeitet…“

Laut ihrer Selbstdarstellung ist die Initiative Gesundheitsindustrie Hessen ein Zusammenschluss der „Landesregierung mit den Unternehmen der hessischen Gesundheitsindustrie, dem Landesbezirk Hessen-Thüringen der Industriegewerkschaft Bergbau, Chemie und Energie (IGBCE) sowie Vertretern aus Wissenschaft und Forschung“, die das Ziel hat „zukunftsfähige Konzepte und Ideen für einen weiterhin prosperierenden Gesundheitsindustriestandort Hessen“ zu erarbeiten. Sie ist also eine Initiative, deren Ziel nicht die Gesundheits-, sondern die Wirtschaftsförderung ist. Hessen: Landesregierung will privaten Unternehmen erweiterte Zugänge zu Gesundheits-, Behandlungs- und genetischen Daten schaffen weiterlesen