Unter diesem Titel hat der Europäische Gewerkschaftsverband für den öffentlichen Dienst (EGÖD) bereits am 06.12.2023 Stellung genommen zum Vorhaben der Europäischen Kommission, ein EU-weites verbindliches Regelwerk für die Speicherung und Nutzung der Gesundheitsdaten aller Bürger*innen in der EU zu schaffen. In der Stellungnahme wird auf vier Themenbereiche eingegangen. Aus Sicht von der Patient*innen sind zwei davon von besonderer Bedeutung: Die Forderungen, dass
- die freiwillige und informierte Einwilligung in die Nutzung der Gesundheits-, Behandlungs- und genetischen Daten für jeden einzelnen Menschen erhalten bleiben („opt-in“) muss und
- die Verwaltung, Speicherung und Verarbeitung von Gesundheits-, Behandlungs- und genetischen Daten nicht in die Hand privater Dienstleistungsunternehmen gegeben werden darf.