In Deutschland gibt es derzeit mehr als 400 Register mit Gesundheits- und Behandlungsdaten. Geführt werden sie von Forschungseinrichtungen, Krankenhäusern, öffentlichen Einrichtungen und privatwirtschaftlich organisierten Gesellschaften und Vereinen. Die Strukturen und Formen sind unterschiedlich. Nur wenige davon sind spezialgesetzlich geregelt oder basieren auf allgemeinen gesetzlichen Grundlagen. Die meisten stützen sich bei der Datenverarbeitung auf Einwilligungen. Manche stammen aus abgeschlossenen Forschungsvorhaben, andere werden auf Patienteninitiative oder von Fachgesellschaften zu bestimmten Erkrankungen betrieben; nicht alle werden noch aktiv genutzt. Ihre Rechtsgrundlagen basieren neben der DSGVO auf einer Vielzahl unterschiedlicher Bundes- und Landesgesetze (z. b. den unterschiedlichen Krankenhausgesetzen der 16 Bundesländer). Die Register werden tw. bundesweit, tw. nur regional mit Daten befüllt und dienen unterschiedlichen Zwecken, z. B. Bundesgesundheitsministerium plant Verknüpfung der Daten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) mit mehr als 400 Registern mit Gesundheitsdaten weiterlesen →