Der Referentenentwurf des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) für ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) muss massiv überarbeitet werden, fordert das Netzwerk Datenschutzexpertise in einer umfangreichen Stellungnahme. Entwurf des Gesundheitsdatennutzungsgesetzes: Netzwerk Datenschutzexpertise ist frustriert weiterlesen
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Offener Brief an EU-Parlament: Sekundäre Gesundheitsdatennutzung nur mit Zustimmung der Betroffenen
Die Verordnung zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) soll Grundlage sein für interoperable digitale Gesundheitssysteme in der gesamten EU. Leider versagt der Verordnungsvorschlag der Europäischen Kommission beim Schutz der Patienten, wenn es um die „sekundäre Nutzung“ ihrer persönlichen medizinischen Daten durch Dritte für Forschung, Training von AI-Systemen und andere kommerzielle Zwecke geht. Nach dem gegenwärtigen Entwurf hätten Patienten kein Mitspracherecht bei der Nutzung ihrer Daten und würden nicht einmal darüber informiert, wer sie erhält.
Mehr als ein Dutzend Organisationen, die für die Rechte von Patienten, Angehörigen medizinischer Berufe, Menschen mit Behinderungen, Verbrauchern, Arbeitnehmern und Gewerkschaften sowie für digitale Rechte eintreten, haben sich daher in einem Schreiben an die Mitglieder des EU-Parlaments gewandt. Sie fordern die Einführung einer „Opt-in“-Zustimmungsregelung, d.h. dass Datennutzer die gültige Zustimmung der Patienten einholen müssen, deren persönliche medizinische Daten sie für sekundäre Zwecke nutzen möchten.
Patientenrechte und Datenschutz unterstützt diese Forderung und hat den offenen Brief mit unterzeichnet. Das Schreiben ist im (englischen) Wortlaut auf der Seite von EDRi nachzulesen (deutsche Übersetzung).
EHDS, der „Europäische Gesundheitsdatenraum“ – das Ende der ärztlichen Schweigepflicht
Die EU-Kommission hat im Mai 2022 den Entwurf einer Verordnung über den europäischen Raum für Gesundheitsdaten vorgelegt, der es in sich hat. Danach sollen alle Bürgerinnen und Bürger automatisch elektronische Patientenakten erhalten, ohne Möglichkeit zum Widerspruch. Sämtliche größeren Sammlungen von Patientendaten in der EU, z.B. bei Anbietern dieser Patientenakten, bei Krankenkassen, Privatversicherungen, Krankenhäusern und größeren Arztpraxen, sollen zur Nutzung u.a. durch die Pharma-Industrie freigegeben werden. Der Verordnungsentwurf wird derzeit im EU-Parlament und im Rat der EU diskutiert, die Verordnung soll im September 2023 verabschiedet werden und 2024 in Kraft treten.
Nicht nur Ärzte sollen Daten herausgeben, sondern z.B. auch Pflegedienste, Psychotherapeuten und ambulante Sozialpsychiatrie. EHDS, der „Europäische Gesundheitsdatenraum“ – das Ende der ärztlichen Schweigepflicht weiterlesen
Die Digitalisierung des Gesundheitswesens; ein „Haifischbecken mit vereinzelten Tintenfischen“
Wilfried Deiß, Hausarzt in Siegen, seit vielen Jahren ein außerordentlich kritischer Begleiter der Digitalisierung des Gesundheitswesens, hat im April 2023 unter diesem Titel eine Information (nicht nur) für seine Patient*innen veröffentlicht. Die Digitalisierung des Gesundheitswesens; ein „Haifischbecken mit vereinzelten Tintenfischen“ weiterlesen
Psychotherapeutenkammer NRW: Patientenrechte bei elektronischer Patientenakte und im geplanten Europäischen Raum für Gesundheitsdaten wahren und schützen
Die Kammerversammlung der Psychotherapeutenkammer Nordrhein-Westfalen fordert die Bundesregierung in einer Stellungnahme vom 03.12.2022 auf, bei der Weiterentwicklung der elektronischen Patientenakte (ePA) elementare Grundsätze der Rechte von Patient*innen sowie den Schutz des Vertrauensverhältnisses zwischen Psychotherapeut*innen und Patient*innen zu beachten. Psychotherapeutenkammer NRW: Patientenrechte bei elektronischer Patientenakte und im geplanten Europäischen Raum für Gesundheitsdaten wahren und schützen weiterlesen
„Halb zog sie ihn, halb sank er hin“ – oder: Die Datenschutzkonferenz und der Schutz der Gesundheits- und Behandlungsdaten
Goethes Ballade „Der Fischer“ endet mit den Zeilen: „Sie sprach zu ihm, sie sang zu ihm; Da wars um ihn geschehn: Halb zog sie ihn, halb sank er hin, Und ward nicht mehr gesehn.“
Diese Verszeilen kamen aus dem Gedächtnis des Verfassers dieses Beitrags hoch, als er beim Lesen der „Petersberger Erklärung“ der Konferenz der Datenschutzaufsichtsbehörden des Bundes und der Länder vom 24.11.2022 „zur datenschutzkonformen Verarbeitung von Gesundheitsdaten in der wissenschaftlichen Forschung“ im Punkt 1. (von ingesamt sieben Punkten) auf die se Aussage stieß: „Auch wenn eine Verarbeitung ihrer Daten im öffentlichen Interesse gesetzlich erlaubt und nicht auf ihre Einwilligung gestützt wird, sind die betroffenen Personen in geeigneter Form einzubinden.“ „Halb zog sie ihn, halb sank er hin“ – oder: Die Datenschutzkonferenz und der Schutz der Gesundheits- und Behandlungsdaten weiterlesen
41. Deutscher Psychotherapeutentag: Kritik an den Plänen der Bundesregierung für die opt-out-Patientenakte
In einer Resolution hat der 41. Deutsche Psychotherapeutentag am 18./19.11.2022 Kritik an den Plänen der Ampel-Koalition geäußert, die bei der elektronischen Patientenakte (ePA) – abweichend vom bisherigen Prinzip (informierte und freiwillige Einwilligung) – Rechtsgrundlagen für einer Zwangs-ePA (opt-out-ePA) schaffen will. Dies ist im Koalitionsvertrag der Ampel festgelegt worden. Mit ersten Vorbereitungsarbeiten dafür wurde die gematik Anfang November 2022 betraut.
Die Resolution verweist auf die „besondere Schutzbedürftigkeit von psychisch kranken Menschen“ bei der Verarbeitung und Speicherung von Gesundheits- und Behandlungsdaten und stellt fest: „Dieser Paradigmenwechsel hin zu Opt-out ist eine erhebliche Einschränkung des informationellen Selbstbestimmungsrechts jeder Einzelnen*. Eine Speicherung von Gesundheitsdaten ohne ausdrückliche Zustimmung der Patient*innen beschneidet das vom Bundesverfassungsgericht anerkannte Grundrecht auf Datenschutz…“ 41. Deutscher Psychotherapeutentag: Kritik an den Plänen der Bundesregierung für die opt-out-Patientenakte weiterlesen