Rechtzeitig zur Cebit hat die Kanzlerin einen Podcast veröffentlicht, in dem sie sich medienwirksam von einer jungen Studentin des Fachs „Global Business Management“ an der Universität Augsburg fragen lässt, ob Deutschland seinen Rückstand bei Big Data durch staatliche Förderung aufholen will.

Die Antworten der Kanzlerin sind irritierend. Ausgehend von der sattsam breitgetretenen Metapher der Daten als Rohstoff des 21. Jahrhunderts versucht sie zu begründen, warum man diese Daten für bestimmte Sektoren, zum Beispiel die Industrie, den gesamten Mobilitätsbereich und auch den Gesundheitsbereich und den Energiebereich erschließen müsse. Ziel der Erschließung dieser Daten ist es, den Herstellern von Produkten den „Zugang zum Kunden“ zu ermöglichen: „Und in der Tat tut sich Deutschland an manchen Stellen noch schwerer als andere Länder, diese Daten auszuwerten. Aber sie werden in Zukunft natürlich von allergrößtem Interesse sein, weil sie auch – die großen Mengen an Daten – den Zugang zum Kunden bestimmen. Das heißt: Wer heute gute Maschinen, wer heute gute Autos herstellen kann, aber nicht in ausreichender Weise den Zugang zum Kunden bekommt, der wird morgen nicht mehr der Produzent oder der Hauptteil der Wertschöpfung sein.“ (Merkel führt hier Autos als Beispiel an, aber es darf gemutmaßt werden, dass sie auch die anderen erwähnten Sektoren wie den Gesundheitsbereich meint).

Was kann mit „Zugang zum Kunden“ gemeint sein? Unternehmen können doch auch jetzt schon ihre Autos, medizinischen Geräte usw. frei bewerben und verkaufen – warum muss dem eine Kunden-Durchleuchtung anhand von „Big Data“ vorausgehen?
„Big Data“ bedeutet vor allem, dass man möglichst viele Daten auswertet, um möglichst passgenaue Profile zu erstellen – in diesem Fall von potenziellen Kunden. So wird es möglich, gezielt denjenigen persönliche Angebote zu machen, die Interesse daran haben könnten (oder dazu überredet werden könnten) das jeweilige Produkt zu kaufen – vom neuen Auto („Ein Van – schließlich ist schon wieder Nachwuchs unterwegs“) über Fitness-Studio-Mitgliedschaften („Bei Ihren Werten müssen Sie dringend was tun, sonst wird die Krankenversicherung unbezahlbar“) bis hin zu Schönheitsoperationen „Ihr Beliebtheitsrating im sozialen Netzwerk X könnte auch ein Lifting gebrauchen“).

Die obigen Beispiele (in Anführungzeichen) sind leider nur wenig fiktiv: In den USA, wo Unternehmen nahezu uneingeschränkt Daten sammeln und auswerten dürfen, ist diese Form der Werbung bereits weit verbreitet. So beschwerte sich ein Vater aus Minnesota darüber, dass die Ladenkette Target seiner minderjährigen Tochter Coupons für Baby-Sachen Produkte zuschickte. Allerdings stellte sich dann heraus, dass die junge Frau tatsächlich schwanger war. Target hatte das aus einer Analyse ihres Kaufverhaltens mit hoher Wahrscheinlichkeit ableiten können.

Die Auswertung von Daten, die Menschen freiwillig abgeben, wie z.B. Daten zum Einkaufsverhalten über eine PAYBACK-Card, ist aber auch hierzulande legal und üblich. Außerdem gestalten einige Webshops (amazon u.ä.) die Angebote und Preise kundenspezifisch – in Abhängigkeit davon, ob man einen PC, einen Apple-Computer, ein Tablet oder ein Smartphone verwendet, ob man in einem reichen oder ärmeren Viertel wohnt, oder wie oft man das Produkt schon aufgerufen hat. Alles, was Interesse oder höhere Zahlungsfähigkeit signalisiert, erhöht den Preis. Die Shops identifizieren dafür die Kunden über Cookies, Tracker, die individuellen Browser-Einstellungen (Browser Fingerprinting) o.ä.

Für Unternehmen ist Kundenselektion anhand von „Big Data“ sicherlich profitabel. Und natürlich ist sie umso treffsicherer, je mehr Daten man dafür verwenden kann. Und nun befürchtet Merkel offenbar, dass deutsche Unternehmen ins Hintertreffen geraten könnten gegenüber Firmen aus den USA, dem Land der unbegrenzten Datensammelfreiheit.
Der Datenschutzstandard ist in der BRD jedoch nicht ohne Grund vergleichsweise hoch: Nach den Erfahrungen mit dem totalitären System des Dritten Reichs, in dem der Staat möglichst alles über jeden wissen wollte, wurden im Grundgesetz zum Schutz der Bürger Grundrechte festgeschrieben, aus denen sich ein restriktives Datenschutzrecht ableitet.

Die Äußerungen der Bundeskanzlerin und anderer Politiker lassen jedoch erkennen, dass derzeit ein Paradigmenwechsel stattfindet – vom Schutz persönlicher Daten hin zu deren wirtschaftlicher Verwertung. Personenbezogene Datenbestände wie Krankenakten sind für eine Profilbildung natürlich besonders wertvoll. Daher bleibt zu hoffen, dass nicht in einem in einem fehlgeleiteten Versuch der Wirtschaftsförderung auch besonders geschützte persönliche Daten für weitere Nutzungen freigegeben werden. Vorbild könnte das Big Data-Projekt des britischen Gesundheitswesen sein, das auch die kommerzielle Nutzung von Patientendaten – zunächst durch Apotheken – vorsieht.
Umso wichtiger ist es, dass wir als Bürger und Krankenversicherte dem Druck der Wirtschaft etwas entgegensetzen. Gesundheitsdaten müssen in der Hand der Patienten und der Ärzte ihres Vertrauens bleiben. Zweckgebunden erhobene persönliche Daten dürfen auch künftig ausschließlich für den Zweck genutzt werden, für den sie erhoben wurden.

Links

Podcast der Bundeskanzlerin:
http://www.bundeskanzlerin.de/Webs/BKin/DE/Mediathek/Einstieg/mediathek_einstieg_podcasts_node.html?id=1923720
http://www.bundeskanzlerin.de/Content/DE/Podcast/2016/2016-03-12-Video-Podcast/links/download-PDF.pdf;jsessionid=4A2200F117695F2FC86AEFA047C77D74.s5t2?__blob=publicationFile&v=2

Auswertung von Kaufverhalten:
http://www.zeit.de/digital/datenschutz/2014-04/big-data-schwangerschaft-verheimlichen
http://www.nytimes.com/2012/02/19/magazine/shopping-habits.html?_r=2&hp=&pagewanted=all

Dynamic Pricing:
http://www.tagesanzeiger.ch/wirtschaft/Das-WebshopperTracking-und-die-Flucht-davor/story/18613579?track
http://www.shz.de/deutschland-welt/netzwelt/tracking-wenn-nutzer-sich-ins-abseits-surfen-id12724716.html

Big Data im britischen Gesundheitswesen:
http://www.zeit.de/digital/datenschutz/2014-04/big-data-gesundheitswesen-nhs
https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2015/08/12/unnamed-107

Die Bürgerrechtsgruppe dieDatenSchützer Rhein Main laden in ihrem Blog dazu ein, Erfahrungen als Patient ohne eGK im Jahr 2016 auszutauschen:
http://ddrm.de/2016/01/17/auch-2016-ohne-elektronische-gesundheitskarte-aerztliche-leistungen-in-anspruch-nehmen-geht-das-wenn-ja-wie-ein-angebot-zum-erfahrungsaustausch/
Seit Jahresbeginn gilt das „Gesetz für sichere digitale Kommunikation und Anwendungen im Gesundheitswesen sowie zur Änderung weiterer Gesetze“ (kurz: „eHealth-Gesetz“), das die Um- und Durchsetzung der eGK und der dahinter stehenden Telematikinfrastruktur beschleunigen soll. Unter anderem wurden Passagen in das Sozialgesetzbuch V eingefügt, nach denen die Krankenkassen den Druck auf eGK-Verweigerer erhöhen können und sollen. Unklar ist jedoch, ob und wie die Krankenkassen diese Vorgaben umsetzen: Handhaben die Krankenkassen die Ausstellung von Versicherungsnachweisen auf Papier nun restriktiver? Hat sich 2016 sonst etwas für Patienten ohne eGK geändert?
Wir möchten dazu anregen, das Angebot der Datenschützer Rhein-Main zum Austausch möglichst zahlreich wahrzunehmen. So wird hoffentlich erkennbar, welche Folgen das eHealth-Gesetz für die betroffenen Versicherten hat.

Der designierte Präsident des Bundesamtes für Sicherheit in der Informationstechnik (BSI), Arne Schönbohm, sorgt für gewaltiges Rauschen im Blätterwald: „Designierter BSI-Präsident galt im Innenministerium als anstößig“ titelt der Spiegel, „Kompetenz kein Einstellungskriterium“ kommentiert Constanze Kurz, eine Sprecherin des Chaos Computer Clubs, auf Netzpolitik.org, und weiter: „Bisher war das strategische Ziel, das BSI aus dem direkten Einflussbereich des Bundesinnenministeriums (BMI) herauszulösen und zu einem dringend benötigten, unabhängigen IT-Dienstleister für Bürger und Unternehmen zu formen. Mit dem ursprünglich vorgeschlagenen Kandidaten und bisherigen Vize-Präsident Andreas Könen wäre das immerhin denkbar, mit einem Cyber-Cyber-Schönbohm ist das ausgeschlossen.“
„Widerstand gegen Berufung eines Lobbyisten an die BSI-Spitze“ fasst Maria Fiedler vom Tagesspiegel die Stimmen aus der Opposition zusammen. Auch Jannis Brühl von der Süddeutschen läßt kein gutes Haar an der neuen Personalie. Er spricht von „Cyber-Bullshitting“ und „Lobbyismus“ und konkretisiert dann, dass Schönbohm bisher insbesondere als Vorsitzender des Lobbyvereins „Cyber-Sicherheitsrat“ aufgefallen sei:
„Auf der Mitgliederliste des Cyber-Sicherheitsrates stehen neben TÜV, Commerzbank und einer Online-Apotheke vor allem Firmen wie IBM, die Waffensparte von EADS und IT-Sicherheitsfirmen wie Kaspersky. Also die Branche, deren Produkte das BSI prüft und zertifiziert. Aus dem Büro des Abgeordneten von Notz heißt es, der Rat sei vor allem ein „Visitenkarten-Institut“ mit wenig Substanz. Schönbohm sei zudem BWLer und kein Kryptologe.“ Das Bundesinnenministerium hält jedoch Interessenkonflikte für ausgeschlossen, sofern Schönbohm seine Anteile an seinem IT-Beratungsunternehmen verkauft und sich aus dem „Cyber-Sicherheitsrat“ zurückzieht.

Aber könnte es nicht sein, dass die mit Schönbohm zu erwartende Neuausrichtung des BSI gewollt ist?
Uns interessieren an dieser Stelle vor allem die Aspekte, die mit der eGK und ihrer Telematikinfrastruktur (TI) zusammenhängen:
Da das BSI die Sicherheitsrichtlinien für die Gestaltung von eGK und TI für das Gesundheitswesen vorgibt, könnte ein der IT-Wirtschaft nahestehender Kandidat die der Politik so verhassten „Blockaden“ beim Aufbau der TI beseitigen. Von Gematik und Bundesgesundheitsministerium wird beanstandet, dass die Industrie die für die TI benötigten Komponenten nicht liefern könne, obwohl diese schon vor Jahren als quasi fertig angepriesen wurde.
Was hat sich in der Zwischenzeit geändert? Dank der Enthüllungen von Snowden wurde bekannt, dass ein großer amerikanische Geheimdienst informationstechnische Systeme kompromittiert indem er bespielsweise auf dem Postweg Komponenten austauscht oder Abstrahlungen der Geräte nutzt, um unverschlüsselte Daten zu belauschen. Daraufhin hat das BSI folgerichtigerweise die Anforderungen angehoben und natürlich hat die Industrie nun größte Probleme, die gestiegenen Anforderungen zu erfüllen. Man stelle sich nur einmal vor, wie man die gesamte Lieferkette einer Konnektor-Box (Verbindungsglied zwischen Arztpraxis und Netzwerk der TI) absichern will, um sicherzustellen, dass kein manipulierter Chip verbaut wurde.
Ein Mann an der Spitze des BSI, der derartigen Problemen der Industrie verständnisvoll gegenübersteht, könnte solche „Blockaden“ in der Behörde lösen. Da wundert es nicht, dass z.B. Konstatin von Notz von den Grünen meint „gerade in diesen Zeiten die Spitze einer höchst sicherheitsrelevanten Behörde mit einem Lobbyisten der IT-Privatwirtschaft zu besetzen“ sei eine höchst fragwürdige Idee.

Links:

http://www.spiegel.de/netzwelt/netzpolitik/bsi-designierter-praesident-galt-im-innenministerium-als-anstoessig-a-1069300.html
https://netzpolitik.org/2015/neuer-bsi-praesident-vorgeschlagen-kompetenz-kein-einstellungskriterium/
http://www.tagesspiegel.de/politik/bundesamt-fuer-sicherheit-in-der-informationstechnik-widerstand-gegen-berufung-eines-lobbyisten-an-die-bsi-spitze/12752806.html
http://www.sueddeutsche.de/digital/it-sicherheit-cyber-bullshitting-und-lobbyismus-vorwuerfe-gegen-designierten-bsi-chef-1.2794684

Mit Erlaubnis des Klägers veröffentlichen wir hier ein Urteil des Sozialgerichts Düsseldorf, das für eGK-Gegner von Belang ist.
(Text des Urteils im PDF-Format zum Herunterladen: 2015_11_19_v_SG_Ddf_Urteil_S8KR56915_anonym).
Das Gericht hat die Krankenkasse dazu verpflichtet, dem Kläger nicht Einzelnachweise für jeden Arztbesuch, sondern quartalsweise Berechtigungsnachweise zur Inanspruchnahme medizinischer Sachleistungen auszustellen.

Einschränkend ist zu erwähnen, dass sich das Urteil nicht direkt auf alle gesetzlich Versicherten übertragen lässt: Im vorliegenden Fall hat das Gericht dem Kläger Rechtsschutz bis zum Abschluss seiner übrigen gegen die eGK anhängigen Verfahren gesichert. (Erfreulicherweise hält das SG Düsseldorf das rechtliche Vorgehen des Klägers trotz des Urteils des Bundessozialgerichts vom 18.11.2014 (Az.: B 1 KR 35/13 R) nicht von vornherein für aussichtslos, da gegen das BSG-Urteil eine Verfassungsbeschwerde (Az.: 1 BVR 864/15) anhängig ist, deren Entscheidung noch aussteht.) Direkt auf das hier vorgestellte Urteil berufen werden sich aber wohl nur Versicherte können, die selbst gegen die eGK klagen.

Trotzdem ist das Urteil auch darüber hinaus eine gute Argumentationshilfe, denn das Gericht teilt darin einige grundsätzliche Positionen von eGK-Gegnern:

1. Das SG Düsseldorf lässt keinen Zweifel am grundsätzlichen Anspruch der gesetzlich Krankenversicherten auf Sachleistungen. Ebenso stellt es klar, dass der Versicherte die Berechtigungsnachweise erhalten muss, die es ihm ermöglichen, den Sachleistungsanspruch auch praktisch umzusetzen. Ohne Krankenversichertenkarte bzw. eGK seien nach § 15 Abs. 2 und Abs. 4 SGB V Krankenscheine bzw. befristete Berechtigungsscheine auszuhändigen.

2. „konnte die Kammer keinen sachlichen Grund für eine Beschränkungs der Berechtigungsnachweise auf Einzelfallbestätigungen erkennen.“ Die Ausstellung von Quartalsnachweisen sei auch für die Krankenkasse weniger aufwändig als „die Möglichkeit der Ausstellung mehrfacher und möglicherweise unter Zeitdruck notwendiger Einzelfallbestätigungen“. Die gesetzlichen Regelungen sähen zwar befristete Anspruchsnachweise vor – das bedeute jedoch nicht notwendigerweise die Beschränkung auf (eintägige) Einzelfallbestätigungen.

3. Auch im Kostenerstattungsverfahren sah das SG Düsseldorf keine echte Alternative, da dieses „für die Versicherten in der Regel mit nicht unerheblichen Mehrkosten verbunden ist“. (Beim Kostenerstattungsverfahren wird der Versicherte als Privatpatient behandelt, bezahlt die Arztrechnungen selbst und beantragt hinterher deren Erstattung durch die Krankenkasse. Meist werden die Arztrechnungen jedoch nur teilweise erstattet und die Unklarheit der Regelungen macht das Kostenrisiko für den Versicherten unüberschaubar.)

Das Urteil des SG Düsseldorf ist umso bemerkenswerter, als bisher die meisten Sozialgerichte in einem oder allen Punkten genau gegenteilig entschieden haben, und lässt erahnen, welch großartige Überzeugungsarbeit der Kläger geleistet haben muss.

Editiert am 13.12.2015: Zwei Korrekturen am Datum des Urteils des Bundessozialgerichts  mit dem Aktzenzeichen B 1 KR 35/13 R. Korrekt ist natürlich der 18. November 2014, nicht nicht der 28.11.2015.

Auf der Website des Bundestages findet sich eine Zusammenfassung der öffentlichen Anhörung zum Thema eHealth am 04.11.3015 im Gesundheitsausschuss. Darin wird berichtet, dass der Sozialverband VdK und die Bundesärztekammer fordern, die elektronische Patientenakte („ePatientenakte“) „verbindlich einzuführen“. Einige Fragen, die diese Forderung aufwirft, sollen im Folgenden ausführlicher erörtert werden.

Was ist mit „verbindlich einführen“ gemeint?

In der Videoaufzeichnung der Anhörung finden sich die fraglichen Äußerungen nicht, jedoch in den vorab eingereichten schriftlichen Stellungnahmen der Verbände.
Der Sozialverband VdK schreibt:
„Der Sozialverband VdK befürwortet und unterstützt die Einführung der elektronischen Gesundheitskarte. In ihrer endgültigen Ausbaustufe als elektronische Patientenakte bietet sie die Chance, die Arznei- und Therapiesicherheit zu verbessern, indem beispielsweise Doppeluntersuchungen vermieden und gefährliche Wechselwirkungen zwischen Medikamenten ausgeschlossen werden. […]
Noch immer gibt es keinen verbindlichen Zeitplan für die Einführung der elektronischen Patientenakte. Diese ist in vielen europäischen Ländern bereits Standard und erhöht die Patientensicherheit deutlich. Vor allem ältere und multimorbide Menschen sind nicht in der Lage ihre Versorgung sektorübergreifend selbst zu managen. Der Sozialverband VdK fordert daher nachdrücklich die Einführung der elektronischen Patientenakte. Der jetzt geplante Ausbau des Notfalldatensatzes zu einer Mini-Akte kann nur eine Übergangslösung sein.“
Hieraus wird nicht ganz deutlich, ob nach der Vorstellung des Sozialverbands VdK die Einführung der ePatientenakte als technische Möglichkeit verbindlich sein soll oder die Nutzung der ePatientenakte für die Patienten.

Unmissverständlich hingegen äußert sich die Bundesärztekammer:
„Um dem Patienten die Möglichkeit zu geben, seine Behandlungsdaten für die Regelversorgung zur Verfügung zu stellen, wird daher gefordert, die bereits in § 291a Abs. 3 Satz 1 Nr. 4 SGB V vorgesehene ePatientenakte als verbindliche Anwendung durch das E-Health Gesetz einzuführen.“
Damit stellt die Bundesärztekammer die bisher in BSG § 291a verankerte Freiwilligkeit der Nutzung der ePatientenakte in Frage.

Was würde es für die Krankenversicherten bedeuten, wenn diese Forderung Erfolg hätte?

Um das abschätzen zu können, muss man sich vergegenwärtigen, welcher Art die betreffenden Daten sind und unter welchen Umständen die Speicherung und Nutzung erfolgen soll.

Persönliche medizinische Daten sind äußerst sensible Informationen und unterliegen entsprechend strengen Datenschutzvorgaben. Der Arzt unterliegt der Schweigepflicht, seine Aufzeichnungen über Patienten – d.h. die nicht-elektronischen Patientenakten – sind nach § 97 Strafprozessordnung von einer polizeilichen Beschlagnahme ausgenommen. Es ist strikt der Entscheidung des Patienten selbst unterworfen, wem er diese Informationen zugänglich machen will. Mit der obligatorischen ePatientenakte wäre der Patient gezwungen, seine intimsten Daten in einem vernetzten IT-System speichern zu lassen, wo er keine Kontrolle mehr darüber hat. Dies ist mit dem Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung nicht vereinbar.

Bisher gibt es keine Funktion (oder wenigstens ein Konzept für eine Funktion), die Patienten ermöglichen würde, ihre in der Telematikinfrastruktur gespeicherten Daten auch nur einzusehen, geschweige denn, darüber zu bestimmen, wer welche Daten einsehen darf. Wie der Sachverständige Prof. Haas in der Anhörung anmerkte, ist darüber hinaus noch völlig offen, in welchem Detaillierungsgrad ein Patient entscheiden können soll, wann er welche Daten wem zur Verfügung stellt. Davon abgesehen müsste den ca. 70 Millionen Versicherten der Zugriff auf ihre Daten in einer Weise ermöglicht werden, die eine Gefährdung der Datensicherheit des Gesamtsystems ausschließt. Insgesamt ist daher fraglich, ob es Funktionen, die die Datenhoheit des Patienten sichern sollen, jemals geben wird oder ob sie zwecks technischer Vereinfachung oder aus wirtschaftlichen Gründen unter den Tisch fallen werden.

Das IT-System, dem der Patient gezwungenermaßen seine Daten anvertrauen soll, ist die sog. „Telematikinfrastruktur“. Sie besteht aus den sog. „Primärsystemen“ (d.h. den Rechnern von Krankenkassen, Ärzten, Zahnärzten, Apotheken, Krankenhäusern usw.), einigen von privaten Dienstleistungsunternehmen betriebenen Rechenzentren und den Netzwerkverbindungen dazwischen. Die Verbindungen laufen über die normalen Telefon-/Internetleitungen. Die Primärsysteme sind über sog. „Konnektoren“ angeschlossen, technischen Komponenten, die eine sichere Verbindung gewährleisten sollen.

Die Telematikinfrastruktur gilt als sicher, was vor allem dem Umstand zuzuschreiben sein dürfte, dass sie bisher (mangels Existenz) noch keine Chance hatte, das Gegenteil zu beweisen. Ein Netzwerk mit derart vielen technischen Komponenten und Schnittstellen bietet versierten Datendieben eine Fülle an Gelegenheiten. Zudem veraltet digitale Technik rasant. Die Telematikinfrastruktur wird nach einem Konzept vom Beginn der 2000er-Jahre aufgebaut, neuere technische Möglichkeiten sind nicht berücksichtigt. Zur Aktualisierung der Technik ist lediglich der Austausch der elektronischen Gesundheitskarten alle 5 Jahre vorgesehen, weil die darin enthaltenen kryptographischen Schlüssel, die den sicheren Zugriff auf die Telematikinfrastruktur ermöglichen sollen, dann als veraltet gelten. Die verwendeten Verschlüsselungsverfahren könnten jedoch schon vorher gebrochen werden und dann wäre die Datensicherheit der Telematikinfrastruktur hinfällig.
Nicht zuletzt spielt auch der menschliche Faktor eine Rolle: Die Geheimhaltung der NSA scheiterte nicht an technischen Sicherheitslücken, sondern daran, dass Edward Snowden – also ein Zugriffsberechtigter – die Daten hinausgetragen hat. Bei der Telematikinfrastruktur gibt es Hunderttausende von Zugriffsberechtigten (Patienten, die ihr Selbstbestimmungsrecht über ihre Daten ausüben wollen, nicht mitgerechnet).

Mit der Pflicht zur Nutzung der ePatientenakte würden die gesetzlich Krankenversicherten also gezwungen, ihre persönlichsten Daten einem IT-System anzuvertrauen, dessen Sicherheit nicht dauerhaft gewährleistet werden kann.

Warum würde man etwas Derartiges beschließen? Wo bleiben die Stimmen der Vernunft?

Bedenken gegen die ePatientenakte wurden stets mit Hinweis auf die Freiwilligkeit der Anwendung beiseite gewischt. Auch die Sozialgerichte urteilten, die elektronische Gesundheitskarte sei harmlos und zu akzeptieren, das sie ja nicht mehr könne als die bisherige Krankenversichertenkarte und niemand gezwungen sei, die ePatientenakte zu nutzen.

Dabei war von Anfang an zweifelhaft, ob die ePatientenakte und damit die elektronische Erfassung und Nutzung der Gesamtheit der Patientendaten freiwillig bleiben wird. Grund dafür ist, dass aufbauend auf der ePatientenakte weitere Funktionen angeboten werden können und dass man hier wirtschaftliche Potenziale erschließen möchte, gelten Daten doch als „Öl des 21. Jahrhunderts“, als Rohstoff der Zukunft. Daher steigt der Druck, die Zweckbindung der Patientendaten aufzuheben und sie kommerziell nutzbar zu machen. Das Bündnis „Stoppt die eCard“ schreibt dazu in seiner Stellungnahme: „Die Gesundheitswirtschaft etwa könnte mit individuellen Patientendaten gezielt Therapien „verkaufen“. Im April 2015 forderte BIO Deutschland, der Verband deutscher Biotechnologie-Unternehmen, die auf der eGK gespeicherten Patientendaten nutzen zu können. Die Unternehmen bräuchten eine möglichst breite Datenbasis, um den Forschungsstandort Deutschland zu stärken.“

Da passt es gut, dass die Bundesärztekammer in der oben bereits zitierten Stellungnahmen neben der Pflicht zur ePatientenakte auch die Entwicklung einer „eHealth-Strategie“ fordert: „Diese Strategie sollte sich an medizinischen Versorgungszielen ausrichten und Aspekte der Digitalisierung des Gesundheitswesen, die über die eGK und die TI hinausgehen, umfassen. Die Verbreitung von Apps in der Medizin, neue Formen der Erkenntnisgewinnung, aber auch die damit einhergehenden neuen Geschäftsmodelle durch Methoden von Big Data, Einsatz telemedizinischer Verfahren zur Behebung von Versorgungsungleichgewichten sind nur einige Aspekte, denen sich der Gesetzgeber zuwenden muss.“
Und schließlich erhofft man sich, das auf Kosten der Beitragszahler der gesetzlichen Krankenversicherung entwickelte System in andere Länder verkaufen zu können. Davon würde jedoch ausschließlich die Industrie profitieren.

All diese zukunftsträchtigen und lukrativen Vorhaben wäre jedoch gefährdet, wenn die Versicherten sich weigerten, ihre Daten zur Verfügung zu stellen. Da liegt es nahe, die ePatientenakte per Gesetz zur Pflichtanwendung zu erklären – oder zumindest klarzustellen, dass derjenige, der Daten verbirgt oder löschen lässt, damit seine medizinische Versorgung gefährdet. In Bezug auf eine eventuelle Löschfunktion für Patienten sagte der Sachverständige Prof. Haas in der Anhörung: „wer quasi selbst den Schweizer Käse gestaltet, darf nicht mehr den Anspruch haben, dass das System ihn mit diesem Schweizer Käse optimal behandelt.“ Dabei bezog er sich auf den Medikationsplan, dessen Unvollständigkeit tatsächlich gefährliche Konsequenzen haben könnte. Jedoch ist die Befürchtung, durch Löschen oder Verbergen von Daten den Anspruch auf eine ordentliche Behandlung verwirkt zu haben, geeignet, Patienten von der Ausübung ihrer informationellen Selbstbestimmung überhaupt abzuhalten.

Insgesamt bildet die Diskussion auch die realen Machtverhältnisse ab: Interessierte Wirtschaftsunternehmen machen Druck, Politiker und Verbände ringen darum, sinnvolle Lösungen zu finden. Die Patienten, zu deren Gunsten das ganze System angeblich eingeführt werden soll, sind weder in der Diskussion noch in der Gematik nennenswert vertreten. Ihr Beitrag beschränkt sich aufs Zahlen: Zunächst kommen die gesetzlich Krankenversicherten mit ihren Beiträgen für die Einführung von elektronischer Gesundheitskarte und Telematikinfrastruktur auf, künftig werden sie wohl zusätzlich mit ihren Daten zahlen müssen. Überdies sind sie die Leidtragenden, wenn ihre medizinischen Daten entwendet oder für neue Nutzungen zweckentfremdet werden.
Angesichts der Machtverteilung verwundert es nicht, dass bei der elektronischen Gesundheitskarte, ganz besonders „in ihrer endgültigen Ausbaustufe als elektronische Patientenakte“, die Wirtschaftsförderung Priorität vor den Grundrechten der Versicherten hat.

Dies war der letzte Teil unserer Umfrage zu Erfahrungen von Versicherten ohne elektronische Gesundheitskarte (eGK) mit Krankenkassen und Ärzten. Die Ergebnisse der beiden vorangegangenen Teile der Umfrage finden Sie hier (Umfrage Februar) und hier (Umfrage März/April).

Ergebnisse der Umfrage von Mai/Juni

Vorbemerkung
Diese Umfrage ist nicht repräsentativ, weil keine zufällig ausgewählte Stichprobe von gesetzlich Krankenversicherten ohne eGK befragt wurde. „Patient“, „Versicherter“, „Arzt“ usw. meint hier immer alle Geschlechter. Da wir ohnehin nicht wissen, wer den Fragebogen ausgefüllt hat, verwenden wir der besseren Lesbarkeit halber durchgehend die kürzere männliche Form.

Teilnehmerzahl
Die Umfrage in den Monaten Mai und Juni ergab 37 auswertbare Fragebögen. Weitere 21 Datensätze wurden nicht in die Auswertung einbezogen, da die Bearbeitung abgebrochen worden war, ohne inhaltliche Angaben zu machen. Weil die Auswertung auf einer relativ geringen Anazhl von Aussagen basiert, sind die Ergebnisse nur als grobe Werte zu betrachten – schon wenige zusätzliche Angaben weiterer Teilnehmer hätten das Ergebnis stark verändern können.
Von den 37 Teilnehmern gaben 9 an, bereits an mindestens einer der vorigen Umfragen teilgenommen zu haben.
(Über die Gründe für die gringe Teilnahme kann man spekulieren: Vielleicht hatten wir die Umfrage zu wenig bekannt gemacht – oder die dritte Auflage einer Umfrage ist einfach nicht mehr so interessant. Eventuell betrachten einige Versicherte das Thema als erledigt, weil sie gezwungen waren, die eGK zu akzeptieren. Möglicherweise liegt es auch daran, dass es im Sommer viel attraktivere Freizeitbeschäftigungen gibt, als online-Fragebögen auszufüllen.)

Verhalten der Krankenkassen insgesamt

Drei Teilnehmer kreuzten keine der vorgegebenen Optionen an. Von den 34 Teilnehmern, die die Frage beantworteten, berichtete knapp die Hälfte von Tagesnachweisen. Zwei Drittel dieser Tagesnachweise wurden an die Versicherten gesendet, ein Drittel in die Arztpraxis gefaxt. Bei beiden Übermittlungswegen war in einem Drittel der Fälle Nachdruck erforderlich. Zehn Teilnehmer gaben an, Quartalsnachweise erhalten zu haben, und zwar überwiegend ohne Probleme. 6 Teilnehmern wurde jeglicher Anspruchsnachweis verweigert.

Einige Teilnehmer erwähnten jedoch im Textfeld, dass sie Bescheinigungen mit einer Gültigkeitsdauer von 2 Wochen oder einem Monat erhalten hätten – und zwar entweder zusätzlich oder statt der angekreuzten Nachweise. Korrigiert man Auswertung um diejenigen Fälle, in denen die Teilnehmer im Textfeld klarstellten, dass sie eigentlich Nachweise für 2 Wochen oder 1 Monat gemeint hatten, diese Option aber nicht vorfanden und aus diesem Grund etwas anderes oder gar nichts ankreuzten, dann ergibt sich folgendes Bild:
Ein Teilnehmer machte keine Angaben. Von den übrigen 36 erhielten 7 Quartalsnachweise, fast immer problemlos. 5 Umfrageteilnehmer berichteten von Nachweisen mit einer Gültigkeitsdauer von 2 Wochen. In 3 Fällen gab es monatsweise gültige Bescheinigungen. 15 Versicherte bekamen Tagesnachweise, von denen zwei Drittel an die Versicherten gesendet und ein Drittel an die Arztpraxen gefaxt wurde. Nachdruck war bei beiden Übermittlungswegen in etwas weniger als der Hälfte der Fälle erforderlich. 6 Umfrageteilnehmern verweigerte die Krankekasse jeglichen Anspruchsnachweis.

Verhalten einzelner Krankenkassen

AOK
Bei den Allgemeinen Ortskrankenkassen waren 5 Umfrageteilnehmer versichert.
Einer davon machte keine Angaben zum Verhalten seiner Krankenkasse. Von den übrigen 4 wurde dreien der Nachweis verweigert, einer erhielt einen Quartalsnachweis. Aufgrund der dünnen Datenbasis lässt sich daraus keine Aussage über das „durchschnittliche Verhalten“ der AOK ableiten. Für eine Auswertung nach regionalen AOK liegen ebenfalls zu wenig Datensätze vor.

Barmer GEK
8 Teilnehmer waren Versicherte der Barmer GEK. Einer von ihnen kreuzte keine der vorgegebenen Optionen an, zwei gaben an, sie bekämen problemlos Quartalsnachweise, zweien wurde jeglicher Nachweis verweigert und die übrigen teilten mit, sie erhielten Tagesnachweise. Soweit die Auswertung der angekreuzten Antworten.
Bei Durchsicht der Aussagen in den Textfeldern wird jedoch deutlich, dass bei der Barmer GEK offenbar überwiegend Nachweise mit einer Gültigkeit von 14 Tagen ausgestellt werden. (Dies ist möglicherweise ein Relikt davon, dass Anfang des Jahres 2015 im Bundesmantelvertrag Ärzte (also den Vereinbarugen über kassenärztliche Leistungen zwischen Kassenärztlicher Bundesvereinigung und dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen) eine maximale Ausstellungsdauer für Papiernachweise von 14 Tagen genannt wurde. Diese Angabe wurde zwar nach gut einer Woche wieder aus dem Dokument entfernt, wird aber von der Barmer GEK möglicherweise immer noch als Maßstab angesehen.)
Da 14-tägige Nachweise im Fragebogen nicht als Antwortmöglichkeit vorgegeben waren, wählten die Barmer-GEK-Mitglieder wohl jweils die Option, die ihnen am wenigsten unpassend erschien. Korrigiert um die Aussagen aus den Textfeldern ergibt sich folgendes Bild:
5 Barmer-GEK-Versicherte erhielten Nachweise mit einer Gültigkeitsdauer von 14 Tagen, zweien wurde der Nachweis verweigert und einer bekam einen Tagesnachweis zugesendet.

BKK, DAK, IKK
Die Betriebskrankenkassen, Innungskrankenkassen und die Deutsche Angestelltenkrankenkasse mussten diesmal unter „Sonstige Krankenkassen“ zusammengefasst werden, da nur zwei Umfrageteilnehmer bei (unterschiedlichen) BKK, zwei bei (unterschiedlichen) IKK und drei bei der DAK versichert waren (wobei Letztere alle unterschiedliche Angaben über das Verhalten der Kasse machten).

TK
Für die Techniker Krankenkasse nahmen 13 Versicherte teil. In diesem Teil der Umfrage blieb kein TK-Mitglied ohne Versicherungsnachweis. Gut die Hälfte bekam Tagesnachweise zugesendet, fast immer problemlos, für knapp ein Viertel wurden Tagesnachweise in die Arztpraxis gefaxt, ebenfalls überwiegend ohne Probleme. Das übrige Viertel bekam ohne Schwierigkeiten Quartalsnachweise. (Zwei Teilnehmer, die angekreuzt hatten, dass sie problemlos einen Quartalsnachweis bzw. einen Tagesnachweis zugesendet bekommen hätten, merkten jedoch im Textfeld an, dass sie die Nachweise über ein online-Formular auf der TK-Website angefordert bzw. heruntergeladen hätten und auf diesen Bescheinigungen Angaben zur Gültigkeitsdauer fehle.)

Sonstige Krankenkassen
Bei verschiedenen anderen Krankenkassen waren 11 Umfrageteilnehmer versichert. Sie erhielten überwiegend Tagesnachweise, in zwei Fällen Bescheinigungen mit vierwöchiger bzw. einmonatiger Gültigkeitsdauer und in einem Fall überhaupt keinen Nachweis. Die Datengrundlage reicht hier allerdings nicht aus, um Aussagen über einzelne Krankenkassen treffen zu können.

Erfahrungsberichte zu den Krankenkassen

Die Umfrage enthielt ein Freitextfeld, in dem die Teilnehmer ihre Erfahrungen mit eigenen Worten schildern konnten. Diese geben wir hier zusammenfassend wieder. Zur Veranschaulichung zitieren wir (anonymisiert) aus einzelnen Berichten, für deren Wiedergabe wir die Genehmigung der Autoren erhalten haben.

Am häufigsten nutzten die Teilnehmer das Textfeld, um auf abweichende Gültigkeitsdauern ihrer Versicherungsnachweise hinzuweisen. In sechs Fällen erwähnten sie Nachweise mit einer Gültigkeitsdauer von 2 Wochen (davon fünf bei der Barmer GEK), in drei Fällen Nachweise für 4 Wochen bzw. einen Monat.

Häufig berichteten die Umfrageteilnehmer, dass die Reaktion der Krankenkasse oft davon abhängt, mit welchem Mitarbeiter man gerade zu tun hat. Die Auskünfte bzw. die Bereitschaft zur Ausstellung eines papiergebundenen Nachweises scheinen sich teilweise auch innerhalb ein und derselben Krankenkasse stark zu unterscheiden.

Viele Umfrageteilnehmer gaben an, sie wären von Krankenkassenmitarbeitern aufgefordert worden, zwecks Erstellung einer eGK ihr Foto einzusenden. Ein Versuch eines Versicherten, eine eGK ohne Bild zu erhalten, wurde abgewiesen.

Häufig berichtet wurde auch über die Ankündigung der Krankenkasse, keine weiteren Papierbescheinigungen mehr auszustellen. Manche Kassen vertraten die Meinung, die Gesetzeslage sei eindeutig und die eGK nunmehr Pflicht. Ein Umfrageteilnehmer verlangte nähere Auskünfte zu den gesetzlichen Grundlagen, darauf antwortete die Krankankasse (bis zum Zeitpunkt der Umfrageteilnahme) jedoch nicht. Auch wurden Versicherte darauf hingewiesen, dass Ärzte bald nur noch die eGK akzeptieren würden bzw. dass Ihnen eine Privatrechnung drohe. In einem Fall hörte die Krankenkasse nicht nur auf, Nachweise auszustellen, sondern behauptete überdies gegenüber Mitarbeitern der Arztpraxis, der Patient habe ohne eGK keinen Versicherungsschutz mehr.

Mehrere Versicherte berichteten, sie hätten Diskussionen mit Krankenkassenmitarbeitern dabüber geführt, ob sie verpflichtet seien, die Namen der Ärzte anzugeben, an die der Nachweis gefaxt werden soll. Als die Betroffenen nach der gesetzlichen Grundlagen fragten und/oder auf Datenschutzbedenken verwiesen, gaben die Krankenkassenmitarbeiter nach und faxten die Bescheinigung entweder ohne weitere Fragen an die Arztpraxis oder an den Versicherten selbst.

Manche Umfrageteilnehmer gaben an, dass sie Nachweise grundsätzlich nur für den Behandlungstag oder erst nachträglich ausgestellt bekämen. Einer schilderte gar als übliches Prozedere bei seiner Krankenkasse: „Man muss nach einem Arztbesuch mit der Privatrechnung in die Krankankassen-Filiale. Dort gibt es einen Versicherungsnachweis, mit diesem geht man dann wieder zum Arzt, der dann die Rechnung storniert.“

Ein Umfrageteilnehmer mit einer seltenen chronischen Erkrankung hatte mehrfach weite Wege zu spezialisierten Fachärzten auf sich genommen, um dann festzustellen, dass die versprochene Versicherungsbestätigung nicht rechtzeitig zugefaxt wurde, und er deswegen kein Rezept ausgestellt bekam. Trotz ihres zögerlichen Umgangs mit dem Fax-Gerät bereitete es der Krankenkasse jedoch keine Schwierigkeiten, denselben Versicherten wiederholt zu ungünstigen Zeiten anzurufen.

Eine Spezialität der Techniker Krankenkasse ist offenbar das Herunterladen bzw. Anfordern von Versicherungsnachweisen per Web-Formular. Wie ein Umfrageteilnehmer berichtete, scheinen dabei die Ergebnisse für ein Web-Formular erstaunlich flexibel auszufallen:
„Ich muss dazu sagen, dass auf dem Nachweis, den ich über das Web-Formular automatisch bekomme, keine Angaben zur Gültigkeit sind. Erwähnenswert finde ich auch, daß die TK anscheinend unterschiedlichen Nachweise ausgibt bei Benutzung des Web-Formulars. Während das Schreiben, was ich erhielt, eher für den Arbeitgeber zu bestimmt sein schien, erhielt mein Bekannter eine Mitgliedschaftsbescheinigung – auch ohne Angaben über Gültigkeitsdauer, aber ab wann die Mitgliedschaft besteht und dass er „momentan“ pflichtversichert in Kranken- und Pflegeversicherung sei.“

Vereinzelt gaben Umfrageteilnehmer an, dass sie Konsequenzen aus dem Verhalten ihrer Krankenkassen gezogen und Widerspruch eingelegt bzw. Klage erhoben hätten.

Verhalten der Ärzte/Leistungserbringer im Durchschnitt

Die Umfrageteilnehmer trafen insgesamt 73 Aussagen zum Verhalten der verschiedenen Leistungserbringer (Hausärzte, Zahnärzte, Fachärzte, Krankenhäuser und Psychotherapeuten.) Im Durchschnitt wurde in knapp 62 % der Fälle problemlos behandelt, in gut 23 % auf Nachdruck und in 15 % wurde die Behandlung verweigert.

Verhalten der Ärzte/Leistungserbringer nach Sparten

Hausärzte
Zu den Hausärzten liegen 29 Angaben vor. 62% behandelten eGK-Verweigerer ohne Probleme, knapp 28% auf Nachdruck. 10% wiesen Patienten ohne eGK ab.

Zahnärzte
15 Umfrageteilnehmer gaben Bewertungen ihres Besuch in der Zahnarztpraxis ab. Zwei Drittel hatten keine Schwierigkeiten. Einzelnen Versicherten gelang es mit etwas Nachdruck, den Zahnarzt zur Behandlung zu überreden. Ein Fünftel wurde jedoch nicht behandelt.

Fachärzte
Von 19 mitgeteilten Begegnungen mit Fachärzten verliefen 58% ohne Probleme, 26% erforderten Nachdruck und in 16% der Fälle wurden die Patienten abgewiesen.

Krankenhäuser
Ihre Erfahrungen mit Krankenhäusern gaben 6 Umfrageteilnehmer wieder. Die Hälfte wurde auch ohne eGK problemlos aufgenommen, ein weiteres Drittel auf Nachdruck. Einem Patienten wurde die stationäre Aufnahme verweigert.

Psychotherapeuten
Von den 4 Versicherten, die sich über das Verhalten von Psychotherapeuten äußerten, hatten drei keine Schwierigkeiten, dem Vierten wurde die Behandlung ohne eGK verweigert.

Führung von Patientenakten auf Papier

Von den 30 Umfrageteilnehmern, die diese Frage beantworteten, hatten 5 ihren Arzt gebeten, ihre Patientenakte auf Papier zu führen. Die Frage, ob ihr Arzt ihre Akte tatsächlich auf Papier führe, bejahten 4 Teilnehmer, 15 kreuzten „nein“ an und die übrigen enthielten sich der Antwort. Vergleicht man die Antworten auf beide Fragen innerhalb der einzelnen Fragebögen, so muss man feststellen, dass der Wunsch und Realität nur in einem einzigen Fall übereinstimmten.
Die Frage, ob sie ihren Arzt eine sonstige Datenschutzanweisung gegeben hätten, beantworteten 4 mit „ja“, 28 mit „nein“ und 5 überhaupt nicht.

Erfahrungsberichte zu den Ärzten

Häufig berichteten Umfrageteilnehmer, dass auch ordnungsgemäß ausgestellte Nachweise von den Arztpraxen nicht akzeptiert wurden. In vielen Fällen wurden die Patienten dann zwar behandelt, aber aufgefordert, die eGK bis zum Quartalsende nachzureichen. Einige Praxen vertraten die Meinung, ohne eGK könne man nicht mit der Krankenkasse abrechnen. Mehreren Versicherten wurden mit privater Abrechnung gedroht, einzelne erhielten auch tatsächlich Privatrechnungen. In einem Fall Verlangte der Arzt zunächst Barzahlung und zahlte den Betrag nach Vorlage des Nachweises zurück.
Einige Praxen verwiesen auf die zusätzliche Arbeit durch die manuelle Übertragung der Daten von der Papierbescheinigung in die Praxissoftware. Gelegentlich bestanden Arztmitarbeiter darauf, der Versicherungsnachweis müsse im Original zu den Akten genommen werden, ein Fax wäre nicht ausreichend bzw. das Anfertigen einer Kopie zu aufwändig.
Das Praxispersonal scheint in einigen Fällen verunsichert oder falsch informiert zu sein und reagiert manchmal auch unfreundlich. Datenschutzbedenken von Patienten treffen dabei häufig auf Unverständnis. Ärzte zeigten sich in mehreren Fällen verständnisvoller als ihre Mitarbeiter. Außerdem scheinen einzelne Praxisinformationssysteme Probleme zu machen, wenn Patienten ohne Einlesen der eGK aufgenommen werden sollen. In einem mitgeteilten Fall war das Ausstellen einer Überweisung über das Praxisinformationssystem ohne eGK nicht möglich.
In einem anderen Fall stellte das Praxisteam Rezepte nur aus, wenn die Bescheinigung für den entsprechenden Tag vorlag. In seltenen Fällen wurden Patienten ohne eGK trotz gebrochener Knochen oder akuter Schmerzen abgewiesen.
(Anmerkung: In einem Notfall darf ein Arzt die Hilfe grundsätzlich nicht verweigern. Allerdings konnten wir keine ausreichend konkrete Definition des Begriffs „Notfall“ finden. Konkreter äußert sich hierzu §13(7) des Bundesmantelvertrags Ärzte, dem zufolge ein Arzt die Behandlung eines Patienten bei akuter Behandlungsbedürftigkeit nicht ablehnen darf – auch dann nicht, wenn dieser keine eGK vorlegt.)