Die Verordnung zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) soll Grundlage sein für interoperable digitale Gesundheitssysteme in der gesamten EU. Leider versagt der Verordnungsvorschlag der Europäischen Kommission beim Schutz der Patienten, wenn es um die „sekundäre Nutzung“ ihrer persönlichen medizinischen Daten durch Dritte für Forschung, Training von AI-Systemen und andere kommerzielle Zwecke geht. Nach dem gegenwärtigen Entwurf hätten Patienten kein Mitspracherecht bei der Nutzung ihrer Daten und würden nicht einmal darüber informiert, wer sie erhält.

Mehr als ein Dutzend Organisationen, die für die Rechte von Patienten, Angehörigen medizinischer Berufe, Menschen mit Behinderungen, Verbrauchern, Arbeitnehmern und Gewerkschaften sowie für digitale Rechte eintreten, haben sich daher in einem Schreiben an die Mitglieder des EU-Parlaments gewandt. Sie fordern die Einführung einer „Opt-in“-Zustimmungsregelung, d.h. dass Datennutzer die gültige Zustimmung der Patienten einholen müssen, deren persönliche medizinische Daten sie für sekundäre Zwecke nutzen möchten.

Patientenrechte und Datenschutz unterstützt diese Forderung und hat den offenen Brief mit unterzeichnet. Das Schreiben ist im (englischen) Wortlaut auf der Seite von EDRi nachzulesen (deutsche Übersetzung).