Die Veranstaltung findet statt am Montag, 10.09.2018 um 19.30 Uhr in Frankfurt in den Räumen des Entwicklungspolitischen Netzwerk Hessen e.V. (EPN Hessen), Vilbeler Strasse 36 (4. Stock – Aufzug ist vorhanden). Der Veranstaltungsort ist von der U- und S-Bahn-Station Konstablerwache in fünf Minuten zu Fuß zu erreichen. Veranstalter ist die Bürgerrechtsgruppe dieDatenschützer Rhein Main.

Seit einigen Jahren geistern zwei Begriffe durch politische Debatten zum Datenschutz – das sogenannte Dateneigentum und die Datensouveränität. Erstmals in größerem Stil bekannt wurde das Thema Eigentum an Daten im Zusammenhang mit den Auseinandersetzungen darum, wem die Daten gehören, die moderne Kraftfahrzeuge erfassen und speichern. Bundeskanzlerin Angela Merkel (CDU) sprach sich in diesem Zusammenhang „für eine einheitliche Regelung des Eigentums an Daten in der EU aus”. Gehören die Daten den Firmen, die die Fahrzeuge bauen und ausstatten? Gehören sie den Unternehmen, die die Software entwickeln und bereitstellen? Gehören sie den Eigentümer*innen der Fahrzeuge? Und welche Rechtsstellung haben die Fahrer*innen der Fahrzeuge? Können auch Kfz-Versicherungen, Kfz-Werkstätten u. a. Unternehmen ungefragt auf diese Daten zugreifen? Was im Bezug auch diese Daten gilt – sie lassen zu, dass Bewegungs- und Verhaltensprofile der Kfz-Nutzer*innen erstellt werden können – gilt auch für

die wesentlich sensibleren Gesundheits- und Behandlungsdaten.

Aber auch hier will die Große Koalition im Bund neue Regelungen schaffen. Im Koalitionsvertrag von CDU/CSU und SPD wird im März 2018 unter dem Punkt „Datenschutz“ u. a. festgehalten: „Die Frage, ob und wie ein Eigentum an Daten ausgestaltet sein kann, müssen wir zügig angehen.“ (S. 129) Und im Bezug auf Gesundheits- und Behandlungsdaten heißt es im Punkt „E-Health und Gesundheitswirtschaft“: „Die Digitalisierung des Gesundheitswesens ist eine der größten Herausforderung des Gesundheitswesens in den nächsten Jahren. Wir werden die Telematikinfrastruktur weiter ausbauen und eine elektronische Patientenakte für alle Versicherten in dieser Legislaturperiode einführen… Die gespeicherten Daten sind Eigentum der Patientinnen und Patienten.“ (S. 101/102)

Dass das Konzept des Dateneigentums oder auch die Datensouveränität keine Verstärkung des Datenschutzes bei Gesundheits- und Behandlungsdaten, sondern eine Abkehr davon bedeutet, macht eine Stellungnahme des Deutschen Ethikrats vom November 2017 zum Thema “Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung” deutlich. Auf etwa 200 Seiten wird – in einer Sprache, die NormalbürgerInnen nicht ohne weiteres spontan zugänglich ist – ein Angriff auf das vom Bundesverfassungsgericht aus Art. 1 und 2 Grundgesetz entwickelte Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung (Volkszählungsurteil vom 15.12.1983)  vorgetragen. Der Deutsche Ethikrat empfiehlt , auch rechtlich der normativen Macht des Faktischen nachzugeben und das Datenschutzrecht zugunsten der großen „Player“ im „BigData“-Geschäft zu verändern. Deren ökonomische Interessen sollten künftig auch rechtlich bestimmend sein wenn es um die Nutzung von Gesundheits- und Behandlungsdaten von Millionen Menschen geht. Folgerichtig lautet auch die erste Empfehlung des Deutschen Ethikrats: “Um die Potenziale von Big Data im Gesundheitsbereich zu realisieren, ist eine möglichst reibungsfreie Kooperation zwischen zahlreichen Akteuren aus der klinischen Praxis, medizinbezogenen Grundlagenforschung, in gesundheitsrelevanten Feldern tätigen Unternehmen und individuellen Datengebern nötig. Sie sollte nicht nur auf die prospektive Sammlung und nachhaltige Bereitstellung von Datensätzen abzielen , sondern es auch ermöglichen, bereits vorhandene Datensätze aus Klinik und Forschung mit jeweils neu gewonnenen Daten in ethisch verantwortbarer Weise zu verknüpfen.” (S. 174) In dieser menschenverachtenden Sprache werden die Grundrechtsträger, d. h. die in Deutschland lebenden Menschen, zu “individuellen Datengebern” reduziert.

Ähnlich argumentiert der Vorstandsvorsitzende der Siemens-Betriebskrankenkasse (SBK) in einer Stellungnahme vom 03.09.2018: „Die EU-DSGVO gilt inzwischen seit rund 100 Tagen… In ihnen wird der Grundsatz deutlich, dass zuvorderst der Dateninhaber über seine Daten bestimmt. Und niemand anderes. Für das Gesundheitswesen heißt das, dass der Versicherte bzw. Patient festlegen kann, wer seine Daten sehen darf und was derjenige damit machen kann. Das ist ein wichtiger Schritt hin zu mehr Transparenz und einem mündigen, selbstbestimmten Patienten. Deshalb ist es umso alarmierender, was gerade passiert. Ein Referentenentwurf zum 2. Datenschutz-Anpassungs- und Umsetzungsgesetz geht nun in die parlamentarische Abstimmung, in dem diese Errungenschaft mit einem Federstrich wieder gekappt wird. Der Versicherte darf, sofern diese Regelung verabschiedet wird, nicht selbst bestimmen, wer seine Daten sehen und nutzen darf. Er darf eine Einwilligung nur in den Fällen erteilen, in denen der Gesetzgeber es ausdrücklich erlaubt. Der Gesetzgeber schreibt dem Versicherten also künftig vor, wo er seine Datenhoheit ausleben darf und wo nicht. Das halten wir für eine Bevormundung unserer Versicherten…“

Stoff genug, um sich

• über die Begriffe Datenschutz, Dateneigentum und Datensouveränität und ihre Bedeutung auszutauschen;
• mit den Interessenlagen der verschiedenen Akteure (Krankenkassen, Medizin- und Pharma-Unternehmen, Forschungseinrichtungen etc.) im Bezug auf Gesundheits- und Behandlungsdaten auseinander zu setzen und
• Risiken der Konzepte von Dateneigentum und Datensouveränität für die betroffenen Menschen zu bewerten.