Im November 2017 hat der Deutsche Ethikrat eine Stellungnahme zum Thema „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ veröffentlicht. Auf etwa 200 Seiten wird – in einer Sprache, die NormalbürgerInnen nicht ohne weiteres spontan zugänglich ist – ein Angriff auf das vom Bundesverfassungsgericht aus Art. 1 und 2 Grundgesetz entwickelte Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung (Volkszählungsurteil vom 15.12.1983) vorgetragen.
Deutlich wird dies in Abschnitt 6 der Studie unter der Überschrift „Empfehlungen“ (ab S. 173). Dort wird ausgeführt: „ Der Deutsche Ethikrat empfiehlt ein Gestaltungs- und Regelungskonzept, das sich am zentralen Ziel der Datensouveränität orientiert. Unter Datensouveränität verstehen wir eine den Chancen und Risiken von Big Data angemessene verantwortliche informationelle Freiheitsgestaltung. Um dies zu gewährleisten, ist das traditionelle, primär auf die grundrechtlich geschützte informationelle Selbstbestimmung bezogene Datenschutzrecht weiterzuentwickeln und neu zu gestalten, Deutscher Ethikrat veröffentlicht Stellungnahme „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ und empfiehlt Abschied von informationeller Selbstbestimmung und Datensparsamkeit weiterlesen