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Deutschland und das Genomprojekt der EU

Deutschland ist am 16.01.2020 der 1+Million Genomes Initiative der EU beigetreten, meldete am gleichen Tag – von der Öffentlichkeit weitgehend unbeachtet – das Bundesministerium für Bildung und Forschung. Als Ziel des Projekts beschreibt die weitgehend ohne Fortune agierende Ministerin Anja Karliczek (CDU) die einen sichereren und geregelten Zugang zu mindestens einer Million kompletter Genomsequenzen und weiterer Gesundheitsdaten“ in Deutschland und EU-Europa zu ermöglichen.

Warum ist es wichtig, ‚eine Million Genome‘ (auf EU-Ebene) zu kennen?

fragt die Ministerin und beantwortet diese Frage mit dem Hinweis auf einen „Datenschatz“ (nicht Datenschutz) wie folgt: Der umfassende Zugang zu Genomdaten und anderen medizinischen Daten kann die Erforschung und Behandlung von Krankheiten entscheidend voranbringen… Je mehr Daten zur Verfügung stehen, desto spezifischer und belastbarer sind die Erkenntnisse. Durch die ‚1 + Million Genomes Initiative‘ sollen die Daten aus regionalen, nationalen und themenspezifischen internationalen Projekten systematisch zusammengeführt werden – unter der strengen Beachtung von Datenschutz und Datensicherheit. Die enorme Datenmenge wird zu einem tieferen Verständnis  von Krankheitsmechanismen beitragen und neue Wege für die Diagnostik, Prävention und personalisierten Behandlung aufzeigen. Bis zum Jahr 2022 sollen EU-weit eine Million Genomdaten zugänglich sein, in den folgenden Jahren soll dieser Datenschatz aber noch weiter wachsen…“ Wie „Datenschutz und Datensicherheit“ gewärleistet werden sollen, darüber schweigt sich die Bundesbildungsministerin leider aus.

Genauer beschrieben wird das Projekt mit dem Namen genomDE in einer Veröffentlichung des Bundesgesundheitsministeriums von Januar 2020: Beim Aufbau eines nationalen Genommedizin-Programms kann Deutschland von den Erfahrungen anderer Länder profitieren. Wegen seines „Genomics England“-Programms und der Einbindung der genetischen Diagnostik in die Krankenversorgung (National Health Service – Genomic Medicine) muss England unbestritten als international führend auf dem Gebiet der Genommedizin gelten. Die Entwicklungen in England dienten dementsprechend als Vorbild…“ Dass Großbritannien kein Vorbild sein kann im Bereich des Schutzes von Gesundheitsdaten, wird tunlichst nicht erwähnt. Dass das Thema Datenschutz in der Veröffentlichung nicht auftaucht, darf daher nicht verwundern.

In einem Beitrag in der WELT vom 11.09.2020 unter der Überschrift „Man sollte sich von dem Gedanken lösen, dass unser Genom uns allein gehört“ wird die Richtung deutlich, in die der Hase laufen soll. Der Humangenetiker Hans-Hilger Ropers beantwortet die Frage „Bei genomDE sollen die Daten pseudonymisiert gespeichert werden. Warum nicht anonymisiert?“ wie folgt: Grundlagenforschung lässt sich grundsätzlich auch mit anonymisierten Daten betreiben, solange die klinischen Informationen und die Genomdaten miteinander verbunden bleiben… Aus diesem Grund brauchen wir auch unbedingt eine zentrale Datenbank… Die weitreichenden Bedenken vieler Datenschützer werden übrigens nach meiner Erfahrung von den meisten Ratsuchenden nicht geteilt. Nach jahrelanger Odyssee von Krankenhaus zu Krankenhaus geht es ihnen darum, endlich eine richtige Diagnose zu erhalten und zu erfahren, woran sie sind, im Hinblick auf den Krankheitsverlauf, Behandlungsoptionen und die weitere Familienplanung… Überhaupt sollte man sich von dem Gedanken lösen, dass unser Genom uns allein gehört. Wir teilen es zur Hälfte mit unseren Eltern und Kindern und in geringerem Umfang mit allen anderen Verwandten.“

Genau deshalb ist es aber um so wichtiger, darauf hinzuweisen, dass der Zugriff Dritter auf nicht-anonymisierte Genom-Daten eine Gefahr für den betroffenen Menschen und seine Verwandten, insbesondere seine nachfolgenden Generationen darstellt.