Unter dem Titel „Symposium zur Forschung mit Gesundheitsdaten“ fand am 03.11.22 in Berlin eine Veranstaltung des Bundesbeauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit – Prof. Kelber – statt, die man Online verfolgen konnte. Sie war äußerst interessant. Das Veranstaltungsprogramm ist hier.

Im ersten Vortrag beschrieb Dr. Susanne Ozegowski, die neue Leiterin der Abteilung für Digitalisierung und Innovation im Bundesministerium für Gesundheit (BMG), ihre Strategie in Bezug auf die Bereitstellung von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke. Man weiß jetzt, dass sich das BMG auch weiterhin „im Rausch der Daten“ befindet. Dort gilt die weitestmögliche Verbreitung der Gesundheitsdaten der Versicherten über elektronische Medien nach wie vor als Patentrezept zur Lösung der meisten Menschheitsprobleme, wie schon unter Jens Spahn. Selbst wenn der EU-„Gesundheitsdatenraum„, der von der EU-Kommission geplant ist, und der im Parlament und Rat der EU derzeit beraten wird, kommt –  Frau Ozegowski will trotzdem noch das geplante „Gesundheits-Datennutzungsgesetz“ auf den Weg bringen, das dieser Regelung vorgreifen soll, damit es schneller geht. Nach dem Motto, 80 Millionen Patientenakten für alles Mögliche bereitstellen ist gut, 540 Millionen Patientenakten sind noch besser.

Im nächsten Vortrag stellte der bayerische Landesbeauftragte für Datenschutz Prof. Dr. Petri die EU-Verordnung zum Gesundheitsdatenraum und seine Kritik daran vor. Die Verpflichtungen aller Stellen, die über Patientendaten verfügen, gehen ihm zu weit, die Informations- und Widerspruchsrechte der Betroffenen nicht weit genug.

Es schlossen sich moderierte Diskussionen an, die wir hier nicht wiedergeben können. Interessant war, dass überregionale Forschungsvorhaben durch die Tatsache behindert wurden, dass wir in Deutschland 17 Datenschutz-Aufsichtsbehörden haben. Es überwog der Eindruck, dass eine sinnvolle Forschung mit Patientendaten nach derzeitigem Rechtsstand problemlos möglich sei, zumindest wenn man die Aufsichtsbehörden rechtzeitig kontaktiert. Seltsam waren behauptete maßlose Forderungen von KI-Forschenden, die angeblich gegen ein Widerspruchsrecht der Betroffenen wären, damit ihre Daten nicht verzerrt werden. Denn sie müssten immer 100 % haben. Aber 100 % von was? Das blieb offen!

Die Aufzeichnung der Veranstaltung ist hier. Bei Interesse an Forschungsdaten ansehen!