Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Vereinsmitglieder,

hier ist unser Newsletter für Dezember 2024 mit folgenden Themen:

Jahreshauptversammlung des Vereins Patientenrechte und Datenschutz
Der Vorstand lädt zu einer Mitgliederversammlung des Vereins „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ ein. Die Teilnahme ist nur per Videokonferenz oder per Telefon möglich.
Mittwoch 18.12.2024, 20:00 Uhr bei Senfcall.de, Raum PD (https://public.senfcall.de/pd) .

Darüber ist die Teilnahme mit einem Computer mit Internet-Anschluss möglich, an den ein Mikrofon, sowie ein Kopfhöhrer oder Lautsprecher angeschlossen sein müssen. Wenn bei es der Herstellung der Verbindung technische Schwierigkeiten gibt, kann man eine Telefonnummer anrufen. Diese wird am 18.12.24 auf unserer Website patientenrechte-datenschutz.de bekanntgegeben. Die Teilnahme ist auch per Telefon möglich. Dazu muss man bis zum 11. Dezember 2024 eine E-Mail an uns schreiben, an kontakt@patientenrechte-datenschutz.de. Es wird darum gebeten, dabei eine Kontakt-Telefonnummer anzugeben.
Der Eingang einer Anfrage zur Telefon-Teilnahme wird per E-Mail bestätigt. Nur bei Bestätigung darf man seine Anfrage als eingegangen betrachten. Man erhält dann am 18.12.2024 spätestens um 19:55 Uhr per Mail die Einwahlnummer und PIN zugeschickt, mit denen man per Telefon teilnehmen kann.
Vorschlag der Tagesordnung:
1. Versammlungsleitung und Protokoll
2. Mitgliederwerbung, siehe Pad https://egdr.pads.ccc.de/54
3. Rechenschaftsbericht des Vorstands
4. Entlastung des Vorstands
5. Neuwahl des Vorstands
6. Verschiedenes

ePA (elektronische Patientenakte):
1.
„Die Ausgestaltung der ePA verstößt gegen die DSGVO“ – Dies stellt die neue Bundesdatenschutzbeauftragte Prof. Dr. Louisa Specht-Riemenschneider auf der Homepage des BfDI (https://www.bfdi.bund.de/DE/Buerger/Inhalte/GesundheitSoziales/eHealth/elektronischePatientenakte.html) unmissverständlich fest.
In einem Beitrag auf unserer Homepage ( https://patientenrechte-datenschutz.de/die-ausgestaltung-der-epa-verstoesst-gegen-die-dsgvo/) haben wir die aus unserer Sicht wichtigsten Informationen zusammengefasst.
2.
Der frühere Bundesdatenschutzbeauftragte Prof. Dr. Ulrich Kelber hat im November auf Mastodon (https://mastodon.online/@ulrichkelber@bonn.social/113521088000362055) erklärt: „Ich persönlich werde keinen Widerspruch gegen die ePA einlegen. Meine persönliche Situation ermöglicht mir das in der Abwägung. Trotzdem bin ich sauer, dass ich die Vorteile der ePA nur nutzen kann, wenn ich das unnötig schlechte Konzept mitmache und fordere Korrekturen und Nachbesserungen. Verstehen kann ich aber auch diejenigen, die nach Abwägung Widerspruch einlegen“.
3.
Das Bündnis von Ärzt*innen und Versicherten sowie Vertreter*innen vd. einschlägiger Organisationen, das in Sachen opt-out-ePA gegründet wurde, bietet seit Ende September 2024 mit dem Widerspruchs-Generator die Möglichkeit, mit Hilfe dieses Generators folgende Widersprüche bei der jeweiligen Krankenkasse einzureichen:
A. Ablehnung der elektronische Patientenakte (ePA) insgesamt.
B. Widerspruch gegen die Auswertung von Abrechnungsdaten durch die Krankenkasse, die daraus persönliche Mitteilungen zu individuellen Gesundheitsrisiken erstellen möchte. Dieser Widerspruch ist unabhängig von der ePA.
Wer nicht der gesamten ePA widersprechen möchte, kann
C. sowohl dem Einstellen der Abrechnungsdaten der Krankenkassen in die ePA
D. als auch der Übertragung der Daten aus der ePA an das Forschungsdatenzentrum widersprechen.
Die unter D. benannte Möglichkeit des Widerspruchs wurde erst kürzlich freigeschaltet.
Das Bündnis empfiehlt, auf jeden Fall die unter A. und B. genannten Widersprüche gegenüber der jeweiligen gesetzlichen Krankenkasse zu erklären.
Weitere Infos dazu auf unserer Homepage – https://patientenrechte-datenschutz.de/elektronische-patientenakte-epa-danke-nein-ein-widerspruchs-generator-hilft-bei-der-ablehnung/
4.
Für den 16.12.2024 19:00 Uhr wurde das nächste Online-Treffen des Bündnis Widerspruch-ePA vereinbart.Wer daran teilnehmen möchte, kann sich zum genannten Zeitpunkt einfach spontan einwählen unter https://public.senfcall.de/epa.
5.
“ePA – Das Ende der Schweigepflicht?” – Zu diesem Thema sprach Dr. Andreas Meißner, Psychiater in München und einer der Sprecher des Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht (BfDS) bei einer Veranstaltung am 04.11.2024 in Frankfurt. Der Vortrag und die Diskussion wurden aufgezeichnet und können hier (https://tube.tchncs.de/w/3KXN34J8xwEDrpW3uRzRJk) angesehe und angehört werden.
6.
Zur Nachahmung empfohlen: Arztpraxis in Hannover bietet ihren Patient*innen Information und Beratung zur elektronischen Patientenakte (ePA) an (https://www.medicum-hannover.de/aktuelles/informationen-ueber-die-elektronische-patientenakte-epa/).
Auch wenn wir nicht mit allen Bewertungen übereinstimmen, die hier geäußert werden: Es wäre wünschenswert, wenn auch andere Ärzt*innen und Psychotherapeut*innen, die die „ePA für alle“ kritisieren oder ablehnen, ihren Patient*innen Informationen dieser Art zur Verfügung stellen würden.

Patientenrechte und Datenschutz e. V. bei Freedom not Fear
Freedom not Fear (fnf – https://freedomnotfear.org/) ist eine jährlich stattfindende, selbstorganisierte Konferenz zum Thema Privatsphäre und digitale Rechte. Menschen aus ganz Europa treffen sich und setzen sich für mehr Freiheit in der digitalisierten Welt ein, planen Aktionen gegen die zunehmende Überwachung und andere Angriffe auf die Bürgerrechte. Freedom not Fear wird von einem breiten Bündnis aus politischen Parteien, Berufsverbänden, Gewerkschaften und Freiheitsaktivisten und mehr als 150 Organisationen unterstützt, die ein gemeinsames Ziel verfolgen.
Auch in diesem Jahr war unser Verein dort personell vertreten und bei zwei Workshops zu EHDS (European Health Data Space – Europ. Gesundheitsdatenraum) dabei, wobei einer von Mitgliedern unseres Vereins initiiert wurde.

Hinweisen möchten wir auch auf folgende Veröffentlichungen auf unserer Homepage:
1.
Dr. Thilo Weichert (früherer Datenschutzbeauftragter in Schleswig-Holstein) hat den vom Bundesgesundheitsministerium am 11.11.2024 vorgelegten Entwurf einer „Verordnung zur Umsetzung der Verfahren beim Forschungsdatenzentrum Gesundheit“ kritisiert. Wir haben seine aus unserer Sicht wesentlichen Kritikpunkte zusammengefasst (https://patientenrechte-datenschutz.de/thilo-weichert-kritik-am-der-geplanten-gesundheitsdatenforschung-und-am-forschungsdatenzentrum-gesundheit-fdz/#more-5878).
Da im Alltagsverständnis vieler Menschen Pseudonymisierung von personenbezogenen Daten mit deren Anonymisierung gleichgesetzt wird und von Befürworter*innen der ePA dies häufig vorsätzlich oder fahrlässig genutzt wird, um Des-Information zu betreiben, haben wir in diesem Beitrag auch Definitionen von Anonymisierung und Pseudonymisierung und die Klärung der wesentlichen Unterschiede beider Begriffe aufgenommen.
2.
Medatixx, ein Anbieter von Praxissoftware, eröffnet Ärzt*innen und Psychotherapeut*innen die Möglichkeit, gegen Cash anonymisierte (?) Gesundheits- und Behandlungsdaten ihrer Patient*innen zu verkaufen (https://patientenrechte-datenschutz.de/medatixx-ein-anbieter-von-praxissoftware-eroeffnet-aerztinnen-und-psychotherapeutinnen-die-moeglichkeit-gegen-cash-anonymisierte-gesundheits-und-behandlungsdaten-ihrer-patientinnen-zu-verka-2/)
3.
Datenschutzrechtlich zweifelhaft! Qualitätssicherungsverfahren zur ambulanten psychotherapeutischen Versorgung gesetzlich Krankenversicherter beginnt am 1. Januar 2025 in NRW (https://patientenrechte-datenschutz.de/datenschutzrechtlich-zweifelhaft-qualitaetssicherungsverfahren-zur-ambulanten-psychotherapeutischen-versorgung-gesetzlich-krankenversicherter-beginnt-am-1-januar-2025-in-nrw/)

Wenn Sie aktiver mitdiskutieren und mitarbeiten möchten:
Mindestens monatlich gibt es Aktiventreffs per Videokonferenz, wo unsere Veranstaltungen, Veröffentlichungen und sonstigen Aktivitäten besprochen werden. Die Termine werden auf Anfrage bekanntgegeben. Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme haben melden Sie sich bitte per E-Mail an.
Unsere E-Mail-Adresse ist kontakt@patientenrechte-datenschutz.de.
Mails an uns können Sie mit OpenPGP verschlüsseln, Sie müssen das aber nicht. Unser öffentlicher Schlüssel ist hier zu fnden: https://patientenrechte-datenschutz.de/patientenrechte-und-datenschutz/kontakt/

Wenn Sie uns finanziell unterstützen möchten:
Man kann uns einmalig oder regelmäßig – steuerlich nicht absetzbare – Spenden zukommen lassen. Kontoinhaber: Patientenrechte und Datenschutz e.V.; Name der Bank: Skatbank / Zweigniederlassung der VR-Bank Altenburger Land; IBAN: DE11 8306 5408 0005 3452 27; BIC: GENO DEF1 SLR.

Wir würden uns freuen, wenn Sie uns mitteilen, ob dieser Newsletter für Sie informativ oder hilfreich war.

Mit freundlichen Grüßen
Vorstand des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V.