Newsletter-Archiv | patientenrechte-datenschutz.de

Newsletter des Vereins Patientenrechte und Datenschutz eV

Sehr geehrte Damen und Herren,

liebe Vereinsmitglieder,

vieles deutet darauf hin, dass wir – was den Schutz unserer Gesundheits- und Behandlungs- sowie unserer genetischen Daten angeht – in Kürze in einer neuen Realität ankommen werden. Mit den Plänen der Bundesregierung für das Gesundheitsdaten-Nutzungsgesetz (GDNG) und mit den Plänen der EU-Kommission für den European Health Data Space (EHDS – auf Deutsch: Europäischer Gesundheitsdatenraum) sollen diese Daten ohne freiwillige und informierte Einwilligung der einzelnen Menschen nicht nur behandelnden Ärzt*innen, sondern auch Krankenkassen und öffentlichen und privaten Forschungszwecken zur Verfügung stehen.

Diese Situation war für die Mitglieder des Vorstands unseres Vereins Anlass für den Versuch, unsere vereinsinterne Kommunikation zu verbessern. Mit einem Newsletter für die Mitglieder des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V., der (geplant) einmal monatlich versandt werden soll, möchten wir Sie über aktuelle Entwicklungen, über Stellungnahmen zu einschlägigen Themen von uns und von Dritten, aber auch über interessante Veranstaltungen informieren.

Informationen zum geplanten Gesundheitsdaten-Nutzungsgesetz (GDNG) finden sie u. a. hier:

Stellungnahme der Konferenz der unabhängigen Datenschutzaufsichtsbehörden
des Bundes und der Länder vom 14.08.2023 – https://datenschutzkonferenz-online.de/media/st/23_08_14_DSK_Stellungnahme_GDNG-E.pdf
Stellungnahme von Mezis e.V. – Gemeinnützige Initiative unbestechlicher Ärztinnen und Ärzte und Deutsche Vereinigung für Datenschutz e.V. vom September 2023 – https://mezis.de/wp-content/uploads/2023/08/MEZIS_Positionspapier_GDNG_Fokus-Patientenrechte_ePA_2023-08-22.pdf
Ein Beitrag auf unserer Homepage – https://patientenrechte-datenschutz.de/mit-dem-geplanten-gesundheitsdatennutzungsgesetz-gdng-sollen-krankenkassen-ermaechtigt-werden-abrechnungs-und-behandlungsdaten-ihrer-mitglieder-auszuwerten/

Informationen zum geplanten European Health Data Space (EHDS – auf Deutsch: Europäischer Gesundheitsdatenraum) finden sie u. a. in zwei Beiträgen auf unserer Homepage:

Petition gegen die Zwangseinführung der elektronischen Patientenakte (ePA)

WISPA, die Westfälische Initiative zum Schutz von Patientendaten, https://wispa-ms.de/, hat Anfang Mai 2023 eine Bundestagspetition auf den Weg gebracht, mit der kurz und bündig (und richtigerweise) gefordert wird: „Der Deutsche Bundestag möge beschließen: Die elektronische Patientenakte (ePA) darf nur mit ausdrücklichem Einverständnis der betroffenen BürgerInnen angelegt werden (OPT IN).“ 58.188 Menschen unterzeichneten diese Petition. Damit wurde sichergestellt, dass sich der Petitionsausschuss des Bundestags mit dem Inhalt und dem Ziel der Petition in einer Sitzung auseinander setzen und die Petentin, die Ärztin Simone Connearn, anhören muss. Dies ist am 09.10.2023 erfolgt. Die Diskussion im Petitiopnsausschus ist im Bundestagsfernsehen dokumentiert und hier zu finden:

https://www.bundestag.de/mediathek/ausschusssitzungen?videoid=7601600#url=L21lZGlhdGhla292ZXJsYXk/dmlkZW9pZD03NjAxNjAw&mod=mediathek (ab Minute 04:30)

Veranstaltung aus Anlass des 40. Jahrestags des „Volkszählungsurteils“ des Bundesverfassungsgerichts vom 15.12.1983 mit dem Schwerpunkt Schutz von
Gesundheits- und Behandlungsdaten

Die Veranstaltung findet am 18.12.2023 in Frankfurt/Main statt.

Einer der Referenten ist Dr. Bernd Hontschik, Chirurg aus Frankfurt und seit Jahren ein profilierter Kritiker von Fehlentwicklungen in Gesundheitswesen in Deutschland.

Unser Verein ist einer der Mitveranstalter.

Nähere Informationen zur Veranstaltung finden Sie hier:

https://ddrm.de/wp-content/uploads/Einladung-Veranstaltung-40-Jahre-VZ-Urteil-2023.12.18-final.pdf

Es ist geplant, auch einen online-Zugang zu dieser Veranstaltung zu ermöglichen. Sobald dies geklärt ist, erhalten Sie dazu eine Information.

Hinweisen möchten wir auf folgende Veröffentlichungen auf unserer Homepage:

Von (Ross-)Täuschern und Tricksern: Eine Umfrage der Techniker Krankenkasse (TK) in Hessen zur Akzeptanz der elektronischen Patientenakte (ePA) und der Nutzung von Gesundheits- und Behandlungsdaten in der Forschung – https://patientenrechte-datenschutz.de/von-ross-taeuschern-und-tricksern-eine-umfrage-der-techniker-krankenkasse-tk-in-hessen-zur-akzeptanz-der-elektronischen-patientenakte-epa-und-der-nutzung-von-gesundheits-und-behandlungsdaten-i/
Dänemark: Schwere Mängel im der Sicherheit von Gesundheits- und Behandlungsdaten festgestellt – https://patientenrechte-datenschutz.de/daenemark-schwere-maengel-im-der-sicherheit-von-gesundheits-und-behandlungsdaten-festgestellt/

Wenn Sie aktiver mitdiskutieren und mitarbeiten möchten:

Mindestens monatlich gibt es Aktiventreffs per Videokonferenz, wo unsere Veranstaltungen, Veröffentlichungen und sonstigen Aktivitäten besprochen werden. Die Termine werden auf Anfrage bekanntgegeben. Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme haben melden Sie sich bitte per E-Mail an. Unsere E-Mail-Adresse ist kontakt @patientenrechte-datenschutz.de .

Mails an uns können Sie mit OpenPGP verschlüsseln, Sie müssen das aber nicht. Unser öffentlicher Schlüssel ist hier zu finden: https://patientenrechte-datenschutz.de/patientenrechte-und-datenschutz/kontakt/

Wir würden uns freuen, wenn Sie uns mitteilen, ob dieser Newsletter für Sie informativ und/oder hilfreich war.

Mit freundlichen Grüßen

Vorstand des Vereins Patientenrechte und Datenschutz eV

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Vereinsmitglieder,

unser Newsletter für Januar 2025 mit folgenden Themen:

Wir suchen neue Mitstreiter*innen und Aktivist*innen

Du bist Expertin oder Experte für Recht oder Informationsverarbeitung? Du hast Erfahrung mit, oder Interesse an Gesundheitsversorgung oder Medizin? Du sorgst Dich um den Schutz Deiner medizinischen Daten?
Dann lauf zu uns über! Wir brauchen dich dringend.
Oder du willst Hand anlegen bei der Veränderung der Verhältnisse im Gesundheitswesen, insbesondere im Bezug auf die Digitalisierungsprozesse. Für selbstgefällige Gruppen, die im eigenen Saft schmoren und dort glücklich sind, ist deine Zeit zu schade. Mit moralischen Geschichten gefüttert zu werden, findest du langweilig. Schrecklich fändest du es, anderen moralische Geschichten zu erzählen.
Dann komm zu uns! Wir brauchen dich!
Dass du dich mit Mitstreitenden vor allem am Computer triffst, und nicht live, damit kannst du leben.
Dann bist du bei uns richtig! Wir brauchen dich!

Wir sind ein kleiner Verein, der sich nach Jahren integrer Kleinarbeit jetzt im Herzen einer kleinen Massenbewegung befindet, die sich kritisch mit der Einführung der opt-Out-Patientenakte (ePA) auseinandersetzt. Viele Menschen wollen nicht, dass Informationen über ihre Körperlichkeit verschleudert werden. Das droht durch die (unmittelbar bevorstehende) Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) für alle; aber auch durch die in Kürze zu erwartenden Entscheidungen auf EU-Ebene zu EHDS (European Health Data Space – Europäischer Gesundheitsdatenraum). Derzeit erreichen uns viele Anfragen nach Plakaten und Flugblättern, nach Veranstaltungen und Büchern, es hageln Hilfsangebote und neue Anforderungen. Wir schätzen Mitstreitende und ihre Unterschiede, schaffen Strukturen, arbeiten strukturiert, machen Fehler, lernen daraus und brauchen dafür mehr Mitstreitende.

Für einen ersten Eindruck von uns benutze unsere Website als Sprungbrett: https://patientenrechte-datenschutz.de/
Melde dich bei uns, unter kontakt@patientenrechte-datenschutz.de.

Wir freuen uns auf dich
Die bisher schon Aktiven im Verein Patientenrechte und Datenschutz e. V.

ePA (elektronische Patientenakte):

1.
Es wird ernst: In Kürze werden uns und alle mehr als 74 Mio. gesetzlich krankenversicherten Menschen in Deutschland ohne eigenes aktives Zutun per Gesetz mit einer ePA „beglückt“. Der Widerstand entwickelt sich zwar sowohl unter Verbänden von Ärzt*innen und Psychotherapeutinnen, Versicherten, Datenschützer*innen und Verbraucherschützer*innen. Auch kritische Beiträge in den Medien sind zu finden. Aber noch immer dominieren die in Teilen schönfärberischen und in Teilen falschen Information über die ePA durch das Bundesgesundheitsministerium und die gesetzlichen Krankenkassen die Medien und das öffentliche Bewussstsein.

2.
Das Bündnis von Ärzt*innen und Versicherten sowie Vertreter*innen vd. einschlägiger Organisationen, das in Sachen opt-out-ePA gegründet wurde, bietet seit Ende September 2024 mit dem Widerspruchs-Generator die Möglichkeit, mit Hilfe dieses Generators (https://widerspruch-epa.de/widerspruchs-generator/) Widersprüche bei der jeweiligen Krankenkasse einzureichen. Dies wurde bereits von deutlich mehr als 10.000 Menschen genutzt, ist aber noch stark ausbaufähig.

3.
Für den 13.01.2025 19:00 Uhr wurde das nächste Online-Treffen des Bündnis Widerspruch-ePA vereinbart.Wer daran teilnehmen möchte, kann sich zum genannten Zeitpunkt einfach spontan einwählen unter https://public.senfcall.de/epa.

EHDS (European Health-Data-Space – Europäischer Gesundheitsdatenraum)

Der finale Gesetzestxt ist auf der Homepage der EU veröffentlicht: https://www.europarl.europa.eu/plenary/en/infos-details.html?id=1450&type=priorityInfo (Achtung: Der Text hat einen Umfang von mehr als 300 Seiten). Der Entwurf muss nur noch vom Ministerrat der EU abgesegnet und im Amtsblatt der EU veröffentlicht werden, dann ist ergeltendes Recht.

Mit freundlichen Grüßen und den besten Wünschen für das Jahr 2025
Der neu gewählte Vorstand des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V.
A. Buss, B. Scheffold, U. Schmitt

Patientenrechte und Datenschutz e.V.