Gesundheitsminister Karl Lauterbach erhielt am 11.10.24 den “Big Brother Award” der Datenschutz-Organisation digitalcourage.

Mit diesem Negativ-Preis (“Oscars für Datenkraken”) werden alljährlich Personen oder Institutionen ausgezeichnet, die an vorderster Front digitale Bürgerrechte eingeschränkt haben. Er erhielt ihn “für den Europäischen Gesundheitsdatenraum – neudeutsch European Health Data Space oder kurz EHDS –, den er mitverantwortet hat. Und für dessen nationale Umsetzung mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz. Diese beiden Gesetze erlauben die Verarbeitung all unserer hochsensiblen Gesundheitsdaten, etwa von Hausarztbesuchen oder Krankenhausbehandlungen, nach einem weitgehend unbestimmten Verfahren und ohne die nötigen Schutzvorkehrungen.”

Die “Preisrede” auf Lauterbach hielt der bekannte Datenschützer Dr. Thilo Weichert, früher Datenschutzbeauftragter von Schleswig-Holstein, jetzt einer der Co-Vorsitzenden von digitalcourage. Es lohnt sich, sie zu lesen, denn Weichert hat Detailkenntnisse, die selten geworden sind. Zitat:

Jens Spahn hat dafür beste Vorarbeit geleistet. Schon unter ihm wurde ein Forschungsdatenzentrum Gesundheit – das FDZ – beschlossen, angesiedelt unter dem Dach des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM). Es soll die zentrale Datensammel‑ und ‑verteilstelle für Gesundheitsdaten sein. Hier werden sämtliche Abrechnungsdaten der Krankenkassen unter Pseudonym gespeichert, ebenso künftig die Daten der elektronischen Patientenakte – der ePA. Dieses FDZ soll noch im Herbst 2024 den Vollbetrieb aufnehmen. Geplant ist unter anderem, dass die pseudonymen Datensätze der Krebsregister mit denen des FDZ verknüpft werden. Weitere Verknüpfungen sind mit dem bundesweiten Implantateregister und mit vielen weiteren Gesundheitsdatenquellen vorgesehen.

All das erfolgt, wie gesagt, pseudonym. Allerdings sind pro Datensatz so viele sensitive Merkmale über die körperliche und seelische Gesundheit hinterlegt, dass mit ein wenig Zusatzwissen leicht herauszufinden ist, wer da mit welcher Therapie behandelt wurde – das können Daten über Erbanlagen, psychische Störungen oder über seltene Krankheiten sein. Diese Reidentifizierung würde das Ende der Vertrauensbeziehung zwischen Arzt und Patienten bedeuten.