Dies ist keine offizielle Stellungnahme der Initiative Patientendaten, sondern ein persönlicher Kommentar des Autors

In der Süddeutschen Zeitung erschien am 27. Mai 2015 ein Kommentar, dessen Tenor sich etwa so zusammenfassen lässt: Man kann Bedenken gegen die universelle zentrale Speicherung  medizinischer Daten haben, aber der Nutzen überwiegt.

Wie kommt der Autor zu dieser überraschenden Folgerung?

Ausgehend von der Feststellung, dass Patienten durch die  Späh-Affäre verunsichert seien und Bedenken hätten, ihre “Urlaubsbilder ins Netz hoch[zu]laden […] aus Angst, sie können einem Geheimdienst in die Hände fallen“, nimmt er an, dass sie bei der Speicherung von Gesundheitsdaten in der geplanten „Telematikinfrastruktur für das Gesundheitswesen“ ähnliche Vorbehalte hegen. Und wenn die Versicherten aus diesem Grund freiwillige Anwendungen wie den Notfalldatensatz auf der elektronischen Gesundheitskarte nicht nutzen, dann – so befürchtet der Autor – würden sie „lieber sterben als Daten speichern“.

Zunächst einmal: Die freiwillige Veröffentlichung von Urlaubsbildern ist nicht vergleichbar mit der zentralen Speicherung der Sozial- und Gesundheitsdaten aller gesetzlich Krankenversicherten. Der Unterschied liegt zum Einen in der besonderen Sensibilität medizinischer Daten, zum Anderem in dem enormen Missbrauchspotential umfassender Datensammlungen. Sind die Daten einmal vorhanden, so gibt es immer interessierte Kreise, die darauf hinarbeiten, sie für ihre Zwecke nutzen zu können – sei es durch Gesetzesänderungen, die weitergehende Datensammlungen und -nutzungen erlauben, sei es durch illegalen Zugriff auf die Daten.

Möglichkeiten, Patientendaten zu Geld zu machen, gäbe es viele:
Wirtschaftsunternehmen könnten basierend auf Patientendaten ein Angebote entwickeln, die von personalisierter Werbung über Gesundheitsscoring bis zur Selektion fitter Bewerber bei der Besetzung von Arbeitsplätzen reichen. Staatlicherseits wäre auf der Basis der gesammelten Daten aller Versicherten ein Umbau der gesetzlichen Krankenversicherung nach amerikanischem Modell viel leichter zu steuern, da man Patientengruppen mit bestimmten Merkmalen erfassen und unterschiedlich behandeln kann – sei es über Gruppenverträge mit bestimmten Leistungserbringern oder indem man ihnen Mitschuld an ihrer Erkrankung zuweist. Kriminelle könnten durch den Handel mit widerrechtlich angeeigneten Patientendaten viel Geld einnehmen. Der Wert eines zentralen Datenbestands mit den Daten aller gesetzlich Versicherten in Deutschland wird auf mindestens 50 Milliarden Euro (wahrscheinlich wesentlich mehr) geschätzt. Bei dieser Größenordnung würden ein paar Millionen für die Bestechung eines Insiders mit Zugang zur Datensammlung nicht allzu sehr ins Gewicht fallen.

Vor diesem Hintergrund ist es mehr als verständlich, dass Patienten die Anwendungen der elektronischen Gesundheitskarte und der damit verbundenen Telematikinfrastruktur nur dann akzeptieren, “wenn sie dem System vertrauen, etwa dass ihre Daten tatsächlich vor fremden Blicken geschützt sind. Und dass das Arztgeheimnis auch weiterhin gilt”. Den Beweis der Vertrauenswürdigkeit hat das System bisher nicht erbracht. Angesichts der Datenschutz- und
Datensicherheitsmängel der Telematikinfrastruktur ist allerdings auch nicht damit zu rechnen, dass es ihm je wird erbringen können.

Dass wegen fehlender Notfalldatensätze Menschen sterben, ist ebenso wenig zu erwarten: Notfallmediziner stehen dieser Anwendung kritisch gegenüber. Zum Einen, weil im Notfall oft Lesegerät, Strom oder Zeit fehlen, um die Karte auszulesen. Zum anderen, weil ein Notarzt sich gar nicht auf die auf der Karte möglicherweise falsch gespeicherten Angaben verlassen darf, sondern verpflichtet ist, die Blutgruppe des Patienten usw. selbst zu bestimmen.

Als Fazit bleibt festzuhalten: Das Speichern von medizinischen Daten lohnt sich durchaus – aber nicht für die Patienten, sondern für die Goldgräber der eHealth-Epoche.

 

Links:

http://www.sueddeutsche.de/wirtschaft/kommentar-speichern-lohnt-sich-1.2495821