Newsletter des Vereins Patientenrechte und Datenschutz eV
Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Vereinsmitglieder,
vieles deutet darauf hin, dass wir – was den Schutz unserer Gesundheits- und Behandlungs- sowie unserer genetischen Daten angeht – in Kürze in einer neuen Realität ankommen werden. Mit den Plänen der Bundesregierung für das Gesundheitsdaten-Nutzungsgesetz (GDNG) und mit den Plänen der EU-Kommission für den European Health Data Space (EHDS – auf Deutsch: Europäischer Gesundheitsdatenraum) sollen diese Daten ohne freiwillige und informierte Einwilligung der einzelnen Menschen nicht nur behandelnden Ärzt*innen, sondern auch Krankenkassen und öffentlichen und privaten Forschungszwecken zur Verfügung stehen.
Diese Situation war für die Mitglieder des Vorstands unseres Vereins Anlass für den Versuch, unsere vereinsinterne Kommunikation zu verbessern. Mit einem Newsletter für die Mitglieder des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V., der (geplant) einmal monatlich versandt werden soll, möchten wir Sie über aktuelle Entwicklungen, über Stellungnahmen zu einschlägigen Themen von uns und von Dritten, aber auch über interessante Veranstaltungen informieren.
Informationen zum geplanten Gesundheitsdaten-Nutzungsgesetz (GDNG) finden sie u. a. hier:
- Stellungnahme der Konferenz der unabhängigen Datenschutzaufsichtsbehörden
des Bundes und der Länder vom 14.08.2023 – https://datenschutzkonferenz-online.de/media/st/23_08_14_DSK_Stellungnahme_GDNG-E.pdf - Stellungnahme von Mezis e.V. – Gemeinnützige Initiative unbestechlicher Ärztinnen und Ärzte und Deutsche Vereinigung für Datenschutz e.V. vom September 2023 – https://mezis.de/wp-content/uploads/2023/08/MEZIS_Positionspapier_GDNG_Fokus-Patientenrechte_ePA_2023-08-22.pdf
- Ein Beitrag auf unserer Homepage – https://patientenrechte-datenschutz.de/mit-dem-geplanten-gesundheitsdatennutzungsgesetz-gdng-sollen-krankenkassen-ermaechtigt-werden-abrechnungs-und-behandlungsdaten-ihrer-mitglieder-auszuwerten/
Informationen zum geplanten European Health Data Space (EHDS – auf Deutsch: Europäischer Gesundheitsdatenraum) finden sie u. a. in zwei Beiträgen auf unserer Homepage:
- – https://patientenrechte-datenschutz.de/ehds-informationsportal/
- – https://patientenrechte-datenschutz.de/appell-zum-projekt-europaeischer-gesundheits-datenraum-ehds/
Petition gegen die Zwangseinführung der elektronischen Patientenakte (ePA)
WISPA, die Westfälische Initiative zum Schutz von Patientendaten, https://wispa-ms.de/, hat Anfang Mai 2023 eine Bundestagspetition auf den Weg gebracht, mit der kurz und bündig (und richtigerweise) gefordert wird: „Der Deutsche Bundestag möge beschließen: Die elektronische Patientenakte (ePA) darf nur mit ausdrücklichem Einverständnis der betroffenen BürgerInnen angelegt werden (OPT IN).“ 58.188 Menschen unterzeichneten diese Petition. Damit wurde sichergestellt, dass sich der Petitionsausschuss des Bundestags mit dem Inhalt und dem Ziel der Petition in einer Sitzung auseinander setzen und die Petentin, die Ärztin Simone Connearn, anhören muss. Dies ist am 09.10.2023 erfolgt. Die Diskussion im Petitiopnsausschus ist im Bundestagsfernsehen dokumentiert und hier zu finden:
https://www.bundestag.de/mediathek/ausschusssitzungen?videoid=7601600#url=L21lZGlhdGhla292ZXJsYXk/dmlkZW9pZD03NjAxNjAw&mod=mediathek (ab Minute 04:30)
Veranstaltung aus Anlass des 40. Jahrestags des „Volkszählungsurteils“ des Bundesverfassungsgerichts vom 15.12.1983 mit dem Schwerpunkt Schutz von
Gesundheits- und Behandlungsdaten
Die Veranstaltung findet am 18.12.2023 in Frankfurt/Main statt.
Einer der Referenten ist Dr. Bernd Hontschik, Chirurg aus Frankfurt und seit Jahren ein profilierter Kritiker von Fehlentwicklungen in Gesundheitswesen in Deutschland.
Unser Verein ist einer der Mitveranstalter.
Nähere Informationen zur Veranstaltung finden Sie hier:
https://ddrm.de/wp-content/uploads/Einladung-Veranstaltung-40-Jahre-VZ-Urteil-2023.12.18-final.pdf
Es ist geplant, auch einen online-Zugang zu dieser Veranstaltung zu ermöglichen. Sobald dies geklärt ist, erhalten Sie dazu eine Information.
Hinweisen möchten wir auf folgende Veröffentlichungen auf unserer Homepage:
- Von (Ross-)Täuschern und Tricksern: Eine Umfrage der Techniker Krankenkasse (TK) in Hessen zur Akzeptanz der elektronischen Patientenakte (ePA) und der Nutzung von Gesundheits- und Behandlungsdaten in der Forschung – https://patientenrechte-datenschutz.de/von-ross-taeuschern-und-tricksern-eine-umfrage-der-techniker-krankenkasse-tk-in-hessen-zur-akzeptanz-der-elektronischen-patientenakte-epa-und-der-nutzung-von-gesundheits-und-behandlungsdaten-i/
- Dänemark: Schwere Mängel im der Sicherheit von Gesundheits- und Behandlungsdaten festgestellt – https://patientenrechte-datenschutz.de/daenemark-schwere-maengel-im-der-sicherheit-von-gesundheits-und-behandlungsdaten-festgestellt/
Wenn Sie aktiver mitdiskutieren und mitarbeiten möchten:
Mindestens monatlich gibt es Aktiventreffs per Videokonferenz, wo unsere Veranstaltungen, Veröffentlichungen und sonstigen Aktivitäten besprochen werden. Die Termine werden auf Anfrage bekanntgegeben. Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme haben melden Sie sich bitte per E-Mail an. Unsere E-Mail-Adresse ist kontakt@patientenrechte-datenschutz.de .
Mails an uns können Sie mit OpenPGP verschlüsseln, Sie müssen das aber nicht. Unser öffentlicher Schlüssel ist hier zu finden: https://patientenrechte-datenschutz.de/patientenrechte-und-datenschutz/kontakt/
Wir würden uns freuen, wenn Sie uns mitteilen, ob dieser Newsletter für Sie informativ und/oder hilfreich war.
Mit freundlichen Grüßen
Vorstand des Vereins Patientenrechte und Datenschutz eV