View source for Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte

Unser Vereinsvorstand hat Positionen entwickelt und dort zur Diskussion gestellt:

[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]

Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:
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! Nr. !! Autor/in !! Bezug Gliederung !! Inhalt!! Stellungnahmen dazu
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| 1
| DS
| A
| Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen. Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw. 
| Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)
Serenade: Wir können eine ähnliche Grafik machen wie das Schaubild der SBK aus https://www.krankenkassen-direkt.de/news/pr/mitteilung.pl?id=1901912&chinw=1527149536
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| 2 
| DS 
| A
| Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien   erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider  durch; der dies schon alles kennt). 
|Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig   haben. (Jan)
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| 3 
| DS 
| A 
| | Wie schon in Bielefeld vorgetragen,   werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar   noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen   gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen   die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte   und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei   Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen   bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm   nennt die Akte Patientenakte https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/ aber hier als Gesundheitsakte https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/Bitte hier genauer auf die VON   ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns   damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser   noch mehr.
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers   angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze   Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=dateEr schlägt vor, sich an den   hier verwendeten Definitionen zu orientieren.Forum Elektronische Patientenakten    Beschluss der 90. Konferenz der   Ministerinnen und Minister, Senatorinnen    und Senatoren für Gesundheit   der Länder (GMK) vom 21.06.2017 http://www.epa-forum.de/ Der im eigenen Artikel https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/ verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE   ist FALSCH! Siehe die Definition laut SGB 5:   Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche   Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember   1988, BGBl. I S. 2477)   § 68 Finanzierung einer   persönlichen elektronischen Gesundheitsakte   Zur Verbesserung der Qualität   und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die   Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen   Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung   patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung   gewähren. Das Nähere ist durch die   Satzung zu regeln.   
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html 
| Vorschlag, wir sagen   „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt   „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir   „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten,   die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus   dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e   BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir   denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann   nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie   reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen   das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.)   Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir   hinnehmen müssen (Jan)

Der richtige Begriff:   Patientenakte oder Gesundheitsakte?Das SGB V kennt im Prinzip beide   Begriffe, siehe• Patientenakte § 291a   Abs. 3 Ziff. 4 SGB V   https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html    „Daten über Befunde,   Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie   Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende   Dokumentation über den Patienten (elektronische   Patientenakte)“• Gesundheitsakte § 68 SGB   V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur   Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der   Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von   Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen   Speicherung und Übermittlung patientenbezogener   Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“Das BGB kennt den Begriff   Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte   Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine   Behandlung. Siehe § 630f BGB   https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html„(1) Der Behandelnde ist   verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem   zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in   Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und   Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur   zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar   bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für   elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.(2) Der Behandelnde ist   verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher   Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung   wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen,   insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen,   Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen,   Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen.   Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.(3) Der Behandelnde hat die   Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss   der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen   Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“ Beispiele für die Nutzung der   beiden Bezeichnungen• Der Hessische   Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht   für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. §   630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten,   seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe   https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/ Die AOK spricht in einer   Veröffentlichung von Patientenaktehttps://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/,   aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim   Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist. Die AOK spricht in einer   weiteren Veröffentlichung   http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html   von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag   gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D §   291a SGB V. Die TK spricht in einer   Veröffentlichung   https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794   von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in   Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i.   S. D § 291a SGB V. Meine Quintessenz: Es kommt nicht darauf an, wie   wer das Kind nennt.• Es kommt vielmehr darauf an,   rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren undtechnisch die Rahmen Bedingungen zu   schaffen für das, was man möchte. Mit den Forderungen des Vereins   Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines   Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende   elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind   gegeben haben, (…) Ich werde aber dafür plädieren,   dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische   Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische   Gesundheitsakte“. (WS)

Serenade: 
In der Pressemitteilung der SBK auf krankenkassen-direkt.de (https://www.krankenkassen-direkt.de/news/pr/mitteilung.pl?id=1901912&chinw=1527149536) gibt es die Unterscheidung zwischen der vom Behandler geführten Patientenakte und der vom Patienten geführten Gesundheitsakte. Diese Terminologie wird – soweit ich das überblicke - auch in den Gesetzestexten so verwendet.
Vorschlag: Wir ersetzen den ganzen Abschnitt durch Begriffsdefinitionen für Patientenakte, Gesundheitsakte und „einrichtungsübergreifend“. 
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| 4 
| DS 
| A 
| Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen   Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen   werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch   die KK befürchtet werden? 
| Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen   Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)
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|5 
|RDL 
|A 
| Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht   sind erlaube ich mir kurz  auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der   mit einem Begriff verbunden ist, der  ggf. in Eure Forderung   integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud,  bzw.   die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele   Softwareanbieter, sowohl von  Medizingeräten, als auch von   Service-Software, Daten in die Cloud senden.  Hier besteht das   zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten    generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R.   gesetzeskonform mit  Anonymisierungs- und   Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren    Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen   nicht bekannt auf welchen  Wegen welche Daten produziert und in   der Cloud abgespeichert werden.  SAP/ Hasso Plattner bewerben   z.B. intensiv die Gesundheitscloud:    <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT>    Die angestrebte Interoperabilität und die automatische   Produktion der Daten ist eine Herausforderung  für den   Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und   Umwege der Datenproduktion  in einer Grafik versucht einzufangen,   allerdings im Themenumfeld meines Engagements  der eGK/TI.  Also   mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu   integrieren und irgendwie  das Thema der Datenerweiterungen oder   vielleicht die erweiterte Datenproduktion,  inkl. der Metadaten,   anzusprechen.  Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung   so schnell ist, dass es dazu gehört.  Wenn dies nicht   erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man   eigentlich auch  einer Selbstbestimmung zuführen sollte,   dann fehlt etwas sehr wesentliches, die  Cloudtechnologien zu   berücksichtigen.  Die semantische Datenverarbeitung, Big   Data, Data- und Textmining (Cloud4Health)  sind mit die   wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz.  Die   Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert,  wenn   man dies wegläßt.   
|Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von   Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten.   Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung   bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B.   bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und   wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird   dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus   Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter   B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und   andere Metadaten“ (Jan)
Serenade: 
Ich glaube, mit „Metadaten“ meint RDL nicht für Forschungszwecke pseudonymisierte Datensätze o.ä, sondern die „Zusatzdaten“, die automatisch bei der Benutzung des Systems anfallen (z.B. Zeitpunkt, Anfangs- und Zielpunkt einer Datenübertragung, Dateigröße und –format etc. –  eben alles, was zum Handling der Daten im System benötigt wird). Diese Daten werden wohl nicht anonymisiert, könnten aber vielleicht auch personenbezogen ausgewertet werden.
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| 6 
| Praxis-ITler 
| A 
| IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ –   Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur   von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen…   gesprochen. 
|Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder   Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle.   Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter   Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann   ist Ende der Diskussion (Jan).<br>
Serenade: Für das Gender-Sprachproblem gibt es drei mögliche Lösungen:<br>
a) Wir machen einen Disclaimer, dass immer alle Geschlechter gemeint sind und nur der Kürze halber die männliche Form verwendet wird. (Wir hatten das ziemlich am Anfang unseres Blogs schon mal (schöner formuliert) vor manchen unserer Beiträge.)<br>
b) männliche und weibliche Form - mit der Begründung, dass das in bestimmten Behörden so üblich/vorgeschrieben ist (das ist allerdings formulierungstechnisch die umständlichste Variante)<br>
c) alle Geschlechter in einem Wort unterbringen, also sowas wie Patient*innen, Patient_innen oder Patient.innen (die letzte Variante benutzt digitalcourage - mit der Begründung, dass dann der Gender-Gap nicht ganz so groß ist). <br>
(Anmerkung: Das feministische PatientInnen scheint mir out zu sein - vermutlich weil man inzwischen mehr als zwei Geschlechter zählt und man mit dieser Schreibweise die Queer-/Non-Binary-/was-weiß-ich...-Leute aufbringt?)

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| 7 
| CP 
| B 
| Was man hier auf keinen Fall   vergessen sollte, ist sowas wie eine  - "Datensparsamkeit   per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*'''   von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein   ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der   Weitergabe unnötigen "Beifangs". 
Diese   "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi   automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert   werden mußten: 
 (a) Mehr zu kopieren macht mehr   Arbeit 
 (b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand   und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu   prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. 
Beide   "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen   Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig   *leichter*, einfach die *ganze*   Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die   passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden,   die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. 
Dazu   kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit   einer Vervielfältigung durch Backups usw.. 
Durch die   Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch   immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die   Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von   einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so   hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr   zutreffend. 
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational   meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr,   sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die   *gegen* "sich automatisch ergebende"   Gebräuche stark gemacht werden muß. 
Dass   Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß   viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann.   
*Wie* solche Datensparsamkeit   begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch   eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das   Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln:   
 - Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz 
 -   Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames   Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener   Datenweitergabe nachteilig auswirken
 - Erfordernis der   Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu   gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.
Ergänzung   Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf   verschiedenen Weisen möglich:(a) die "Vertraulichkeit"   in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die   Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird(b) nach Punkt 2 "Recht auf ...   Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design"   einführen (die in der Praxis immer anzustrebende   Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung"   m. E. nicht ausreichend abgedeckt)(c) generell am Ende der Liste einen   Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die   *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte   praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz   zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die   man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht   umformulieren müsste)
| Ich habe (von mir allein nicht überwindbare) grundlegende Zweifel am Konzept. Der Wunsch vieler Patient*innen wird sein, dass die Akte vollständig ist. Die Akte muss erkennen lassen, auf welchen Stand des Wissens sich ein Mediziner in welchem Zeitpunkt gestützt hat. Der Standardwunsch wird sein: "auf alle, die da sind". Zusätzliche Bestätigungs-Anforderungen werden in der Praxis als hinderlich angesehen werden und durch entsprechende Routinen überwunden (fünf- oder zehnmal hintereinander in einer Zehntelsekunde Enter drücken - habe ich oft so gesehen.) Dadurch werden unbeabsichtigte Freigaben wahrscheinlicher, und man erreicht das Gegenteil von dem, was man wollte. Ggf. Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)
Serenade: Wir könnten eine stark gegliederte Akte verlangen, deren Teile einzeln freigegeben werden können (mit der Freigabe-Option "alle").
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| 8 
| Praxis-ITler 
| B 
| 1. Das Recht auf […]- Das Recht Daten zu löschen -   gänzlich oder teilweise.
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen   Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der   Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die   erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können,   wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann   ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes)   gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem   Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte   müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das   wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das   wünscht... „ 
|Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5   verbessern, damit es klarer ist (Jan)
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| 9 
| Praxis-ITler
| B 1c 
| Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt   werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem   den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den   Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom   Patienten kontrolliert werden kann.''') 
| Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)
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| 10 
| Praxis-ITler:
| B 2a. letzter Satz: 
|Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen   Ärzte '''und Patienten selbst''' darauf Zugriff haben.    
|Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation   der Ärztinnen und Ärzte über die   Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend   darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn   wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen   technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was,   wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher   Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte   und ggf. Patienten“. (Jan)
Serenade: Ich glaube, wir meinten die ePA, der Praxis-ITler die eGA. Die korrekte Begriffsverwendung sollte den Widerspruch auflösen.
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| 11 
| AktivKongreZ-Workshop 
| B 2b 
| Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. 
| Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. Teilnehmende Workshop: was ist hier gemeint? (Jan)
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| 12 
| AktivKongreZ-Workshop 
| B 3 Satz 3    
|"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten   müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein   Vendor-Lock-In 
| Steht da schon, ausführlicher formulieren (Jan).   
Serenade: Dann müssen wir das wohl deutlicher formulieren und dabei angeben, wer hier die Sichtbarkeit nicht einschränken soll. (Der Behandler, der die ePA führt?)
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| 13 
| CP 
| B 4 
| Die "Minimalversion" und fast universell kompatible   Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus 
 -   einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach   Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter   haben können), 
  welche 
 - '''*''''''keine''''''*'''   maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich   die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*'''   übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern   usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen,   '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. 
Je   nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich   dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor   allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch   Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und   hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. 
Technisch/rechtlich   "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann   vermutlich nur 
 - die Bereitschaft der Beteiligten,   einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu   speichern, und dazu vermutlich: 
 - eine   Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den   Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll   
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine   Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist   vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im   Kommen sein sollen. 
Klar braucht man "Standardisierung",   die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler   Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in   Deutschland. 
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen   elektronischen Inhalten 
 - "nur-für-Menschen"   und denen 
 - "für elektronische Verarbeitung"   
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt 
 4.   das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben 
eine   Ergänzung vor wie (sinngemäß): 
 4b. das   Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die   lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und   die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet.
| Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und   nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch   aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text   dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht   wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung   ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)
Serenade:
Eine eGA könnte ein Patient wohl auch Scan-basiert  führen. 

Und: „technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen“ > Können wir das Recht auf Vergessenwerden nach DSGVO fordern?
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| 14 
| AktivKongreZ-Workshop 
| B 5) 1.Abs.: 
| "Das “zwei   Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die   Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte   lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden   könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können."Zustimmung des Eigentümers"   überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch ist. 
| Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und   Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen   und sie ändern. Selbstverständlich müssen   Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie   beschrieben zugreifen können. Das “zwei   Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen   wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und   Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer   Betroffene schreiben (Jan)
Serenade: Bezieht sich das auf ePA oder eGA?
|}