http://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/api.php?action=feedcontributions&user=Jan&feedformat=atompatientenrechte-datenschutz.de - User contributions [en]2024-03-29T10:07:04ZUser contributionsMediaWiki 1.28.0http://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Patientenrechte_und_Datenschutz_e.V.&diff=1414Patientenrechte und Datenschutz e.V.2018-07-21T17:56:05Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>== Einführung ==<br />
<br />
Patientenrechte und Datenschutz e.V. ist der Trägerverein für unsere Aktivitäten. Der Verein wurde am 29. April 2010 in Hamburg gegründet unter dem Namen "Neuanfang e.V.". Er wurde 2016 umbenannt.<br />
<br />
== Satzung ==<br />
<br />
Unsere Satzung enthält die Verfassung des Vereins. Sie soll drei Dinge gewährleisten:<br />
# Dass wir die satzungsmäßigen Voraussetzungen erfüllen, um als gemeinnützig vom Finanzamt anerkannt zu werden, damit Spenden an uns nicht der Einkommensteuer unterliegen.<br />
# Dass wir die satzungsmäßigen Voraussetzungen erfüllen, um 2021 das Anerkennungsverfahren für Vereine bestehen zu können, die für die Sozialwahlen 2023 als Verein eine Liste einreichen dürfen (für die jetzige Wahl ist es zu spät).<br />
# Sie soll klare Regeln aufstellen, wie Beschlüsse zustande kommen, und unsere Handlungsfähigkeit sicherstellen, auch wenn wir erfolgreich sind. <br />
<br />
Die Satzung ist hier: [[Datei:Aktuelle Satzung]]<br />
<br />
== Protokolle der Mitgliederversammlungen ==<br />
<br />
[[Protokoll der Gründungsversammlung des Neuanfang e.V.]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung des Neuanfang e.V. vom 10. Juni 2010]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung vom 6. Februar 2016]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung vom 17. Februar 2018]]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Patientenrechte_und_Datenschutz_e.V.&diff=1413Patientenrechte und Datenschutz e.V.2018-07-21T17:55:43Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>== Einführung ==<br />
<br />
Patientenrechte und Datenschutz e.V. ist der Trägerverein für unsere Aktivitäten. Der Verein wurde am 29. April 2010 in Hamburg gegründet unter dem Namen "Neuanfang e.V.". Er wurde 2016 umbenannt.<br />
<br />
== Satzung ==<br />
<br />
Unsere Satzung enthält die Verfassung des Vereins. Sie soll drei Dinge gewährleisten:<br />
# Dass wir die satzungsmäßigen Voraussetzungen erfüllen, um als gemeinnützig vom Finanzamt anerkannt zu werden, damit Spenden an uns nicht der Einkommensteuer unterliegen.<br />
# Dass wir die satzungsmäßigen Voraussetzungen erfüllen, um 2021 das Anerkennungsverfahren für Vereine bestehen zu können, die für die Sozialwahlen 2023 als Verein eine Liste einreichen dürfen (für die jetzige Wahl ist es zu spät).<br />
# Sie soll klare Regeln aufstellen, wie Beschlüsse zustande kommen, und unsere Handlungsfähigkeit sicherstellen, auch wenn wir erfolgreich sind. <br />
<br />
Die Satzung ist hier: [[:File:Aktuelle Satzung]]<br />
<br />
== Protokolle der Mitgliederversammlungen ==<br />
<br />
[[Protokoll der Gründungsversammlung des Neuanfang e.V.]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung des Neuanfang e.V. vom 10. Juni 2010]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung vom 6. Februar 2016]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung vom 17. Februar 2018]]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=File:Forderungen_Gesundheitsakte.pdf&diff=1412File:Forderungen Gesundheitsakte.pdf2018-07-21T17:54:57Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div></div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Patientenrechte_und_Datenschutz_e.V.&diff=1411Patientenrechte und Datenschutz e.V.2018-07-21T17:53:55Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>== Einführung ==<br />
<br />
Patientenrechte und Datenschutz e.V. ist der Trägerverein für unsere Aktivitäten. Der Verein wurde am 29. April 2010 in Hamburg gegründet unter dem Namen "Neuanfang e.V.". Er wurde 2016 umbenannt.<br />
<br />
== Satzung ==<br />
<br />
Unsere Satzung enthält die Verfassung des Vereins. Sie soll drei Dinge gewährleisten:<br />
# Dass wir die satzungsmäßigen Voraussetzungen erfüllen, um als gemeinnützig vom Finanzamt anerkannt zu werden, damit Spenden an uns nicht der Einkommensteuer unterliegen.<br />
# Dass wir die satzungsmäßigen Voraussetzungen erfüllen, um 2021 das Anerkennungsverfahren für Vereine bestehen zu können, die für die Sozialwahlen 2023 als Verein eine Liste einreichen dürfen (für die jetzige Wahl ist es zu spät).<br />
# Sie soll klare Regeln aufstellen, wie Beschlüsse zustande kommen, und unsere Handlungsfähigkeit sicherstellen, auch wenn wir erfolgreich sind. <br />
<br />
Die Satzung ist hier: [[:Datei:Aktuelle Satzung]]<br />
<br />
== Protokolle der Mitgliederversammlungen ==<br />
<br />
[[Protokoll der Gründungsversammlung des Neuanfang e.V.]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung des Neuanfang e.V. vom 10. Juni 2010]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung vom 6. Februar 2016]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung vom 17. Februar 2018]]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Patientenrechte_und_Datenschutz_e.V.&diff=1410Patientenrechte und Datenschutz e.V.2018-07-21T17:53:08Z<p>Jan: </p>
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<div>== Einführung ==<br />
<br />
Patientenrechte und Datenschutz e.V. ist der Trägerverein für unsere Aktivitäten. Der Verein wurde am 29. April 2010 in Hamburg gegründet unter dem Namen "Neuanfang e.V.". Er wurde 2016 umbenannt.<br />
<br />
== Satzung ==<br />
<br />
Unsere Satzung enthält die Verfassung des Vereins. Sie soll drei Dinge gewährleisten:<br />
# Dass wir die satzungsmäßigen Voraussetzungen erfüllen, um als gemeinnützig vom Finanzamt anerkannt zu werden, damit Spenden an uns nicht der Einkommensteuer unterliegen.<br />
# Dass wir die satzungsmäßigen Voraussetzungen erfüllen, um 2021 das Anerkennungsverfahren für Vereine bestehen zu können, die für die Sozialwahlen 2023 als Verein eine Liste einreichen dürfen (für die jetzige Wahl ist es zu spät).<br />
# Sie soll klare Regeln aufstellen, wie Beschlüsse zustande kommen, und unsere Handlungsfähigkeit sicherstellen, auch wenn wir erfolgreich sind. <br />
<br />
Die Satzung ist hier: [[:Media:Aktuelle Satzung]]<br />
<br />
== Protokolle der Mitgliederversammlungen ==<br />
<br />
[[Protokoll der Gründungsversammlung des Neuanfang e.V.]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung des Neuanfang e.V. vom 10. Juni 2010]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung vom 6. Februar 2016]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung vom 17. Februar 2018]]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Patientenrechte_und_Datenschutz_e.V.&diff=1409Patientenrechte und Datenschutz e.V.2018-07-21T17:42:01Z<p>Jan: </p>
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<div>== Einführung ==<br />
<br />
Patientenrechte und Datenschutz e.V. ist der Trägerverein für unsere Aktivitäten. Der Verein wurde am 29. April 2010 in Hamburg gegründet unter dem Namen "Neuanfang e.V.". Er wurde 2016 umbenannt.<br />
<br />
== Satzung ==<br />
<br />
Unsere Satzung enthält die Verfassung des Vereins. Sie soll drei Dinge gewährleisten:<br />
# Dass wir die satzungsmäßigen Voraussetzungen erfüllen, um als gemeinnützig vom Finanzamt anerkannt zu werden, damit Spenden an uns nicht der Einkommensteuer unterliegen.<br />
# Dass wir die satzungsmäßigen Voraussetzungen erfüllen, um 2021 das Anerkennungsverfahren für Vereine bestehen zu können, die für die Sozialwahlen 2023 als Verein eine Liste einreichen dürfen (für die jetzige Wahl ist es zu spät).<br />
# Sie soll klare Regeln aufstellen, wie Beschlüsse zustande kommen, und unsere Handlungsfähigkeit sicherstellen, auch wenn wir erfolgreich sind. <br />
<br />
Die Satzung ist hier: [[:Datei:Aktuelle Satzung]]<br />
<br />
== Protokolle der Mitgliederversammlungen ==<br />
<br />
[[Protokoll der Gründungsversammlung des Neuanfang e.V.]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung des Neuanfang e.V. vom 10. Juni 2010]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung vom 6. Februar 2016]]<br />
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[[Protokoll Mitgliederversammlung vom 17. Februar 2018]]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=File:Satzung_v5.pdf&diff=1405File:Satzung v5.pdf2018-07-21T17:39:22Z<p>Jan: </p>
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<div></div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Patientenrechte_und_Datenschutz_e.V.&diff=1403Patientenrechte und Datenschutz e.V.2018-07-21T17:14:50Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>== Einführung ==<br />
<br />
Patientenrechte und Datenschutz e.V. ist der Trägerverein für unsere Aktivitäten. Der Verein wurde am 29. April 2010 in Hamburg gegründet unter dem Namen "Neuanfang e.V.". Er wurde 2016 umbenannt.<br />
<br />
== Satzung ==<br />
<br />
Unsere Satzung enthält die Verfassung des Vereins. Sie soll drei Dinge gewährleisten:<br />
# Dass wir die satzungsmäßigen Voraussetzungen erfüllen, um als gemeinnützig vom Finanzamt anerkannt zu werden, damit Spenden an uns nicht der Einkommensteuer unterliegen.<br />
# Dass wir die satzungsmäßigen Voraussetzungen erfüllen, um 2021 das Anerkennungsverfahren für Vereine bestehen zu können, die für die Sozialwahlen 2023 als Verein eine Liste einreichen dürfen (für die jetzige Wahl ist es zu spät).<br />
# Sie soll klare Regeln aufstellen, wie Beschlüsse zustande kommen, und unsere Handlungsfähigkeit sicherstellen, auch wenn wir erfolgreich sind. <br />
<br />
Die Satzung ist hier: [[:Datei:BeschlosseneSatzung_v2.pdf]]<br />
<br />
== Protokolle der Mitgliederversammlungen ==<br />
<br />
[[Protokoll der Gründungsversammlung des Neuanfang e.V.]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung des Neuanfang e.V. vom 10. Juni 2010]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung vom 6. Februar 2016]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung vom 17. Februar 2018]]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Protokoll_Mitgliederversammlung_vom_17._Februar_2018&diff=1402Protokoll Mitgliederversammlung vom 17. Februar 20182018-07-21T17:08:01Z<p>Jan: Created page with "Protokoll der Jahreshauptversammlung des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. am 17. Februar 2018 in Bielefeld-Sennestadt Anwesend: 4 Mitglieder persönlich anwe..."</p>
<hr />
<div>Protokoll der Jahreshauptversammlung <br />
des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. <br />
am 17. Februar 2018 in Bielefeld-Sennestadt<br />
<br />
<br />
Anwesend: 4 Mitglieder persönlich anwesend,<br />
3 Mitglieder durch Telefonkonferenz anwesend<br />
<br />
Tagesordnung:<br />
1. Versammlungsleitung und Protokoll<br />
2. Unsere Position zur Gestaltung einrichtungsübergreifender elektronischer Gesundheitsakten<br />
3. Bericht vom EGK-Rechtshilfefonds<br />
4. Satzungsänderungen<br />
5. Rechenschaftsbericht des Vorstands<br />
6. Entlastung des Vorstands<br />
7. Neuwahl des Vorstands <br />
<br />
zu TOP 1: <br />
Der Vorsitzende Jan Kuhlmann verweist auf den per Rundmail mitgeteilten Entwurf der Tagesordnung (s. o.).<br />
Die Tagesordnung wird einstimmig beschlossen.<br />
Jan Kuhlmann wird einstimmig zum Versammlungsleiter gewählt. <br />
Walter Schmidt wird einstimmig zum Protokollanten gewählt.<br />
<br />
zu TOP 2: <br />
Das auf der Homepage des Vereins unter "Forderungen zur einrichtungsübergreifenden E-Gesundheitsakte" (https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/) veröffentlichte Positionspapier wird einstimmig beschlossen.<br />
Die in der Aktion: Stoppt die e-Card! vereinigten Organisationen und Personen werden in der Folgewoche über das Positionspapier unterrichtet.<br />
Unmittelbar nach der (voraussichtlichen) Bildung einer Große Koalition im Bund wird das Positionspapier an die/den neue/n Bundesgesundheitsminister/in und die Mitglieder des Bundestagsausschusses für Gesundheit versandt. Begleitend dazu wird eine Pressemitteilung versandt.<br />
<br />
zu TOP 3: <br />
Jan Kuhlmann informiert: Die Ausschreibung des EGK-Rechtshilfefonds (siehe https://patientenrechte-datenschutz.de/rechtshilfefonds-elektronische-gesundheitskarte/ausschreibung-des-egk-rechtshilfefonds/) wurde ohne Auswahl eines geeigneten Klageverfahrens vorerst beendet.<br />
<br />
zu TOP 4: <br />
Der Vorstand hat mit der Einladung zur Jahreshauptversammlung insgesamt vier Satzungsänderungen zur Beschlussfassung vorgelegt:<br />
Antrag 1: § 4 Abs. 2 erhält den folgenden neuen ersten Satz:<br />
2. Stimmberechtigtes Mitglied kann werden, wer Mitglied der gesetzlichen Krankenversicherung ist.<br />
Einstimmig Nichtbefassung beschlossen<br />
Antrag 2: § 4 Abs. 3 erhält folgenden neuen Wortlaut: <br />
3. Die stimmberechtigte Mitgliedschaft im Verein wird per E-Mail oder durch ein Formular im Internet beim Vorstand beantragt. Ein Anspruch auf Aufnahme besteht nicht. Wenn der Vorstand keinen Beschluss fasst, die antragstellende Person nicht aufzunehmen, dann ist die Person 6 Wochen nach Eingang ihres Antrags automatisch in den Verein aufgenommen. Ihre Aufnahme wird per E-Mail bestätigt. Der Vorstand kann innerhalb von 6 Wochen nach Eingang des Antrags mit Mehrheit der abgegebenen Stimmen beschließen, eine Person nicht aufzunehmen. Durch Beschluss der Mitgliederversammlung kann eine Person, deren Aufnahme vom Vorstand abgelehnt wurde, in den Verein aufgenommen werden. <br />
Einstimmig beschlossen<br />
Antrag 3: In § 5 wird in Abs. 2 hinten eingefügt: <br />
Stimmberechtigte Mitglieder können zugleich Fördermitglieder sein.<br />
Einstimmig Nichtbefassung beschlossen<br />
Antrag 4: § 10 Abs. 2 wird folgendermaßen gefasst<br />
Es werden mindestens eine, und höchstens drei Personen als Vorsitzende/r, sowie weitere Vorstandsmitglieder gewählt. Der oder die Vorsitzende/n bilden den Vereinsvorstand im Sinne von § 26 BGB. Jede/r Vorsitzende ist jeweils allein vertretungsberechtigt. <br />
Einstimmig beschlossen<br />
<br />
zu TOP 5:<br />
Mündlich durch Jan Kuhlmann.<br />
<br />
zu TOP 6:<br />
Auf Antrag von Walter Schmidt wird die Entlastung des Vorstands einstimmig beschlossen.<br />
<br />
zu TOP 7: <br />
In getrennten Wahlgängen und offener Abstimmung wurden jeweils einstimmig gewählt:<br />
Uta Schmitt als Vorsitzende<br />
Jan Kuhlmann als Vorsitzender<br />
Bernhard Scheffold als Vorsitzender<br />
Cornelia Jürgens als Vorstandsmitglied (Kasse)<br />
Dörthe Hinz als Vorstandsmitglied<br />
<br />
Die gewählten erklärten, sie nehmen die Wahl an. <br />
<br />
Bielefeld-Sennestadt, den 17. Februar 2018<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
---------------------------------------- -------------------------------------------------<br />
Jan Kuhlmann Walter Schmidt<br />
Versammlungsleiter Protokollführung</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Patientenrechte_und_Datenschutz_e.V.&diff=1401Patientenrechte und Datenschutz e.V.2018-07-21T17:06:33Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>== Einführung ==<br />
<br />
Patientenrechte und Datenschutz e.V. ist der Trägerverein für unsere Aktivitäten. Der Verein wurde am 29. April 2010 in Hamburg gegründet unter dem Namen "Neuanfang e.V.". Er wurde 2016 umbenannt.<br />
<br />
== Satzung ==<br />
<br />
Unsere Satzung enthält die Verfassung des Vereins. Sie soll drei Dinge gewährleisten:<br />
# Dass wir die satzungsmäßigen Voraussetzungen erfüllen, um als gemeinnützig vom Finanzamt anerkannt zu werden, damit Spenden an uns nicht der Einkommensteuer unterliegen.<br />
# Dass wir die satzungsmäßigen Voraussetzungen erfüllen, um 2021 das Anerkennungsverfahren für Vereine bestehen zu können, die für die Sozialwahlen 2023 als Verein eine Liste einreichen dürfen (für die jetzige Wahl ist es zu spät).<br />
# Sie soll klare Regeln aufstellen, wie Beschlüsse zustande kommen, und unsere Handlungsfähigkeit sicherstellen, auch wenn wir erfolgreich sind. <br />
<br />
Die Satzung ist hier: [[Datei:BeschlosseneSatzung_v2.pdf]]<br />
<br />
== Protokolle der Mitgliederversammlungen ==<br />
<br />
[[Protokoll der Gründungsversammlung des Neuanfang e.V.]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung des Neuanfang e.V. vom 10. Juni 2010]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung vom 6. Februar 2016]]<br />
<br />
[[Protokoll Mitgliederversammlung vom 17. Februar 2018]]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1387Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-30T18:29:12Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat Positionen entwickelt und dort zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
{| class="wikitable"<br />
|- <br />
! Nr. !! Autor/in !! Bezug Gliederung !! Inhalt!! Stellungnahmen dazu<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 1<br />
| DS<br />
| A<br />
| Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen. Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw. <br />
| Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
Serenade: Wir können eine ähnliche Grafik machen wie das Schaubild der SBK aus https://www.sbk.org/uploads/media/infografik-egk-18052018-sbk.jpg<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 2 <br />
| DS <br />
| A<br />
| Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt). <br />
|Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 3 <br />
| Jan <br />
| A<br />
| Die BGB-Patientenakte liegt in der Verantwortung des einzelnen Arztes bzw. der Ärztin. Unser Anforderungskatalog bezieht sich auf andere Sammlungen elektronischer medizinischer Daten über einzelne Personen. Ärzte (und andere Leistungserbringer) dürfen nach unserer Meinung Gesundheitsdaten nur auf elektronischen Medien speichern, die den folgenden Voraussetzungen entsprechen. Wenn sie mit anderen Lösungen Patient*innen oder Kolleg*innen solche Daten zugänglich machen, verletzen sie ihre Berufspflichten als Kassenärzte. Sie sind dann auch persönlich haftbar für alle Schäden, die den Patient*innen durch Missbrauch dieser Daten entstehen. Auch wenn die Patient*innen sie ausdrücklich beauftragt haben, solche illegalen Medien zu nutzen, sind die Ärzte haftbar für alle Schäden, die dem Patienten eventuell dadurch entstehen. Ein Arzt, der Patient*innendaten auf einem illegalen Medium speichert, könnte sich schnellstens zur Geisel eines Patienten-Betrügers machen. <br />
Dezentrale Lösungen sind den Ärzt*innen grundsätzlich erlaubt. (Dezentrale Lösungen sind tragbare kleine Geräte, bei denen die Verbindung zu irgendeinem anderen Gerät vom Patienten physikalisch hergestellt werden muss, damit medizinische Daten übertragen werden können. Beispiel: USB-Stick.) <br />
Alle anderen Lösungen müssen zertifiziert werden gegen unsere Anforderungen, zum Beispiel vom BSI. Unser Papier enthält die Prüfungskriterien dafür. <br />
Ärzte dürfen somit nur dezentrale Geräte, oder zentrale, zertifiziert unseren Anforderungen entsprechende Lösungen benutzen, ohne gegen Berufspflichten zu verstoßen und sich einem erheblichen Risiko auszusetzen. <br />
|Neuer Ansatz, terminologische Klarheit herzustellen. <br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 4 <br />
| DS <br />
| A <br />
| | Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/ aber hier als Gesundheitsakte https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=dateEr schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.Forum Elektronische Patientenakten Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017 http://www.epa-forum.de/ Der im eigenen Artikel https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/ verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH! Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) § 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren. Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <br />
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html <br />
| Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
<br />
Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html „Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“ Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/ Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenaktehttps://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist. Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Meine Quintessenz: Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren undtechnisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte. Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…) Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<br />
<br />
Serenade: <br />
In der Pressemitteilung der SBK auf krankenkassen-direkt.de (https://www.krankenkassen-direkt.de/news/pr/mitteilung.pl?id=1901912&chinw=1527149536) gibt es die Unterscheidung zwischen der vom Behandler geführten Patientenakte und der vom Patienten geführten Gesundheitsakte. Diese Terminologie wird – soweit ich das überblicke - auch in den Gesetzestexten so verwendet.<br />
Vorschlag: Wir ersetzen den ganzen Abschnitt durch Begriffsdefinitionen für Patientenakte, Gesundheitsakte und „einrichtungsübergreifend“. <br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 5 <br />
| DS <br />
| A <br />
| Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden? <br />
| Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
|6 <br />
|RDL <br />
|A <br />
| Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. <br />
|Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
Serenade: <br />
Ich glaube, mit „Metadaten“ meint RDL nicht für Forschungszwecke pseudonymisierte Datensätze o.ä, sondern die „Zusatzdaten“, die automatisch bei der Benutzung des Systems anfallen (z.B. Zeitpunkt, Anfangs- und Zielpunkt einer Datenübertragung, Dateigröße und –format etc. – eben alles, was zum Handling der Daten im System benötigt wird). Diese Daten werden wohl nicht anonymisiert, könnten aber vielleicht auch personenbezogen ausgewertet werden.<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 7 <br />
| Praxis-ITler <br />
| A <br />
| IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen. <br />
|Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br><br />
Serenade: Für das Gender-Sprachproblem gibt es drei mögliche Lösungen:<br><br />
a) Wir machen einen Disclaimer, dass immer alle Geschlechter gemeint sind und nur der Kürze halber die männliche Form verwendet wird. (Wir hatten das ziemlich am Anfang unseres Blogs schon mal (schöner formuliert) vor manchen unserer Beiträge.)<br><br />
b) männliche und weibliche Form - mit der Begründung, dass das in bestimmten Behörden so üblich/vorgeschrieben ist (das ist allerdings formulierungstechnisch die umständlichste Variante)<br><br />
c) alle Geschlechter in einem Wort unterbringen, also sowas wie Patient*innen, Patient_innen oder Patient.innen (die letzte Variante benutzt digitalcourage - mit der Begründung, dass dann der Gender-Gap nicht ganz so groß ist). <br><br />
(Anmerkung: Das feministische PatientInnen scheint mir out zu sein - vermutlich weil man inzwischen mehr als zwei Geschlechter zählt und man mit dieser Schreibweise die Queer-/Non-Binary-/was-weiß-ich...-Leute aufbringt?)<br />
<br />
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| 8 <br />
| CP <br />
| B <br />
| Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig *leichter*, einfach die *ganze* Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die *gegen* "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
*Wie* solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<br />
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste)<br />
| Ich habe (von mir allein nicht überwindbare) grundlegende Zweifel am Konzept. Der Wunsch vieler Patient*innen wird sein, dass die Akte vollständig ist. Die Akte muss erkennen lassen, auf welchen Stand des Wissens sich ein Mediziner in welchem Zeitpunkt gestützt hat. Der Standardwunsch wird sein: "auf alle, die da sind". Zusätzliche Bestätigungs-Anforderungen werden in der Praxis als hinderlich angesehen werden und durch entsprechende Routinen überwunden (fünf- oder zehnmal hintereinander in einer Zehntelsekunde Enter drücken - habe ich oft so gesehen.) Dadurch werden unbeabsichtigte Freigaben wahrscheinlicher, und man erreicht das Gegenteil von dem, was man wollte. Ggf. Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
Serenade: Wir könnten eine stark gegliederte Akte verlangen, deren Teile einzeln freigegeben werden können (mit der Freigabe-Option "alle").<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 9 <br />
| Praxis-ITler <br />
| B <br />
| 1. Das Recht auf […]- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<br />
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „ <br />
|Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 10 <br />
| Praxis-ITler<br />
| B 1c <br />
| Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''') <br />
| Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 11 <br />
| Praxis-ITler:<br />
| B 2a. letzter Satz: <br />
|Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbst''' darauf Zugriff haben. <br />
|Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
Serenade: Ich glaube, wir meinten die ePA, der Praxis-ITler die eGA. Die korrekte Begriffsverwendung sollte den Widerspruch auflösen.<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 12 <br />
| AktivKongreZ-Workshop <br />
| B 2b <br />
| Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. <br />
| Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. Teilnehmende Workshop: was ist hier gemeint? (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 13 <br />
| AktivKongreZ-Workshop <br />
| B 3 Satz 3 <br />
|"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In <br />
| Steht da schon, ausführlicher formulieren (Jan). <br />
Serenade: Dann müssen wir das wohl deutlicher formulieren und dabei angeben, wer hier die Sichtbarkeit nicht einschränken soll. (Der Behandler, der die ePA führt?)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 14 <br />
| CP <br />
| B 4 <br />
| Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- '''*''''''keine''''''*''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet.<br />
| Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
Serenade:<br />
Eine eGA könnte ein Patient wohl auch Scan-basiert führen. <br><br />
Und: „technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen“ > Können wir das Recht auf Vergessenwerden nach DSGVO fordern?<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 15 <br />
| AktivKongreZ-Workshop <br />
| B 5) 1.Abs.: <br />
| "Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können."Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch ist. <br />
| Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)<br />
Serenade: Bezieht sich das auf ePA oder eGA?<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1386Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-30T17:59:12Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat Positionen entwickelt und dort zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
{| class="wikitable"<br />
|- <br />
! Nr. !! Autor/in !! Bezug Gliederung !! Inhalt!! Stellungnahmen dazu<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 1<br />
| DS<br />
| A<br />
| Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen. Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw. <br />
| Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
Serenade: Wir können eine ähnliche Grafik machen wie das Schaubild der SBK aus https://www.krankenkassen-direkt.de/news/pr/mitteilung.pl?id=1901912&chinw=1527149536<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 2 <br />
| DS <br />
| A<br />
| Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt). <br />
|Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 3 <br />
| Jan <br />
| A<br />
| Die BGB-Patientenakte liegt in der Verantwortung des einzelnen Arztes bzw. der Ärztin. Unser Anforderungskatalog bezieht sich auf andere Sammlungen elektronischer medizinischer Daten über einzelne Personen. Ärzte (und andere Leistungserbringer) dürfen nach unserer Meinung Gesundheitsdaten nur auf elektronischen Medien speichern, die den folgenden Voraussetzungen entsprechen. Wenn sie mit anderen Lösungen Patient*innen oder Kolleg*innen solche Daten zugänglich machen, verletzen sie ihre Berufspflichten als Kassenärzte. Sie sind dann auch persönlich haftbar für alle Schäden, die den Patient*innen durch Missbrauch dieser Daten entstehen. Auch wenn die Patient*innen sie ausdrücklich beauftragt haben, solche illegalen Medien zu nutzen, sind die Ärzte haftbar für alle Schäden, die dem Patienten eventuell dadurch entstehen. Ein Arzt, der Patient*innendaten auf einem illegalen Medium speichert, könnte sich schnellstens zur Geisel eines Patienten-Betrügers machen. <br />
Dezentrale Lösungen sind den Ärzt*innen grundsätzlich erlaubt. (Dezentrale Lösungen sind tragbare kleine Geräte, bei denen die Verbindung zu irgendeinem anderen Gerät vom Patienten physikalisch hergestellt werden muss, damit medizinische Daten übertragen werden können. Beispiel: USB-Stick.) <br />
Alle anderen Lösungen müssen zertifiziert werden gegen unsere Anforderungen, zum Beispiel vom BSI. Unser Papier enthält die Prüfungskriterien dafür. <br />
Ärzte dürfen somit nur dezentrale Geräte, oder zentrale, zertifiziert unseren Anforderungen entsprechende Lösungen benutzen, ohne gegen Berufspflichten zu verstoßen und sich einem erheblichen Risiko auszusetzen. <br />
|Neuer Ansatz, terminologische Klarheit herzustellen. <br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 4 <br />
| DS <br />
| A <br />
| | Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/ aber hier als Gesundheitsakte https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=dateEr schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.Forum Elektronische Patientenakten Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017 http://www.epa-forum.de/ Der im eigenen Artikel https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/ verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH! Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) § 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren. Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <br />
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html <br />
| Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
<br />
Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html „Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“ Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/ Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenaktehttps://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist. Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Meine Quintessenz: Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren undtechnisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte. Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…) Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<br />
<br />
Serenade: <br />
In der Pressemitteilung der SBK auf krankenkassen-direkt.de (https://www.krankenkassen-direkt.de/news/pr/mitteilung.pl?id=1901912&chinw=1527149536) gibt es die Unterscheidung zwischen der vom Behandler geführten Patientenakte und der vom Patienten geführten Gesundheitsakte. Diese Terminologie wird – soweit ich das überblicke - auch in den Gesetzestexten so verwendet.<br />
Vorschlag: Wir ersetzen den ganzen Abschnitt durch Begriffsdefinitionen für Patientenakte, Gesundheitsakte und „einrichtungsübergreifend“. <br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 5 <br />
| DS <br />
| A <br />
| Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden? <br />
| Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
|6 <br />
|RDL <br />
|A <br />
| Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. <br />
|Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
Serenade: <br />
Ich glaube, mit „Metadaten“ meint RDL nicht für Forschungszwecke pseudonymisierte Datensätze o.ä, sondern die „Zusatzdaten“, die automatisch bei der Benutzung des Systems anfallen (z.B. Zeitpunkt, Anfangs- und Zielpunkt einer Datenübertragung, Dateigröße und –format etc. – eben alles, was zum Handling der Daten im System benötigt wird). Diese Daten werden wohl nicht anonymisiert, könnten aber vielleicht auch personenbezogen ausgewertet werden.<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 7 <br />
| Praxis-ITler <br />
| A <br />
| IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen. <br />
|Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br><br />
Serenade: Für das Gender-Sprachproblem gibt es drei mögliche Lösungen:<br><br />
a) Wir machen einen Disclaimer, dass immer alle Geschlechter gemeint sind und nur der Kürze halber die männliche Form verwendet wird. (Wir hatten das ziemlich am Anfang unseres Blogs schon mal (schöner formuliert) vor manchen unserer Beiträge.)<br><br />
b) männliche und weibliche Form - mit der Begründung, dass das in bestimmten Behörden so üblich/vorgeschrieben ist (das ist allerdings formulierungstechnisch die umständlichste Variante)<br><br />
c) alle Geschlechter in einem Wort unterbringen, also sowas wie Patient*innen, Patient_innen oder Patient.innen (die letzte Variante benutzt digitalcourage - mit der Begründung, dass dann der Gender-Gap nicht ganz so groß ist). <br><br />
(Anmerkung: Das feministische PatientInnen scheint mir out zu sein - vermutlich weil man inzwischen mehr als zwei Geschlechter zählt und man mit dieser Schreibweise die Queer-/Non-Binary-/was-weiß-ich...-Leute aufbringt?)<br />
<br />
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| 8 <br />
| CP <br />
| B <br />
| Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig *leichter*, einfach die *ganze* Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die *gegen* "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
*Wie* solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<br />
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste)<br />
| Ich habe (von mir allein nicht überwindbare) grundlegende Zweifel am Konzept. Der Wunsch vieler Patient*innen wird sein, dass die Akte vollständig ist. Die Akte muss erkennen lassen, auf welchen Stand des Wissens sich ein Mediziner in welchem Zeitpunkt gestützt hat. Der Standardwunsch wird sein: "auf alle, die da sind". Zusätzliche Bestätigungs-Anforderungen werden in der Praxis als hinderlich angesehen werden und durch entsprechende Routinen überwunden (fünf- oder zehnmal hintereinander in einer Zehntelsekunde Enter drücken - habe ich oft so gesehen.) Dadurch werden unbeabsichtigte Freigaben wahrscheinlicher, und man erreicht das Gegenteil von dem, was man wollte. Ggf. Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
Serenade: Wir könnten eine stark gegliederte Akte verlangen, deren Teile einzeln freigegeben werden können (mit der Freigabe-Option "alle").<br />
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| 9 <br />
| Praxis-ITler <br />
| B <br />
| 1. Das Recht auf […]- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<br />
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „ <br />
|Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
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| 10 <br />
| Praxis-ITler<br />
| B 1c <br />
| Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''') <br />
| Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 11 <br />
| Praxis-ITler:<br />
| B 2a. letzter Satz: <br />
|Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbst''' darauf Zugriff haben. <br />
|Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
Serenade: Ich glaube, wir meinten die ePA, der Praxis-ITler die eGA. Die korrekte Begriffsverwendung sollte den Widerspruch auflösen.<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 12 <br />
| AktivKongreZ-Workshop <br />
| B 2b <br />
| Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. <br />
| Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. Teilnehmende Workshop: was ist hier gemeint? (Jan)<br />
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| 13 <br />
| AktivKongreZ-Workshop <br />
| B 3 Satz 3 <br />
|"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In <br />
| Steht da schon, ausführlicher formulieren (Jan). <br />
Serenade: Dann müssen wir das wohl deutlicher formulieren und dabei angeben, wer hier die Sichtbarkeit nicht einschränken soll. (Der Behandler, der die ePA führt?)<br />
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| 14 <br />
| CP <br />
| B 4 <br />
| Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- '''*''''''keine''''''*''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet.<br />
| Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
Serenade:<br />
Eine eGA könnte ein Patient wohl auch Scan-basiert führen. <br><br />
Und: „technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen“ > Können wir das Recht auf Vergessenwerden nach DSGVO fordern?<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 15 <br />
| AktivKongreZ-Workshop <br />
| B 5) 1.Abs.: <br />
| "Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können."Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch ist. <br />
| Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)<br />
Serenade: Bezieht sich das auf ePA oder eGA?<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1385Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-30T17:56:36Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat Positionen entwickelt und dort zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
{| class="wikitable"<br />
|- <br />
! Nr. !! Autor/in !! Bezug Gliederung !! Inhalt!! Stellungnahmen dazu<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 1<br />
| DS<br />
| A<br />
| Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen. Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw. <br />
| Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
Serenade: Wir können eine ähnliche Grafik machen wie das Schaubild der SBK aus https://www.krankenkassen-direkt.de/news/pr/mitteilung.pl?id=1901912&chinw=1527149536<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 2 <br />
| DS <br />
| A<br />
| Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt). <br />
|Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 3 <br />
| Jan <br />
| A<br />
| Die BGB-Patientenakte liegt in der Verantwortung des einzelnen Arztes bzw. der Ärztin. Unser Anforderungskatalog bezieht sich auf andere Sammlungen elektronischer medizinischer Daten über einzelne Personen. Ärzte (und andere Leistungserbringer) dürfen nach unserer Meinung Gesundheitsdaten nur auf elektronischen Medien speichern, die den folgenden Voraussetzungen entsprechen. Wenn sie mit anderen Lösungen Patient*innen oder Kolleg*innen solche Daten zugänglich machen, verletzen sie ihre Berufspflichten als Kassenärzte. Sie sind dann auch persönlich haftbar für alle Schäden, die den Patient*innen durch Missbrauch dieser Daten entstehen. Auch wenn die Patient*innen sie ausdrücklich beauftragt haben, solche illegalen Medien zu nutzen, sind die Ärzte haftbar für alle Schäden, die dem Patienten eventuell dadurch entstehen. Ein Arzt, der Patient*innendaten auf einem illegalen Medium speichert, könnte sich schnellstens zur Geisel eines Patienten-Betrügers machen. <br />
Dezentrale Lösungen sind den Ärzt*innen grundsätzlich erlaubt. (Dezentrale Lösungen sind tragbare kleine Geräte, bei denen die Verbindung zu irgendeinem anderen Gerät vom Patienten physikalisch hergestellt werden muss, damit medizinische Daten übertragen werden können. Beispiel: USB-Stick.) <br />
Alle anderen Lösungen müssen zertifiziert werden gegen unsere Anforderungen, zum Beispiel vom BSI. Unser Papier enthält die Prüfungskriterien dafür. <br />
Ärzte dürfen somit nur dezentrale Geräte, oder zentrale, zertifiziert unseren Anforderungen entsprechende Lösungen benutzen, ohne gegen Berufspflichten zu verstoßen und sich einem erheblichen Risiko auszusetzen. <br />
|Neuer Ansatz, terminologische Klarheit herzustellen. <br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 3 <br />
| DS <br />
| A <br />
| | Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/ aber hier als Gesundheitsakte https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=dateEr schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.Forum Elektronische Patientenakten Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017 http://www.epa-forum.de/ Der im eigenen Artikel https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/ verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH! Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) § 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren. Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <br />
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html <br />
| Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
<br />
Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html „Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“ Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/ Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenaktehttps://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist. Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Meine Quintessenz: Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren undtechnisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte. Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…) Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<br />
<br />
Serenade: <br />
In der Pressemitteilung der SBK auf krankenkassen-direkt.de (https://www.krankenkassen-direkt.de/news/pr/mitteilung.pl?id=1901912&chinw=1527149536) gibt es die Unterscheidung zwischen der vom Behandler geführten Patientenakte und der vom Patienten geführten Gesundheitsakte. Diese Terminologie wird – soweit ich das überblicke - auch in den Gesetzestexten so verwendet.<br />
Vorschlag: Wir ersetzen den ganzen Abschnitt durch Begriffsdefinitionen für Patientenakte, Gesundheitsakte und „einrichtungsübergreifend“. <br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 4 <br />
| DS <br />
| A <br />
| Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden? <br />
| Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
|5 <br />
|RDL <br />
|A <br />
| Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. <br />
|Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
Serenade: <br />
Ich glaube, mit „Metadaten“ meint RDL nicht für Forschungszwecke pseudonymisierte Datensätze o.ä, sondern die „Zusatzdaten“, die automatisch bei der Benutzung des Systems anfallen (z.B. Zeitpunkt, Anfangs- und Zielpunkt einer Datenübertragung, Dateigröße und –format etc. – eben alles, was zum Handling der Daten im System benötigt wird). Diese Daten werden wohl nicht anonymisiert, könnten aber vielleicht auch personenbezogen ausgewertet werden.<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 6 <br />
| Praxis-ITler <br />
| A <br />
| IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen. <br />
|Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br><br />
Serenade: Für das Gender-Sprachproblem gibt es drei mögliche Lösungen:<br><br />
a) Wir machen einen Disclaimer, dass immer alle Geschlechter gemeint sind und nur der Kürze halber die männliche Form verwendet wird. (Wir hatten das ziemlich am Anfang unseres Blogs schon mal (schöner formuliert) vor manchen unserer Beiträge.)<br><br />
b) männliche und weibliche Form - mit der Begründung, dass das in bestimmten Behörden so üblich/vorgeschrieben ist (das ist allerdings formulierungstechnisch die umständlichste Variante)<br><br />
c) alle Geschlechter in einem Wort unterbringen, also sowas wie Patient*innen, Patient_innen oder Patient.innen (die letzte Variante benutzt digitalcourage - mit der Begründung, dass dann der Gender-Gap nicht ganz so groß ist). <br><br />
(Anmerkung: Das feministische PatientInnen scheint mir out zu sein - vermutlich weil man inzwischen mehr als zwei Geschlechter zählt und man mit dieser Schreibweise die Queer-/Non-Binary-/was-weiß-ich...-Leute aufbringt?)<br />
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|- style="vertical-align: top;"<br />
| 7 <br />
| CP <br />
| B <br />
| Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig *leichter*, einfach die *ganze* Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die *gegen* "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
*Wie* solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<br />
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste)<br />
| Ich habe (von mir allein nicht überwindbare) grundlegende Zweifel am Konzept. Der Wunsch vieler Patient*innen wird sein, dass die Akte vollständig ist. Die Akte muss erkennen lassen, auf welchen Stand des Wissens sich ein Mediziner in welchem Zeitpunkt gestützt hat. Der Standardwunsch wird sein: "auf alle, die da sind". Zusätzliche Bestätigungs-Anforderungen werden in der Praxis als hinderlich angesehen werden und durch entsprechende Routinen überwunden (fünf- oder zehnmal hintereinander in einer Zehntelsekunde Enter drücken - habe ich oft so gesehen.) Dadurch werden unbeabsichtigte Freigaben wahrscheinlicher, und man erreicht das Gegenteil von dem, was man wollte. Ggf. Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
Serenade: Wir könnten eine stark gegliederte Akte verlangen, deren Teile einzeln freigegeben werden können (mit der Freigabe-Option "alle").<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 8 <br />
| Praxis-ITler <br />
| B <br />
| 1. Das Recht auf […]- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<br />
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „ <br />
|Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 9 <br />
| Praxis-ITler<br />
| B 1c <br />
| Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''') <br />
| Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 10 <br />
| Praxis-ITler:<br />
| B 2a. letzter Satz: <br />
|Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbst''' darauf Zugriff haben. <br />
|Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
Serenade: Ich glaube, wir meinten die ePA, der Praxis-ITler die eGA. Die korrekte Begriffsverwendung sollte den Widerspruch auflösen.<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 11 <br />
| AktivKongreZ-Workshop <br />
| B 2b <br />
| Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. <br />
| Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. Teilnehmende Workshop: was ist hier gemeint? (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 12 <br />
| AktivKongreZ-Workshop <br />
| B 3 Satz 3 <br />
|"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In <br />
| Steht da schon, ausführlicher formulieren (Jan). <br />
Serenade: Dann müssen wir das wohl deutlicher formulieren und dabei angeben, wer hier die Sichtbarkeit nicht einschränken soll. (Der Behandler, der die ePA führt?)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 13 <br />
| CP <br />
| B 4 <br />
| Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- '''*''''''keine''''''*''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet.<br />
| Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
Serenade:<br />
Eine eGA könnte ein Patient wohl auch Scan-basiert führen. <br><br />
Und: „technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen“ > Können wir das Recht auf Vergessenwerden nach DSGVO fordern?<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 14 <br />
| AktivKongreZ-Workshop <br />
| B 5) 1.Abs.: <br />
| "Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können."Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch ist. <br />
| Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)<br />
Serenade: Bezieht sich das auf ePA oder eGA?<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Akzeptable_Implementierungen_-_gibt_es_sie%3F_Was_sind_unsere_technischen_Kriterien%3F&diff=1378Akzeptable Implementierungen - gibt es sie? Was sind unsere technischen Kriterien?2018-05-24T10:08:40Z<p>Jan: /* Einleitung */</p>
<hr />
<div><br />
== Einleitung ==<br />
<br />
Grundlegend ist, dass niemand verpflichtet oder genötigt werden darf, überhaupt eine einrichtungsübergreifende elektronische Patientenakte (EPA) zu benutzen. Es ist dazu weder nützlich noch wünschenswert, die technische Umsetzung einer EPA zu benennen, die problemlos zu nutzen wäre. Es gibt es keine Lösung ohne Probleme, die die Anwendenden bewusst in Kauf nehmen müssen. Dezentrale Lösungen sind nicht gegen Datenverlust zu schützen, und generell gefährlicher, weil schlechter zu kontrollieren. Zentrale Lösungen sind gefährlich, weril sie eine höhere "Beute" ermöglichen und dadurch Angreifer anziehen (siehe Schweizer Steuer-CDs). Patienten können genötigt werden, eine bestimmte Art von EPA zu benutzen, wenn Datenschützende wahrheitswidrig sagen, dass diese Art von Akte ohne grössere Probleme sei. Das kann gar nicht sein. Das ist unsere Kritik an der Haltung der Datenschutzbeauftragten zum EGK-Projekt. Es geht nicht an, dass wir eine Lösung, zu der es schlechtere Alternativen gibt, schönreden, damit sie sich besser verkauft. Richtig ist, dass die potenziellen Benutzenden Chancen und Risiken jeder Lösung zur Kenntnis nehmen, und eine individuelle Entscheidung treffen. Sie haben dann drei Möglichkeiten: eine Art von Akte zu benutzen, oder eine andere, oder gar keine.<br />
<br />
== Gebrauchsfertige Umsetzungen von EPA, die man prüfen könnte ==<br />
<br />
Wenn auf die einzelne kranke oder verletzte Person die Anforderung zukommt, benutze ich jetzt eine EPA oder nicht, wenn ja welche - dann hat man meistens keine Zeit, eine Neuentwicklung abzuwarten. Es stellt sich nur die Frage, benutze ich eine Lösung, die mit höchstens einem Personentag Aufwand jetzt umgesetzt werden kann - oder verweigere ich mich und sage, ich will keine EPA. Für diese Situation hier eine Übersicht halbwegs gebrauchsfertiger Lösungen, die uns bekannt sind, und die wir für prüfbar halten auch im Vergleich zu den Angeboten von Gematik, Techniker Krankenkasse (TK) oder Allgemeinen Ortskrankenkassen (AOK). Niemand davon hat derzeit eine gebrauchsfertige Lösung anzubieten. Sobald etwas fertig ist, werden sie hier in der Liste stehen. Je mehr Möglichkeiten, desto besser für Patienten. <br />
<br />
{| class="wikitable"<br />
|-<br />
! Name / Link !! Eigenschaften !! Nachteile<br />
|-<br />
| [https://lifetime.eu/ LifeTime App] || App für Smartphone || Liste der Nutzer (nicht ihre Daten) auf zentralem Server, Handy angreifbar<br />
|-<br />
| [http://www.shg-halle.de/meine-wega-informartionen-zu-unserem-projekt Meine WEGA] || selbst organisierte Web-Lösung einer Selbsthilfegruppe || zentrale Speicherung<br />
|-<br />
| [https://e-quipment.eu/de/ e-quipment Personal2] || verschlüsselter und mit PIN gesicherter USB Stick || Arzt-Rechner evtl. durch USB-Stick angreifbar<br />
|}<br />
<br />
== Vorschläge für Technische Lösungen und Akzeptanzkriterien ==<br />
<br />
Nachfolgend Vorschläge für Lösungen oder Akzeptanzkriterien bei der technischen Implementierung von EPA. <br />
<br />
{| class="wikitable"<br />
|-<br />
! vorschlagende Person !! Vorschlag<br />
|-<br />
| RDL<br />
| Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/ https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. <br />
|-<br />
| Jan Duo<br />
| USB-Stick oder Handy als Speicherorte halte ich nicht für praktikabel. Die Speicherung sensibler Daten ausgerechnet auf einem Smartphone (für mich derzeit noch immer DIE Wanze überhaupt) ließe sich kaum vernünftig absichern. Sticks wiederum sind allzu tauglich als Überträger von Viren, Trojanern, Würmern oder sonstwas. Dem Risiko dürfte sich weder eine Arztpraxis noch eine Kasse aussetzen. Es müßte eine Hardware geben, die wie ein Stick funktioniert und eine Eingangsbuchse, die nur zu dieser Art von Stick passt. Es bräuchte als einheitliche Software und einheitliche Hardware - speziell für diesen Stick.<br />
Soetwas in der Art wollte man wohl mit der E-Card designen - nur leider mit dem Gedanken der zentralen Speicherung der Daten als Basis. <br />
Erst neulich würde in einem TV-Beitrag, ich weiß nicht mehr, ob es "kontrovers" war oder "Klartext", jedenfalls wurde da ein Patient beispielhaft vorgestellt, der darunter leidet, dass es keine E-Card gibt. Sicher könnte man diese Diskussion ganz anders führen, aber mal reduziert aufs "Datenproblem": Dieser Mensch braucht seine Daten auf die Hand, in einem Format, dass für all seine Behandlerinnen kompatibel ist, auch, wenn sie einander noch nicht kennen und auch, wenn er nicht ansprechbar ist. Eine Art "Medistick" wäre doch eine gute Lösung - blöd nur, dass keiner sowas machen will. Alle setzen auf wie auch immer geartete Cloud-Lösungen. Eine andere Variante wäre die, dass er selbst oder eine von ihm beauftragte Person seine Daten an die jeweiligen BehandlerInnen auf dem Internetweg verschickt. Das müßte dann eine extrem gut gesicherte Software sein, die ihre Daten am besten über eine spezielle Leitung versendet. Das scheint mir geradezu utopisch.<br />
|-<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1377Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-24T09:49:02Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat Positionen entwickelt und dort zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
{| class="wikitable"<br />
|- <br />
! Nr. !! Autor/in !! Bezug Gliederung !! Inhalt!! Stellungnahmen dazu<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 1<br />
| DS<br />
| A<br />
| Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen. Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw. <br />
| Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 2 <br />
| DS <br />
| A<br />
| Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt). <br />
|Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 3 <br />
| DS <br />
| A <br />
| | Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/ aber hier als Gesundheitsakte https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=dateEr schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.Forum Elektronische Patientenakten Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017 http://www.epa-forum.de/ Der im eigenen Artikel https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/ verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH! Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) § 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren. Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <br />
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html <br />
| Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
<br />
Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html „Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“ Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/ Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenaktehttps://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist. Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Meine Quintessenz: Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren undtechnisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte. Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…) Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 4 <br />
| DS <br />
| A <br />
| Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden? <br />
| Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
|5 <br />
|RDL <br />
|A <br />
| Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. <br />
|Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 6 <br />
| Praxis-ITler <br />
| A <br />
| IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen. <br />
|Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 7 <br />
| CP <br />
| B <br />
| Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig *leichter*, einfach die *ganze* Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die *gegen* "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
*Wie* solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<br />
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste)<br />
| Ich habe (von mir allein nicht überwindbare) grundlegende Zweifel am Konzept. Der Wunsch vieler Patient*innen wird sein, dass die Akte vollständig ist. Die Akte muss erkennen lassen, auf welchen Stand des Wissens sich ein Mediziner in welchem Zeitpunkt gestützt hat. Der Standardwunsch wird sein: "auf alle, die da sind". Zusätzliche Bestätigungs-Anforderungen werden in der Praxis als hinderlich angesehen werden und durch entsprechende Routinen überwunden (fünf- oder zehnmal hintereinander in einer Zehntelsekunde Enter drücken - habe ich oft so gesehen.) Dadurch werden unbeabsichtigte Freigaben wahrscheinlicher, und man erreicht das Gegenteil von dem, was man wollte. Ggf. Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 8 <br />
| Praxis-ITler <br />
| B <br />
| 1. Das Recht auf […]- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<br />
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „ <br />
|Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 9 <br />
| Praxis-ITler<br />
| B 1c <br />
| Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''') <br />
| Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 10 <br />
| Praxis-ITler:<br />
| B 2a. letzter Satz: <br />
|Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbst''' darauf Zugriff haben. <br />
|Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 11 <br />
| AktivKongreZ-Workshop <br />
| B 2b <br />
| Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. <br />
| Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. Teilnehmende Workshop: was ist hier gemeint? (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 12 <br />
| AktivKongreZ-Workshop <br />
| B 3 Satz 3 <br />
|"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In <br />
| Steht da schon, ausführlicher formulieren (Jan). <br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 13 <br />
| CP <br />
| B 4 <br />
| Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- '''*''''''keine''''''*''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet.<br />
| Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 14 <br />
| AktivKongreZ-Workshop <br />
| B 5) 1.Abs.: <br />
| "Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können."Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch ist. <br />
| Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1376Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-24T09:45:50Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat Positionen entwickelt und dort zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
{| class="wikitable"<br />
|- <br />
! Nr. !! Autor/in !! Bezug Gliederung !! Inhalt!! Stellungnahmen dazu<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 1<br />
| DS<br />
| A<br />
| Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen. Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw. <br />
| Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 2 <br />
| DS <br />
| A<br />
| Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt). <br />
|Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 3 <br />
| DS <br />
| A <br />
| | Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/ aber hier als Gesundheitsakte https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=dateEr schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.Forum Elektronische Patientenakten Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017 http://www.epa-forum.de/ Der im eigenen Artikel https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/ verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH! Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) § 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren. Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <br />
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html <br />
| Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
<br />
Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html „Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“ Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/ Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenaktehttps://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist. Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Meine Quintessenz: Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren undtechnisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte. Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…) Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 4 <br />
| DS <br />
| A <br />
| Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden? <br />
| Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
|5 <br />
|RDL <br />
|A <br />
| Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. <br />
|Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 6 <br />
| Praxis-ITler <br />
| A <br />
| IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen. <br />
|Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 7 <br />
| CP <br />
| B <br />
| Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig *leichter*, einfach die *ganze* Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die *gegen* "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
*Wie* solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<br />
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste)<br />
| Ich habe (von mir allein nicht überwindbare) grundlegende Zweifel am Konzept. Der Wunsch vieler Patient*innen wird sein, dass die Akte vollständig ist. Die Akte muss erkennen lassen, auf welchen Stand des Wissens sich ein Mediziner in welchem Zeitpunkt gestützt hat. Der Standardwunsch wird sein: "auf alle, die da sind". Zusätzliche Bestätigungs-Anforderungen werden in der Praxis als hinderlich angesehen werden und durch entsprechende Routinen überwunden (fünf- oder zehnmal hintereinander in einer Zehntelsekunde Enter drücken - habe ich oft so gesehen.) Dadurch werden unbeabsichtigte Freigaben wahrscheinlicher, und man erreicht das Gegenteil von dem, was man wollte. Ggf. Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 8 <br />
| Praxis-ITler <br />
| B <br />
| 1. Das Recht auf […]- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<br />
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „ <br />
|Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
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| 9 <br />
| Praxis-ITler<br />
| B 1c <br />
| Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''') <br />
| Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
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| 10 <br />
| Praxis-ITler:<br />
| B 2a. letzter Satz: <br />
|Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbst''' darauf Zugriff haben. <br />
|Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 11 <br />
| AktivKongreZ-Workshop <br />
| B 2b <br />
| Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. <br />
| Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. Teilnehmende Workshop: was ist hier gemeint? (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 12 <br />
| AktivKongreZ-Workshop <br />
| B 3 Satz 3 <br />
|"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In <br />
| Steht da schon, ausführlicher formulieren (Jan). <br />
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| 13 <br />
| CP <br />
| B 4 <br />
| Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- '''*''''''keine''''''*''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet.<br />
| Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
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| AktivKongreZ-Workshop <br />
| B 5) 1.Abs.: <br />
| "Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können."Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch<br />
ist. <br />
| Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1374Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-24T08:05:19Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat diese Positionen entwickelt und zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
{| class="wikitable"<br />
|- <br />
! Nr. !! Autor/in !! Bezug Gliederung !! Inhalt!! Stellungnahmen dazu<br />
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| 1<br />
| DS<br />
| A<br />
| Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen. Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw. <br />
| Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
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| 2 <br />
| DS <br />
| A<br />
| Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt). <br />
|Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
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| 3 <br />
| DS <br />
| A <br />
| | Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/ aber hier als Gesundheitsakte https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=dateEr schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.Forum Elektronische Patientenakten Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017 http://www.epa-forum.de/ Der im eigenen Artikel https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/ verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH! Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) § 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren. Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <br />
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html <br />
| Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
<br />
Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html „Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“ Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/ Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenaktehttps://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist. Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Meine Quintessenz: Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren undtechnisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte. Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…) Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<br />
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| 4 <br />
| DS <br />
| A <br />
| Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden? <br />
| Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
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|5 <br />
|RDL <br />
|A <br />
| Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. <br />
|Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
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| HEIGHT=77 | <br />
6 || | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || | <br />
A || | <br />
IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen. || | <br />
Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br />
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| 7 <br />
| CP <br />
| B <br />
| Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig *leichter*, einfach die *ganze* Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die *gegen* "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
*Wie* solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<br />
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste)<br />
| Ich habe Zweifel an diesem Konzept. Der Wunsch vieler Patient*innen wird sein, dass die Akte vollständig ist. Die Akte muss erkennen lassen, auf welchen Stand des Wissens sich ein Mediziner in welchem Zeitpunkt gestützt hat. Der Standardwunsch wird sein: "auf alle, die da sind". Zusätzliche Bestätigungs-Anforderungen werden in der Praxis als hinderlich angesehen werden und durch entsprechende Routinen überwunden (fünf- oder zehnmal hintereinander in einer Zehntelsekunde Enter drücken - habe ich schon oft so gesehen.) Ggf. Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
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| 8 <br />
| Praxis-ITler <br />
|B <br />
| 1. Das Recht auf […]- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<br />
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „ || | <br />
Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
|- <br />
| | <br />
9 || | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || | <br />
B 1c || | <br />
Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''') || | <br />
Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
|- <br />
| | <br />
10 || | <br />
<U>Praxis-ITler:</U> || | <br />
B 2a. letzter Satz: || | <br />
Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbs'''t darauf Zugriff haben. || | <br />
Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
|- <br />
| | <br />
11 || | <br />
AktivKongreZ-Workshop || | <br />
B 2b || | <br />
Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. || | <br />
Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. (Jan)<br />
|- <br />
| | <br />
12 || | <br />
AktivKongreZ-Workshop || | <br />
B 3 Satz 3 || | <br />
"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In || | <br />
Steht da schon, evtl ausführlicher formulieren (Jan). <br />
|- <br />
| | <br />
13 || | <br />
<U>CP</U> || | <br />
B 4 || | <br />
Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- '''*''''''keine''''''*''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet. || | <br />
Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
|- <br />
| | <br />
14 || | <br />
AktivKongreZ-Workshop || | <br />
B 5) 1.Abs.: || | "Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können."Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch<br />
ist. || | <br />
Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1373Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-24T08:02:10Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat diese Positionen entwickelt und zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
{| class="wikitable"<br />
|- <br />
! Nr. !! Autor/in !! Bezug Gliederung !! Inhalt!! Stellungnahmen dazu<br />
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| 1<br />
| DS<br />
| A<br />
| Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen. Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw. <br />
| Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
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| 2 <br />
| DS <br />
| A<br />
| Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt). <br />
|Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
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| 3 <br />
| DS <br />
| A <br />
| | Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/ aber hier als Gesundheitsakte https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=dateEr schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.Forum Elektronische Patientenakten Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017 http://www.epa-forum.de/ Der im eigenen Artikel https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/ verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH! Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) § 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren. Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <br />
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html <br />
| Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
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Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html „Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“ Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/ Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenaktehttps://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist. Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Meine Quintessenz: Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren undtechnisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte. Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…) Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<br />
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| DS <br />
| A <br />
| Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden? <br />
| Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
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|RDL <br />
|A <br />
| Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. <br />
|Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| HEIGHT=77 | <br />
6 || | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || | <br />
A || | <br />
IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen. || | <br />
Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 7 <br />
| CP <br />
| B <br />
| Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig *leichter*, einfach die *ganze* Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die *gegen* "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
*Wie* solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<br />
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste)<br />
| Ich habe Zweifel an diesem Konzept. Der Wunsch vieler Patient*innen wird sein, dass die Akte vollständig ist. Die Akte muss erkennen lassen, auf welchen Stand des Wissens sich ein Mediziner in welchem Zeitpunkt gestützt hat. Der Standardwunsch wird sein: "auf alle, die da sind". Zusätzliche Bestätigungs-Anforderungen werden in der Praxis als hinderlich angesehen werden und durch entsprechende Routinen überwunden (fünf- oder zehnmal hintereinander in einer Zehntelsekunde Enter drücken - habe ich schon oft so gesehen.) Ggf. Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
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| 8 <br />
| Praxis-ITler <br />
|B <br />
| 1. Das Recht auf […]- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<br />
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „ || | <br />
Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
|- <br />
| | <br />
9 || | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || | <br />
B 1c || | <br />
Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''') || | <br />
Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
|- <br />
| | <br />
10 || | <br />
<U>Praxis-ITler:</U> || | <br />
B 2a. letzter Satz: || | <br />
Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbs'''t darauf Zugriff haben. || | <br />
Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
|- <br />
| | <br />
11 || | <br />
AktivKongreZ-Workshop || | <br />
B 2b || | <br />
Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. || | <br />
Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. (Jan)<br />
|- <br />
| | <br />
12 || | <br />
AktivKongreZ-Workshop || | <br />
B 3 Satz 3 || | <br />
"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In || | <br />
Steht da schon, evtl ausführlicher formulieren (Jan). <br />
|- <br />
| | <br />
13 || | <br />
<U>CP</U> || | <br />
B 4 || | <br />
Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- '''*''''''keine''''''*''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet. || | <br />
Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
|- <br />
| | <br />
14 || | <br />
AktivKongreZ-Workshop || | <br />
B 5) 1.Abs.: || | "Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können."Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch<br />
ist. || | <br />
Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1372Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-24T07:34:47Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat diese Positionen entwickelt und zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
{| class="wikitable"<br />
|- <br />
! Nr. !! Autor/in !! Bezug Gliederung !! Inhalt!! Stellungnahmen dazu<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 1<br />
| DS<br />
| A<br />
| Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen. Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw. <br />
| Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 2 <br />
| DS <br />
| A<br />
| Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt). <br />
|Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 3 <br />
| DS <br />
| A <br />
| | Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/ aber hier als Gesundheitsakte https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=dateEr schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.Forum Elektronische Patientenakten Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017 http://www.epa-forum.de/ Der im eigenen Artikel https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/ verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH! Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) § 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren. Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <br />
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html <br />
| Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
<br />
Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html „Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“ Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/ Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenaktehttps://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist. Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Meine Quintessenz: Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren undtechnisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte. Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…) Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<br />
<br />
|- style="vertical-align: top;"<br />
| 4 <br />
| DS <br />
| A <br />
| Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden? <br />
| Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
|- <br />
|5 style="vertical-align: top;"<br />
|RDL <br />
|A <br />
| Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. <br />
|Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
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6 || | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || | <br />
A || | <br />
IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen. || | <br />
Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br />
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| | <br />
7 || | <br />
<U>CP</U> || | <br />
B || | Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig '''*''''''leichter''''''*''', einfach die '''*''''''ganze''''''*''' Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die '''*''''''gegen''''''*''' "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
'''*''''''Wie''''''*''' solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<br />
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste) || | <br />
Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
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B || | 1. Das Recht auf […]- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<br />
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „ || | <br />
Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
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9 || | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || | <br />
B 1c || | <br />
Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''') || | <br />
Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
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<U>Praxis-ITler:</U> || | <br />
B 2a. letzter Satz: || | <br />
Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbs'''t darauf Zugriff haben. || | <br />
Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
|- <br />
| | <br />
11 || | <br />
AktivKongreZ-Workshop || | <br />
B 2b || | <br />
Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. || | <br />
Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. (Jan)<br />
|- <br />
| | <br />
12 || | <br />
AktivKongreZ-Workshop || | <br />
B 3 Satz 3 || | <br />
"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In || | <br />
Steht da schon, evtl ausführlicher formulieren (Jan). <br />
|- <br />
| | <br />
13 || | <br />
<U>CP</U> || | <br />
B 4 || | <br />
Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- '''*''''''keine''''''*''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet. || | <br />
Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
|- <br />
| | <br />
14 || | <br />
AktivKongreZ-Workshop || | <br />
B 5) 1.Abs.: || | "Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können."Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch<br />
ist. || | <br />
Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1371Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-24T07:26:26Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat diese Positionen entwickelt und zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
{| class="wikitable"<br />
|- <br />
! Nr. !! Autor/in !! Bezug Gliederung !! Inhalt!! Stellungnahmen dazu<br />
|- <br />
| 1<br />
| DS<br />
| A<br />
| Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen. Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw. <br />
| Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- <br />
| 2 <br />
| DS <br />
| A<br />
| Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt). <br />
|Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- <br />
| 3 <br />
| DS <br />
| A <br />
| | Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/ aber hier als Gesundheitsakte https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=dateEr schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.Forum Elektronische Patientenakten Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017 http://www.epa-forum.de/ Der im eigenen Artikel https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/ verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH! Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) § 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren. Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <br />
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html <br />
| Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
<br />
Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html „Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“ Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/ Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenaktehttps://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist. Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Meine Quintessenz: Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren undtechnisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte. Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…) Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<br />
<br />
|- <br />
| 4 <br />
| DS <br />
| A <br />
| Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden? <br />
| Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
|- <br />
|5 <br />
|RDL <br />
|A <br />
| Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. <br />
|Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
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| HEIGHT=77 | <br />
6 || | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || | <br />
A || | <br />
IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen. || | <br />
Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br />
|- <br />
| | <br />
7 || | <br />
<U>CP</U> || | <br />
B || | Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig '''*''''''leichter''''''*''', einfach die '''*''''''ganze''''''*''' Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die '''*''''''gegen''''''*''' "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
'''*''''''Wie''''''*''' solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<br />
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste) || | <br />
Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
|- <br />
| | <br />
8 || | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || | <br />
B || | 1. Das Recht auf […]- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<br />
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „ || | <br />
Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
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| | <br />
9 || | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || | <br />
B 1c || | <br />
Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''') || | <br />
Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
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10 || | <br />
<U>Praxis-ITler:</U> || | <br />
B 2a. letzter Satz: || | <br />
Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbs'''t darauf Zugriff haben. || | <br />
Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
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AktivKongreZ-Workshop || | <br />
B 2b || | <br />
Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. || | <br />
Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. (Jan)<br />
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AktivKongreZ-Workshop || | <br />
B 3 Satz 3 || | <br />
"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In || | <br />
Steht da schon, evtl ausführlicher formulieren (Jan). <br />
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<U>CP</U> || | <br />
B 4 || | <br />
Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- '''*''''''keine''''''*''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet. || | <br />
Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
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AktivKongreZ-Workshop || | <br />
B 5) 1.Abs.: || | "Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können."Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch<br />
ist. || | <br />
Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1370Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-23T21:03:51Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat diese Positionen entwickelt und zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
{| class="wikitable"<br />
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! Nr. !! Autor/in !! Bezug Gliederung !! Inhalt!! Stellungnahmen dazu<br />
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| DS<br />
| A<br />
| Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen. Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw. <br />
| Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
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| DS <br />
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| Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt). <br />
|Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
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| | Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/ aber hier als Gesundheitsakte https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=dateEr schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.Forum Elektronische Patientenakten Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017 http://www.epa-forum.de/ Der im eigenen Artikel https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/ verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH! Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) § 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren. Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <br />
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html <br />
| Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
<br />
Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html „Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“ Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/ Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenaktehttps://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist. Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V. Meine Quintessenz: Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren undtechnisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte. Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…) Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<br />
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4 || | <br />
DS || | <br />
A || | <br />
Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden? || | <br />
Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
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5 || | <br />
RDL || | <br />
A || | <br />
Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. || | <br />
Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
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6 || | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || | <br />
A || | <br />
IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen. || | <br />
Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br />
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| | <br />
7 || | <br />
<U>CP</U> || | <br />
B || | Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig '''*''''''leichter''''''*''', einfach die '''*''''''ganze''''''*''' Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die '''*''''''gegen''''''*''' "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
'''*''''''Wie''''''*''' solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<br />
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste) || | <br />
Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
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8 || | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || | <br />
B || | 1. Das Recht auf […]- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<br />
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „ || | <br />
Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
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| | <br />
9 || | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || | <br />
B 1c || | <br />
Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''') || | <br />
Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
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| | <br />
10 || | <br />
<U>Praxis-ITler:</U> || | <br />
B 2a. letzter Satz: || | <br />
Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbs'''t darauf Zugriff haben. || | <br />
Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
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| | <br />
11 || | <br />
AktivKongreZ-Workshop || | <br />
B 2b || | <br />
Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. || | <br />
Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. (Jan)<br />
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| | <br />
12 || | <br />
AktivKongreZ-Workshop || | <br />
B 3 Satz 3 || | <br />
"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In || | <br />
Steht da schon, evtl ausführlicher formulieren (Jan). <br />
|- <br />
| | <br />
13 || | <br />
<U>CP</U> || | <br />
B 4 || | <br />
Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- '''*''''''keine''''''*''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet. || | <br />
Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
|- <br />
| | <br />
14 || | <br />
AktivKongreZ-Workshop || | <br />
B 5) 1.Abs.: || | "Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können."Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch<br />
ist. || | <br />
Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1359Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-23T20:18:48Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat diese Positionen entwickelt und zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
{| class="wikitable"<br />
|- <br />
!Laufende Nr. !! Autor/in !! Bezug Gliederung !! Inhalt!! Stellungnahmen dazu<br />
|- <br />
| 1<br />
| DS<br />
| A<br />
| Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr <br />
Klarheit sorgen.Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - <br />
Datenschutzkontrolle usw. | Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- <br />
|- VALIGN=TOP<br />
| WIDTH=55 | <br />
2 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt). || WIDTH=595 | <br />
Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- VALIGN=TOP<br />
| WIDTH=55 | <br />
3 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">aber hier als Gesundheitsakte<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=date<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Er schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Forum Elektronische Patientenakten <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen <P STYLE="margin-bottom: 0cm">und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017<P STYLE="margin-bottom: 0cm">http://www.epa-forum.de/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Der im eigenen Artikel<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH!<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) <P STYLE="margin-bottom: 0cm">§ 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <br />
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html || WIDTH=595 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
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Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html <P STYLE="margin-bottom: 0cm">„Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html<P STYLE="margin-bottom: 0cm">„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenakte<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Meine Quintessenz:<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren und<P STYLE="margin-bottom: 0cm">technisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…)<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<br />
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4 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
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Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden? || WIDTH=595 | <br />
Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
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RDL || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. || WIDTH=595 | <br />
Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
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| WIDTH=55 HEIGHT=77 | <br />
6 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen. || WIDTH=595 | <br />
Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br />
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7 || WIDTH=84 | <br />
<U>CP</U> || WIDTH=66 | <br />
B || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig '''*''''''leichter''''''*''', einfach die '''*''''''ganze''''''*''' Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die '''*''''''gegen''''''*''' "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
'''*''''''Wie''''''*''' solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<br />
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste) || WIDTH=595 | <br />
Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
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8 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || WIDTH=66 | <br />
B || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">1. Das Recht auf […]<P STYLE="margin-bottom: 0cm">- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<br />
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „ || WIDTH=595 | <br />
Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
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9 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || WIDTH=66 | <br />
B 1c || WIDTH=519 | <br />
Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''') || WIDTH=595 | <br />
Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
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10 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler:</U> || WIDTH=66 | <br />
B 2a. letzter Satz: || WIDTH=519 | <br />
Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbs'''t darauf Zugriff haben. || WIDTH=595 | <br />
Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
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11 || WIDTH=84 | <br />
AktivKongreZ-Workshop || WIDTH=66 | <br />
B 2b || WIDTH=519 | <br />
Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. || WIDTH=595 | <br />
Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. (Jan)<br />
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12 || WIDTH=84 | <br />
AktivKongreZ-Workshop || WIDTH=66 | <br />
B 3 Satz 3 || WIDTH=519 | <br />
"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In || WIDTH=595 | <br />
Steht da schon, evtl ausführlicher formulieren (Jan). <br />
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13 || WIDTH=84 | <br />
<U>CP</U> || WIDTH=66 | <br />
B 4 || WIDTH=519 | <br />
Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- '''*''''''keine''''''*''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet. || WIDTH=595 | <br />
Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
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14 || WIDTH=84 | <br />
AktivKongreZ-Workshop || WIDTH=66 | <br />
B 5) 1.Abs.: || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">"Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">"Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch<br />
ist. || WIDTH=595 | <br />
Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1357Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-23T20:03:51Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat diese Positionen entwickelt und zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
{| class="wikitable"<br />
|- <br />
!Laufende Nr. !! Autor/in !! Bezug Gliederung !! Inhalt!! Stellungnahmen dazu<br />
|- <br />
1<br />
| DS<br />
| Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr <br />
Klarheit sorgen.Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - <br />
Datenschutzkontrolle usw. | Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- <br />
|- VALIGN=TOP<br />
| WIDTH=55 | <br />
2 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt). || WIDTH=595 | <br />
Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- VALIGN=TOP<br />
| WIDTH=55 | <br />
3 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">aber hier als Gesundheitsakte<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=date<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Er schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Forum Elektronische Patientenakten <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen <P STYLE="margin-bottom: 0cm">und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017<P STYLE="margin-bottom: 0cm">http://www.epa-forum.de/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Der im eigenen Artikel<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH!<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) <P STYLE="margin-bottom: 0cm">§ 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <br />
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html || WIDTH=595 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
<br />
Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html <P STYLE="margin-bottom: 0cm">„Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html<P STYLE="margin-bottom: 0cm">„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenakte<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Meine Quintessenz:<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren und<P STYLE="margin-bottom: 0cm">technisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…)<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<br />
<br />
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4 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden? || WIDTH=595 | <br />
Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
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RDL || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. || WIDTH=595 | <br />
Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
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A || WIDTH=519 | <br />
IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen. || WIDTH=595 | <br />
Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br />
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7 || WIDTH=84 | <br />
<U>CP</U> || WIDTH=66 | <br />
B || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig '''*''''''leichter''''''*''', einfach die '''*''''''ganze''''''*''' Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die '''*''''''gegen''''''*''' "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
'''*''''''Wie''''''*''' solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<br />
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste) || WIDTH=595 | <br />
Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
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8 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || WIDTH=66 | <br />
B || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">1. Das Recht auf […]<P STYLE="margin-bottom: 0cm">- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<br />
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „ || WIDTH=595 | <br />
Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
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9 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || WIDTH=66 | <br />
B 1c || WIDTH=519 | <br />
Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''') || WIDTH=595 | <br />
Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
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10 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler:</U> || WIDTH=66 | <br />
B 2a. letzter Satz: || WIDTH=519 | <br />
Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbs'''t darauf Zugriff haben. || WIDTH=595 | <br />
Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
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11 || WIDTH=84 | <br />
AktivKongreZ-Workshop || WIDTH=66 | <br />
B 2b || WIDTH=519 | <br />
Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. || WIDTH=595 | <br />
Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. (Jan)<br />
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12 || WIDTH=84 | <br />
AktivKongreZ-Workshop || WIDTH=66 | <br />
B 3 Satz 3 || WIDTH=519 | <br />
"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In || WIDTH=595 | <br />
Steht da schon, evtl ausführlicher formulieren (Jan). <br />
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13 || WIDTH=84 | <br />
<U>CP</U> || WIDTH=66 | <br />
B 4 || WIDTH=519 | <br />
Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- '''*''''''keine''''''*''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet. || WIDTH=595 | <br />
Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
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14 || WIDTH=84 | <br />
AktivKongreZ-Workshop || WIDTH=66 | <br />
B 5) 1.Abs.: || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">"Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">"Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch<br />
ist. || WIDTH=595 | <br />
Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1356Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-22T22:48:57Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat diese Positionen entwickelt und zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
<br />
{| WIDTH=1392 BORDER=1 BORDERCOLOR="#000000" CELLPADDING=7 CELLSPACING=0 STYLE="page-break-before: always"<COL WIDTH=55><COL WIDTH=84><COL WIDTH=66><COL WIDTH=519><COL WIDTH=595><br />
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| WIDTH=55 | <P STYLE="page-break-before: always">Laufende <br />
Nr. || WIDTH=84 | <br />
Autor/in || WIDTH=66 | <br />
Bezug Gliederung || WIDTH=519 | <br />
Inhalt || WIDTH=595 | <br />
Stellungnahmen aus Vorstand<br />
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| WIDTH=55 | <br />
1 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen.<br />
Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw. || WIDTH=595 | <br />
Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
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| WIDTH=55 | <br />
2 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt). || WIDTH=595 | <br />
Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
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| WIDTH=55 | <br />
3 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">aber hier als Gesundheitsakte<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=date<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Er schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Forum Elektronische Patientenakten <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen <P STYLE="margin-bottom: 0cm">und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017<P STYLE="margin-bottom: 0cm">http://www.epa-forum.de/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Der im eigenen Artikel<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH!<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) <P STYLE="margin-bottom: 0cm">§ 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <br />
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html || WIDTH=595 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
<br />
Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html <P STYLE="margin-bottom: 0cm">„Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html<P STYLE="margin-bottom: 0cm">„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenakte<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Meine Quintessenz:<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren und<P STYLE="margin-bottom: 0cm">technisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…)<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<br />
<br />
|- VALIGN=TOP<br />
| WIDTH=55 | <br />
4 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden? || WIDTH=595 | <br />
Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
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| WIDTH=55 | <br />
5 || WIDTH=84 | <br />
RDL || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. || WIDTH=595 | <br />
Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
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| WIDTH=55 HEIGHT=77 | <br />
6 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen. || WIDTH=595 | <br />
Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br />
|- VALIGN=TOP<br />
| WIDTH=55 | <br />
7 || WIDTH=84 | <br />
<U>CP</U> || WIDTH=66 | <br />
B || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig '''*''''''leichter''''''*''', einfach die '''*''''''ganze''''''*''' Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die '''*''''''gegen''''''*''' "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
'''*''''''Wie''''''*''' solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<br />
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste) || WIDTH=595 | <br />
Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
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<U>Praxis-ITler</U> || WIDTH=66 | <br />
B || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">1. Das Recht auf […]<P STYLE="margin-bottom: 0cm">- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<br />
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „ || WIDTH=595 | <br />
Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
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<U>Praxis-ITler</U> || WIDTH=66 | <br />
B 1c || WIDTH=519 | <br />
Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''') || WIDTH=595 | <br />
Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
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10 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler:</U> || WIDTH=66 | <br />
B 2a. letzter Satz: || WIDTH=519 | <br />
Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbs'''t darauf Zugriff haben. || WIDTH=595 | <br />
Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
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11 || WIDTH=84 | <br />
AktivKongreZ-Workshop || WIDTH=66 | <br />
B 2b || WIDTH=519 | <br />
Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. || WIDTH=595 | <br />
Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. (Jan)<br />
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12 || WIDTH=84 | <br />
AktivKongreZ-Workshop || WIDTH=66 | <br />
B 3 Satz 3 || WIDTH=519 | <br />
"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In || WIDTH=595 | <br />
Steht da schon, evtl ausführlicher formulieren (Jan). <br />
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13 || WIDTH=84 | <br />
<U>CP</U> || WIDTH=66 | <br />
B 4 || WIDTH=519 | <br />
Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- '''*''''''keine''''''*''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet. || WIDTH=595 | <br />
Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
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14 || WIDTH=84 | <br />
AktivKongreZ-Workshop || WIDTH=66 | <br />
B 5) 1.Abs.: || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">"Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">"Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch<br />
ist. || WIDTH=595 | <br />
Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1355Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-22T22:46:49Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat diese Positionen entwickelt und zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
<br />
<br />
{| class="wikitable"<br />
|-<br />
Laufende <br />
Nr. | <br />
Autor/in | <br />
Bezug Gliederung | <br />
Inhalt | <br />
Stellungnahmen aus Vorstand<br />
Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen.<br />
Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw. || WIDTH=595 | <br />
Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
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2 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt). || WIDTH=595 | <br />
Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
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3 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">aber hier als Gesundheitsakte<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=date<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Er schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Forum Elektronische Patientenakten <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen <P STYLE="margin-bottom: 0cm">und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017<P STYLE="margin-bottom: 0cm">http://www.epa-forum.de/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Der im eigenen Artikel<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH!<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) <P STYLE="margin-bottom: 0cm">§ 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <br />
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html || WIDTH=595 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
<br />
Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html <P STYLE="margin-bottom: 0cm">„Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html<P STYLE="margin-bottom: 0cm">„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenakte<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Meine Quintessenz:<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren und<P STYLE="margin-bottom: 0cm">technisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…)<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<br />
<br />
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4 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden? || WIDTH=595 | <br />
Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
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5 || WIDTH=84 | <br />
RDL || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. || WIDTH=595 | <br />
Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
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6 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen. || WIDTH=595 | <br />
Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br />
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7 || WIDTH=84 | <br />
<U>CP</U> || WIDTH=66 | <br />
B || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig '''*''''''leichter''''''*''', einfach die '''*''''''ganze''''''*''' Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die '''*''''''gegen''''''*''' "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
'''*''''''Wie''''''*''' solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<br />
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste) || WIDTH=595 | <br />
Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
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8 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || WIDTH=66 | <br />
B || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">1. Das Recht auf […]<P STYLE="margin-bottom: 0cm">- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<br />
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „ || WIDTH=595 | <br />
Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
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9 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || WIDTH=66 | <br />
B 1c || WIDTH=519 | <br />
Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''') || WIDTH=595 | <br />
Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
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10 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler:</U> || WIDTH=66 | <br />
B 2a. letzter Satz: || WIDTH=519 | <br />
Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbs'''t darauf Zugriff haben. || WIDTH=595 | <br />
Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
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AktivKongreZ-Workshop || WIDTH=66 | <br />
B 2b || WIDTH=519 | <br />
Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. || WIDTH=595 | <br />
Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. (Jan)<br />
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AktivKongreZ-Workshop || WIDTH=66 | <br />
B 3 Satz 3 || WIDTH=519 | <br />
"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In || WIDTH=595 | <br />
Steht da schon, evtl ausführlicher formulieren (Jan). <br />
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<U>CP</U> || WIDTH=66 | <br />
B 4 || WIDTH=519 | <br />
Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- '''*''''''keine''''''*''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet. || WIDTH=595 | <br />
Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
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B 5) 1.Abs.: || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">"Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">"Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch<br />
ist. || WIDTH=595 | <br />
Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1354Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-22T22:43:38Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat diese Positionen entwickelt und zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
<br />
<br />
{| WIDTH=1392 BORDER=1 BORDERCOLOR="#000000" CELLPADDING=7 CELLSPACING=0 STYLE="page-break-before: always"<COL WIDTH=55><COL WIDTH=84><COL WIDTH=66><COL WIDTH=519><COL WIDTH=595><br />
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| WIDTH=55 | <P STYLE="page-break-before: always">Laufende <br />
Nr. || WIDTH=84 | <br />
Autor/in || WIDTH=66 | <br />
Bezug Gliederung || WIDTH=519 | <br />
Inhalt || WIDTH=595 | <br />
Stellungnahmen aus Vorstand<br />
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| WIDTH=55 | <br />
1 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen.<br />
Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw. || WIDTH=595 | <br />
Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
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| WIDTH=55 | <br />
2 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt). || WIDTH=595 | <br />
Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
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| WIDTH=55 | <br />
3 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">aber hier als Gesundheitsakte<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=date<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Er schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Forum Elektronische Patientenakten <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen <P STYLE="margin-bottom: 0cm">und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017<P STYLE="margin-bottom: 0cm">http://www.epa-forum.de/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Der im eigenen Artikel<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH!<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) <P STYLE="margin-bottom: 0cm">§ 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <br />
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html || WIDTH=595 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
<br />
Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html <P STYLE="margin-bottom: 0cm">„Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html<P STYLE="margin-bottom: 0cm">„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenakte<P STYLE="margin-bottom: 0cm">https://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Meine Quintessenz:<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren und<P STYLE="margin-bottom: 0cm">technisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…)<P STYLE="margin-bottom: 0cm">Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<br />
<br />
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| WIDTH=55 | <br />
4 || WIDTH=84 | <br />
DS || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden? || WIDTH=595 | <br />
Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
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| WIDTH=55 | <br />
5 || WIDTH=84 | <br />
RDL || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html" TARGET="_top">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/" TARGET="_top">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</A></U></FONT><FONT COLOR="#0000ff"><U><A HREF="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf" TARGET="_top">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</A></U></FONT> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. || WIDTH=595 | <br />
Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
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| WIDTH=55 HEIGHT=77 | <br />
6 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || WIDTH=66 | <br />
A || WIDTH=519 | <br />
IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen. || WIDTH=595 | <br />
Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br />
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| WIDTH=55 | <br />
7 || WIDTH=84 | <br />
<U>CP</U> || WIDTH=66 | <br />
B || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes '''*''''''Erleichtern''''''*''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes '''*''''''Erschweren''''''*''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig '''*''''''leichter''''''*''', einfach die '''*''''''ganze''''''*''' Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die '''*''''''gegen''''''*''' "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
'''*''''''Wie''''''*''' solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)<P STYLE="margin-bottom: 0cm">(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<br />
Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste) || WIDTH=595 | <br />
Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
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| WIDTH=55 | <br />
8 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || WIDTH=66 | <br />
B || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">1. Das Recht auf […]<P STYLE="margin-bottom: 0cm">- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<br />
- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „ || WIDTH=595 | <br />
Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
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| WIDTH=55 | <br />
9 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler</U> || WIDTH=66 | <br />
B 1c || WIDTH=519 | <br />
Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''') || WIDTH=595 | <br />
Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
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10 || WIDTH=84 | <br />
<U>Praxis-ITler:</U> || WIDTH=66 | <br />
B 2a. letzter Satz: || WIDTH=519 | <br />
Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbs'''t darauf Zugriff haben. || WIDTH=595 | <br />
Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
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| WIDTH=55 | <br />
11 || WIDTH=84 | <br />
AktivKongreZ-Workshop || WIDTH=66 | <br />
B 2b || WIDTH=519 | <br />
Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll. || WIDTH=595 | <br />
Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. (Jan)<br />
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| WIDTH=55 | <br />
12 || WIDTH=84 | <br />
AktivKongreZ-Workshop || WIDTH=66 | <br />
B 3 Satz 3 || WIDTH=519 | <br />
"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In || WIDTH=595 | <br />
Steht da schon, evtl ausführlicher formulieren (Jan). <br />
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| WIDTH=55 | <br />
13 || WIDTH=84 | <br />
<U>CP</U> || WIDTH=66 | <br />
B 4 || WIDTH=519 | <br />
Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- '''*''''''keine''''''*''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch '''*''''''Menschen''''''*''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, '''*''''''Scans von Ausdrucken''''''*''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet. || WIDTH=595 | <br />
Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
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| WIDTH=55 | <br />
14 || WIDTH=84 | <br />
AktivKongreZ-Workshop || WIDTH=66 | <br />
B 5) 1.Abs.: || WIDTH=519 | <P STYLE="margin-bottom: 0cm">"Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können.<P STYLE="margin-bottom: 0cm">"Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch<br />
ist. || WIDTH=595 | <br />
Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)<br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1353Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-22T22:29:07Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat diese Positionen entwickelt und zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
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Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
<br />
<br />
{| class="wikitable"<br />
|-<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Laufende <br />
Nr. <td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-left:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Autor/in<td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-left:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Bezug Gliederung<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-left:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Inhalt<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-left:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Stellungnahmen aus Vorstand<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>1<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>DS<td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>A<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw.<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>2<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>DS<td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>A<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt).<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>3<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>DS<td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>A<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>aber hier als Gesundheitsakte<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=date<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Er schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Forum Elektronische Patientenakten <p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen <p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>http://www.epa-forum.de/<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Der im eigenen Artikel<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH!<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) <p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>§ 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte <p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
<br />
Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html <p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>„Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenakte<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>https://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Meine Quintessenz:<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren und<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>technisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…)<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'> <br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>4<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>DS<td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>A<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden?<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>5<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>RDL<td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>A<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <a href="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</a> <a href="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</a> <a href="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</a> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. <td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
|- style='height:68.6pt'<td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;height:68.6pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>6<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;height:68.6pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><u>Praxis-ITler</u><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;height:68.6pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>A<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;height:68.6pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen.<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;height:68.6pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>7<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><u>CP</u><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''Erleichtern<span class=moz-txt-tag>*</span>''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''Erschweren<span class=moz-txt-tag>*</span>''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''leichter<span class=moz-txt-tag>*</span>''', einfach die <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''ganze<span class=moz-txt-tag>*</span>''' Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''gegen<span class=moz-txt-tag>*</span>''' "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
<span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''Wie<span class=moz-txt-tag>*</span>''' solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste)<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>8<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><u>Praxis-ITler</u><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>1. Das Recht auf […]<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>9<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><u>Praxis-ITler</u><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B 1c<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''')<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>10<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><u>Praxis-ITler:</u><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B 2a. letzter Satz:<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbs'''t darauf Zugriff haben. <td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>11<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><span class=author-p-764>AktivKongreZ-Workshop</span><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B 2b<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll.<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>12<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><span class=author-p-764>AktivKongreZ-Workshop</span><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B 3 Satz 3 <td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Steht da schon, evtl ausführlicher formulieren (Jan). <br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>13<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><u>CP</u><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B 4<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''keine<span class=moz-txt-tag>*</span>''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''Menschen<span class=moz-txt-tag>*</span>''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''Scans von Ausdrucken<span class=moz-txt-tag>*</span>''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet.<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>14<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><span class=author-p-764>AktivKongreZ-Workshop</span><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B 5) 1.Abs.:<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>"Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>"Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>ist.<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)</thead><br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=%C3%84nderungsvorschl%C3%A4ge_zu_unseren_Forderungen_f%C3%BCr_die_einrichtungs%C3%BCbergreifende_elektronische_Gesundheitsakte&diff=1352Änderungsvorschläge zu unseren Forderungen für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte2018-05-22T22:27:02Z<p>Jan: Created page with "Unser Vereinsvorstand hat diese Positionen entwickelt und zur Diskussion gestellt: [https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz..."</p>
<hr />
<div>Unser Vereinsvorstand hat diese Positionen entwickelt und zur Diskussion gestellt:<br />
<br />
[https://egk-kritiker.pad.foebud.org/86 Forderungen von „Patientenrechte und Datenschutz e.V.“ für die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte]<br />
<br />
Dazu gab es mehrere Änderungsvorschläge, die in einer Telefonkonferenz behandelt werden sollen:<br />
<br />
<br />
{| class=MsoTableGrid border=1 cellspacing=0 cellpadding=0 style='border-collapse:collapse;border:none'<br />
! ead | <br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Laufende <br />
Nr. <td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-left:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Autor/in<td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-left:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Bezug Gliederung<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-left:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Inhalt<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-left:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Stellungnahmen aus Vorstand<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>1<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>DS<td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>A<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Ein beschriftetes Schaubild/Tabelle würde hier für deutlich mehr Klarheit sorgen.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Begriff - Gesetzesgrundlage - Beteiligte - Profiteure - Datenschutzkontrolle usw.<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>2<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>DS<td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>A<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Bitte Kurzfassung mit Kurz-/Halbsätzen für Laien erstellen (hier steigt nur der medizinische/juristische Insider durch; der dies schon alles kennt).<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Gute Idee, dafür müssen wir aber erstmal was fertig haben. (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>3<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>DS<td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>A<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Wie schon in Bielefeld vorgetragen, werden hier Fachbegriffe inhaltlich "vermengt" und sogar noch weitere geschaffen (eEGA)! Von der bereits von anderen gesetzten Terminologie GESUNDHEITSAKTE ausgehend wird von Ihnen die eEGA gefordert, d.h. eine privatwirtschaftlich organisierte und gespeicherte Akte (§68) bei Dritten (z.B. EBI bei Knappschaft oder vita-x von Compugroup, ...), die durch die Kassen bezuschusst wird - OHNE SOZIALGEHEIMNIS!!<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Ist das wirklich Ihr Ziel? ddrm nennt die Akte Patientenakte<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>https://ddrm.de/forderungen-fuer-eine-einrichtungsuebergreifende-elektronische-patientinnenakte-die-die-rechte-der-patientinnen-wahrt-und-deren-daten-zuverlaessig-schuetzt/<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>aber hier als Gesundheitsakte<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>https://patientenrechte-datenschutz.de/informationen/forderungen-zur-einrichtungsuebergreifenden-e-gesundheitsakte/<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Bitte hier genauer auf die VON ANDEREN definierte Wortwahl achten, sonst schießen WIR uns damit selbst ein EIGENTOR!!!!!!!!!!!!!! bzw. verwirren alle Leser noch mehr.<br />
ich habe mal den Journalisten Detlef Borchers angeschrieben, der schon seit Beginn die ganze Thematik/Problematik eGK/TI und deren Umfeld beobachtet.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>https://www.heise.de/suche/?q=detlef+borchers&search_submit.x=0&search_submit.y=0&rm=search&sort_by=date<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Er schlägt vor, sich an den hier verwendeten Definitionen zu orientieren.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Forum Elektronische Patientenakten <p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Beschluss der 90. Konferenz der Ministerinnen und Minister, Senatorinnen <p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>und Senatoren für Gesundheit der Länder (GMK) vom 21.06.2017<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>http://www.epa-forum.de/<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Der im eigenen Artikel<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>https://ddrm.de/merkel-offen-fuer-aus-der-elektronischen-gesundheitskarte-aber-was-kommt-nach-der-egk/<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>verwendete Begriff GESUNDHEITSAKTE ist FALSCH!<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Siehe die Definition laut SGB 5: Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477) <p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>§ 68 Finanzierung einer persönlichen elektronischen Gesundheitsakte <p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Das Nähere ist durch die Satzung zu regeln. <p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Vorschlag, wir sagen „Einrichtungsübergreifende Patientenakte“ statt „Gesundheitsakte“. Abwägungsfrage. Wenn wir „Gesundheitsakte“ sagen, helfen wir gewissen Leuten, die rechtlich klar geregelte Sachverhalte aufweichen und ihnen aus dem Weg gehen wollen. (Patientenakte in §§ 630f, 630e BGB). Wenn wir „Patientenakte“ sagen, helfen wir denselben Leuten, uns komplett zu ignorieren. Denn wir reden dann nach deren Verständnis über etwas Anderes als sie. (Sie reden ja ganz bewusst NICHT über die Patientenakte und sagen das auch ganz deutlich: Nein, wir meinen NICHT die Patientenakte.) Jede Entscheidung hat also gewisse ungünstige Folgen, die wir hinnehmen müssen (Jan)<br />
<br />
Der richtige Begriff: Patientenakte oder Gesundheitsakte?<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Das SGB V kennt im Prinzip beide Begriffe, siehe<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Patientenakte § 291a Abs. 3 Ziff. 4 SGB V https://www.gesetze-iminternet.de/sgb_5/__291a.html <p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>„Daten über Befunde, Diagnosen, Therapiemaßnahmen, Behandlungsberichte sowie Impfungen für eine fall- und einrichtungsübergreifende Dokumentation über den Patienten (elektronische Patientenakte)“<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Gesundheitsakte § 68 SGB V https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__68.html „Zur Verbesserung der Qualität und der Wirtschaftlichkeit der Versorgung können die Krankenkassen ihren Versicherten zu von Dritten angebotenen Dienstleistungen der elektronischen Speicherung und Übermittlung patientenbezogener Gesundheitsdaten finanzielle Unterstützung gewähren…“<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Das BGB kennt den Begriff Patientenakte, die beim Arzt oder im Krankenhaus geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe § 630f BGB https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630f.html<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>„(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>(2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>(3) Der Behandelnde hat die Patientenakte für die Dauer von zehn Jahren nach Abschluss der Behandlung aufzubewahren, soweit nicht nach anderen Vorschriften andere Aufbewahrungsfristen bestehen.“<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Beispiele für die Nutzung der beiden Bezeichnungen<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Der Hessische Datenschutzbeauftragte verwendet in seinem 46. Tätigkeitsbericht für 2017 den Begriff Patientenakte, die im Krankenhaus gem. § 630f BGB geführte Dokumentation über den Patienten, seine Diagnosen und seine Behandlung. Siehe https://ddrm.de/klinikum-frankfurt-hoechst-wiederholte-illegale-zugriffe-aufpatientenakten-im-krankenhausinformationssystem-kis/<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Die AOK spricht in einer Veröffentlichung von Patientenakte<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>https://nordost.aok.de/inhalt/einsicht-in-die-patientenakte-5/, aus dem Sinnzusammenhang geht hervor, dass damit die beim Behandler geführte Akte i. S. d. § 630f BGB gemeint ist.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Die AOK spricht in einer weiteren Veröffentlichung http://aokbv.de/presse/pressemitteilungen/2017/index_19382.html von digitaler Akte, meint damit dann aber die von ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Die TK spricht in einer Veröffentlichung https://www.tk.de/tk/themen/digitalegesundheit/elektronische-gesundheitsakte-tk-safe/981794 von elektronischer Gesundheitsakte, meint damit die von Ihr in Auftrag gegebene Alternative zur elektronischen Patientenakte i. S. D § 291a SGB V.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Meine Quintessenz:<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Es kommt nicht darauf an, wie wer das Kind nennt.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>• Es kommt vielmehr darauf an, rechtlich umfassend und eindeutig zu definieren und<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>technisch die Rahmen Bedingungen zu schaffen für das, was man möchte.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Mit den Forderungen des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. sind wir damit meines Erachtens auf dem richtigen Weg. Die einrichtungsübergreifende elektronische Gesundheitsakte, das ist der Name, den wir dem Kind gegeben haben, (…)<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Ich werde aber dafür plädieren, dass wir unter 4. den Begriff „keine elektronische Patientenakte“ ersetzen durch „keine elektronische Gesundheitsakte“. (WS)<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'> <br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>4<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>DS<td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>A<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Sollte nicht eher eine Akte bei einer öffentlich-rechtlichen Behörde (=Krankenkasse bzw. eher bei den KVen) geschaffen werden, da sonst Auswertungen und wirtschaftliche Anreize durch die KK befürchtet werden?<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Fragen der technischen Umsetzung werden in einer anderen Tabelle behandelt. Der Vorschlag wird dort eingefügt. (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>5<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>RDL<td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>A<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Da Kritik, Vorschläge, Ergänzungen gewünscht sind erlaube ich mir kurz auf einen Sachverhalt hinzuweisen, der mit einem Begriff verbunden ist, der ggf. in Eure Forderung integriert werden kann. Es geht um die Gesundheitscloud, bzw. die Cloud und die grundlegende Entwicklung, dass viele Softwareanbieter, sowohl von Medizingeräten, als auch von Service-Software, Daten in die Cloud senden. Hier besteht das zusätzliche Problem das Daten erweitert und Metadaten generiert werden. Die Datenproduktion wird i. d. R. gesetzeskonform mit Anonymisierungs- und Pseudonymisierungsverfahren für die personenbeziehbaren Daten durchgeführt. Heutzutage ist in vielen Fällen nicht bekannt auf welchen Wegen welche Daten produziert und in der Cloud abgespeichert werden. SAP/ Hasso Plattner bewerben z.B. intensiv die Gesundheitscloud: <a href="https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html">https://hpi.de/open-campus/hpi-initiativen/gesundheitscloud.html</a> <a href="https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/">https://news.sap.com/germany/gesundheit-cloud/</a> <a href="https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf">https://www.bvitg.de/wp-content/uploads/bvitg_Stellungnahme_Datenschutz-bei-Datenaustauschplattformen.pdf</a> Die angestrebte Interoperabilität und die automatische Produktion der Daten ist eine Herausforderung für den Datenschutz. Ich habe diese Thematik der optionalen Wege und Umwege der Datenproduktion in einer Grafik versucht einzufangen, allerdings im Themenumfeld meines Engagements der eGK/TI. Also mein Vorschlag ist den Begriff Cloud mit in die Forderung zu integrieren und irgendwie das Thema der Datenerweiterungen oder vielleicht die erweiterte Datenproduktion, inkl. der Metadaten, anzusprechen. Meine Meinung dazu ist, dass hier die Entwicklung so schnell ist, dass es dazu gehört. Wenn dies nicht erwähnt wird als Betrachtungspunkt, als Punkt den man eigentlich auch einer Selbstbestimmung zuführen sollte, dann fehlt etwas sehr wesentliches, die Cloudtechnologien zu berücksichtigen. Die semantische Datenverarbeitung, Big Data, Data- und Textmining (Cloud4Health) sind mit die wichtigen Themen für den zukünftigen Datenschutz. Die Forderung nach KEINER Akte wird dadurch verwässert, wenn man dies wegläßt. <td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Es werden von RDL zwei Themen angesprochen, Speicherung von Daten „in der Cloud“, und Generierung von Metadaten. Das Thema Speicherung in der „Cloud“ (d.h. Speicherung bei anderen Stellen als bei den Anbietern von Anwendungen, z.B. bei Amazon) gehört zu Fragen der technischen Umsetzung und wird in einer anderen Tabelle behandelt. Dieser Vorschlag wird dort eingefügt. Das Thema der Generierung von Metadaten aus Patientendaten wird bisher mit dem Bezug auf Forschungsdaten unter B 2b behandelt. Vorschlag: Erweitern auf „Forschungs- und andere Metadaten“ (Jan)<br />
|- style='height:68.6pt'<td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;height:68.6pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>6<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;height:68.6pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><u>Praxis-ITler</u><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;height:68.6pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>A<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;height:68.6pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>IMHO: „Arzt, jeder einzelnen Ärztin“ – Genderung macht den Text schwer lesbar und im SGB wird auch nur von Ärzten und Zahnärzten und nicht noch von Ärztinnen… gesprochen.<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;height:68.6pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Diskussionen über neue und alte Rechtschreibung, oder Gendersprache haben keinen Nutzen für unsere Baustelle. Vorschlag, wir fassen einen Beschluss zu geschlechtergerechter Sprache im Vorstand des Vereins, egal was für einen, und dann ist Ende der Diskussion (Jan).<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>7<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><u>CP</u><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Was man hier auf keinen Fall vergessen sollte, ist sowas wie eine - "Datensparsamkeit per Design" u.a. durch fest eingebautes <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''Erleichtern<span class=moz-txt-tag>*</span>''' von Freigabe nur der jeweils benötigen Aktenteile und ein ebenso fest eingebautes <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''Erschweren<span class=moz-txt-tag>*</span>''' der Weitergabe unnötigen "Beifangs". <br />
Diese "Datensparsamkeit" war konventionell ja quasi automatisch gegeben, indem weiterzugebende Aktenteile halt kopiert werden mußten: <br />
(a) Mehr zu kopieren macht mehr Arbeit <br />
(b) Man hat jedes Blatt beim Kopieren in der Hand und somit physisch Gelegenheit und zwei Sekunden Zeit, nochmal zu prüfen, ob auch Blatt 23 mitgegeben gehört. <br />
Beide "natürlichen Hemmungen" fallen im elektronischen Fall weg, denn dort ist es nun sogar regelmäßig <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''leichter<span class=moz-txt-tag>*</span>''', einfach die <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''ganze<span class=moz-txt-tag>*</span>''' Akte freizugeben/ weiterzuleiten, als erst mühsam die passenden Datensätze zu bezeichnen, und die zwei Sekunden, die der Blick auf jedem Blatt verweilt, fehlen völlig. <br />
Dazu kommt die sekundenschnelle und praktisch aufwandslose Möglichkeit einer Vervielfältigung durch Backups usw.. <br />
Durch die Umstellung von [beim Arzt gelagerter] Papierakte auf eine [wo auch immer liegende] elektronische Akte ändert sich "die Welt" grundsätzlich: Alle Intuitionen, die man von einem verständigen bzw. zweckrationalen Umgang mit Akten so hat, sind für elektronisch gespeicherte eben nicht mehr zutreffend. <br />
Datensparsamkeit ist nun keine sich zweckrational meist "von selbst" ergebende Handlungsweise mehr, sondern eine (immerhin gesetzlich unterfütterte) Norm, die <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''gegen<span class=moz-txt-tag>*</span>''' "sich automatisch ergebende" Gebräuche stark gemacht werden muß. <br />
Dass Nachdenken, wie man hier gegen Unerwünschtes vorsorgt, muß viel gründlicher sein, als einem intuitiv so einfallen kann. <br />
<span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''Wie<span class=moz-txt-tag>*</span>''' solche Datensparsamkeit begünstigende "Hemmungen" im einzelnen technisch eingebaut werden können, braucht vermutlich nicht in das Papier hinein, man sollte aber dennoch schon mal Ideen sammeln: <br />
- Zwangswarte-Sekunden für jeden Datensatz <br />
- Kopier- und Übermittlungskosten, die datensparsames Weitergeben begünstigen und die sich bei überzogener Datenweitergabe nachteilig auswirken<br />
- Erfordernis der Zustimmung für jede Akten-Einheit einzeln? ... um sie zu gegebener Zeit in die Diskussion einspeisen zu können.<br />
Ergänzung Thema „Datensparsamkeit by Design“ wäre auf verschiedenen Weisen möglich:<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>(a) die "Vertraulichkeit" in Punkt 1 so deutlich ausbuchstabieren, dass darunter die Begrenzung auf das Notwendige wirklich wahrnehmbar wird<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>(b) nach Punkt 2 "Recht auf ... Zweckbindung" einen Punkt "Datensparsamkeit by Design" einführen (die in der Praxis immer anzustrebende Datenbeschränkung ist mit dem Begriff "Zweckbindung" m. E. nicht ausreichend abgedeckt)<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>(c) generell am Ende der Liste einen Punkt "technische und ökonomische Vorkehrungen, die die *tatsächliche* Anwendung all aufgeführten der Rechte praktikabel und ihre Verletzung schwer machen.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Ich neige zu (b), auch um einen separaten Begründungs-Absatz zu motivieren (z.B. mit Bausteinen aus meiner Mail vom 6.4., die man dafür nur ein etwas straffen und adressatengerecht umformulieren müsste)<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Aufnahme als neuer Punkt B 1b. (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>8<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><u>Praxis-ITler</u><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>1. Das Recht auf […]<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>- Das Recht Daten zu löschen - gänzlich oder teilweise.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>- Das Recht auf „barrierefreie“- (im digitalen Sinne gemeint) - Einsicht und Weitergabe auch nur von Teilen der Patientenakte. - Hintergrund: Der Patient soll, ohne die erforderliche Anwesenheit eines Arztes entscheiden können, wann er welche Informationen an einen Arzt weitergibt. Nur dann ist eine freie Entscheidung (ohne die Autorität eines Arztes) gewährleistet. Das wurde weiter unten auch in anderem Zusammenhang formuliert mit „Alle Teile einer Patientenakte müssen für jeden Behandler, bei dem der Patient das wünscht, immer dann sichtbar sein, wenn der Patient das wünscht... „<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Das ist unter B 5 bereits so enthalten. Vorschlag: Text bei B5 verbessern, damit es klarer ist (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>9<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><u>Praxis-ITler</u><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B 1c<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal;text-autospace:none'>Auch elektronische Arztbriefe dürfen nicht besser bezahlt werden als herkömmliche. (Arztbriefe auf Papier haben zudem den Vorteil, dass sie auch für die Patientin bzw. den Patienten selbst einsehbar sind '''und die Weitergabe vom Patienten kontrolliert werden kann.''')<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Vorschlag: Entsprechend ändern (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>10<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><u>Praxis-ITler:</u><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B 2a. letzter Satz:<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Es muss faktisch erreichbar sein, dass nur die verantwortlichen Ärzte '''und Patienten selbs'''t darauf Zugriff haben. <td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Da es sich hier, bei der BGB-Patientenakte um die Dokumentation der Ärztinnen und Ärzte über die Behandlungs-Geschichte handelt, kann ein/e Patient/in nur lesend darauf Zugriff haben. Ausserdem wäre es problematisch, wenn wir fordern, dass Patientinnen und Patienten (jederzeit?) einen technischen Zugriff auf diese Akte haben '''müssen'''. Was, wenn Arzt/Ärztin oder Patient/in das nicht wollen? Daher Vorschlag: Entweder Text unverändert lassen oder „Ärzte und ggf. Patienten“. (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>11<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><span class=author-p-764>AktivKongreZ-Workshop</span><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B 2b<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Evtl. ist die Zustimmung im Einzelfall sinnvoll.<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Zustimmung im Einzelfall ist im Vorschlag bei Forschung (B 2b) schon vorgesehen. Anmerkung unklar. (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>12<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><span class=author-p-764>AktivKongreZ-Workshop</span><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B 3 Satz 3 <td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>"Einschänkungen der Sichtbarkeit": Die Daten müssen bei allen Ärzten/Klinikern lesbar sein: kein Vendor-Lock-In<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Steht da schon, evtl ausführlicher formulieren (Jan). <br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>13<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><u>CP</u><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B 4<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Die "Minimalversion" und fast universell kompatible Bauart ist m. E. unmittelbar verfügbar und besteht aus <br />
- einzelnen, lokal verschlüsselten Dateien (die je nach Inhaberwunsch alle dasselbe oder aber separate Paßwörter haben können), <br />
welche <br />
- <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''keine<span class=moz-txt-tag>*</span>''' maschinenauslesbaren Datencontainer enthalten, sondern lediglich die allein zur Lektüre durch <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''Menschen<span class=moz-txt-tag>*</span>''' übermittelbaren *Bild*dateien/Scans von Krankenaktenblättern usw. - bzw., soweit elektronische Akten abgebildet werden müssen, <span class=moz-txt-tag>'''*'''</span>'''Scans von Ausdrucken<span class=moz-txt-tag>*</span>''' solcher Inhalte. <br />
Je nach Sicherheit der verwendeten Kryptographie bemißt sich dann das Risiko der Speicherung solcher Daten auf USB-Stick (vor allem: Verlustrisiko) und Smartphone (vor allem: Abgriff durch Apps). Das versteht dann auch der Durchschnittsnutzer und hat eine Chance, die Kontrolle zu behalten. <br />
Technisch/rechtlich "einzuführen" an solcher Minimal-e-Akte ist dann vermutlich nur <br />
- die Bereitschaft der Beteiligten, einzelne Scans entgegenzuinehmen und nicht bzw. sicher zu speichern, und dazu vermutlich: <br />
- eine Neu-Verschlüsselung beim Empfänger, der ja den Inhaber-Schlüssel nicht hat und nicht haben soll <br />
Wünschenswert dazu: technische Möglichkeiten, eine Löschung nach Gebrauch/Zeitablauf zu erzwingen; das ist vermutlich der schwierigere Teil, wenn auch Verfahren hierzu im Kommen sein sollen. <br />
Klar braucht man "Standardisierung", die erfüllt man durch die Verwendung kompatibler Bildformate. Das "schaffen wir" sogar in Deutschland. <br />
Um den prinzipiellen Unterschied zwischen elektronischen Inhalten <br />
- "nur-für-Menschen" und denen <br />
- "für elektronische Verarbeitung" <br />
auch im Papier festzuhalten, schlage ich zu Punkt <br />
4. das Recht, keine elektronische Patientenakte zu haben <br />
eine Ergänzung vor wie (sinngemäß): <br />
4b. das Recht, eine elektronische Patientenakte zu führen, die lediglich menschliche Einsichtnahme (in Bilddateien) erlaubt und die auf jegliche maschinell auswertbare Datencontainer verzichtet.<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Die Unterscheidung zwischen maschinell auswertbaren Text- und nicht auswertbare Scan-Daten scheint mir nicht sinnvoll, da auch aus Bilddaten ein Inhalt automatisch extrahiert und als Text dargestellt werden kann. Das wäre lediglich eine (vielleicht wünschenswerte) Komplexitätssteigerung. Die Forderung ist m.E. nicht vermittelbar. (Jan)<br />
|- <td width=70 valign=top style='width:52.6pt;border:solid windowtext 1.0pt; border-top:none;padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>14<td width=98 valign=top style='width:73.7pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'><span class=author-p-764>AktivKongreZ-Workshop</span><td width=80 valign=top style='width:60.3pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>B 5) 1.Abs.:<td width=533 valign=top style='width:399.9pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>"Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V oder die Führung der EEGA ausschließlich durch Ärzte lehnen wir ab." streichen, da sonst angenommen werden könnte, dass evtl. auch Ärzte alleine zugreifen können.<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>"Zustimmung des Eigentümers" überarbeiten, da "Dateneigentum" problematisch<p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>ist.<td width=610 valign=top style='width:457.55pt;border-top:none;border-left: none;border-bottom:solid windowtext 1.0pt;border-right:solid windowtext 1.0pt; padding:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt'><p class=MsoNormal style='margin-bottom:0cm;margin-bottom:.0001pt; line-height:normal'>Vorschlag: „Wir lehnen es ab, dass Ärztinnen und Ärzte ohne Mitwirkung der Betroffenen auf die EPA zugreifen und sie ändern. Selbstverständlich müssen Betroffene ohne Mitwirkung von Ärztinnen und Ärzten wie beschrieben zugreifen können. Das “zwei Schlüssel-Prinzip” in § 291a Abs. 5 SGB V lehnen wir ab, weil es nicht ermöglicht, dass Patientinnen und Patienten alleine auf EPA zugreifen.“ Statt Eigentümer Betroffene schreiben (Jan)</thead><br />
|}</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Patientenrechte_und_Datenschutz&diff=1311Patientenrechte und Datenschutz2018-05-15T18:16:16Z<p>Jan: Jan moved page Main Page to Patientenrechte und Datenschutz: deutsch</p>
<hr />
<div><i><u>Hinweis:</u> der Verein Patientenrechte und Datenschutz e.V. entstand 2016 durch den Zusammenschluss von zwei Initiativen ähnlicher Zielsetzung - nämlich dem 2010 zur Teilnahme an den Sozialwahlen gegründeten Verein "Neuanfang e.V." und der 2014 für Öffentlichkeitsarbeit zu den Themen elektronische Gesundheitskarte und Patientendatenschutz gegründeten "Initiative Patientendaten". Derzeit werden die Webpräsenzen beider Vorgängerorganisationen vereinigt. Für die Übergangszeit bitten wir Sie, Inkonsistenzen in den Benennungen und veraltete Verlinkungen zu entschuldigen.</i><br />
<br />
<br />
Wir, der Verein Patientenrechte und Datenschutz e.V., möchten bei den [http://de.wikipedia.org/wiki/Sozialwahl Sozialwahlen] 2023 mit eigenen Listen für die Selbstverwaltung der Krankenkassen kandidieren. <br />
Anlass für Gründung und Aktivitäten des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e.V. ist die zunehmende Erfassung von Behandlungsdaten durch die Krankenkassen und Kassenärztlichen Vereinigungen, oft ohne Wissen und Zustimmung der Patienten. Symbol dieses Prozesses ist die neue [[Elektronische Gesundheitskarte (EGK)]]. Wir wollen, dass der Datenschutz im Gesundheitsbereich erhalten bleibt. <br />
<br />
Zwei Themen stehen für uns im Mittelpunkt. Das Eine ist die Datenübermittlung der Arztpraxen, Apotheken und Krankenhäuser an die Krankenkassen. Die Aufzeichnung und Weitergabe von Behandlungsdaten, die Kontrolle und Steuerung der Ärzte, und deren Einfluss auf alle unsere Behandlungen sollen für uns gesetzlich Versicherte verständlich - und von uns mitbestimmt werden. Die Steuerung unserer Behandlung passiert derzeit durch ein System, das weder über Wahlen, noch über Märkte und Preise kontrolliert wird. Es besteht aus gemeinsamen Gremien der Verbände von Behandlern und Krankenkassen. Dazu gehören etwa die [http://www.gematik.de/Homepage.Gematik gematik], verantwortlich für die elektronische Gesundheitskarte, und der [http://www.g-ba.de/ Gemeinsame Bundesausschuss], der festlegt, welche Behandlungen von den Krankenkassen bezahlt werden. Unser Ziel ist, hier eine öffentliche Kontrolle und Steuerung zu erreichen.<br />
<br />
Unser zweites Ziel ist, die Krankenkassen dazu zu bringen, Patientenrechte zu stärken. Die Patienten sollen informiert und unterstützt werden in ihren Rechten gegenüber Ärzten und Krankenhäusern und nicht zuletzt in ihren Rechten bei ihrer Krankenkasse, deren Miteigentümer sie sind. Aufgrund der Entwicklung in den letzten Jahren wollen wir gesetzlich Krankenversicherte ganz besonders darin unterstützten, ihr Recht auf informationelle Selbstbestimmung und auf die Vertraulichkeit ihrer persönlichen medizinischen Behandlungsdaten zu wahren. Dafür setzen wir uns mit juristischen und politischen Mitteln ein.<br />
<br />
Bei den Sozialwahlen im Jahr 2023 wollen wir bei den mehreren großen Krankenkassen (z. B. BEK, DAK, TK) und bei einigen kleinen Krankenkassen eigene Kandidaten/Listen aufstellen, um auch innerhalb der Selbstverwaltung der Krankenkassen für unsere Ziele einzutreten. <br />
<br />
Das Gelingen des Projekts hängt von Ihrer Unterstützung ab. Sie sind herzlich eingeladen, sich zu beteiligen:<br />
<ul><br />
<li>Informieren Sie sich über unsere Themen und Ziele auf unserer Homepage (oder über weitere [[Links zum Thema]]),<br />
<li>nehmen Sie Kontakt zu uns auf (siehe "[[Was tun]]"),<br />
<li>werden Sie Mitglied im Verein [[Patientenrechte_und_Datenschutz_e.V.]],<br />
<li>engagieren Sie sich bei den Sozialwahlen 2023 als Kandidat oder Unterstützer unserer Listen.<br />
</ul><br />
<br />
Wir wollen die Sozialwahlen 2023 zu einer Volksabstimmung über Patientenrechte und Datenschutz machen.</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Main_Page&diff=1312Main Page2018-05-15T18:16:16Z<p>Jan: Jan moved page Main Page to Patientenrechte und Datenschutz: deutsch</p>
<hr />
<div>#REDIRECT [[Patientenrechte und Datenschutz]]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Patientenrechte_und_Datenschutz&diff=1310Patientenrechte und Datenschutz2018-05-15T18:15:01Z<p>Jan: Created page with "<i><u>Hinweis:</u> der Verein Patientenrechte und Datenschutz e.V. entstand 2016 durch den Zusammenschluss von zwei Initiativen ähnlicher Zielsetzung - nämlich dem 2010 zur..."</p>
<hr />
<div><i><u>Hinweis:</u> der Verein Patientenrechte und Datenschutz e.V. entstand 2016 durch den Zusammenschluss von zwei Initiativen ähnlicher Zielsetzung - nämlich dem 2010 zur Teilnahme an den Sozialwahlen gegründeten Verein "Neuanfang e.V." und der 2014 für Öffentlichkeitsarbeit zu den Themen elektronische Gesundheitskarte und Patientendatenschutz gegründeten "Initiative Patientendaten". Derzeit werden die Webpräsenzen beider Vorgängerorganisationen vereinigt. Für die Übergangszeit bitten wir Sie, Inkonsistenzen in den Benennungen und veraltete Verlinkungen zu entschuldigen.</i><br />
<br />
<br />
Wir, der Verein Patientenrechte und Datenschutz e.V., möchten bei den [http://de.wikipedia.org/wiki/Sozialwahl Sozialwahlen] 2023 mit eigenen Listen für die Selbstverwaltung der Krankenkassen kandidieren. <br />
Anlass für Gründung und Aktivitäten des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e.V. ist die zunehmende Erfassung von Behandlungsdaten durch die Krankenkassen und Kassenärztlichen Vereinigungen, oft ohne Wissen und Zustimmung der Patienten. Symbol dieses Prozesses ist die neue [[Elektronische Gesundheitskarte (EGK)]]. Wir wollen, dass der Datenschutz im Gesundheitsbereich erhalten bleibt. <br />
<br />
Zwei Themen stehen für uns im Mittelpunkt. Das Eine ist die Datenübermittlung der Arztpraxen, Apotheken und Krankenhäuser an die Krankenkassen. Die Aufzeichnung und Weitergabe von Behandlungsdaten, die Kontrolle und Steuerung der Ärzte, und deren Einfluss auf alle unsere Behandlungen sollen für uns gesetzlich Versicherte verständlich - und von uns mitbestimmt werden. Die Steuerung unserer Behandlung passiert derzeit durch ein System, das weder über Wahlen, noch über Märkte und Preise kontrolliert wird. Es besteht aus gemeinsamen Gremien der Verbände von Behandlern und Krankenkassen. Dazu gehören etwa die [http://www.gematik.de/Homepage.Gematik gematik], verantwortlich für die elektronische Gesundheitskarte, und der [http://www.g-ba.de/ Gemeinsame Bundesausschuss], der festlegt, welche Behandlungen von den Krankenkassen bezahlt werden. Unser Ziel ist, hier eine öffentliche Kontrolle und Steuerung zu erreichen.<br />
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Unser zweites Ziel ist, die Krankenkassen dazu zu bringen, Patientenrechte zu stärken. Die Patienten sollen informiert und unterstützt werden in ihren Rechten gegenüber Ärzten und Krankenhäusern und nicht zuletzt in ihren Rechten bei ihrer Krankenkasse, deren Miteigentümer sie sind. Aufgrund der Entwicklung in den letzten Jahren wollen wir gesetzlich Krankenversicherte ganz besonders darin unterstützten, ihr Recht auf informationelle Selbstbestimmung und auf die Vertraulichkeit ihrer persönlichen medizinischen Behandlungsdaten zu wahren. Dafür setzen wir uns mit juristischen und politischen Mitteln ein.<br />
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Bei den Sozialwahlen im Jahr 2023 wollen wir bei den mehreren großen Krankenkassen (z. B. BEK, DAK, TK) und bei einigen kleinen Krankenkassen eigene Kandidaten/Listen aufstellen, um auch innerhalb der Selbstverwaltung der Krankenkassen für unsere Ziele einzutreten. <br />
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Das Gelingen des Projekts hängt von Ihrer Unterstützung ab. Sie sind herzlich eingeladen, sich zu beteiligen:<br />
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<li>Informieren Sie sich über unsere Themen und Ziele auf unserer Homepage (oder über weitere [[Links zum Thema]]),<br />
<li>nehmen Sie Kontakt zu uns auf (siehe "[[Was tun]]"),<br />
<li>werden Sie Mitglied im Verein [[Patientenrechte_und_Datenschutz_e.V.]],<br />
<li>engagieren Sie sich bei den Sozialwahlen 2023 als Kandidat oder Unterstützer unserer Listen.<br />
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Wir wollen die Sozialwahlen 2023 zu einer Volksabstimmung über Patientenrechte und Datenschutz machen.</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Der_verkaufte_Patient_-_Eine_Buchbesprechung&diff=969Der verkaufte Patient - Eine Buchbesprechung2012-08-16T19:50:57Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>''(Seite wegen Spam nur noch für registrierte Benutzer änderbar)''<br />
<br />
Auf ein ziemlich gutes Buch möchte ich Euch hinweisen, das Ihr alle lesen solltet, um zu wissen, auf was für einem richtigen Weg wir sind. "Der verkaufte Patient" von Renate Hartwig. Das gilt sowohl für die UnterstützerInnen der Freien Liste Müller als auch für die MitautorInnen des Buches zur EGK, koordiniert durch das Komitee für Grundrechte und Demokratie. "Der verkaufte Patient" ist bisher das beste Buch zum Thema, es ist besser für den Normalbürger geeignet als mein eigenes, und deshalb sollten wir es alle gelesen haben. Zu seinen Schwächen komme ich noch.<br />
<br />
Seine stärksten Teile sind die Beschreibungen aus der Praxis. Auf Seite 33 - 35 beschreibt sie einen Arbeitstag in der Arztpraxis mit Fallbeispielen und dem jeweiligen bürokratischen Aufwand, der getrieben werden muss, damit Patienten bekommen, was sie brauchen. Sie beschreibt das Ausmaß der Bürokratisierung und seine Triebkraft, den Selbsterhaltungs- und Ausdehnungstrieb der Bürokratien von KVen und Kassen. Hervorragend! Und sie nimmt im Buch die meisten großen Themen aufs Korn. Kassenärztliche Vereinigungen, Disease Management Programme, Managed Care, Call Center, Privatisierung, Karl Lauterbach, Medizinische Versorgungszentren (MVZ). Elektronische Gesundheitskarte. Sie zeigt, dass Bürokratisierung und Privatisierung im Gesundheitsbereich Hand in Hand gehen. Sie sagt: es gibt keinen Großbereich, der sich so gegen jeden Einblick und jede Enflußname von außen abgeschottet hat, wie die Gesetzliche Krankenversicherung. Für einen Überblick über die Zusammenhänge ist das Buch gut!<br />
<br />
Renate Hartwig entlarvt in ihrem Buch eine von ihr erkannte Verschwörung: aus Krankenkassen, Kassenärztlichen Vereinigungen und Regierung. Ziel: Privatisierung. Ein wesentliches Mittel dazu: EGK. Neu für mich ist die, von ihr durchschaute, Inspiration deutscher Gesundheitsreformen durch das US-Unternehmen Kaiser Permanente. Kaiser Permanente habe die gesamte "Wertschöpfungskette" der Gesundheit in einem Unternehmen vereinigt, nämlich Versicherung, ambulante Behandlung und Krankenhaus. Das Unternehmen berät deutsche Spitzenpolitiker. In Deutschland Rahmenbedingungen schaffen, unter denen man die Krankenkassen und KVen privatisieren kann, und sie dann mit PKV und Klinikkonzernen fusionieren, darauf läuft es hinaus. Das man das nicht öffentlich breittritt, kann ich verstehen. Das müssen wir im Auge behalten.<br />
<br />
Renate Hartwig vertritt, wie wir, ausschliesslich Patienteninteressen, und man kann ihr keine großen Fehler nachweisen, ausser vielleicht bündnispolitische. Sie steht mit dem Hausärzteverband im Bündnis, und der steht im Konflikt mit der Freien Ärzteschaft, die das Bündnis "Stoppt die e-card" mitträgt. Hartwig mobilisiert Massen. Anders, als die meisten von uns. Über ihre diesbezügliche Arbeit könnt Ihr Euch unter folgenden Links informieren, die Ihr unbedingt anklicken solltet, einschließlich der Videos. http://www.lesungen.tv/web-tv/renate-hartwig-protest-im-olympiastadion/<br />
und<br />
http://www.presse.patient-informiert-sich.de/<br />
<br />
Interessant ist die Marburger Initiative "Notruf 113", auf die man über den zweiten Link stoßen kann. Dort wehren sich PatienInnen gegen die Privatisierung einer Klinik. Renate Hartwig ist dabei.<br />
<br />
Der Freund und Mitstreiter Wolfgang Linder würde dazu wieder sagen: "Es ist doch schön, was von jemandem zu lesen, der sich über den ganzen korrupten und bürokratischen Sumpf noch richtig schön aufregt!" Wolfgang hat recht, alte Hasen wie wir haben sich an alles gewöhnt. Eine Korruptionsaffäre mit Unterschlagung von ein paar Millionen durch Krankenkassen- oder KV-Funktionäre nötigt uns nur ein Achselzucken ab. Bei Strukturen wie den jetzigen ist das unvermeidlich, deswegen wird es Korruptionsaffären geben und gibt es sie auch. Entweder werden sie aufgedeckt oder nicht. Renate Hartwig regt sich auf. Und wie. Manfred Lotze wird Freude an ihr haben. Der Freund und Mitstreiter Manfred Lotze kritisiert einen Beitrag von mir in der FIFF Broschüre zur EGK wie folgt:<br />
<br />
"An einer Stelle leuchtet die dramatische Veränderung in der ethischen Basis des Arzt-Patientenverhältnisses besonders auf, das uns mit dem Slogan " Gesundheit ist keine Ware" vertraut ist. Auf Seite 52 steht:<br />
'Dazu wird ein Medium gebraucht, mit dem unterschiedliche Tarife der gesetzlich versicherten Patienten in der Arztpraxis sofort und sicher festgestellt werden, sodass jemand, der nicht den richtigen Tarif hat, schon am Empfangstresen der Arztpraxis um Barzahlung gebeten oder nach Hause geschickt wird. Und das schien mit der eGK gefunden.' An dieser Stelle vermisse ich die Aufklärung über Hintergründe und Motive solcher Inkaufnahme von Inhumanität."<br />
<br />
Lieber Manfred, bei Renate Hartwig wirst Du das nicht vermissen. Gesundheit wird zur Ware, das ist der Rote Faden ihres Buches. Sie ist Moralistin. Bei ihr folgen auf jede Schilderung von Zusammenhängen viele Sätze zu den Motiven und Hintergründen, den gesellschaftlichen, warum sie das aufregt, und dass wir alle deswegen die Regierung schnellstens abwählen sollten. Wie die meisten von uns, ist sie große Kritikerin des Neoliberalismus und der Bertelsmann Stiftung, und sie entlarvt auf Schritt und Tritt die Herkunft des meisten Übels aus dem Neoliberalismus, oder seine Zusammenhänge mit der Bertelsmann Stiftung. Das Buch ist wirklich lesenswert, vor allem, wenn man, wie ich, schnell querlesen kann. Da stört die viele Aufklärung und Aufregung nicht.<br />
<br />
Eins fällt auf, Renate Hartwigs wichtigstes Thema ist eigentlich: Renate Hartwig. Ihre Aktionsgrundlage ist ihr Gesunder Menschenverstand. Beispiel: das traditionelle Verhältnis Arzt-Patient (angeblich ein Vertrauensverhältnis) wird von ihr erbittert gegen seine Bedrohungen verteidigt. Leute wie ich nennen dieses Verhältnis "Halbgott in Weiss". Diese Kritik kommt bei ihr nicht vor, und Informationen darüber, wie weit gehend die Pharmaindustrie den Arzt an der Ecke im Griff hat, liefert sie nicht. Die Erfahrung, dass schrillste Schreie mancher Ärzte, wegen angeblicher Verletzung elementarster Patientenrechte, schon oft mit wenigen Dollar zum Schweigen gebracht wurden, die hat sie zwar auch schon gemacht. Besondere Lehren daraus findet man nicht in ihrem Buch.<br />
<br />
Ich sehe es auch so, dass wir die Programmatik der Liste Neuanfang knapp halten sollten, und uns konzentrieren auf das Thema EGK. Wenn man Renate Hartwigs Buch gelesen hat, (natürlich auch wenn man den "Gesundheitschip" gelesen hat), weiss man, dass man mit der EGK ein Herzstück des Programms "Gesundheit als Ware" kritisiert. Aber wir (Freie Liste Müller) sollten das Bündnis mit Organisationen suchen, deren Programm breiter angelegt ist. Wir werden Gesundheitspolitik machen, müssen daher in dieser Szene Gehör finden und uns verankern.<br />
<br />
Unser Verantwortlicher für Bündnispolitik, Raffael, könnte ja mal Kontakt mit "Notruf 113" und "patient informiert sich" aufnehmen und sie fragen, was sie von einer Zusammenarbeit halten. Fragen kostet ja nichts.<br />
Unabhängig davon ob wir das machen oder nicht, kauft und lest "Der verkaufte Patient"!<br />
<br />
<br />
Euer Jan</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Elektronische_Gesundheitskarte_(EGK)&diff=968Elektronische Gesundheitskarte (EGK)2012-07-05T11:17:54Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Hier gibt es Hintergrundinformationen. Für Aktuelles siehe [http://www.stoppt-die-e-card.de/ Aktion: Stoppt die e-Card!]<br />
<br />
[[Erster Prozess gegen die Elektronische Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Verhandlung, Urteil, Kampagne beim ersten Prozess gegen Elektronische Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Der verkaufte Patient - Eine Buchbesprechung]]<br />
<br />
[[Geschichte der Elektronischen Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Gesundheitspolitik und Elektronische Gesundheitskarte (EGK)]]<br />
<br />
[[Ärztetage zur Elektronischen Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Fiktive Rede eines Programmierers an den Deutschen Ärztetag]]<br />
<br />
[[The less care they give - the more money they make: Verkauf der Versicherten und ihrer medizinischen Daten als "Integrierte Versorgung"?]]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Verhandlung,_Urteil,_Kampagne_beim_ersten_Prozess_gegen_Elektronische_Gesundheitskarte&diff=967Verhandlung, Urteil, Kampagne beim ersten Prozess gegen Elektronische Gesundheitskarte2012-07-05T10:59:07Z<p>Jan: /* Verbindung von Prozess und Kampagne */</p>
<hr />
<div>Am Donnerstag, dem 28.06.2012 war vor dem Düsseldorfer Sozialgericht die Entscheidung erster Instanz im ersten Prozess gegen die Elektronische Gesundheitskarte (EGK). Dort habe ich den Kläger vertreten. <br />
<br />
Mein Mandant Sven S. aus Wuppertal verlangt, medizinische Leistungen zu erhalten, ohne die Elektronische Gesundheitskarte benutzen zu müssen. Der erste Schritt zur neuen Elektronischen Gesundheitskarte ist, dass man von seiner Krankenkasse aufgefordert wird, ein Passbild einzusenden. Kläger Sven S. hatte zu einer kleinen Gruppe von Versicherten gehört, die diese Aufforderung schon vor zwei Jahren erhielt. Nach seiner Meinung verstößt das Gesetz, das die neue Karte vorsieht, gegen die Verfassung. Die "Telematik-Infrastruktur", durch die die Rechner in der Arztpraxis mit denen der Krankenkassen vernetzt werden, ist nach seiner Meinung mit seinem Recht auf informationelle Selbstbestimmung nicht vereinbar. Sven S. meldete sich 2010 bei der Initiative "Stoppt die e-Card". Der Arbeitskreis Vorratsdatenspeicherung, der FoeBud, die FIfF, die Liste Neuanfang und viele andere sind Teil dieser Initiative und unterstützen den Protest gegen die EGK. Einen Überblick über die Beteiligten und ihre Gründe findet man [http://liste-neuanfang.org/Links.php hier] und in den dort verlinkten Dokumenten.<br />
<br />
<br />
== Zum Verfahren ==<br />
<br />
<br />
Nur das Bundesverfassungsgericht kann die Verfassungswidrigkeit und Ungültigkeit des Gesetzes feststellen, das die Karte vorsieht. Dazu muss der Kläger den Weg über die Sozialgerichte hinter sich bringen. Das hat das Verfassungsgericht selbst so entschieden. Näheres dazu [http://liste-neuanfang.de/widerspruch.php hier].<br />
<br />
Das Sozialgericht Düsseldorf hat am 28.06.12 die Klage von Sven S. abgewiesen (Aktenzeichen war S 9 KR 111/09), so dass die erste Hürde auf dem Weg nach Karlsruhe überwunden ist.<br />
(Um Laien unsere "Niederlage" zu erklären, hilft vielleicht :<br />
[http://de.wikipedia.org/wiki/Verfassungsbeschwerde#6._Ersch.C3.B6pfung_des_Rechtswegs.2FSubsidiarit.C3.A4t folgender Hinweis aus Wikipedia, dort Ziffer 6c].) Nach Abschluss der nächsten Instanz kann Sven S. Verfassungsbeschwerde einlegen. Die Vorsitzende der 9. Kammer des Sozialgerichts Düsseldorf hat in ihrer mündlichen Urteilsbegründung vor allem darauf abgestellt, dass die EGK in der jetzt ausgerollten Form lediglich dasselbe könnte wie die Krankenversichertenkarte. Alles andere sei freiwillig und deshalb keine Gefahr für den Kläger.<br />
<br />
== Argumentation in der nächsten Instanz ==<br />
<br />
<br />
Ich sehe folgende Angriffspunkte gegen die Argumentation der Richterin, die wir jetzt in die nächste Instanz einbringen können:<br />
<br />
# Kopplung der Telematik-Infrastruktur mit den Rechnern in der Arztpraxis ist als solches ein Risiko, denn die Daten des Klägers werden auf jeden Fall im Rechner der Arztpraxis gespeichert und sind dadurch nicht sicher vor Zugriffen über das Internet oder aus der Telematik-Infrastruktur. Der Kläger hat nur durch Nichtbenutzung der EGK die Chance, die Speicherung seiner medizinischen Daten in dieser Infrastruktur zu verhindern.<br />
# Die Pflicht der Ärzte, Diagnosen und Behandlungen so zu kodieren, dass sie für elektronische Gesundheitsakten und Elektronische Arztbriefe verwendbar sind, beeinflusst auch die Behandlung der Versicherten, die diese Anwendungen nicht nutzen. Der Kläger hat nur bei Nichtbenutzung der EGK die Chance, eine individuelle Dokumentation seiner Behandlung zu erhalten, die nicht durch Vorgaben der Gematik GmbH beeinflusst ist.<br />
# Zum Stammdatenmanagement, das sofort eingeführt wird, gehört auch die Übertragung von medizinischen Daten, nämlich Informationen, ob man ggf in sogenannten Chronikerprogrammen für Diabetes oder Brustkrebs ist. Dass diese Informationen heute, offen lesbar, auf den Krankenversichertenkarten (KVK) stehen, ist ein Argument gegen diese KVK, aber keines für die EGK. Diese Daten werden bei Benutzung der EGK über eine unsichere Infrastruktur übertragen.<br />
# Die Information, ob ich eine Gesundheitsakte habe oder nicht, und ob ich sie sperre oder nicht, soll nach heutiger Rechtslage auf der EGK stehen, und allein das gefährdet das Vertrauensverhältnis Patient-Arzt. Es ist dem Kläger nicht zuzumuten, in dem Moment zu klagen, wo diese Anwendung in Betrieb genommen wird, denn dann kann er sich vor diesen Auswirkungen nicht mehr schützen.<br />
# Dasselbe gilt für das elektronische Rezept. Es ist nicht vorgeschrieben, dass Apotheker nur die Medikamenten-Verschreibungen sehen, die der Versicherte ihnen zeigen will. Es ist auch nicht vorgeschrieben, dass der Arzt nicht sehen darf, ob der Versicherte die verschriebenen Medikamente abgeholt hat oder nicht. Mit Einführung des elektronischen Rezepts wäre dieser Datenschutz zwischen verschiedenen Leistugnserbringern sofort aufgehoben. Es ist dem Kläger nicht zuzumuten, erst zu warten, bis das Kind in den Brunnen gefallen ist.<br />
<br />
Auch damit werden wir zu 99 % unterliegen, aber dann gehts zum BVerfG. Das ganze hat seinen Sinn als Teil einer politischen Kampagne.<br />
<br />
<br />
== Berufung oder Sprungrevision ==<br />
<br />
<br />
Gegen die erstinstanzliche Gerichtsentscheidung sind alternativ zwei Rechtsmittel möglich, die Berufung zum Landessozialgericht in Essen, oder die Sprungrevision zum Bundessozialgericht, Kassel. Letztere wäre nur gemeinsam mit der Gegenseite möglich. Ich hatte ein kurzes Gespräch mit den Vertretern der Bergischen Krankenkasse, in dem die andeuteten, eventuell mitzumachen, falls der Kläger diesen Weg für besser hält und wir uns mit diesem Vorschlag an sie wenden. Wir müssen erstmal die Zustellung des erstinstanzlichen Urteils abwarten.<br />
<br />
Bemerkenswert war, dass die Vorsitzende Frau Dr. Hagemann in der mündlichen Urteilsbegründung ausführlich auf die §§ 13 und 15 SGB V. eingegangen ist. Man konnte die Richterin so verstehen, dass der Kläger auch die Möglichkeit hätte, anstatt mit der EGK, mit Berechtigungsscheinen ärztliche Versorgung zu bekommen, die er jedes Quartal von seiner Krankenkasse abholen müsste. Wenn wir größeren Wert darauf legen, dass die Versicherten dieses Recht haben: Ausstellung von Krankenscheinen statt EGK, dann könnte es sinnvoll sei, nach Kassel zu gehen, und dort genau um dieses Recht zu streiten. Deswegen möchte ich rechtzeitig vorher geklärt bekommen: wollen wir das? Ist das der Weg für unseren Protest? Man kann gut begründen, lieber nach Essen zu gehen: neue Aktivitäten der Gematik nach dem 28.06.12 können wir nur dann noch ins Verfahren einbringen. Aber es wird weitere Kläger geben, die das noch tun können.<br />
<br />
Wenn jemand etwas ganz furchtbar schlimm findet, ist bei demjenigen oder derjenigen einiger Aufwand zu erwarten und auch zuzumuten, um das Furchtbare zu vermeiden oder zu verhindern. Wenn dagegen etwas gar nicht schlimm ist, sondern eigentlich harmlos, dann wird diejenige, oder derjenige nicht über eine Unterschrift auf einer Unterschriftenliste hinaus gehen. Wird aber dann mit seinem Protest auch nicht so ernst genommen. Wenn ich mal von mir ausgehe. Ich hätte gar keinen Stress damit, jedes Quartal zur TK zu gehen und meinen Behandlungsschein dort abzuholen, statt die EGK zu benutzen. Mein Traum wäre, dass das ein paar tausend Leute machen. Das wäre Sand im Getriebe in schönster Form. Schaffen wir den Schritt zu so viel Eigenaktivität? Ich möchte, dass wir das innerhalb der nächsten Wochen klären. In ca. sechs Wochen möchte ich das Ergebnis wissen! Denn dann müssen wir wissen, ob wir nach Kassel oder nach Essen wollen.<br />
<br />
<br />
== Blinde Flecken der Rechtswissenschaft ==<br />
<br />
<br />
Der juristische Standpunkt oben ist ein ganz beschränkter. Das Hauptargument gegen die EGK ist eigentlich, dass die Karte für ihre Befürworter (vor allem Krankenkassen) nur sinnvoll ist, wenn die Elektronische GesundheitsAKTE kommt. Nach Berechnungen von Unternehmensberatungen wird die Karte allenfalls dann rentabel, wenn die elektronische GesundheitsAKTE von dutzenden Millionen Menschen genutzt wird. Erstens wird das diskriminierungsfrei und freiwillig nicht passieren, man darf davon ausgehen, dass das Gesetz in dem Punkt noch geändert wird. Zweitens ist eine auch nur halbwegs ungefährliche Übertragung und Speicherung dieser kritischen Massendaten nicht anzunehmen. Drittens ist das Ziel Rationierung und Kontrolle. Rechtlich lässt sich das heute schlecht einbringen. Nach dem jetzigen Gesetz ist die Akte freiwillig, es gibt ein Diskriminierungsverbot für Nichtbenutzer der Akte, der Zeitpunkt der Einführung von elektronischen GesundheitsAKTEN steht in den Sternen, Details über sie sind nicht veröffentlicht. Aber um sie einzuführen, ist kein weiterer Verwaltungsakt erforderlich, deswegen muss man sie schon jetzt attackieren.<br />
<br />
Man muss wissen, dass in Deutschland Politik mehr über Recht und Gerichte läuft, als in jedem anderen Land der Welt. Den von der Polizei niedergeknüppelten Deutschen schmerzen Hämatome oder Knochenbrüche kaum, viel mehr schmerzt ihn sein verletztes Recht auf körperliche Unversehrtheit. Der große Tag der deutschen Bürgerrechtler ist nicht, wenn ihre Partei die Wahl gewinnt, oder wenn die Bürgerrechtler nach einer erfolgreichen Revolution die Regierung stellen. Der große Tag der deutschen Bürgerrechtler ist, wenn das höchste Gericht ihnen Recht gibt. Entsprechend diesen nationalen Idealen funktioniert das System. Über unseren Prozess letzten Donnerstag berichteten die Massenmedien mehr, als zuvor über jede andere Aktivität der Initiative "Stoppt die E-Card". Über mich persönlich schrieben und sendeten sie in einer Woche mehr als über die Vorsitzende der Initiative, Dr. Silke Lüder, in Jahren, obwohl ihre Verdienste um die Sache durchgehend seit mindestens 5 Jahren die meinen erheblich übersteigen.<br />
<br />
<br />
== Verbindung von Prozess und Kampagne ==<br />
<br />
<br />
Das war vorauszusehen. Seit drei Monaten habe ich versucht zu erreichen, dass das Bündnis "Stoppt die E-Card" aus Anlass des Prozesses die Message in die Medien bringt: "Es gibt jetzt MASSENprotest gegen die EGK. Hunderte Leute verweigern ihre Fotos, ein Dutzend widersprechen oder klagen dagegen. (Das ist so.) Macht alle mit. Hier werdet Ihr runterstützt: .... " Schön wärs gewesen. Auch mit gut besetzten Bündnisgesprächen war das in drei Monaten nicht zu schaffen.<br />
<br />
Die gewünschte Kampagne hätten wir bekanntgeben können, wenn ich sie rechtzeitig mit einer Handvoll Aktivisten selbst aus dem Boden gestampft hätte. Es wäre die einzige Möglichkeit, das weiß ich jetzt. Ein Vehikel dafür gibt es, nämlich den "Neuanfang eV", der eigentlich nur gegründet wurde, um bei Sozialwahlen antreten zu können. Daraus kann man eine Plattform für schnelle und aktive Leute machen. Sofern wir denn gewinnen wollen. Es sollte möglich sein, die elektronische GesundheitsAKTE zu einem zentralen Datenschutzthema zu machen. Dafür bräuchten wir neue Methoden und vielleicht auch neue Leute. Das ist die Aufgabe, die ich mir jetzt stelle.<br />
<br />
Der nächste öffentlichkeitswirksame Meilenstein wird sein, wenn wir das Rechtsmittel gegen das erstinstanzliche Urteil einlegen. Dann können wir noch mal eine Presseerklärung herausgeben. Darin muss stehen, dass diese Protestwelle läuft. Zeitpunkt dieses Meilensteins wird voraussichtlich Anfang September sein. Diesen Meilenstein sollten wir noch besser nutzen als den vorigen. <br />
<br />
Ein erster Schritt dazu ist, die diversen Mailinglisten und Email-Verteiler zum Thema intensiver zu versorgen. Folgende Mailinglisten zum Thema EGK existieren heute: <ul><br />
<li>[http://lists.fiff.de/mailman/listinfo/egk EGK Mailingliste der FIfF]</li><br />
<li>[https://listen.akvorrat.org/mailman/listinfo/akv-ag-ecard EGK Mailingliste des AKV]</li><br />
<li>Mailinglisten des Neuanfang e.V.: [[Was_tun]]</li><br />
<li>[https://mail.foebud.org/cgi-bin/mailman/listinfo/stoppt-die-egk Mailingliste einer angedachten Kampagne, Maintainer FoeBud]</li><br />
</ul><br />
<br />
We sich den Spaß gönnen will, mitzumachen, sollte mindestens eine davon abonnieren.</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Verhandlung,_Urteil,_Kampagne_beim_ersten_Prozess_gegen_Elektronische_Gesundheitskarte&diff=966Verhandlung, Urteil, Kampagne beim ersten Prozess gegen Elektronische Gesundheitskarte2012-07-05T10:46:35Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Am Donnerstag, dem 28.06.2012 war vor dem Düsseldorfer Sozialgericht die Entscheidung erster Instanz im ersten Prozess gegen die Elektronische Gesundheitskarte (EGK). Dort habe ich den Kläger vertreten. <br />
<br />
Mein Mandant Sven S. aus Wuppertal verlangt, medizinische Leistungen zu erhalten, ohne die Elektronische Gesundheitskarte benutzen zu müssen. Der erste Schritt zur neuen Elektronischen Gesundheitskarte ist, dass man von seiner Krankenkasse aufgefordert wird, ein Passbild einzusenden. Kläger Sven S. hatte zu einer kleinen Gruppe von Versicherten gehört, die diese Aufforderung schon vor zwei Jahren erhielt. Nach seiner Meinung verstößt das Gesetz, das die neue Karte vorsieht, gegen die Verfassung. Die "Telematik-Infrastruktur", durch die die Rechner in der Arztpraxis mit denen der Krankenkassen vernetzt werden, ist nach seiner Meinung mit seinem Recht auf informationelle Selbstbestimmung nicht vereinbar. Sven S. meldete sich 2010 bei der Initiative "Stoppt die e-Card". Der Arbeitskreis Vorratsdatenspeicherung, der FoeBud, die FIfF, die Liste Neuanfang und viele andere sind Teil dieser Initiative und unterstützen den Protest gegen die EGK. Einen Überblick über die Beteiligten und ihre Gründe findet man [http://liste-neuanfang.org/Links.php hier] und in den dort verlinkten Dokumenten.<br />
<br />
<br />
== Zum Verfahren ==<br />
<br />
<br />
Nur das Bundesverfassungsgericht kann die Verfassungswidrigkeit und Ungültigkeit des Gesetzes feststellen, das die Karte vorsieht. Dazu muss der Kläger den Weg über die Sozialgerichte hinter sich bringen. Das hat das Verfassungsgericht selbst so entschieden. Näheres dazu [http://liste-neuanfang.de/widerspruch.php hier].<br />
<br />
Das Sozialgericht Düsseldorf hat am 28.06.12 die Klage von Sven S. abgewiesen (Aktenzeichen war S 9 KR 111/09), so dass die erste Hürde auf dem Weg nach Karlsruhe überwunden ist.<br />
(Um Laien unsere "Niederlage" zu erklären, hilft vielleicht :<br />
[http://de.wikipedia.org/wiki/Verfassungsbeschwerde#6._Ersch.C3.B6pfung_des_Rechtswegs.2FSubsidiarit.C3.A4t folgender Hinweis aus Wikipedia, dort Ziffer 6c].) Nach Abschluss der nächsten Instanz kann Sven S. Verfassungsbeschwerde einlegen. Die Vorsitzende der 9. Kammer des Sozialgerichts Düsseldorf hat in ihrer mündlichen Urteilsbegründung vor allem darauf abgestellt, dass die EGK in der jetzt ausgerollten Form lediglich dasselbe könnte wie die Krankenversichertenkarte. Alles andere sei freiwillig und deshalb keine Gefahr für den Kläger.<br />
<br />
== Argumentation in der nächsten Instanz ==<br />
<br />
<br />
Ich sehe folgende Angriffspunkte gegen die Argumentation der Richterin, die wir jetzt in die nächste Instanz einbringen können:<br />
<br />
# Kopplung der Telematik-Infrastruktur mit den Rechnern in der Arztpraxis ist als solches ein Risiko, denn die Daten des Klägers werden auf jeden Fall im Rechner der Arztpraxis gespeichert und sind dadurch nicht sicher vor Zugriffen über das Internet oder aus der Telematik-Infrastruktur. Der Kläger hat nur durch Nichtbenutzung der EGK die Chance, die Speicherung seiner medizinischen Daten in dieser Infrastruktur zu verhindern.<br />
# Die Pflicht der Ärzte, Diagnosen und Behandlungen so zu kodieren, dass sie für elektronische Gesundheitsakten und Elektronische Arztbriefe verwendbar sind, beeinflusst auch die Behandlung der Versicherten, die diese Anwendungen nicht nutzen. Der Kläger hat nur bei Nichtbenutzung der EGK die Chance, eine individuelle Dokumentation seiner Behandlung zu erhalten, die nicht durch Vorgaben der Gematik GmbH beeinflusst ist.<br />
# Zum Stammdatenmanagement, das sofort eingeführt wird, gehört auch die Übertragung von medizinischen Daten, nämlich Informationen, ob man ggf in sogenannten Chronikerprogrammen für Diabetes oder Brustkrebs ist. Dass diese Informationen heute, offen lesbar, auf den Krankenversichertenkarten (KVK) stehen, ist ein Argument gegen diese KVK, aber keines für die EGK. Diese Daten werden bei Benutzung der EGK über eine unsichere Infrastruktur übertragen.<br />
# Die Information, ob ich eine Gesundheitsakte habe oder nicht, und ob ich sie sperre oder nicht, soll nach heutiger Rechtslage auf der EGK stehen, und allein das gefährdet das Vertrauensverhältnis Patient-Arzt. Es ist dem Kläger nicht zuzumuten, in dem Moment zu klagen, wo diese Anwendung in Betrieb genommen wird, denn dann kann er sich vor diesen Auswirkungen nicht mehr schützen.<br />
# Dasselbe gilt für das elektronische Rezept. Es ist nicht vorgeschrieben, dass Apotheker nur die Medikamenten-Verschreibungen sehen, die der Versicherte ihnen zeigen will. Es ist auch nicht vorgeschrieben, dass der Arzt nicht sehen darf, ob der Versicherte die verschriebenen Medikamente abgeholt hat oder nicht. Mit Einführung des elektronischen Rezepts wäre dieser Datenschutz zwischen verschiedenen Leistugnserbringern sofort aufgehoben. Es ist dem Kläger nicht zuzumuten, erst zu warten, bis das Kind in den Brunnen gefallen ist.<br />
<br />
Auch damit werden wir zu 99 % unterliegen, aber dann gehts zum BVerfG. Das ganze hat seinen Sinn als Teil einer politischen Kampagne.<br />
<br />
<br />
== Berufung oder Sprungrevision ==<br />
<br />
<br />
Gegen die erstinstanzliche Gerichtsentscheidung sind alternativ zwei Rechtsmittel möglich, die Berufung zum Landessozialgericht in Essen, oder die Sprungrevision zum Bundessozialgericht, Kassel. Letztere wäre nur gemeinsam mit der Gegenseite möglich. Ich hatte ein kurzes Gespräch mit den Vertretern der Bergischen Krankenkasse, in dem die andeuteten, eventuell mitzumachen, falls der Kläger diesen Weg für besser hält und wir uns mit diesem Vorschlag an sie wenden. Wir müssen erstmal die Zustellung des erstinstanzlichen Urteils abwarten.<br />
<br />
Bemerkenswert war, dass die Vorsitzende Frau Dr. Hagemann in der mündlichen Urteilsbegründung ausführlich auf die §§ 13 und 15 SGB V. eingegangen ist. Man konnte die Richterin so verstehen, dass der Kläger auch die Möglichkeit hätte, anstatt mit der EGK, mit Berechtigungsscheinen ärztliche Versorgung zu bekommen, die er jedes Quartal von seiner Krankenkasse abholen müsste. Wenn wir größeren Wert darauf legen, dass die Versicherten dieses Recht haben: Ausstellung von Krankenscheinen statt EGK, dann könnte es sinnvoll sei, nach Kassel zu gehen, und dort genau um dieses Recht zu streiten. Deswegen möchte ich rechtzeitig vorher geklärt bekommen: wollen wir das? Ist das der Weg für unseren Protest? Man kann gut begründen, lieber nach Essen zu gehen: neue Aktivitäten der Gematik nach dem 28.06.12 können wir nur dann noch ins Verfahren einbringen. Aber es wird weitere Kläger geben, die das noch tun können.<br />
<br />
Wenn jemand etwas ganz furchtbar schlimm findet, ist bei demjenigen oder derjenigen einiger Aufwand zu erwarten und auch zuzumuten, um das Furchtbare zu vermeiden oder zu verhindern. Wenn dagegen etwas gar nicht schlimm ist, sondern eigentlich harmlos, dann wird diejenige, oder derjenige nicht über eine Unterschrift auf einer Unterschriftenliste hinaus gehen. Wird aber dann mit seinem Protest auch nicht so ernst genommen. Wenn ich mal von mir ausgehe. Ich hätte gar keinen Stress damit, jedes Quartal zur TK zu gehen und meinen Behandlungsschein dort abzuholen, statt die EGK zu benutzen. Mein Traum wäre, dass das ein paar tausend Leute machen. Das wäre Sand im Getriebe in schönster Form. Schaffen wir den Schritt zu so viel Eigenaktivität? Ich möchte, dass wir das innerhalb der nächsten Wochen klären. In ca. sechs Wochen möchte ich das Ergebnis wissen! Denn dann müssen wir wissen, ob wir nach Kassel oder nach Essen wollen.<br />
<br />
<br />
== Blinde Flecken der Rechtswissenschaft ==<br />
<br />
<br />
Der juristische Standpunkt oben ist ein ganz beschränkter. Das Hauptargument gegen die EGK ist eigentlich, dass die Karte für ihre Befürworter (vor allem Krankenkassen) nur sinnvoll ist, wenn die Elektronische GesundheitsAKTE kommt. Nach Berechnungen von Unternehmensberatungen wird die Karte allenfalls dann rentabel, wenn die elektronische GesundheitsAKTE von dutzenden Millionen Menschen genutzt wird. Erstens wird das diskriminierungsfrei und freiwillig nicht passieren, man darf davon ausgehen, dass das Gesetz in dem Punkt noch geändert wird. Zweitens ist eine auch nur halbwegs ungefährliche Übertragung und Speicherung dieser kritischen Massendaten nicht anzunehmen. Drittens ist das Ziel Rationierung und Kontrolle. Rechtlich lässt sich das heute schlecht einbringen. Nach dem jetzigen Gesetz ist die Akte freiwillig, es gibt ein Diskriminierungsverbot für Nichtbenutzer der Akte, der Zeitpunkt der Einführung von elektronischen GesundheitsAKTEN steht in den Sternen, Details über sie sind nicht veröffentlicht. Aber um sie einzuführen, ist kein weiterer Verwaltungsakt erforderlich, deswegen muss man sie schon jetzt attackieren.<br />
<br />
Man muss wissen, dass in Deutschland Politik mehr über Recht und Gerichte läuft, als in jedem anderen Land der Welt. Den von der Polizei niedergeknüppelten Deutschen schmerzen Hämatome oder Knochenbrüche kaum, viel mehr schmerzt ihn sein verletztes Recht auf körperliche Unversehrtheit. Der große Tag der deutschen Bürgerrechtler ist nicht, wenn ihre Partei die Wahl gewinnt, oder wenn die Bürgerrechtler nach einer erfolgreichen Revolution die Regierung stellen. Der große Tag der deutschen Bürgerrechtler ist, wenn das höchste Gericht ihnen Recht gibt. Entsprechend diesen nationalen Idealen funktioniert das System. Über unseren Prozess letzten Donnerstag berichteten die Massenmedien mehr, als zuvor über jede andere Aktivität der Initiative "Stoppt die E-Card". Über mich persönlich schrieben und sendeten sie in einer Woche mehr als über die Vorsitzende der Initiative, Dr. Silke Lüder, in Jahren, obwohl ihre Verdienste um die Sache durchgehend seit mindestens 5 Jahren die meinen erheblich übersteigen.<br />
<br />
<br />
== Verbindung von Prozess und Kampagne ==<br />
<br />
<br />
Das war vorauszusehen. Seit drei Monaten habe ich versucht zu erreichen, dass das Bündnis "Stoppt die E-Card" aus Anlass des Prozesses die Message in die Medien bringt: "Es gibt jetzt MASSENprotest gegen die EGK. Hunderte Leute verweigern ihre Fotos, ein Dutzend widersprechen oder klagen dagegen. (Das ist so.) Macht alle mit. Hier werdet Ihr runterstützt: .... " Schön wärs gewesen. Auch mit gut besetzten Bündnisgesprächen war das in drei Monaten nicht zu schaffen.<br />
<br />
Die gewünschte Kampagne hätten wir bekanntgeben können, wenn ich sie rechtzeitig mit einer Handvoll Aktivisten selbst aus dem Boden gestampft hätte. Es wäre die einzige Möglichkeit, das weiß ich jetzt. Ein Vehikel dafür gibt es, nämlich den "Neuanfang eV", der eigentlich nur gegründet wurde, um bei Sozialwahlen antreten zu können. Daraus kann man eine Plattform für schnelle und aktive Leute machen. Sofern wir denn gewinnen wollen. Es sollte möglich sein, die elektronische GesundheitsAKTE zu einem zentralen Datenschutzthema zu machen. Dafür bräuchten wir neue Methoden und vielleicht auch neue Leute. Das ist die Aufgabe, die ich mir jetzt stelle.<br />
<br />
Der nächste öffentlichkeitswirksame Meilenstein wird sein, wenn wir das Rechtsmittel gegen das erstinstanzliche Urteil einlegen. Dann können wir noch mal eine Presseerklärung herausgeben. Darin muss stehen, dass diese Protestwelle läuft. Zeitpunkt dieses Meilensteins wird voraussichtlich Anfang September sein. Diesen Meilenstein sollten wir noch besser nutzen als den vorigen. <br />
<br />
Ein erster Schritt dazu ist, die diversen Mailinglisten und Email-Verteiler zum Thema intensiver zu versorgen. Folgende Mailinglisten zum Thema EGK existieren heute:<br />
EGK Mailingliste der FIfF: [http://lists.fiff.de/mailman/listinfo/egk]<br />
EGK Mailingliste des AKV: [https://listen.akvorrat.org/mailman/listinfo/akv-ag-ecard]<br />
Mailinglisten des Neuanfang e.V.: [[Was_tun]]<br />
Mailingliste einer angedachten Kampagne, Maintainer FoeBud: [https://mail.foebud.org/cgi-bin/mailman/listinfo/stoppt-die-egk]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Verhandlung,_Urteil,_Kampagne_beim_ersten_Prozess_gegen_Elektronische_Gesundheitskarte&diff=965Verhandlung, Urteil, Kampagne beim ersten Prozess gegen Elektronische Gesundheitskarte2012-07-05T10:45:14Z<p>Jan: /* Zum Verfahren */</p>
<hr />
<div>Am Donnerstag, dem 28.06.2012 war vor dem Düsseldorfer Sozialgericht die Entscheidung erster Instanz im ersten Prozess gegen die Elektronische Gesundheitskarte (EGK). Dort habe ich den Kläger vertreten. <br />
<br />
Mein Mandant Sven S. aus Wuppertal verlangt, medizinische Leistungen zu erhalten, ohne die Elektronische Gesundheitskarte benutzen zu müssen. Der erste Schritt zur neuen Elektronischen Gesundheitskarte ist, dass man von seiner Krankenkasse aufgefordert wird, ein Passbild einzusenden. Kläger Sven S. hatte zu einer kleinen Gruppe von Versicherten gehört, die diese Aufforderung schon vor zwei Jahren erhielt. Nach seiner Meinung verstößt das Gesetz, das die neue Karte vorsieht, gegen die Verfassung. Die "Telematik-Infrastruktur", durch die die Rechner in der Arztpraxis mit denen der Krankenkassen vernetzt werden, ist nach seiner Meinung mit seinem Recht auf informationelle Selbstbestimmung nicht vereinbar. Sven S. meldete sich 2010 bei der Initiative "Stoppt die e-Card". Der Arbeitskreis Vorratsdatenspeicherung, der FoeBud, die FIfF, die Liste Neuanfang und viele andere sind Teil dieser Initiative und unterstützen den Protest gegen die EGK. Einen Überblick über die Beteiligten und ihre Gründe findet man hier: [http://liste-neuanfang.org/Links.php] und in den dort verlinkten Dokumenten.<br />
<br />
<br />
== Zum Verfahren ==<br />
<br />
<br />
Nur das Bundesverfassungsgericht kann die Verfassungswidrigkeit und Ungültigkeit des Gesetzes feststellen, das die Karte vorsieht. Dazu muss der Kläger den Weg über die Sozialgerichte hinter sich bringen. Das hat das Verfassungsgericht selbst so entschieden. Näheres dazu [http://liste-neuanfang.de/widerspruch.php hier].<br />
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Das Sozialgericht Düsseldorf hat am 28.06.12 die Klage von Sven S. abgewiesen (Aktenzeichen war S 9 KR 111/09), so dass die erste Hürde auf dem Weg nach Karlsruhe überwunden ist.<br />
(Um Laien unsere "Niederlage" zu erklären, hilft vielleicht :<br />
[http://de.wikipedia.org/wiki/Verfassungsbeschwerde#6._Ersch.C3.B6pfung_des_Rechtswegs.2FSubsidiarit.C3.A4t folgender Hinweis aus Wikipedia, dort Ziffer 6c].) Nach Abschluss der nächsten Instanz kann Sven S. Verfassungsbeschwerde einlegen. Die Vorsitzende der 9. Kammer des Sozialgerichts Düsseldorf hat in ihrer mündlichen Urteilsbegründung vor allem darauf abgestellt, dass die EGK in der jetzt ausgerollten Form lediglich dasselbe könnte wie die Krankenversichertenkarte. Alles andere sei freiwillig und deshalb keine Gefahr für den Kläger.<br />
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== Argumentation in der nächsten Instanz ==<br />
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Ich sehe folgende Angriffspunkte gegen die Argumentation der Richterin, die wir jetzt in die nächste Instanz einbringen können:<br />
<br />
# Kopplung der Telematik-Infrastruktur mit den Rechnern in der Arztpraxis ist als solches ein Risiko, denn die Daten des Klägers werden auf jeden Fall im Rechner der Arztpraxis gespeichert und sind dadurch nicht sicher vor Zugriffen über das Internet oder aus der Telematik-Infrastruktur. Der Kläger hat nur durch Nichtbenutzung der EGK die Chance, die Speicherung seiner medizinischen Daten in dieser Infrastruktur zu verhindern.<br />
# Die Pflicht der Ärzte, Diagnosen und Behandlungen so zu kodieren, dass sie für elektronische Gesundheitsakten und Elektronische Arztbriefe verwendbar sind, beeinflusst auch die Behandlung der Versicherten, die diese Anwendungen nicht nutzen. Der Kläger hat nur bei Nichtbenutzung der EGK die Chance, eine individuelle Dokumentation seiner Behandlung zu erhalten, die nicht durch Vorgaben der Gematik GmbH beeinflusst ist.<br />
# Zum Stammdatenmanagement, das sofort eingeführt wird, gehört auch die Übertragung von medizinischen Daten, nämlich Informationen, ob man ggf in sogenannten Chronikerprogrammen für Diabetes oder Brustkrebs ist. Dass diese Informationen heute, offen lesbar, auf den Krankenversichertenkarten (KVK) stehen, ist ein Argument gegen diese KVK, aber keines für die EGK. Diese Daten werden bei Benutzung der EGK über eine unsichere Infrastruktur übertragen.<br />
# Die Information, ob ich eine Gesundheitsakte habe oder nicht, und ob ich sie sperre oder nicht, soll nach heutiger Rechtslage auf der EGK stehen, und allein das gefährdet das Vertrauensverhältnis Patient-Arzt. Es ist dem Kläger nicht zuzumuten, in dem Moment zu klagen, wo diese Anwendung in Betrieb genommen wird, denn dann kann er sich vor diesen Auswirkungen nicht mehr schützen.<br />
# Dasselbe gilt für das elektronische Rezept. Es ist nicht vorgeschrieben, dass Apotheker nur die Medikamenten-Verschreibungen sehen, die der Versicherte ihnen zeigen will. Es ist auch nicht vorgeschrieben, dass der Arzt nicht sehen darf, ob der Versicherte die verschriebenen Medikamente abgeholt hat oder nicht. Mit Einführung des elektronischen Rezepts wäre dieser Datenschutz zwischen verschiedenen Leistugnserbringern sofort aufgehoben. Es ist dem Kläger nicht zuzumuten, erst zu warten, bis das Kind in den Brunnen gefallen ist.<br />
<br />
Auch damit werden wir zu 99 % unterliegen, aber dann gehts zum BVerfG. Das ganze hat seinen Sinn als Teil einer politischen Kampagne.<br />
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== Berufung oder Sprungrevision ==<br />
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<br />
Gegen die erstinstanzliche Gerichtsentscheidung sind alternativ zwei Rechtsmittel möglich, die Berufung zum Landessozialgericht in Essen, oder die Sprungrevision zum Bundessozialgericht, Kassel. Letztere wäre nur gemeinsam mit der Gegenseite möglich. Ich hatte ein kurzes Gespräch mit den Vertretern der Bergischen Krankenkasse, in dem die andeuteten, eventuell mitzumachen, falls der Kläger diesen Weg für besser hält und wir uns mit diesem Vorschlag an sie wenden. Wir müssen erstmal die Zustellung des erstinstanzlichen Urteils abwarten.<br />
<br />
Bemerkenswert war, dass die Vorsitzende Frau Dr. Hagemann in der mündlichen Urteilsbegründung ausführlich auf die §§ 13 und 15 SGB V. eingegangen ist. Man konnte die Richterin so verstehen, dass der Kläger auch die Möglichkeit hätte, anstatt mit der EGK, mit Berechtigungsscheinen ärztliche Versorgung zu bekommen, die er jedes Quartal von seiner Krankenkasse abholen müsste. Wenn wir größeren Wert darauf legen, dass die Versicherten dieses Recht haben: Ausstellung von Krankenscheinen statt EGK, dann könnte es sinnvoll sei, nach Kassel zu gehen, und dort genau um dieses Recht zu streiten. Deswegen möchte ich rechtzeitig vorher geklärt bekommen: wollen wir das? Ist das der Weg für unseren Protest? Man kann gut begründen, lieber nach Essen zu gehen: neue Aktivitäten der Gematik nach dem 28.06.12 können wir nur dann noch ins Verfahren einbringen. Aber es wird weitere Kläger geben, die das noch tun können.<br />
<br />
Wenn jemand etwas ganz furchtbar schlimm findet, ist bei demjenigen oder derjenigen einiger Aufwand zu erwarten und auch zuzumuten, um das Furchtbare zu vermeiden oder zu verhindern. Wenn dagegen etwas gar nicht schlimm ist, sondern eigentlich harmlos, dann wird diejenige, oder derjenige nicht über eine Unterschrift auf einer Unterschriftenliste hinaus gehen. Wird aber dann mit seinem Protest auch nicht so ernst genommen. Wenn ich mal von mir ausgehe. Ich hätte gar keinen Stress damit, jedes Quartal zur TK zu gehen und meinen Behandlungsschein dort abzuholen, statt die EGK zu benutzen. Mein Traum wäre, dass das ein paar tausend Leute machen. Das wäre Sand im Getriebe in schönster Form. Schaffen wir den Schritt zu so viel Eigenaktivität? Ich möchte, dass wir das innerhalb der nächsten Wochen klären. In ca. sechs Wochen möchte ich das Ergebnis wissen! Denn dann müssen wir wissen, ob wir nach Kassel oder nach Essen wollen.<br />
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== Blinde Flecken der Rechtswissenschaft ==<br />
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Der juristische Standpunkt oben ist ein ganz beschränkter. Das Hauptargument gegen die EGK ist eigentlich, dass die Karte für ihre Befürworter (vor allem Krankenkassen) nur sinnvoll ist, wenn die Elektronische GesundheitsAKTE kommt. Nach Berechnungen von Unternehmensberatungen wird die Karte allenfalls dann rentabel, wenn die elektronische GesundheitsAKTE von dutzenden Millionen Menschen genutzt wird. Erstens wird das diskriminierungsfrei und freiwillig nicht passieren, man darf davon ausgehen, dass das Gesetz in dem Punkt noch geändert wird. Zweitens ist eine auch nur halbwegs ungefährliche Übertragung und Speicherung dieser kritischen Massendaten nicht anzunehmen. Drittens ist das Ziel Rationierung und Kontrolle. Rechtlich lässt sich das heute schlecht einbringen. Nach dem jetzigen Gesetz ist die Akte freiwillig, es gibt ein Diskriminierungsverbot für Nichtbenutzer der Akte, der Zeitpunkt der Einführung von elektronischen GesundheitsAKTEN steht in den Sternen, Details über sie sind nicht veröffentlicht. Aber um sie einzuführen, ist kein weiterer Verwaltungsakt erforderlich, deswegen muss man sie schon jetzt attackieren.<br />
<br />
Man muss wissen, dass in Deutschland Politik mehr über Recht und Gerichte läuft, als in jedem anderen Land der Welt. Den von der Polizei niedergeknüppelten Deutschen schmerzen Hämatome oder Knochenbrüche kaum, viel mehr schmerzt ihn sein verletztes Recht auf körperliche Unversehrtheit. Der große Tag der deutschen Bürgerrechtler ist nicht, wenn ihre Partei die Wahl gewinnt, oder wenn die Bürgerrechtler nach einer erfolgreichen Revolution die Regierung stellen. Der große Tag der deutschen Bürgerrechtler ist, wenn das höchste Gericht ihnen Recht gibt. Entsprechend diesen nationalen Idealen funktioniert das System. Über unseren Prozess letzten Donnerstag berichteten die Massenmedien mehr, als zuvor über jede andere Aktivität der Initiative "Stoppt die E-Card". Über mich persönlich schrieben und sendeten sie in einer Woche mehr als über die Vorsitzende der Initiative, Dr. Silke Lüder, in Jahren, obwohl ihre Verdienste um die Sache durchgehend seit mindestens 5 Jahren die meinen erheblich übersteigen.<br />
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== Verbindung von Prozess und Kampagne ==<br />
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Das war vorauszusehen. Seit drei Monaten habe ich versucht zu erreichen, dass das Bündnis "Stoppt die E-Card" aus Anlass des Prozesses die Message in die Medien bringt: "Es gibt jetzt MASSENprotest gegen die EGK. Hunderte Leute verweigern ihre Fotos, ein Dutzend widersprechen oder klagen dagegen. (Das ist so.) Macht alle mit. Hier werdet Ihr runterstützt: .... " Schön wärs gewesen. Auch mit gut besetzten Bündnisgesprächen war das in drei Monaten nicht zu schaffen.<br />
<br />
Die gewünschte Kampagne hätten wir bekanntgeben können, wenn ich sie rechtzeitig mit einer Handvoll Aktivisten selbst aus dem Boden gestampft hätte. Es wäre die einzige Möglichkeit, das weiß ich jetzt. Ein Vehikel dafür gibt es, nämlich den "Neuanfang eV", der eigentlich nur gegründet wurde, um bei Sozialwahlen antreten zu können. Daraus kann man eine Plattform für schnelle und aktive Leute machen. Sofern wir denn gewinnen wollen. Es sollte möglich sein, die elektronische GesundheitsAKTE zu einem zentralen Datenschutzthema zu machen. Dafür bräuchten wir neue Methoden und vielleicht auch neue Leute. Das ist die Aufgabe, die ich mir jetzt stelle.<br />
<br />
Der nächste öffentlichkeitswirksame Meilenstein wird sein, wenn wir das Rechtsmittel gegen das erstinstanzliche Urteil einlegen. Dann können wir noch mal eine Presseerklärung herausgeben. Darin muss stehen, dass diese Protestwelle läuft. Zeitpunkt dieses Meilensteins wird voraussichtlich Anfang September sein. Diesen Meilenstein sollten wir noch besser nutzen als den vorigen. <br />
<br />
Ein erster Schritt dazu ist, die diversen Mailinglisten und Email-Verteiler zum Thema intensiver zu versorgen. Folgende Mailinglisten zum Thema EGK existieren heute:<br />
EGK Mailingliste der FIfF: [http://lists.fiff.de/mailman/listinfo/egk]<br />
EGK Mailingliste des AKV: [https://listen.akvorrat.org/mailman/listinfo/akv-ag-ecard]<br />
Mailinglisten des Neuanfang e.V.: [[Was_tun]]<br />
Mailingliste einer angedachten Kampagne, Maintainer FoeBud: [https://mail.foebud.org/cgi-bin/mailman/listinfo/stoppt-die-egk]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Verhandlung,_Urteil,_Kampagne_beim_ersten_Prozess_gegen_Elektronische_Gesundheitskarte&diff=964Verhandlung, Urteil, Kampagne beim ersten Prozess gegen Elektronische Gesundheitskarte2012-07-05T10:12:34Z<p>Jan: Die Seite wurde neu angelegt: „Am Donnerstag, dem 28.06.2012 war vor dem Düsseldorfer Sozialgericht die Entscheidung erster Instanz im ersten Prozess gegen die Elektronische Gesundheitskarte (…“</p>
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<div>Am Donnerstag, dem 28.06.2012 war vor dem Düsseldorfer Sozialgericht die Entscheidung erster Instanz im ersten Prozess gegen die Elektronische Gesundheitskarte (EGK). Dort habe ich den Kläger vertreten. <br />
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Mein Mandant Sven S. aus Wuppertal verlangt, medizinische Leistungen zu erhalten, ohne die Elektronische Gesundheitskarte benutzen zu müssen. Der erste Schritt zur neuen Elektronischen Gesundheitskarte ist, dass man von seiner Krankenkasse aufgefordert wird, ein Passbild einzusenden. Kläger Sven S. hatte zu einer kleinen Gruppe von Versicherten gehört, die diese Aufforderung schon vor zwei Jahren erhielt. Nach seiner Meinung verstößt das Gesetz, das die neue Karte vorsieht, gegen die Verfassung. Die "Telematik-Infrastruktur", durch die die Rechner in der Arztpraxis mit denen der Krankenkassen vernetzt werden, ist nach seiner Meinung mit seinem Recht auf informationelle Selbstbestimmung nicht vereinbar. Sven S. meldete sich 2010 bei der Initiative "Stoppt die e-Card". Der Arbeitskreis Vorratsdatenspeicherung, der FoeBud, die FIfF, die Liste Neuanfang und viele andere sind Teil dieser Initiative und unterstützen den Protest gegen die EGK. Einen Überblick über die Beteiligten und ihre Gründe findet man hier: [http://liste-neuanfang.org/Links.php] und in den dort verlinkten Dokumenten.<br />
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== Zum Verfahren ==<br />
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Nur das Bundesverfassungsgericht kann die Verfassungswidrigkeit und Ungültigkeit des Gesetzes feststellen, das die Karte vorsieht. Dazu muss der Kläger den Weg über die Sozialgerichte hinter sich bringen. Das hat das Verfassungsgericht selbst so entschieden. Näheres dazu hier: [http://liste-neuanfang.de/widerspruch.php].<br />
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Das Sozialgericht Düsseldorf hat am 28.06.12 die Klage von Sven S. abgewiesen (Aktenzeichen war S 9 KR 111/09), so dass die erste Hürde auf dem Weg nach Karlsruhe überwunden ist.<br />
(Um Laien unsere "Niederlage" zu erklären, hilft vielleicht folgender Hinweis aus Wikipedia, dort Ziffer 6c:<br />
[http://de.wikipedia.org/wiki/Verfassungsbeschwerde#6._Ersch.C3.B6pfung_des_Rechtswegs.2FSubsidiarit.C3.A4t]) Nach Abschluss der nächsten Instanz kann Sven S. Verfassungsbeschwerde einlegen. Die Vorsitzende der 9. Kammer des Sozialgerichts Düsseldorf hat in ihrer mündlichen Urteilsbegründung vor allem darauf abgestellt, dass die EGK in der jetzt ausgerollten Form lediglich dasselbe könnte wie die Krankenversichertenkarte. Alles andere sei freiwillig und deshalb keine Gefahr für den Kläger.<br />
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== Argumentation in der nächsten Instanz ==<br />
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Ich sehe folgende Angriffspunkte gegen die Argumentation der Richterin, die wir jetzt in die nächste Instanz einbringen können:<br />
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# Kopplung der Telematik-Infrastruktur mit den Rechnern in der Arztpraxis ist als solches ein Risiko, denn die Daten des Klägers werden auf jeden Fall im Rechner der Arztpraxis gespeichert und sind dadurch nicht sicher vor Zugriffen über das Internet oder aus der Telematik-Infrastruktur. Der Kläger hat nur durch Nichtbenutzung der EGK die Chance, die Speicherung seiner medizinischen Daten in dieser Infrastruktur zu verhindern.<br />
# Die Pflicht der Ärzte, Diagnosen und Behandlungen so zu kodieren, dass sie für elektronische Gesundheitsakten und Elektronische Arztbriefe verwendbar sind, beeinflusst auch die Behandlung der Versicherten, die diese Anwendungen nicht nutzen. Der Kläger hat nur bei Nichtbenutzung der EGK die Chance, eine individuelle Dokumentation seiner Behandlung zu erhalten, die nicht durch Vorgaben der Gematik GmbH beeinflusst ist.<br />
# Zum Stammdatenmanagement, das sofort eingeführt wird, gehört auch die Übertragung von medizinischen Daten, nämlich Informationen, ob man ggf in sogenannten Chronikerprogrammen für Diabetes oder Brustkrebs ist. Dass diese Informationen heute, offen lesbar, auf den Krankenversichertenkarten (KVK) stehen, ist ein Argument gegen diese KVK, aber keines für die EGK. Diese Daten werden bei Benutzung der EGK über eine unsichere Infrastruktur übertragen.<br />
# Die Information, ob ich eine Gesundheitsakte habe oder nicht, und ob ich sie sperre oder nicht, soll nach heutiger Rechtslage auf der EGK stehen, und allein das gefährdet das Vertrauensverhältnis Patient-Arzt. Es ist dem Kläger nicht zuzumuten, in dem Moment zu klagen, wo diese Anwendung in Betrieb genommen wird, denn dann kann er sich vor diesen Auswirkungen nicht mehr schützen.<br />
# Dasselbe gilt für das elektronische Rezept. Es ist nicht vorgeschrieben, dass Apotheker nur die Medikamenten-Verschreibungen sehen, die der Versicherte ihnen zeigen will. Es ist auch nicht vorgeschrieben, dass der Arzt nicht sehen darf, ob der Versicherte die verschriebenen Medikamente abgeholt hat oder nicht. Mit Einführung des elektronischen Rezepts wäre dieser Datenschutz zwischen verschiedenen Leistugnserbringern sofort aufgehoben. Es ist dem Kläger nicht zuzumuten, erst zu warten, bis das Kind in den Brunnen gefallen ist.<br />
<br />
Auch damit werden wir zu 99 % unterliegen, aber dann gehts zum BVerfG. Das ganze hat seinen Sinn als Teil einer politischen Kampagne.<br />
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== Berufung oder Sprungrevision ==<br />
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Gegen die erstinstanzliche Gerichtsentscheidung sind alternativ zwei Rechtsmittel möglich, die Berufung zum Landessozialgericht in Essen, oder die Sprungrevision zum Bundessozialgericht, Kassel. Letztere wäre nur gemeinsam mit der Gegenseite möglich. Ich hatte ein kurzes Gespräch mit den Vertretern der Bergischen Krankenkasse, in dem die andeuteten, eventuell mitzumachen, falls der Kläger diesen Weg für besser hält und wir uns mit diesem Vorschlag an sie wenden. Wir müssen erstmal die Zustellung des erstinstanzlichen Urteils abwarten.<br />
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Bemerkenswert war, dass die Vorsitzende Frau Dr. Hagemann in der mündlichen Urteilsbegründung ausführlich auf die §§ 13 und 15 SGB V. eingegangen ist. Man konnte die Richterin so verstehen, dass der Kläger auch die Möglichkeit hätte, anstatt mit der EGK, mit Berechtigungsscheinen ärztliche Versorgung zu bekommen, die er jedes Quartal von seiner Krankenkasse abholen müsste. Wenn wir größeren Wert darauf legen, dass die Versicherten dieses Recht haben: Ausstellung von Krankenscheinen statt EGK, dann könnte es sinnvoll sei, nach Kassel zu gehen, und dort genau um dieses Recht zu streiten. Deswegen möchte ich rechtzeitig vorher geklärt bekommen: wollen wir das? Ist das der Weg für unseren Protest? Man kann gut begründen, lieber nach Essen zu gehen: neue Aktivitäten der Gematik nach dem 28.06.12 können wir nur dann noch ins Verfahren einbringen. Aber es wird weitere Kläger geben, die das noch tun können.<br />
<br />
Wenn jemand etwas ganz furchtbar schlimm findet, ist bei demjenigen oder derjenigen einiger Aufwand zu erwarten und auch zuzumuten, um das Furchtbare zu vermeiden oder zu verhindern. Wenn dagegen etwas gar nicht schlimm ist, sondern eigentlich harmlos, dann wird diejenige, oder derjenige nicht über eine Unterschrift auf einer Unterschriftenliste hinaus gehen. Wird aber dann mit seinem Protest auch nicht so ernst genommen. Wenn ich mal von mir ausgehe. Ich hätte gar keinen Stress damit, jedes Quartal zur TK zu gehen und meinen Behandlungsschein dort abzuholen, statt die EGK zu benutzen. Mein Traum wäre, dass das ein paar tausend Leute machen. Das wäre Sand im Getriebe in schönster Form. Schaffen wir den Schritt zu so viel Eigenaktivität? Ich möchte, dass wir das innerhalb der nächsten Wochen klären. In ca. sechs Wochen möchte ich das Ergebnis wissen! Denn dann müssen wir wissen, ob wir nach Kassel oder nach Essen wollen.<br />
<br />
<br />
== Blinde Flecken der Rechtswissenschaft ==<br />
<br />
<br />
Der juristische Standpunkt oben ist ein ganz beschränkter. Das Hauptargument gegen die EGK ist eigentlich, dass die Karte für ihre Befürworter (vor allem Krankenkassen) nur sinnvoll ist, wenn die Elektronische GesundheitsAKTE kommt. Nach Berechnungen von Unternehmensberatungen wird die Karte allenfalls dann rentabel, wenn die elektronische GesundheitsAKTE von dutzenden Millionen Menschen genutzt wird. Erstens wird das diskriminierungsfrei und freiwillig nicht passieren, man darf davon ausgehen, dass das Gesetz in dem Punkt noch geändert wird. Zweitens ist eine auch nur halbwegs ungefährliche Übertragung und Speicherung dieser kritischen Massendaten nicht anzunehmen. Drittens ist das Ziel Rationierung und Kontrolle. Rechtlich lässt sich das heute schlecht einbringen. Nach dem jetzigen Gesetz ist die Akte freiwillig, es gibt ein Diskriminierungsverbot für Nichtbenutzer der Akte, der Zeitpunkt der Einführung von elektronischen GesundheitsAKTEN steht in den Sternen, Details über sie sind nicht veröffentlicht. Aber um sie einzuführen, ist kein weiterer Verwaltungsakt erforderlich, deswegen muss man sie schon jetzt attackieren.<br />
<br />
Man muss wissen, dass in Deutschland Politik mehr über Recht und Gerichte läuft, als in jedem anderen Land der Welt. Den von der Polizei niedergeknüppelten Deutschen schmerzen Hämatome oder Knochenbrüche kaum, viel mehr schmerzt ihn sein verletztes Recht auf körperliche Unversehrtheit. Der große Tag der deutschen Bürgerrechtler ist nicht, wenn ihre Partei die Wahl gewinnt, oder wenn die Bürgerrechtler nach einer erfolgreichen Revolution die Regierung stellen. Der große Tag der deutschen Bürgerrechtler ist, wenn das höchste Gericht ihnen Recht gibt. Entsprechend diesen nationalen Idealen funktioniert das System. Über unseren Prozess letzten Donnerstag berichteten die Massenmedien mehr, als zuvor über jede andere Aktivität der Initiative "Stoppt die E-Card". Über mich persönlich schrieben und sendeten sie in einer Woche mehr als über die Vorsitzende der Initiative, Dr. Silke Lüder, in Jahren, obwohl ihre Verdienste um die Sache durchgehend seit mindestens 5 Jahren die meinen erheblich übersteigen.<br />
<br />
<br />
== Verbindung von Prozess und Kampagne ==<br />
<br />
<br />
Das war vorauszusehen. Seit drei Monaten habe ich versucht zu erreichen, dass das Bündnis "Stoppt die E-Card" aus Anlass des Prozesses die Message in die Medien bringt: "Es gibt jetzt MASSENprotest gegen die EGK. Hunderte Leute verweigern ihre Fotos, ein Dutzend widersprechen oder klagen dagegen. (Das ist so.) Macht alle mit. Hier werdet Ihr runterstützt: .... " Schön wärs gewesen. Auch mit gut besetzten Bündnisgesprächen war das in drei Monaten nicht zu schaffen.<br />
<br />
Die gewünschte Kampagne hätten wir bekanntgeben können, wenn ich sie rechtzeitig mit einer Handvoll Aktivisten selbst aus dem Boden gestampft hätte. Es wäre die einzige Möglichkeit, das weiß ich jetzt. Ein Vehikel dafür gibt es, nämlich den "Neuanfang eV", der eigentlich nur gegründet wurde, um bei Sozialwahlen antreten zu können. Daraus kann man eine Plattform für schnelle und aktive Leute machen. Sofern wir denn gewinnen wollen. Es sollte möglich sein, die elektronische GesundheitsAKTE zu einem zentralen Datenschutzthema zu machen. Dafür bräuchten wir neue Methoden und vielleicht auch neue Leute. Das ist die Aufgabe, die ich mir jetzt stelle.<br />
<br />
Der nächste öffentlichkeitswirksame Meilenstein wird sein, wenn wir das Rechtsmittel gegen das erstinstanzliche Urteil einlegen. Dann können wir noch mal eine Presseerklärung herausgeben. Darin muss stehen, dass diese Protestwelle läuft. Zeitpunkt dieses Meilensteins wird voraussichtlich Anfang September sein. Diesen Meilenstein sollten wir noch besser nutzen als den vorigen. <br />
<br />
Ein erster Schritt dazu ist, die diversen Mailinglisten und Email-Verteiler zum Thema intensiver zu versorgen. Folgende Mailinglisten zum Thema EGK existieren heute:<br />
EGK Mailingliste der FIfF: [http://lists.fiff.de/mailman/listinfo/egk]<br />
EGK Mailingliste des AKV: [https://listen.akvorrat.org/mailman/listinfo/akv-ag-ecard]<br />
Mailinglisten des Neuanfang e.V.: [[Was_tun]]<br />
Mailingliste einer angedachten Kampagne, Maintainer FoeBud: [https://mail.foebud.org/cgi-bin/mailman/listinfo/stoppt-die-egk]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Elektronische_Gesundheitskarte_(EGK)&diff=963Elektronische Gesundheitskarte (EGK)2012-07-05T09:17:50Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Hier gibt es Hintergrundinformationen. Für Aktuelles siehe [http://www.stoppt-die-e-card.de/ Aktion: Stoppt die e-Card!]<br />
<br />
[[Mit Widerspruch und Klage gegen die EGK]]<br />
<br />
[[Erster Prozess gegen die Elektronische Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Verhandlung, Urteil, Kampagne beim ersten Prozess gegen Elektronische Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Der verkaufte Patient - Eine Buchbesprechung]]<br />
<br />
[[Geschichte der Elektronischen Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Gesundheitspolitik und Elektronische Gesundheitskarte (EGK)]]<br />
<br />
[[Ärztetage zur Elektronischen Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Fiktive Rede eines Programmierers an den Deutschen Ärztetag]]<br />
<br />
[[The less care they give - the more money they make: Verkauf der Versicherten und ihrer medizinischen Daten als "Integrierte Versorgung"?]]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=File:Health%26Climate_Changes.pdf&diff=754File:Health&Climate Changes.pdf2010-11-21T16:32:31Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div></div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Die_Forderungen&diff=753Die Forderungen2010-11-21T16:31:27Z<p>Jan: /* Unterstützung der Versicherten gegen krank machende Umwelt */</p>
<hr />
<div>Dieses Dokument dient der Weiterentwicklung unserer Forderungen. Seine derzeit gültige Version befindet sich [http://liste-neuanfang.org/Forderungen.php hier].<br />
<br />
<br />
== '''Einleitung''' ==<br />
<p><br />
Wir wollen die Bürokratisierung unserer Gesundheit stoppen und gleichzeitig das solidarische Prinzip der Sozialversicherung erhalten und ausbauen. Damit haben wir uns viel vorgenommen, denn mechanische Betrachtung, Vermessung und Normierung des Körpers ist seit über 100 Jahren ein Trend, der umgebremst weiter geht. Heute sind es zum Beispiel Qualitätssicherer, Fall-Manager oder Gesundheitsökonomen, die anhand der mit Chipkarten gesammelten Daten besser wissen sollen, wie wir gesund werden oder bleiben, als unsere Hausärzte/innen und wir selbst. Sicher machen wir niemandem streitig, dass gute Absichten dahinter stehen – aber wir wollen Fragen unserer Gesundheit nicht aus unsren Händen geben. <br />
</p><p><br />
Krankenkassen können uns helfen, indem sie in erster Linie als (Einkaufs-)genossenschaft ihrer Mitglieder für Leistungen im Krankheitsfall handeln. In diese Richtung wollen wir die Selbstdarstellung und das Selbstverständnis der Krankenkassen steuern.<br />
</p><br />
<br />
== '''Elektronische Gesundheitskarte und managed care''' ==<br />
<p>Die Interessen der Versicherten und gesundheitliche Selbstbestimmung stehen im Mittelpunkt unserer Arbeit - und das heißt ein klares <b>Nein zur elektronischen Gesundheitskarte</b> und Kritik am Konzept von "managed care", an der Steuerung der Behandlung durch die Krankenkassen. <br />
</p><br />
<p><br />
Die EGK liegt zwar nicht direkt im Entscheidungsbereich der Verwaltungsräte, für die wir kandidieren, jedoch ist im Bereich der Krankenversicherung die Selbstverwaltung der heimliche Gesetzgeber. Die Erfahrung zeigt, dass die Politik meistens nur umsetzt, was von den Verbänden der Selbstverwaltung geplant und vorbereitet wurde. <br />
<br />
Offiziell sind die Selbstverwaltungsorgane der große Macher im Gesundheitswesen, und genau deswegen wollen wir uns in diese Selbstverwaltung wählen lassen und ihre Möglichkeiten der Gestaltung nutzen. Diese Möglichkeiten werden meist unterschätzt. Von den rechtlichen Spielräumen der Krankenkassen wird höchstens die Hälfte ausgenutzt. Es sind zum Beispiel viel mehr selbstverwaltete Modellprojekte für innovative Gruppen von Versicherten rechtlich möglich. Es kann auch viel Unsinn verhindert werden. Call-Center mancher Krankenkassen üben geradezu Telefonterror aus, bei bestimmten Krankschreibungen und Diagnosen. Das wollen wir stoppen. <br />
</p><br />
<br />
== '''Transparenz der Steuerung von Behandlungen''' ==<br />
<br />
1. Die Mitglieder werden systematisch auf ihr Recht hingewiesen, und dabei unterstützt, einmal jährlich eine detaillierte Übersicht anzufordern über alle für das Mitglied getätigten Ausgaben der Krankenkasse, und über die zur Person neu gespeicherten oder geänderten Informationen (Kosten der Medikamente und Arztbesuche des Mitglieds, gespeicherte Diagnosen, Behandlungen usw.).<br />
<br />
2. Die Mitglieder werden informiert, durch welche finanziellen Anreize ihre Behandlung beim Arzt gesteuert wird. Zum Beispiel: wie viele Kontakte zwischen Arzt und Patient in einem Quartal bringen für den Arzt bei welcher Diagnose den besten Ertrag. Jede Ausgabe der Mitgliederzeitschrift bringt dazu genaue und verständliche Informationen. Zusätzlich werden die Mitglieder, die es wünschen, über die Abrechnungsmöglichkeiten informiert, die für ihre Behandlung anwendbar sein können. <br />
<br />
3. Die Mitglieder werden über laufende und geplante EDV-Verfahren informiert, in denen es um ihre persönlichen Daten geht (Versicherungs- und Behandlungsdaten). Beispiel: Kontrolle der ärztlichen Behandlungen nach Durchschnittswerten. Ausführliche, allgemein verständliche Informationen darüber werden von der Kasse im Internet und in Mitgliederzeitungen bereit gestellt. <br />
<br />
4. Vor Veränderungen im Bezahlungssystem oder in der Informationstechnik werden die Mitglieder über Gestaltungsalternativen informiert. Es wird ihnen ermöglicht, die Entscheidungen mit ihrem Für und Wider nachzuvollziehen. <br />
<br />
5. Vor wesentlichen Veränderungen der IT oder des Abrechnungssystems, und vor der Einführung neuer Tarife oder Kooperationen werden Urabstimmungen oder Mitgliederbefragungen durchgeführt. Das gilt vor allem vor so weitreichenden Veränderungen wie der Einführung einer elektronischen Gesundheitskarte (EGK).<br />
<br />
== '''Transparenz der Gesundheitspolitik''' ==<br />
<br />
<br />
1. Die Vertreter der Kasse in weiteren Gremien (Landes- und Bundesausschüsse der Krankenkassen usw.) müssen entweder von der Selbstverwaltung, oder direkt von den Versicherten gewählt werden. Es wird angestrebt, daß mehrere Kandidaten aufgestellt werden, so daß echte Wahlen stattfinden. <br />
<br />
2. Die Gewählten, die als Vertreter in diese Verbandsgremien geschickt werden, werden auf folgende Grundsätze verpflichtet, deren Einhaltung regelmäßig kontrolliert wird:<br />
<br />
a. Berichterstattung über Tagesordnungen, Sitzungsverlauf, Vorschläge, Entscheidungen und ihre Alternativen im Internet, für die Versicherten öffentlich. <br />
<br />
b. Entsprechende Veröffentlichung der eigenen Absichten und Pläne und der bekannt gewordenen Vorschläge und Absichten der anderen Gremienmitglieder, mögliche Absprachen usw. im Internet.<br />
<br />
c. Verpflichtung, auf Fragen der Versicherten zeitnah, und auf Wunsch öffentlich im Internet zu antworten, <br />
<br />
d. Verhalten des Vertreters entsprechend den Beschlüssen der Selbstverwaltung.<br />
<br />
e. Wenn in einem Gremium weitere Wahlen stattfinden (z.B. Landesausschuß wählt Vertreter für den Bundesausschuß, dort wählt man Vertreter in den Gemeinsamen Bundesauschuß, die Gematik ...) , sollen die obigen Grundsätze auch für diese Wahlen gelten. Es dürfen nur Personen gewählt werden, die sich zu ihrer Einhaltung verpflichtet haben, und diese Verpflichtung nach oben immer weitergeben.<br />
<br />
== '''Unterstützung der Versicherten gegen krank machende Umwelt''' ==<br />
Krankenkassen sollen ihre Versicherten gegen krank machende Umwelt unterstützen; z.B. Lärm, Umweltverschmutzung, Stress und vieles andere. Dazu gibt es viele Möglichkeiten:<br />
<ul><br />
<li>Informationsmaterialien: Checklisten, Broschüren<br />
<li>Beratungsstellen<br />
<li>Kurse und Schulungen<br />
<li>eigene Messtechnik der Krankenkassen<br />
</ul><br />
Vorschlag DM: eher zunächst weglassen, damit die zentralen Forderungen nicht "verwässert" werden?<br />
<br />
Wir sollten das Thema unbedingt aufgreifen, siehe Anlage: [[Datei:Health&Climate Changes.pdf]]<br />
<br />
== '''Alternative Abrechnungssysteme''' ==<br />
<br />
Oft kommt individuelle Vorbeugung und individuelle Nachsorge zu kurz. Während z.B. zu Brustkrebsvorsorgeuntersuchungen aufwändig und mehrfach zu vorgegebenen Terminen mit Rückantwort und einliegenden Hochglanzbroschüren geladen wird, sind Gesundheitssportangebote der Kassen meist überfüllt und daher unerreichbar. <br />
<br />
Grund dafür sind unsinnige Regelungen im System der Abrechnungen. Das System fördert öfter den Absatz von Medikamenten und Medizintechnik, als Gesundheit. <br />
<br />
Wir sind dafür, dass die Krankenkassen andere Abrechnungssysteme, z.B. nach Arbeitszeit, und datenschutz-gerechte Behandlungssysteme erproben. Die gesetzliche Grundlage dafür besteht in § 73 c SGB V ("Besondere ambulante ärztliche Versorung").<br />
<br />
Vorschlag DM: eher zunächst weglassen, damit die zentralen Forderungen nicht "verwässert" werden?</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=The_less_care_they_give_-_the_more_money_they_make:_Verkauf_der_Versicherten_und_ihrer_medizinischen_Daten_als_%22Integrierte_Versorgung%22%3F&diff=525The less care they give - the more money they make: Verkauf der Versicherten und ihrer medizinischen Daten als "Integrierte Versorgung"?2010-09-23T21:27:06Z<p>Jan: Die Seite wurde neu angelegt: „== Populationsorientierte integrierte Versorgung == Die Zukunft der Gesundheitsversorgung soll die "populationsorientierte integrierte Versorgung" sein. Es geh…“</p>
<hr />
<div>== Populationsorientierte integrierte Versorgung ==<br />
<br />
<br />
Die Zukunft der Gesundheitsversorgung soll die "populationsorientierte integrierte Versorgung" sein. Es geht um alle Versicherten ganzer PLZ-Regionen, oder um Großgruppen, wie alle Dialyse-Patienten eines Bundeslandes. Ihre Versorgung soll komplett von einem Klinikkonzern, oder einer Management-Gesellschaft übernommen werden. Die bekommt von einer Krankenkasse, oder von einem Verband von Kassen den Auftrag dazu. Den Auftrag bekommt, wer verspricht, es billiger zu machen als jetzt. Der Auftragnehmer der "Integrierten Versorgung", also der Klinikkonzern oder die Managementgesellschaft, darf sich die Ärzte und Krankenhäuser aussuchen, zu denen man gehen darf, als Patient in diesem Modell. Sie diktieren in diesem Verbund ihren "Leistungserbringern" die Bedingungen.<br />
<br />
<br />
Für die "integrierte Versorgung" ist die Elektronische Gesundheitskarte (EGK) in doppelter Weise ein zentraler Baustein. Zum einen liefert sie die Information, zu welcher Versorgungsgruppe der jeweilige Patient gehört. Wem er sozusagen gehört, wo er behandelt werden darf, oder welche Zusatzversicherung jemand hat. Dazu dient das Versicherten-Stammdaten-Management, die erste und wichtigste Funktion der EGK. Zum anderen sind die gewünschten Kosten-Einsparungen nur möglich, wenn von vielen Seiten auf die Behandlungsinformationen zugegriffen werden kann. Klinikkonzerne und Management-Gesellschaften wollen die ambulante Behandlung mit Leitlinien steuern, und auf ihrer Grundlage: verbindlich qualitätssichern. Nur so können sie ihre Kostenziele erreichen und Verluste vermeiden. Ärzte werden teilweise ersetzt durch Telemetrie-Anwendungen (bei Herzproblemen) oder durch medizinische Callcenter (bei Bagatellerkrankungen). Das funktioniert nur, wenn der System-Betreiber einen umfassenden Zugriff auf die Behandlungsdaten hat.<br />
<br />
<br />
Bisher ist die Teilnahme an diesen Programmen freiwillig. Die herkömmliche Behandlung findet parallel statt. So kann nachgewiesen werden, dass die integrierte Versorgung besser und billiger ist. Mit diesem Nachweis sind die Betreiber, und ihnen nahe stehende Forschungseinrichtungen intensiv befasst. Sie beweisen es, indem ihre richtlinien-gerechte Behandlung zur optimalen Behandlung erklärt wird. So dass jede andere Behandlung als ihre logischerweise entweder teurer, schlechter, oder beides ist. Sie kann dann aus Qualitätsgründen abgeschafft werden. Die Techniker Krankenkasse schreibt: "Die integrierte Versorgung ergänzt im Wesentlichen die Regelversorgung, wird aber zukünftig auch Teile der Regelversorgung ersetzen. Ihr Anteil wird steigen und durch technische Vernetzungen wie die Patientenakte werden Kooperation und Arbeitsteilung einen höheren Stellenwert bekommen." In der Szene der Krankenkassen und KVen finden zu dem Themenkreis mehrfach jährlich Tagungen und Kongresse statt. Es geht um Milliarden.<br />
<br />
<br />
Die "Selektivverträge" der "integrierten Versorgung" werden durch die Krankenkassen und ihre Verbände abgeschlossen. Entscheidungen darüber trifft die Selbstverwaltung der Krankenkassen. Sie wird 2011 bei den Sozialwahlen gewählt. Wir kandidieren bei der TK und brauchen 2000 Unterschriften bis 18.11.2010, um zur Wahl zugelassen zu werden. Wir sind nicht prinzipielle Gegner der Integrierten Versorgung. Allerdings meinen wir, dass man kritisch darüber nachdenken sollte, ob die Einbussen beim Schutz der Patientendaten wirklich durch Vorteile bei der Behandlung aufgewogen werden. Bisher sind wir die Einzigen, die das tun. Wir würden auch bei weiteren Kassen kandidieren, wenn wir die Unterschriften schnell zusammen haben. Bisher haben wir 50. ( http://www.FreieListeMueller.de ).<br />
<br />
== Quellen ==<br />
<br />
<br />
<br />
Wichtige Hinweise gibt es im Buch von Renate Hartwig, "Der verkaufte Patient", München 2008, Seite 242 - 248, über die Ideengeber für diese Versorgungsform aus den USA, Kaiser Permanente.<br />
<br />
Die meisten Informationen bekommt man durch eine Tagung der Kassenärztlichen Bundesvereinigung im März 2010. Informationen gibt es hier:<br />
http://www.kbv.de/25657.html und dort: http://www.optimedis.de/aktuelles/119-kbv-messe-2010-programm-und-vortraege . Wichtiges Modellprojekt der Integrierten Versorgung ist das Projekt "Gesundes Kinzigtal", das im Juni 2011 bei Rösler zu Besuch war: http://www.gesundes-kinzigtal.de/ Betrieben von der OptiMedis AG, siehe hier: http://www.optimedis.de/beteiligungen/gesundes-kinzigtal Interessant ist auch eine Präsentation von der Techniker Krankenkasse zur Integrierten Versorgung: http://www.frauengesundheit-online.de/de/index.php?lia_page=newspdf&id=311<br />
<br />
Rechtsgrundlage für die Integrierte Versorgung sind die §§ 140a - 140d SGB V. Die Managementgesellschaften stützen ihre Tätigkeit auf § 140b Abs. 1 Nr. 4 SGB V. Das Gesetz ist am besten dort zu finden: http://www.bundesrecht.juris.de/sgb_5/<br />
<br />
<br />
== Weitere Hintergründe, und die Parallelen zu Stuttgart21 ==<br />
<br />
<br />
<br />
Bei den Klinikkonzernen herrscht Goldgräberstimmung. Zwar organisieren sich z.B. in Marburg die Geschädigten der Privatisierung - Patienten und Versicherte - und dokumentieren die Verschlechterung der Behandlung in der Initiative "Notruf 113" ( http://notruf113.blog.de/ ), seit dem Verkauf ihrer städtischen Klinik an den Konzern "Rhön-Klinikum". Doch Rhön-Kliniken, Asklepios & Co. haben die Krankenhauslandschaft weit gehend eingekauft, sie sind längst dabei, in die ambulante Versorgung einzusteigen. Sie übernehmen die Mehrheit an "Medizinischen Versorgungszentren" (MVZ), in denen Fach- und Allgemeinärzte tätig sind. Indem sie die Patienten zwischen den ihnen gehörenden Ärztezentren und Krankenhäusern hin und her überweisen, können sie ihren Anteil am Kuchen steigern.<br />
<br />
<br />
"Je weniger Fürsorge sie geben - desto mehr verdienen sie", mit diesen Worten hat der Präsidentenberater Ehrlichman 1971 den US-Präsidenten Richard Nixon vor der Privatisierung von Gesundheitsleistungen gewarnt. Umsonst. (http://en.wikisource.org/wiki/Transcript_of_taped_conversation_between_President_Richard_Nixon_and_John_D._Ehrlichman_(1971)_that_led_to_the_HMO_act_of_1973: ). Die Folgen dauern bis heute. Gesundheitskosten in den USA sind doppelt so hoch wie bei uns, die Qualität bedeutend schlechter. In diese Richtung geht bei uns die Entwicklung. Es geht darum, Möglichkeiten der Geldanlage zu erschliessen. Es gibt weltweit sehr viel Geld, und zu wenig Kapitalanlagen. Wenn man Patienten und ihre Daten an Klinik- und Managementunternehmen verkaufen kann, hat man Möglichkeiten für grössere Investitionen geschaffen.<br />
<br />
Insofern sehe ich gewisse Parallelen zwischen Stuttgart21 einerseits, und der Integrierten Versorgung samt EGK andererseits.</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Elektronische_Gesundheitskarte_(EGK)&diff=524Elektronische Gesundheitskarte (EGK)2010-09-23T21:23:29Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Hier gibt es Hintergrundinformationen. Für Aktuelles siehe [http://www.stoppt-die-e-card.de/ Aktion: Stoppt die e-Card!]<br />
<br />
[[Mit Widerspruch und Klage gegen die EGK]]<br />
<br />
[[Erster Prozess gegen die Elektronische Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Der verkaufte Patient - Eine Buchbesprechung]]<br />
<br />
[[Geschichte der Elektronischen Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Gesundheitspolitik und Elektronische Gesundheitskarte (EGK)]]<br />
<br />
[[Ärztetage zur Elektronischen Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Fiktive Rede eines Programmierers an den Deutschen Ärztetag]]<br />
<br />
[[The less care they give - the more money they make: Verkauf der Versicherten und ihrer medizinischen Daten als "Integrierte Versorgung"?]]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Elektronische_Gesundheitskarte_(EGK)&diff=523Elektronische Gesundheitskarte (EGK)2010-09-23T21:22:50Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Hier gibt es Hintergrundinformationen. Für Aktuelles siehe [http://www.stoppt-die-e-card.de/ Aktion: Stoppt die e-Card!]<br />
<br />
[[Mit Widerspruch und Klage gegen die EGK]]<br />
<br />
[[Erster Prozess gegen die Elektronische Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Der verkaufte Patient - Eine Buchbesprechung]]<br />
<br />
[[Geschichte der Elektronischen Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Gesundheitspolitik und Elektronische Gesundheitskarte (EGK)]]<br />
<br />
[[Ärztetage zur Elektronischen Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Fiktive Rede eines Programmierers an den Deutschen Ärztetag]]<br />
<br />
[[ The less care they give - the more money they make<br />
<br />
Verkauf der Versicherten und ihrer medizinischen Daten als "Integrierte Versorgung"?]]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Der_verkaufte_Patient_-_Eine_Buchbesprechung&diff=477Der verkaufte Patient - Eine Buchbesprechung2010-09-07T14:39:13Z<p>Jan: Die Seite wurde neu angelegt: „Auf ein ziemlich gutes Buch möchte ich Euch hinweisen, das Ihr alle lesen solltet, um zu wissen, auf was für einem richtigen Weg wir sind. "Der verkaufte Patien…“</p>
<hr />
<div>Auf ein ziemlich gutes Buch möchte ich Euch hinweisen, das Ihr alle lesen solltet, um zu wissen, auf was für einem richtigen Weg wir sind. "Der verkaufte Patient" von Renate Hartwig. Das gilt sowohl für die UnterstützerInnen der Freien Liste Müller als auch für die MitautorInnen eines Buches zur EGK, koordiniert durch das Komitee für Grundrechte und Demokratie. "Der verkaufte Patient" ist bisher das beste Buch zum Thema, es ist besser für den Normalbürger geeignet als mein eigenes, und deshalb sollten wir es alle gelesen haben. Zu seinen Schwächen komme ich noch.<br />
<br />
Der Freund und Mitstreiter Wolfgang Linder würde dazu wieder sagen: "Es ist doch schön, was von jemandem zu lesen, der sich über den ganzen korrupten und bürokratischen Sumpf noch richtig schön aufregt!" Wolfgang hat recht, alte Hasen wie wir haben sich an alles gewöhnt. Eine Korruptionsaffäre mit Unterschlagung von ein paar Millionen durch Krankenkassen- oder KV-Funktionäre nötigt uns nur ein Achselzucken ab. Bei Strukturen wie den jetzigen ist das unvermeidlich, deswegen wird es Korruptionsaffären geben und gibt es sie auch. Entweder werden sie aufgedeckt oder nicht. Renate Hartwig regt sich auf. Und wie. Manfred Lotze wird Freude an ihr haben. Der Freund und Mitstreiter Manfred Lotze kritisiert einen Beitrag von mir in der FIFF Broschüre zur EGK wie folgt:<br />
<br />
"An einer Stelle leuchtet die dramatische Veränderung in der ethischen Basis des Arzt-Patientenverhältnisses besonders auf, das uns mit dem Slogan " Gesundheit ist keine Ware" vertraut ist. Auf Seite 52 steht:<br />
'Dazu wird ein Medium gebraucht, mit dem unterschiedliche Tarife der gesetzlich versicherten Patienten in der Arztpraxis sofort und sicher festgestellt werden, sodass jemand, der nicht den richtigen Tarif hat, schon am Empfangstresen der Arztpraxis um Barzahlung gebeten oder nach Hause geschickt wird. Und das schien mit der eGK gefunden.' An dieser Stelle vermisse ich die Aufklärung über Hintergründe und Motive solcher Inkaufnahme von Inhumanität."<br />
<br />
Lieber Manfred, bei Renate Hartwig wirst Du das nicht vermissen. Gesundheit wird zur Ware, das ist der Rote Faden ihres Buches. Sie ist Moralistin. Bei ihr folgen auf jede Schilderung von Zusammenhängen viele Sätze zu den Motiven und Hintergründen, den gesellschaftlichen, warum sie das aufregt, und dass wir alle deswegen die Regierung schnellstens abwählen sollten. Wie die meisten von uns, ist sie große Kritikerin des Neoliberalismus und der Bertelsmann Stiftung, und sie entlarvt auf Schritt und Tritt die Herkunft des meisten Übels aus dem Neoliberalismus, oder seine Zusammenhänge mit der Bertelsmann Stiftung. Das Buch ist wirklich lesenswert, vor allem, wenn man, wie ich, schnell querlesen kann. Da stört die viele Aufklärung und Aufregung nicht.<br />
<br />
Seine stärksten Teile sind die Beschreibungen aus der Praxis. Auf Seite 33 - 35 beschreibt sie einen Arbeitstag in der Arztpraxis mit Fallbeispielen und dem jeweiligen bürokratischen Aufwand, der getrieben werden muss, damit Patienten bekommen, was sie brauchen. Sie beschreibt das Ausmaß der Bürokratisierung und seine Triebkraft, den Selbsterhaltungs- und Ausdehnungstrieb der Bürokratien von KVen und Kassen. Hervorragend! Und sie nimmt im Buch die meisten großen Themen aufs Korn. Kassenärztliche Vereinigungen, Disease Management Programme, Managed Care, Call Center, Privatisierung, Karl Lauterbach, Medizinische Versorgungszentren (MVZ). Elektronische Gesundheitskarte. Sie zeigt, dass Bürokratisierung und Privatisierung im Gesundheitsbereich Hand in Hand gehen. Sie sagt: es gibt keinen Großbereich, der sich so gegen jeden Einblick und jede Enflußname von außen abgeschottet hat, wie die GKV. Für einen Überblick über die Zusammenhänge ist das Buch gut!<br />
<br />
<br />
Renate Hartwig entlarvt in ihrem Buch eine von ihr erkannte Verschwörung: aus Krankenkassen, Kassenärztlichen Vereinigungen und Regierung. Ziel: Privatisierung. Ein wesentliches Mittel dazu: EGK. Neu für mich ist die, von ihr durchschaute, Inspiration deutscher Gesundheitsreformen durch das US-Unternehmen Kaiser Permanente. Kaiser Permanente habe die gesamte "Wertschöpfungskette" der Gesundheit in einem Unternehmen vereinigt, nämlich Versicherung, ambulante Behandlung und Krankenhaus. Das Unternehmen berät deutsche Spitzenpolitiker. In Deutschland Rahmenbedingungen schaffen, unter denen man die Krankenkassen und KVen privatisieren kann, und sie dann mit PKV und Klinikkonzernen fusionieren, darauf läuft es hinaus. Das man das nicht öffentlich breittritt, kann ich verstehen. Das müssen wir im Auge behalten.<br />
<br />
Renate Hartwig vertritt, wie wir, ausschliesslich Patienteninteressen, und man kann ihr keine großen Fehler nachweisen, ausser vielleicht bündnispolitische. Sie steht mit dem Hausärzteverband im Bündnis, und der steht im Konflikt mit der Freien Ärzteschaft, die das Bündnis "Stoppt die e-card" mitträgt.<br />
Hartwig mobilisiert Massen. Anders, als die meisten von uns. Über ihre diesbezügliche Arbeit könnt Ihr Euch unter folgenden Links informieren, die Ihr unbedingt anklicken solltet, einschließlich der Videos. http://www.lesungen.tv/web-tv/renate-hartwig-protest-im-olympiastadion/<br />
und<br />
http://www.presse.patient-informiert-sich.de/<br />
<br />
<br />
Interessant ist die Marburger Initiative "Notruf 113", auf die man über den zweiten Link stoßen kann. Dort wehren sich PatienInnen gegen die Privatisierung einer Klinik. Renate Hartwig ist dabei.<br />
<br />
Eins fällt auf, Renate Hartwigs wichtigstes Thema ist eigentlich: Renate Hartwig. Ihre Aktionsgrundlage ist ihr Gesunder Menschenverstand. Beispiel: das traditionelle Verhältnis Arzt-Patient (angeblich ein Vertrauensverhältnis) wird von ihr erbittert gegen seine Bedrohungen verteidigt. Leute wie ich nennen dieses Verhältnis "Halbgott in Weiss". Diese Kritik kommt bei ihr nicht vor, und Informationen darüber, wie weit gehend die Pharmaindustrie den Arzt an der Ecke im Griff hat, liefert sie nicht. Die Erfahrung, dass schrillste Schreie mancher Ärzte, wegen angeblicher Verletzung elementarster Patientenrechte, schon oft mit wenigen Dollar zum Schweigen gebracht wurden, die hat sie zwar auch schon gemacht. Besondere Lehren daraus findet man nicht in ihrem Buch.<br />
<br />
Ich sehe es auch so, dass wir die Programmatik der Liste Neuanfang knapp halten sollten, und uns konzentrieren auf das Thema EGK. Wenn man Renate Hartwigs Buch gelesen hat, (natürlich auch wenn man den "Gesundheitschip" gelesen hat), weiss man, dass man mit der EGK ein Herzstück des Programms "Gesundheit als Ware" kritisiert. Aber wir (Freie Liste Müller) sollten das Bündnis mit Organisationen suchen, deren Programm breiter angelegt ist. Wir werden Gesundheitspolitik machen, müssen daher in dieser Szene Gehör finden und uns verankern.<br />
<br />
Unser Verantwortlicher für Bündnispolitik, Raffael, könnte ja mal Kontakt mit "Notruf 113" und "patient informiert sich" aufnehmen und sie fragen, was sie von einer Zusammenarbeit halten. Fragen kostet ja nichts.<br />
Unabhängig davon ob wir das machen oder nicht, kauft und lest "Der verkaufte Patient"!<br />
<br />
<br />
Euer Jan</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Elektronische_Gesundheitskarte_(EGK)&diff=476Elektronische Gesundheitskarte (EGK)2010-09-07T14:36:20Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>Hier gibt es Hintergrundinformationen. Für Aktuelles siehe [http://www.stoppt-die-e-card.de/ Aktion: Stoppt die e-Card!]<br />
<br />
[[Mit Widerspruch und Klage gegen die EGK]]<br />
<br />
[[Erster Prozess gegen die Elektronische Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Der verkaufte Patient - Eine Buchbesprechung]]<br />
<br />
[[Geschichte der Elektronischen Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Gesundheitspolitik und Elektronische Gesundheitskarte (EGK)]]<br />
<br />
[[Ärztetage zur Elektronischen Gesundheitskarte]]<br />
<br />
[[Fiktive Rede eines Programmierers an den Deutschen Ärztetag]]</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Patientenrechte_und_Datenschutz_eV_zu_den_Sozialwahlen_2023&diff=459Patientenrechte und Datenschutz eV zu den Sozialwahlen 20232010-09-05T15:49:09Z<p>Jan: </p>
<hr />
<div>[[Action]]<br />
<br />
[[Die Forderungen]]<br />
<br />
[[Wer darf wie kandidieren]]<br />
<br />
[[Fragen und Antworten]]<br />
<br />
[[Links zum Thema]]<br />
<br />
[[Was tun]]<br />
<br />
[[Neuanfang e.V.]]<br />
<br />
[[Elektronische Gesundheitskarte (EGK)]]<br />
<br />
Eine alternative Liste soll zu den [http://de.wikipedia.org/wiki/Sozialwahl Sozialwahlen] am 1. Juni 2011 für die Selbstverwaltung der Krankenkassen kandidieren. Du bist eingeladen, Dich zu beteiligen. Anlass ist die zunehmende, computerisierte Erfassung von Behandlungsdaten durch die Krankenkassen und Kassenärztlichen Vereinigungen, ohne Wissen und Zustimmung der Patienten. Ihr Symbol ist die neue [[Elektronische Gesundheitskarte (EGK)]]. Der Datenschutz soll auch den Gesundheitsbereich erreichen. Wir wollen zwei Themen öffentlich machen. Die Datenübermittlung der Ärzte, Apotheken und Krankenhäuser an die Krankenkassen. Die Aufzeichnung und Weitergabe von Behandlungsdaten, die Kontrolle und Steuerung der Ärzte, und deren Einfluß auf alle unsere Behandlungen sollen für uns Mitglieder verständlich, und von uns beeinflußt werden. <br />
<br />
Zur Steuerung unserer Behandlung besteht jetzt ein System, das weder über Wahlen, noch über Märkte und Preise kontrolliert wird. Es besteht aus gemeinsamen Gremien der Verbände von Behandlern und Krankenkassen. Dazu gehören etwa die [http://www.gematik.de/Homepage.Gematik gematik], verantwortlich für die elektronische Gesundheitskarte, und der [http://www.g-ba.de/ Gemeinsame Bundesausschuß], der festlegt, welche Behandlungen von den Krankenkassen bezahlt werden. Unser Ziel ist, eine öffentliche Kontrolle und Steuerung herzustellen.<br />
<br />
Zweites Ziel ist, die Krankenkassen dazu zu bringen, Patientenrechte zu stärken. Die Patienten sollen unterstützt werden, ihre Rechte wahrzunehmen gegen Probleme in ihrer Umwelt, die sie krank machen (Stress, Chemikalien, Lärm usw.), sie sollen auch informiert und unterstützt werden in ihren Rechten gegenüber Ärzten und Krankenhäusern. Und nicht zuletzt, in ihren Rechten bei ihrer eigenen Krankenkasse, deren Miteigentümer sie sind. <br />
<br />
Dazu sollen bei den großen Kassen (BEK, DAK, TK) und bei einigen kleinen Kassen Listen aufgestellt werden. In der ersten Phase, bis März 2010, ging es darum, Interessentinnen und Interessenten sowie Vorschläge und Kommentare zu sammeln. Der nächste Schritt, bis Anfang Juni, war die Gründung eines eingetragenen Vereins, und die Entwicklung einer Infrastruktur zur Massenmobilisierung. Jetzt geht es darum, die Öffentlichkeit zu erreichen, um Unterstützungsunterschriften und weitere Kandidatinnen und Kandidaten zu gewinnen. <br />
<br />
Es ist nicht einfach, Deine Unterstützung zu gewinnen, von der das Gelingen des Projekts abhängt. Klarheit über die Ziele, Öffentlichkeit und Transparenz sind dafür zentral. Deshalb das Wiki. Wir wollen die Sozialwahlen 2011 zu einer Volksabstimmung über Datenschutz machen.</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Patientenrechte_und_Datenschutz_eV_zu_den_Sozialwahlen_2023&diff=440Patientenrechte und Datenschutz eV zu den Sozialwahlen 20232010-09-05T11:30:52Z<p>Jan: </p>
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<div>[[Action]]<br />
<br />
[[Die Forderungen]]<br />
<br />
[[Flyer]]<br />
<br />
[[Wer darf wie kandidieren]]<br />
<br />
[[Fragen und Antworten]]<br />
<br />
[[Links zum Thema]]<br />
<br />
[[Was tun]]<br />
<br />
[[Neuanfang e.V.]]<br />
<br />
[[Elektronische Gesundheitskarte (EGK)]]<br />
<br />
Eine alternative Liste soll zu den [http://de.wikipedia.org/wiki/Sozialwahl Sozialwahlen] am 1. Juni 2011 für die Selbstverwaltung der Krankenkassen kandidieren. Du bist eingeladen, Dich zu beteiligen. Anlass ist die zunehmende, computerisierte Erfassung von Behandlungsdaten durch die Krankenkassen und Kassenärztlichen Vereinigungen, ohne Wissen und Zustimmung der Patienten. Ihr Symbol ist die neue [[Elektronische Gesundheitskarte (EGK)]]. Der Datenschutz soll auch den Gesundheitsbereich erreichen. Wir wollen zwei Themen öffentlich machen. Die Datenübermittlung der Ärzte, Apotheken und Krankenhäuser an die Krankenkassen. Die Aufzeichnung und Weitergabe von Behandlungsdaten, die Kontrolle und Steuerung der Ärzte, und deren Einfluß auf alle unsere Behandlungen sollen für uns Mitglieder verständlich, und von uns beeinflußt werden. <br />
<br />
Zur Steuerung unserer Behandlung besteht jetzt ein System, das weder über Wahlen, noch über Märkte und Preise kontrolliert wird. Es besteht aus gemeinsamen Gremien der Verbände von Behandlern und Krankenkassen. Dazu gehören etwa die [http://www.gematik.de/Homepage.Gematik gematik], verantwortlich für die elektronische Gesundheitskarte, und der [http://www.g-ba.de/ Gemeinsame Bundesausschuß], der festlegt, welche Behandlungen von den Krankenkassen bezahlt werden. Unser Ziel ist, eine öffentliche Kontrolle und Steuerung herzustellen.<br />
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Zweites Ziel ist, die Krankenkassen dazu zu bringen, Patientenrechte zu stärken. Die Patienten sollen unterstützt werden, ihre Rechte wahrzunehmen gegen Probleme in ihrer Umwelt, die sie krank machen (Stress, Chemikalien, Lärm usw.), sie sollen auch informiert und unterstützt werden in ihren Rechten gegenüber Ärzten und Krankenhäusern. Und nicht zuletzt, in ihren Rechten bei ihrer eigenen Krankenkasse, deren Miteigentümer sie sind. <br />
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Dazu sollen bei den großen Kassen (BEK, DAK, TK) und bei einigen kleinen Kassen Listen aufgestellt werden. In der ersten Phase, bis März 2010, ging es darum, Interessentinnen und Interessenten sowie Vorschläge und Kommentare zu sammeln. Der nächste Schritt, bis Anfang Juni, war die Gründung eines eingetragenen Vereins, und die Entwicklung einer Infrastruktur zur Massenmobilisierung. Jetzt geht es darum, die Öffentlichkeit zu erreichen, um Unterstützungsunterschriften und weitere Kandidatinnen und Kandidaten zu gewinnen. <br />
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Es ist nicht einfach, Deine Unterstützung zu gewinnen, von der das Gelingen des Projekts abhängt. Klarheit über die Ziele, Öffentlichkeit und Transparenz sind dafür zentral. Deshalb das Wiki. Wir wollen die Sozialwahlen 2011 zu einer Volksabstimmung über Datenschutz machen.</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Erster_Prozess_gegen_die_Elektronische_Gesundheitskarte&diff=436Erster Prozess gegen die Elektronische Gesundheitskarte2010-09-01T10:41:48Z<p>Jan: /* Sozialgericht Düsseldorf */</p>
<hr />
<div>= Ein Erfahrungsbericht des Anwalts des Klägers =<br />
<br />
<br />
== Wie ich zu dem Mandat kam. Die Freie Ärzteschaft und ich. ==<br />
<br />
Mittwoch, 25.08.2010, 6:06 Uhr. Ich steige am Dammtor Bahnhof in den ICE nach Düsseldorf, um von dort zu einem Pressegespräch der Freien Ärzteschaft nach Solingen weiter zu fahren, das um 11:30 Uhr beginnt. Der nicht öffentliche Erörterungstermin beim Sozialgericht Düsseldorf ist erst am nächsten Tag, am 26.08., 12:00 Uhr.<br />
<br />
Ich bin müde, habe kaum geschlafen und die halbe Nacht noch alles vorbereitet. Trotzdem kann ich im Zug nicht einschlafen. Warum, wozu bin ich jetzt unterwegs? Was bitte habe ICH mit der Freien Ärzteschaft zu tun?<br />
<br />
2009 habe ich an einer Broschüre der FIFF zur Elektronischen Gesundheitskarte (EGK) mitgearbeitet. Die FIFF, das sind kritische Informatiker. Den halben Vorstand kenne ich persönlich, weil ich 92 bis 96 in der Informatik der Bremer Uni als Wissenschaftler mit einer vollen Stelle gearbeitet habe. Über Chipkarten im Gesundheitswesen habe ich damals mit drei Mitautoren das Buch "Der Gesundheitschip" geschrieben, das man heute im Internet findet. Deshalb ließ ich mich breitschlagen, an der FIFF-Broschüre zur EGK mitzuarbeiten. Aber wenn man einmal anfängt ... Nachher mußte ich, damit nicht alles umsonst war, noch einen zweiten Beitrag übernehmen, und jetzt ist das Ding endlich gedruckt. Ich habe meinen Stapel Autorenexemplare im Gepäck. Als ich Anfang 2010 kein größeres Projekt hatte, habe ich zusätzlich eine Datenschutz-Liste für die Sozialwahlen gegründet. Freie Liste Müller, heißt sie jetzt. Ich hatte also Grund genug, 2010 zu Bündnistreffen von "Stoppt die E-Card" ins Hamburger Ärztehaus zu kommen.<br />
<br />
Im Februar 2010 berichtete die Bündnis-Sprecherin Silke Lüder auf der Sitzung, beim Bündnis hätte sich jemand gemeldet, der die EGK schon bekommen sollte. Per Email. Ob wir ihm helfen könnten. Er würde schon beim Sozialgericht dagegen klagen. Es waren in dem Moment zwei Juristen anwesend. Wolfgang, ein alter Freund von mir, ehemaliger Referent mit Zuständigkeit für Gesundheit beim Bremer Datenschutzbeauftragten, und ich. Ich habe nämlich ganz früher mal erfolgreich meine Juristenausbildung absolviert, bin auch als Anwalt zugelassen. Wir beide sagten, einer von uns wird mit dem Absender Kontakt aufnehmen. Wolfgang ging es gerade nicht gut, ausserdem hat er keine Zulassung, so blieb die Sache bei mir hängen. Ich wurde im "ersten Verfahren gegen die Elektronische Gesundheitskarte" der "Prozessbevollmächtigte des Klägers". Erfahrenen Rechtsanwälten, auch sie in Sachen EGK engagiert, habe ich meinen anonymisierten Schriftsatz geschickt. Sie haben ihn sehr gelobt. Datenverarbeitung in der Krankenversicherung kenne ich als Programmierer zum Teil bis auf Bitebene. Die Spezifikationen der EGK sind mir oft besser geläufig, als das Sozialgesetzbuch. Ich habe ab und zu, in Absprache mit dem Kläger, im Bündnis über den Stand unseres Verfahrens informiert. So waren auch die Freien Ärzte im Bilde, als unser Termin anstand. <br />
<br />
In meinem Beitrag über Gesundheitspolitik in der FIFF Broschüre nenne ich die Freie Ärzteschaft eine "besonders rabiate Standesvertretung, die mit allen Patienten privat abrechnen will". Es gibt einen Ärzteverein, der mir allgemeinpolitisch näher steht und auch gegen die EGK ist, die "Vereinigung demokratischer Ärztinnen und Ärzte". Sie arbeitet nur deswegen NICHT im Bündnis "Stoppt die E-Card" mit, weil die Freie Ärzteschaft, und noch ein ähnlicher Verein, dort mitmachen. Das sind in dem Punkt Sektierer, für mich. Es gibt auch eher linke Ärztevereine im Bündnis, zum Beispiel die IPPNW. Der Chaos Computer Club macht mit, die FIFF, AK Vorrat, vor allem aber sind Wolfgang und ich im Bündnis an Bord. Silke Lüder, Sprecherin unseres Bündnisses, ist in beiden, IPPNW, und Freie Ärzteschaft. Ich finde, kein Patient sollte die EGK nach dem jetzigen Stand akzeptieren. Als die Freien Ärzte mich gebeten haben, ein Pressegespräch zum Prozess zu unterstützen, von ihnen organisiert, habe ich ja gesagt. Deswegen sitze ich jetzt schon im Zug, nach Solingen, zu den Freien Ärzten, unseren Verbündeten bei diesem Thema.<br />
<br />
== Pressegespräch in Solingen ==<br />
<br />
<br />
In Solingen erwartet mich Herr Orthen-Rahner, Pressesprecher der Freien Ärzteschaft. Seine Pressemitteilungen und Einladungen, die ich vorher zur Kontrolle bekommen hatte, waren alle sehr gut. Viel kürzer als meine, einfach, und prägnant. Zudem noch kühl und sachlich, was die Pressearbeit der Freien Ärzteschaft ansonsten nicht immer ist. Schrille Töne sind Kennzeichen der ärztlichen Standespolitik. Sie rechtfertigen das so: anders erreicht man normale Menschen nicht, die keine Intellektuellen sind, wie du, Jan Kuhlmann. Ich denke, das ist eher eine Generationsfrage. Die Jüngeren sagen nicht umsonst zu allem, was wir "geil" nannten, heute "cool"!!<br />
<br />
Auf dem Weg zum Ort des Geschehens fotografiere ich mit dem Handy den Glaspalast der beklagten Bergischen Krankenkasse. Ich möchte nämlich ein Video über die Verwaltungspaläste der Krankenkassen machen. Herr Orthen-Rahner meint, es könnten 25 Leute von Medien kommen. Zunächst kurze Vorbereitung, nachdem auch der andere Referent erscheint, Martin Grauduszus, Präsident der Freien Ärzteschaft. Es kommen aber nur sechs Journalisten, und es geht es los. Zunächst erkläre ich es allen: Mein Mandant will keine öffentliche Person werden. Er möchte weder mit Namen noch mit Bild in der Öffentlichkeit erscheinen. Deswegen ist er heute nicht hier. Ich konnte ihn nicht vom Gegenteil überzeugen. Ich berichte über das Verfahren und erkläre, dass mein Mandant gegen die Karte zum Bundesverfassungsgericht will. Seine Krankenkasse, die Bergische Krankenkasse mit Sitz in Solingen, hat ihn per Verwaltungsakt für verpflichtet erklärt, die Karte zu benutzen. Weil sie im Gesetz steht. Dagegen klagt er. Die Richter am Sozialgericht dürfen ihm nicht Recht geben, auch Richter sind ans Gesetz gebunden. Entweder bügeln sie seine Klage ab, dann legt er gegen das Urteil letzter Instanz Verfassungsbeschwerde ein. Oder sie schließen sich seinen Verfassungs-Bedenken an, und das Gericht schickt die Klage selbst nach Karlsruhe weiter. Nach Artikel 100 Grundgesetz, konkrete Normenkontrolle. Martin erklärt, dass die freie Ärzteschaft von Anfang an gegen die EGK war, wegen Verletzung der Rechte von Arzt und Patient. Gesundheitsdaten sollen nicht die Arztpraxis verlassen.<br />
<br />
Ein Pressevertreter fragt, ob nicht ein Grund für die Opposition der Ärzte wäre, dass die sich nicht in Karten gucken lassen wollten. Wegen Schmu bei den Abrechnungen. Ich sage, es besteht schon ein Overkill der Kontrollen, und der wird immer größer. Ja, es gibt viele falsche Diagnosen und unnötige Therapien, zu Abrechnungszwecken. Besonders: Geräte-Behandlungen, Herzkatheter oder EKG zum Beispiel. Und unnötige Medikamente. Man muß zwei Dinge tun. Falsche Anreize beseitigen, und die Patienten aufklären. Hier widerspricht Martin. Die Ärzte machen es meistens richtig, sagt er. Das mit dem Abrechnungsbetrug sind Unterstellungen. Am Ende der Veranstaltung essen wir noch leckere Suppe, es ist viel übrig geblieben. Verbündete müssen unterschiedlicher Meinung sein, sonst wären es keine. Wer am Ende mehr von seiner Agenda durchsetzt, wird man sehen. <br />
<br />
<br />
== Treffen mit dem Mandanten ==<br />
<br />
<br />
Martin fährt mich weiter nach Wuppertal, wo ich zwei Stunden später mit dem Mandanten und seinem Freund verabredet bin. Das Gespräch mit ihnen ist gut und entspannt. Wir sind optimistisch, lachen viel und reden über Datenschutz in allen Lebensbereichen. Wir suchen gemeinsam im Sozialgesetzbuch, wo eigentlich steht, dass der Patient die EGK benutzen muss. Dass Ärzte und Krankenkassen sie nutzen müssen, steht gross und breit drin. Endlich finden wir § 15 Absatz 2 Sozialgesetzbuch, Fünftes Buch. Dort steht aber nur die Krankenversichertenkarte, nicht die EGK. Wir glauben, das wird dem Gericht zu formal sein. Sagen werde ich es.<br />
<br />
Wir müssen uns auf eine jahrelange juristische Auseinandersetzung einstellen. Allein das Verfahren vor dem Verfassungsgericht dauert mindestens ein Jahr. Aber da müssen wir erst hin kommen. Das höchste Gericht hat schon zweimal die Argumente gegen die Weitergabe der Behandlungsdaten als "durchaus erwägenswert" bezeichnet. Aber es hat zur Voraussetzung seiner verfassungsrechtlichen Prüfung gemacht, dass man "konkret und unmittelbar betroffen" ist. Das war bisher noch keiner. Mein Mandant wäre sozusagen der erste. Denn in der "Pilotregion" Nordrhein-Westfalen gehört er zu den wenigen, die die Karte schon bekommen sollten. Übrigens haben wir alle uns bei Ärzten in NRW umgehört. Gesehen hat die neue Karte noch keiner! Und was wäre, wenn das Gericht die Akte in Karlsruhe vorlegt - sind wir dann noch beteiligt? Ja, sage ich. Die Bergische Krankenkasse und der Kläger wären beigeladen und könnten Schriftsätze einreichen. Wir reden noch eine Weile über Arbeitnehmer-Datenschutz und Bespitzelung durch den Arbeitgeber, wobei ich in der Diskussion zwischen den beiden der Schiedsrichter sein soll. Sie verraten mir aber nicht, wer was gesagt hat, nur, worum es ging. (Dass man als Unternehmer keine Alkoholiker einzustellen braucht, prüfen darf, ob ein Bewerber Alkoholiker ist, aber niemanden wegen Alkoholismus entlassen darf.) So etwas erkläre ich gerne. Gelernt ist gelernt!<br />
<br />
<br />
== Erika Feyerabend, BioSkop ==<br />
<br />
<br />
Meine nächste Station ist Essen. Erika Feyerabend wohnt in einer Frauen-WG mit großem Garten, es gibt erst mal Abendessen aus selbst angebautem Gemüse. Sie hat in ihrem Arbeitszimmer ein Gästebett stehen, für vorbei kommende Weggefährten. Da schlafe ich heute. Erika, genannt Ecki, gibt mit meinem Bekannten Klaus-Peter Görlitzer die Zeitschrift BioSkop heraus. Zeitschrift zur Beobachtung der Biowissenschaften. Ecki lebt vor allem von Seminaren zu Gesundheitsfragen, für Gewerkschaften und Betriebsräte. Auch meine Bremer Ex-Kollegin Ute Bertrand gehört zu diesem Verein. Die ist Mitautorin des Buchs "Der Gesundheitschip" und jetzt Pressesprecherin von Robin Wood. Ecki hat uns schon 1992 beim Schreiben des Buchs unterstützt. Wir waren gegen die Gesundheits-Chipkarte unterwegs, als es die Freie Ärzteschaft und die Gematik noch nicht gab, und mein Mandant minderjährig war. Wir werden noch dabei sein, wenn viele Bündnispartner aus "Stoppt die E-Card" wieder andere Prioritäten haben. Warum? Wir wollen, dass wir den Krankenkassen und Ärzten sagen, was sie für uns tun sollen. Und nicht, dass Krankenkassen und Ärzte uns sagen, wer wir sind. Genau darum geht es bei der EGK. Für uns. Die weniger Betuchten haben davon die größten Nachteile. Eigentlich gehören Gewerkschaften, Sozialverbände und SPD gegen die EGK in die erste Reihe. Bei ihnen geht der Hass auf die niedergelassenen Ärzte noch zu tief. Auch das verstehen wir, als Historiker der Arbeiterbewegung, die wir auch noch sind. Datenschutz ist für uns Teil eines tieferen Anliegens: namens Emanzipation, Aufklärung. Das macht unsere grosse Fröhlichkeit aus. Für mich ist der Abend eine gute Einstimmung auf den Gerichtstermin, mit einem Video über Christoph Schlingensief, und philosophischer Diskussion über die Religion unreligiöser Menschen. Fortsetzung beim nächsten Mal.<br />
<br />
Am nächsten morgen ruft die Pressesprecherin des Sozialgerichts Düsseldorf auf meinem Funktelefon an, als ich gerade aus der Dusche steige. Ein Journalist, der für den WDR arbeitet, will mich nach dem Termin noch im Gericht interviewen. Die gleiche Frage hatte am Vortag eine Journalistin der DPA gestellt. Ich lehne ab, da ich die gewünschte Anonymität des Mandanten schützen muss. Nach dem Termin, draussen vor dem Gericht gibt es ein Interview mit mir, ist mein Vorschlag. Herr Orthen-Rahner hatte mir schon erzählt, die Identität des Klägers würde die Journalisten brennend interessieren. Dass ich seinen Namen nicht nenne, macht sie neugierig.<br />
<br />
In Düsseldorf komme ich lange vor dem Termin mit dem Zug an, und kann mein Gepäck noch im Auto des Mandanten verstauen, und noch einen Kaffe mit ihm trinken, bevor wir zum Termin gehen. Vor der Tür des Sitzungssaals steht der Journalist, trotz allem. Endlich sitzen wir der Richterin und dem Vertreter der Bergischen Krankenkasse gegenüber. <br />
<br />
== Sozialgericht Düsseldorf ==<br />
<br />
Wir haben einen nicht öffentlichen Erörterungstermin, ohne die ehrenamtlichen Beisitzer, die zusammen mit der Berufsrichterin die 9. Kammer des Sozialgerichts Düsseldorf bilden. Eine Besonderheit des Sozialrechts. Ein Vorfilter, um die Sachverhalte auszusortieren, die man ohne Verhandlung erledigen kann. <br />
<br />
Mein Mandant sagt zu Beginn, was er will: er will alle seine medizinischen Daten nicht in zentralen Systemen gespeichert haben, sondern nur bei ihm selbst, und beim Arzt seines Vertrauens. Die Richterin führt dann in den Rechtsstreit ein. Sie fragt zunächst, ob die EGK tatsächlich ausgegeben wird. Der Kassenvertreter erklärt zu Protokoll, seine Krankenkasse habe noch keine einzige EGK ausgegeben. Das Projekt würde auf Eis liegen. Da muss ich eingreifen. Offiziell geht das Projekt ungebremst weiter. Ich gebe zu Protokoll, uns sei nichts von einer Unterbrechung bekannt. Als nächstes reden wir über die Anwendungen der EGK. Die Richterin weist darauf hin, dass es hier ausschließlich um die Betroffenheit des Mandanten als Patient geht. Sie unterscheidet die Pflichtanwendungen, und die freiwilligen Anwendungen. Die Pflichtanwendungen seien doch dieselben, wie bei der bisherigen Krankenversichertenkarte. Stopp, was ist mit dem Versicherten-Stammdatenabgleich? Dazu finden wir § 291 Abs 2, letzter Halbsatz SGB V mit dem Wörtchen "Zuzahlungsstatus". Dahinter steckt die Speicherung seiner möglichen Teilnahme an einem bestimmten Chroniker-Programm, (DMP, Disease Management Programme), in der Telematik-Infrastruktur, d.h. auf zentralen Servern, die im Internet erreichbar sind. Damit ist mein Mandant nicht einverstanden.<br />
<br />
Die nächste Frage: freiwillige Anwendungen. Man kann doch nein sagen und wird dann nicht durch diese Anwendungen belastet, so die Richterin. Darauf kommt es datenschutz-rechtlich an: Einwilligung. Es kann einem dann, rechtlich gesehen, egal sein, wie sicher diese Daten sind. Das wäre Problem anderer Leute. Man kann nicht gegen etwas klagen, dem man zugestimmt hat. Das elektronische Rezept, auch eine Pflichtanwendung, liege doch auch auf Eis. Alles andere ist freiwillig. Stopp, kann die Bergische Krankenkasse meinem Mandanten garantieren, dass das elektronische Rezept nicht doch nächsten Monat kommt? Und ausserdem. Die EGK soll neue Behandlungsformen ermöglichen. Und wenn die flächendeckend genutzt werden, kann mein Mandant in die Situation kommen, dass er von seinem Arzt bekniet wird: er möge sich nicht so anstellen. Und zur Kommunikation mit seinem Fallmanager bei der Krankenkasse, oder mit anderen Ärzten der integrierten Versorgung, doch bitte die Nutzung seiner "Elektronischen Krankenakte" freigeben. Als Kranker will man es sich nicht mit seinen Ärzten verderben. Obwohl mein Mandant sehr datenschutz-bewusst ist, kann er sich später zur Nutzung der EGK-Anwendungen gezwungen fühlen, um seinen Ärzten die Arbeit nicht schwer zu machen. (Die EGK wird offiziell eingeführt, um gemeinsame Behandlung und Datenaustausch zu erleichtern). Und dann sind seine Daten über das Internet zugreifbar. Genau diese Situation will mein Mandant jetzt verhindern. Jetzt ist der Zeitpunkt, wo er es verhindern kann. Er müsste sonst seine Daten später in einen Bereich hinein geben, bei dem er nicht wissen kann, wer wann was über ihn erfährt. Es geht um die sensibelsten Daten, die er hat.<br />
<br />
Anschliessend reden wir über die Anträge, die gestellt werden. Wir formulieren gemeinsam drei Anträge:<br />
- Der Bescheid der Bergischen Krankenkasse, mit der Verpflichtung des Klägers, er muss die EGK benutzen, wird aufgehoben.<br />
- Die Bergische Krankenkasse wird verurteilt, dem Kläger Gesundheits-Leistungen zur Verfügung zu stellen, ohne dass er die EGK dazu nutzen muss.<br />
- Es wird angeregt, dass das Gericht die Frage der Verfassungsmäßigkeit der Rechtsgrundlagen der EGK dem Verfassungsgericht vorlegt.<br />
<br />
Jetzt reden wir über das weitere Vorgehen. Das Gericht hat alle Verhandlungstermine in diesem Jahr schon vergeben. Eine mündliche Verhandlung kann es erst nächstes Jahr geben. Aber wir könnten auf die mündliche Verhandlung verzichten und mit einer schnellen Entscheidung im schriftlichen Verfahren einverstanden sein. Ich bitte darum, dass wir zur Entscheidung darüber eine Woche Zeit bekommen.<br />
<br />
Wir sind fertig. Rund 80 Minuten hat die Verhandlung gedauert. Als wir aus der Tür gehen, steht der Journalist davor. Ich gehe mit ihm nach draussen ins Freie. Einfach aus Trotz, obwohl es windig ist und regnet. Anschliessend telefoniere ich noch mit fünf weiteren Journalisten und erzähle ihnen, was vor Gericht passiert ist. Gegen 15:30 Uhr ist mein Einsatz zu Ende. Ich fahre zur Lebensgefährtin nach Berlin. Uff!<br />
<br />
== Versicherten-Stammdatenabgleich ==<br />
<br />
<br />
Im Zug nach Berlin surfe ich mit meinem neuen Mobilfunk-Datenstick, um ganz sicher zu sein. Der Stammdaten-Abgleich steht schon im Gesetz. § 291 SGB V Absatz 2 b. (Für die Juristen unter den Lesern: Eingefügt durch Art. 1 Ziffer 5a des Gesetzes zur Änderung krankenversicherungsrechtlicher und anderer Vorschriften vom 24. Juli 2010, BGBl. I vom 29. Juli 2010, S. 983 (985).) Die Vorschrift ist aufgrund von Art. 14 dieses Gesetzes am Tag nach der Verkündung in Kraft getreten, d.h. am 30. Juli 2010, vor knapp vier Wochen. Die URL ist hier: https://www.juris.de/jportal/docs/news_anlage/jpk/sgbd/mat/bgbl110s0983.pdf<br />
<br />
<br />
== Das Medienecho ==<br />
<br />
<br />
Die Berichterstattung beschränkt sich meistens auf ein paar Zeilen. Oft steht in diesem kurzen Text, der Prozess wird von der Freien Ärzteschaft unterstützt. Damit wird ein Vorurteil unterstützt: Die Kampagne gegen die EGK würde nur, oder überwiegend, von Ärzten getragen. Insbesondere von der Freien Ärzteschaft. Damit ist auch Herrn Grauduszus nur begrenzt gedient. Wir müssen die Öffentlichkeitsarbeit in Zukunft anders anlegen, so dass deutlich wird: in unserem Verfahren geht es AUSCHLIESSLICH um Patienteninteressen. Und dafür kämpft ein Patient mit Unterstützung anderer Patienten und ihrer Organisationen. Es gibt mindestens einen Ärzteverband, der auf diesen Prozess aufmerksam macht und die Öffentlichkeitsarbeit der Patienten unterstützt. So ist es richtig, so muss es rüber kommen. Ich werde vorschlagen: Falls weitere Pressegespräche zu diesem Verfahren stattfinden, an denen ich teilnehme, dann werden sie vom Bündnis "Stoppt die E-Card" organisiert.</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Erster_Prozess_gegen_die_Elektronische_Gesundheitskarte&diff=435Erster Prozess gegen die Elektronische Gesundheitskarte2010-09-01T10:39:22Z<p>Jan: </p>
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<div>= Ein Erfahrungsbericht des Anwalts des Klägers =<br />
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== Wie ich zu dem Mandat kam. Die Freie Ärzteschaft und ich. ==<br />
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Mittwoch, 25.08.2010, 6:06 Uhr. Ich steige am Dammtor Bahnhof in den ICE nach Düsseldorf, um von dort zu einem Pressegespräch der Freien Ärzteschaft nach Solingen weiter zu fahren, das um 11:30 Uhr beginnt. Der nicht öffentliche Erörterungstermin beim Sozialgericht Düsseldorf ist erst am nächsten Tag, am 26.08., 12:00 Uhr.<br />
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Ich bin müde, habe kaum geschlafen und die halbe Nacht noch alles vorbereitet. Trotzdem kann ich im Zug nicht einschlafen. Warum, wozu bin ich jetzt unterwegs? Was bitte habe ICH mit der Freien Ärzteschaft zu tun?<br />
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2009 habe ich an einer Broschüre der FIFF zur Elektronischen Gesundheitskarte (EGK) mitgearbeitet. Die FIFF, das sind kritische Informatiker. Den halben Vorstand kenne ich persönlich, weil ich 92 bis 96 in der Informatik der Bremer Uni als Wissenschaftler mit einer vollen Stelle gearbeitet habe. Über Chipkarten im Gesundheitswesen habe ich damals mit drei Mitautoren das Buch "Der Gesundheitschip" geschrieben, das man heute im Internet findet. Deshalb ließ ich mich breitschlagen, an der FIFF-Broschüre zur EGK mitzuarbeiten. Aber wenn man einmal anfängt ... Nachher mußte ich, damit nicht alles umsonst war, noch einen zweiten Beitrag übernehmen, und jetzt ist das Ding endlich gedruckt. Ich habe meinen Stapel Autorenexemplare im Gepäck. Als ich Anfang 2010 kein größeres Projekt hatte, habe ich zusätzlich eine Datenschutz-Liste für die Sozialwahlen gegründet. Freie Liste Müller, heißt sie jetzt. Ich hatte also Grund genug, 2010 zu Bündnistreffen von "Stoppt die E-Card" ins Hamburger Ärztehaus zu kommen.<br />
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Im Februar 2010 berichtete die Bündnis-Sprecherin Silke Lüder auf der Sitzung, beim Bündnis hätte sich jemand gemeldet, der die EGK schon bekommen sollte. Per Email. Ob wir ihm helfen könnten. Er würde schon beim Sozialgericht dagegen klagen. Es waren in dem Moment zwei Juristen anwesend. Wolfgang, ein alter Freund von mir, ehemaliger Referent mit Zuständigkeit für Gesundheit beim Bremer Datenschutzbeauftragten, und ich. Ich habe nämlich ganz früher mal erfolgreich meine Juristenausbildung absolviert, bin auch als Anwalt zugelassen. Wir beide sagten, einer von uns wird mit dem Absender Kontakt aufnehmen. Wolfgang ging es gerade nicht gut, ausserdem hat er keine Zulassung, so blieb die Sache bei mir hängen. Ich wurde im "ersten Verfahren gegen die Elektronische Gesundheitskarte" der "Prozessbevollmächtigte des Klägers". Erfahrenen Rechtsanwälten, auch sie in Sachen EGK engagiert, habe ich meinen anonymisierten Schriftsatz geschickt. Sie haben ihn sehr gelobt. Datenverarbeitung in der Krankenversicherung kenne ich als Programmierer zum Teil bis auf Bitebene. Die Spezifikationen der EGK sind mir oft besser geläufig, als das Sozialgesetzbuch. Ich habe ab und zu, in Absprache mit dem Kläger, im Bündnis über den Stand unseres Verfahrens informiert. So waren auch die Freien Ärzte im Bilde, als unser Termin anstand. <br />
<br />
In meinem Beitrag über Gesundheitspolitik in der FIFF Broschüre nenne ich die Freie Ärzteschaft eine "besonders rabiate Standesvertretung, die mit allen Patienten privat abrechnen will". Es gibt einen Ärzteverein, der mir allgemeinpolitisch näher steht und auch gegen die EGK ist, die "Vereinigung demokratischer Ärztinnen und Ärzte". Sie arbeitet nur deswegen NICHT im Bündnis "Stoppt die E-Card" mit, weil die Freie Ärzteschaft, und noch ein ähnlicher Verein, dort mitmachen. Das sind in dem Punkt Sektierer, für mich. Es gibt auch eher linke Ärztevereine im Bündnis, zum Beispiel die IPPNW. Der Chaos Computer Club macht mit, die FIFF, AK Vorrat, vor allem aber sind Wolfgang und ich im Bündnis an Bord. Silke Lüder, Sprecherin unseres Bündnisses, ist in beiden, IPPNW, und Freie Ärzteschaft. Ich finde, kein Patient sollte die EGK nach dem jetzigen Stand akzeptieren. Als die Freien Ärzte mich gebeten haben, ein Pressegespräch zum Prozess zu unterstützen, von ihnen organisiert, habe ich ja gesagt. Deswegen sitze ich jetzt schon im Zug, nach Solingen, zu den Freien Ärzten, unseren Verbündeten bei diesem Thema.<br />
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== Pressegespräch in Solingen ==<br />
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In Solingen erwartet mich Herr Orthen-Rahner, Pressesprecher der Freien Ärzteschaft. Seine Pressemitteilungen und Einladungen, die ich vorher zur Kontrolle bekommen hatte, waren alle sehr gut. Viel kürzer als meine, einfach, und prägnant. Zudem noch kühl und sachlich, was die Pressearbeit der Freien Ärzteschaft ansonsten nicht immer ist. Schrille Töne sind Kennzeichen der ärztlichen Standespolitik. Sie rechtfertigen das so: anders erreicht man normale Menschen nicht, die keine Intellektuellen sind, wie du, Jan Kuhlmann. Ich denke, das ist eher eine Generationsfrage. Die Jüngeren sagen nicht umsonst zu allem, was wir "geil" nannten, heute "cool"!!<br />
<br />
Auf dem Weg zum Ort des Geschehens fotografiere ich mit dem Handy den Glaspalast der beklagten Bergischen Krankenkasse. Ich möchte nämlich ein Video über die Verwaltungspaläste der Krankenkassen machen. Herr Orthen-Rahner meint, es könnten 25 Leute von Medien kommen. Zunächst kurze Vorbereitung, nachdem auch der andere Referent erscheint, Martin Grauduszus, Präsident der Freien Ärzteschaft. Es kommen aber nur sechs Journalisten, und es geht es los. Zunächst erkläre ich es allen: Mein Mandant will keine öffentliche Person werden. Er möchte weder mit Namen noch mit Bild in der Öffentlichkeit erscheinen. Deswegen ist er heute nicht hier. Ich konnte ihn nicht vom Gegenteil überzeugen. Ich berichte über das Verfahren und erkläre, dass mein Mandant gegen die Karte zum Bundesverfassungsgericht will. Seine Krankenkasse, die Bergische Krankenkasse mit Sitz in Solingen, hat ihn per Verwaltungsakt für verpflichtet erklärt, die Karte zu benutzen. Weil sie im Gesetz steht. Dagegen klagt er. Die Richter am Sozialgericht dürfen ihm nicht Recht geben, auch Richter sind ans Gesetz gebunden. Entweder bügeln sie seine Klage ab, dann legt er gegen das Urteil letzter Instanz Verfassungsbeschwerde ein. Oder sie schließen sich seinen Verfassungs-Bedenken an, und das Gericht schickt die Klage selbst nach Karlsruhe weiter. Nach Artikel 100 Grundgesetz, konkrete Normenkontrolle. Martin erklärt, dass die freie Ärzteschaft von Anfang an gegen die EGK war, wegen Verletzung der Rechte von Arzt und Patient. Gesundheitsdaten sollen nicht die Arztpraxis verlassen.<br />
<br />
Ein Pressevertreter fragt, ob nicht ein Grund für die Opposition der Ärzte wäre, dass die sich nicht in Karten gucken lassen wollten. Wegen Schmu bei den Abrechnungen. Ich sage, es besteht schon ein Overkill der Kontrollen, und der wird immer größer. Ja, es gibt viele falsche Diagnosen und unnötige Therapien, zu Abrechnungszwecken. Besonders: Geräte-Behandlungen, Herzkatheter oder EKG zum Beispiel. Und unnötige Medikamente. Man muß zwei Dinge tun. Falsche Anreize beseitigen, und die Patienten aufklären. Hier widerspricht Martin. Die Ärzte machen es meistens richtig, sagt er. Das mit dem Abrechnungsbetrug sind Unterstellungen. Am Ende der Veranstaltung essen wir noch leckere Suppe, es ist viel übrig geblieben. Verbündete müssen unterschiedlicher Meinung sein, sonst wären es keine. Wer am Ende mehr von seiner Agenda durchsetzt, wird man sehen. <br />
<br />
<br />
== Treffen mit dem Mandanten ==<br />
<br />
<br />
Martin fährt mich weiter nach Wuppertal, wo ich zwei Stunden später mit dem Mandanten und seinem Freund verabredet bin. Das Gespräch mit ihnen ist gut und entspannt. Wir sind optimistisch, lachen viel und reden über Datenschutz in allen Lebensbereichen. Wir suchen gemeinsam im Sozialgesetzbuch, wo eigentlich steht, dass der Patient die EGK benutzen muss. Dass Ärzte und Krankenkassen sie nutzen müssen, steht gross und breit drin. Endlich finden wir § 15 Absatz 2 Sozialgesetzbuch, Fünftes Buch. Dort steht aber nur die Krankenversichertenkarte, nicht die EGK. Wir glauben, das wird dem Gericht zu formal sein. Sagen werde ich es.<br />
<br />
Wir müssen uns auf eine jahrelange juristische Auseinandersetzung einstellen. Allein das Verfahren vor dem Verfassungsgericht dauert mindestens ein Jahr. Aber da müssen wir erst hin kommen. Das höchste Gericht hat schon zweimal die Argumente gegen die Weitergabe der Behandlungsdaten als "durchaus erwägenswert" bezeichnet. Aber es hat zur Voraussetzung seiner verfassungsrechtlichen Prüfung gemacht, dass man "konkret und unmittelbar betroffen" ist. Das war bisher noch keiner. Mein Mandant wäre sozusagen der erste. Denn in der "Pilotregion" Nordrhein-Westfalen gehört er zu den wenigen, die die Karte schon bekommen sollten. Übrigens haben wir alle uns bei Ärzten in NRW umgehört. Gesehen hat die neue Karte noch keiner! Und was wäre, wenn das Gericht die Akte in Karlsruhe vorlegt - sind wir dann noch beteiligt? Ja, sage ich. Die Bergische Krankenkasse und der Kläger wären beigeladen und könnten Schriftsätze einreichen. Wir reden noch eine Weile über Arbeitnehmer-Datenschutz und Bespitzelung durch den Arbeitgeber, wobei ich in der Diskussion zwischen den beiden der Schiedsrichter sein soll. Sie verraten mir aber nicht, wer was gesagt hat, nur, worum es ging. (Dass man als Unternehmer keine Alkoholiker einzustellen braucht, prüfen darf, ob ein Bewerber Alkoholiker ist, aber niemanden wegen Alkoholismus entlassen darf.) So etwas erkläre ich gerne. Gelernt ist gelernt!<br />
<br />
<br />
== Erika Feyerabend, BioSkop ==<br />
<br />
<br />
Meine nächste Station ist Essen. Erika Feyerabend wohnt in einer Frauen-WG mit großem Garten, es gibt erst mal Abendessen aus selbst angebautem Gemüse. Sie hat in ihrem Arbeitszimmer ein Gästebett stehen, für vorbei kommende Weggefährten. Da schlafe ich heute. Erika, genannt Ecki, gibt mit meinem Bekannten Klaus-Peter Görlitzer die Zeitschrift BioSkop heraus. Zeitschrift zur Beobachtung der Biowissenschaften. Ecki lebt vor allem von Seminaren zu Gesundheitsfragen, für Gewerkschaften und Betriebsräte. Auch meine Bremer Ex-Kollegin Ute Bertrand gehört zu diesem Verein. Die ist Mitautorin des Buchs "Der Gesundheitschip" und jetzt Pressesprecherin von Robin Wood. Ecki hat uns schon 1992 beim Schreiben des Buchs unterstützt. Wir waren gegen die Gesundheits-Chipkarte unterwegs, als es die Freie Ärzteschaft und die Gematik noch nicht gab, und mein Mandant minderjährig war. Wir werden noch dabei sein, wenn viele Bündnispartner aus "Stoppt die E-Card" wieder andere Prioritäten haben. Warum? Wir wollen, dass wir den Krankenkassen und Ärzten sagen, was sie für uns tun sollen. Und nicht, dass Krankenkassen und Ärzte uns sagen, wer wir sind. Genau darum geht es bei der EGK. Für uns. Die weniger Betuchten haben davon die größten Nachteile. Eigentlich gehören Gewerkschaften, Sozialverbände und SPD gegen die EGK in die erste Reihe. Bei ihnen geht der Hass auf die niedergelassenen Ärzte noch zu tief. Auch das verstehen wir, als Historiker der Arbeiterbewegung, die wir auch noch sind. Datenschutz ist für uns Teil eines tieferen Anliegens: namens Emanzipation, Aufklärung. Das macht unsere grosse Fröhlichkeit aus. Für mich ist der Abend eine gute Einstimmung auf den Gerichtstermin, mit einem Video über Christoph Schlingensief, und philosophischer Diskussion über die Religion unreligiöser Menschen. Fortsetzung beim nächsten Mal.<br />
<br />
Am nächsten morgen ruft die Pressesprecherin des Sozialgerichts Düsseldorf auf meinem Funktelefon an, als ich gerade aus der Dusche steige. Ein Journalist, der für den WDR arbeitet, will mich nach dem Termin noch im Gericht interviewen. Die gleiche Frage hatte am Vortag eine Journalistin der DPA gestellt. Ich lehne ab, da ich die gewünschte Anonymität des Mandanten schützen muss. Nach dem Termin, draussen vor dem Gericht gibt es ein Interview mit mir, ist mein Vorschlag. Herr Orthen-Rahner hatte mir schon erzählt, die Identität des Klägers würde die Journalisten brennend interessieren. Dass ich seinen Namen nicht nenne, macht sie neugierig.<br />
<br />
In Düsseldorf komme ich lange vor dem Termin mit dem Zug an, und kann mein Gepäck noch im Auto des Mandanten verstauen, und noch einen Kaffe mit ihm trinken, bevor wir zum Termin gehen. Vor der Tür des Sitzungssaals steht der Journalist, trotz allem. Endlich sitzen wir der Richterin und dem Vertreter der Bergischen Krankenkasse gegenüber. <br />
<br />
== Sozialgericht Düsseldorf ==<br />
<br />
Wir haben einen nicht öffentlichen Erörterungstermin, ohne die ehrenamtlichen Beisitzer, die zusammen mit der Berufsrichterin die 9. Kammer des Sozialgerichts Düsseldorf bilden. Eine Besonderheit des Sozialrrechts. Ein Vorfilter, um die Sachverhalte auszusortieren, die man ohne Verhandlung erledigedn kann. <br />
<br />
Mein Mandant sagt zu Beginn, was er will: er will alle seine medizinischen Daten nicht in zentralen Systemen gespeichert haben, sondern nur bei ihm selbst, und beim Arzt seines Vertrauens. Die Richterin führt dann in den Rechtsstreit ein. Sie fragt zunächst, ob die EGK tatsächlich ausgegeben wird. Der Kassenvertreter erklärt zu Protokoll, seine Krankenkasse habe noch keine einzige EGK ausgegeben. Das Projekt würde auf Eis liegen. Da muss ich eingreifen. Offiziell geht das Projekt ungebremst weiter. Ich gebe zu Protokoll, uns sei nichts von einer Unterbrechung bekannt. Als nächstes reden wir über die Anwendungen der EGK. Die Richterin weist darauf hin, dass es hier ausschließlich um die Betroffenheit des Mandanten als Patient geht. Sie unterscheidet die Pflichtanwendungen, und die freiwilligen Anwendungen. Die Pflichtanwendungen seien doch dieselben, wie bei der bisherigen Krankenversichertenkarte. Stopp, was ist mit dem Versicherten-Stammdatenabgleich? Dazu finden wir § 291 Abs 2, letzter Halbsatz SGB V mit dem Wörtchen "Zuzahlungsstatus". Dahinter steckt die Speicherung seiner möglichen Teilnahme an einem bestimmten Chroniker-Programm, (DMP, Disease Management Programme), in der Telematik-Infrastruktur, d.h. auf zentralen Servern, die im Internet erreichbar sind. Damit ist mein Mandant nicht einverstanden.<br />
<br />
Die nächste Frage: freiwillige Anwendungen. Man kann doch nein sagen und wird dann nicht durch diese Anwendungen belastet, so die Richterin. Darauf kommt es datenschutz-rechtlich an: Einwilligung. Es kann einem dann, rechtlich gesehen, egal sein, wie sicher diese Daten sind. Das wäre Problem anderer Leute. Man kann nicht gegen etwas klagen, dem man zugestimmt hat. Das elektronische Rezept, auch eine Pflichtanwendung, liege doch auch auf Eis. Alles andere ist freiwillig. Stopp, kann die Bergische Krankenkasse meinem Mandanten garantieren, dass das elektronische Rezept nicht doch nächsten Monat kommt? Und ausserdem. Die EGK soll neue Behandlungsformen ermöglichen. Und wenn die flächendeckend genutzt werden, kann mein Mandant in die Situation kommen, dass er von seinem Arzt bekniet wird: er möge sich nicht so anstellen. Und zur Kommunikation mit seinem Fallmanager bei der Krankenkasse, oder mit anderen Ärzten der integrierten Versorgung, doch bitte die Nutzung seiner "Elektronischen Krankenakte" freigeben. Als Kranker will man es sich nicht mit seinen Ärzten verderben. Obwohl mein Mandant sehr datenschutz-bewusst ist, kann er sich später zur Nutzung der EGK-Anwendungen gezwungen fühlen, um seinen Ärzten die Arbeit nicht schwer zu machen. (Die EGK wird offiziell eingeführt, um gemeinsame Behandlung und Datenaustausch zu erleichtern). Und dann sind seine Daten über das Internet zugreifbar. Genau diese Situation will mein Mandant jetzt verhindern. Jetzt ist der Zeitpunkt, wo er es verhindern kann. Er müsste sonst seine Daten später in einen Bereich hinein geben, bei dem er nicht wissen kann, wer wann was über ihn erfährt. Es geht um die sensibelsten Daten, die er hat.<br />
<br />
Anschliessend reden wir über die Anträge, die gestellt werden. Wir formulieren gemeinsam drei Anträge:<br />
- Der Bescheid der Bergischen Krankenkasse, mit der Verpflichtung des Klägers, er muss die EGK benutzen, wird aufgehoben.<br />
- Die Bergische Krankenkasse wird verurteilt, dem Kläger Gesundheits-Leistungen zur Verfügung zu stellen, ohne dass er die EGK dazu nutzen muss.<br />
- Es wird angeregt, dass das Gericht die Frage der Verfassungsmäßigkeit der Rechtsgrundlagen der EGK dem Verfassungsgericht vorlegt.<br />
<br />
Jetzt reden wir über das weitere Vorgehen. Das Gericht hat alle Verhandlungstermine in diesem Jahr schon vergeben. Eine mündliche Verhandlung kann es erst nächstes Jahr geben. Aber wir könnten auf die mündliche Verhandlung verzichten und mit einer schnellen Entscheidung im schriftlichen Verfahren einverstanden sein. Ich bitte darum, dass wir zur Entscheidung darüber eine Woche Zeit bekommen.<br />
<br />
Wir sind fertig. Rund 80 Minuten hat die Verhandlung gedauert. Als wir aus der Tür gehen, steht der Journalist davor. Ich gehe mit ihm nach draussen ins Freie. Einfach aus Trotz, obwohl es windig ist und regnet. Anschliessend telefoniere ich noch mit fünf weiteren Journalisten und erzähle ihnen, was vor Gericht passiert ist. Gegen 15:30 Uhr ist mein Einsatz zu Ende. Ich fahre zur Lebensgefährtin nach Berlin. Uff!<br />
<br />
== Versicherten-Stammdatenabgleich ==<br />
<br />
<br />
Im Zug nach Berlin surfe ich mit meinem neuen Mobilfunk-Datenstick, um ganz sicher zu sein. Der Stammdaten-Abgleich steht schon im Gesetz. § 291 SGB V Absatz 2 b. (Für die Juristen unter den Lesern: Eingefügt durch Art. 1 Ziffer 5a des Gesetzes zur Änderung krankenversicherungsrechtlicher und anderer Vorschriften vom 24. Juli 2010, BGBl. I vom 29. Juli 2010, S. 983 (985).) Die Vorschrift ist aufgrund von Art. 14 dieses Gesetzes am Tag nach der Verkündung in Kraft getreten, d.h. am 30. Juli 2010, vor knapp vier Wochen. Die URL ist hier: https://www.juris.de/jportal/docs/news_anlage/jpk/sgbd/mat/bgbl110s0983.pdf<br />
<br />
<br />
== Das Medienecho ==<br />
<br />
<br />
Die Berichterstattung beschränkt sich meistens auf ein paar Zeilen. Oft steht in diesem kurzen Text, der Prozess wird von der Freien Ärzteschaft unterstützt. Damit wird ein Vorurteil unterstützt: Die Kampagne gegen die EGK würde nur, oder überwiegend, von Ärzten getragen. Insbesondere von der Freien Ärzteschaft. Damit ist auch Herrn Grauduszus nur begrenzt gedient. Wir müssen die Öffentlichkeitsarbeit in Zukunft anders anlegen, so dass deutlich wird: in unserem Verfahren geht es AUSCHLIESSLICH um Patienteninteressen. Und dafür kämpft ein Patient mit Unterstützung anderer Patienten und ihrer Organisationen. Es gibt mindestens einen Ärzteverband, der auf diesen Prozess aufmerksam macht und die Öffentlichkeitsarbeit der Patienten unterstützt. So ist es richtig, so muss es rüber kommen. Ich werde vorschlagen: Falls weitere Pressegespräche zu diesem Verfahren stattfinden, an denen ich teilnehme, dann werden sie vom Bündnis "Stoppt die E-Card" organisiert.</div>Janhttp://patientenrechte-datenschutz.de/neuanfang/wiki/index.php?title=Erster_Prozess_gegen_die_Elektronische_Gesundheitskarte&diff=434Erster Prozess gegen die Elektronische Gesundheitskarte2010-08-30T09:34:39Z<p>Jan: /* Wie ich zu dem Mandat kam. Die Freie Ärzteschaft und ich. */</p>
<hr />
<div>= Ein Erfahrungsbericht des Anwalts des Klägers =<br />
<br />
<br />
<br />
== Wie ich zu dem Mandat kam. Die Freie Ärzteschaft und ich. ==<br />
<br />
Mittwoch, 25.08.2010, 6:06 Uhr. Ich steige am Dammtor Bahnhof in den ICE nach Düsseldorf, um von dort zu einem Pressegespräch der Freien Ärzteschaft nach Solingen weiter zu fahren, das um 11:30 Uhr beginnt. Der nicht öffentliche Erörterungstermin beim Sozialgericht Düsseldorf ist erst am nächsten Tag, am 26.08., 12:00 Uhr.<br />
<br />
Ich bin müde, habe kaum geschlafen und die halbe Nacht noch alles vorbereitet. Trotzdem kann ich im Zug nicht einschlafen. Warum, wozu bin ich jetzt unterwegs? Was bitte habe ICH mit der Freien Ärzteschaft zu tun?<br />
<br />
2009 habe ich an einer Broschüre der FIFF zur Elektronischen Gesundheitskarte (EGK) mitgearbeitet. Die FIFF, das sind kritische Informatiker. Den halben Vorstand kenne ich persönlich, weil ich 92 bis 96 in der Informatik der Bremer Uni als Wissenschaftler mit einer vollen Stelle gearbeitet habe. Über Chipkarten im Gesundheitswesen habe ich damals mit drei Mitautoren das Buch "Der Gesundheitschip" geschrieben, das man heute im Internet findet. Deshalb ließ ich mich breitschlagen, an der FIFF-Broschüre zur EGK mitzuarbeiten. Aber wenn man einmal anfängt ... Nachher mußte ich, damit nicht alles umsonst war, noch einen zweiten Beitrag übernehmen, und jetzt ist das Ding endlich gedruckt. Ich habe meinen Stapel Autorenexemplare im Gepäck. Als ich Anfang 2010 kein größeres Projekt hatte, habe ich zusätzlich eine Datenschutz-Liste für die Sozialwahlen gegründet. Freie Liste Müller, heißt sie jetzt. Ich hatte also Grund genug, 2010 zu Bündnistreffen von "Stoppt die E-Card" ins Hamburger Ärztehaus zu kommen.<br />
<br />
Im Februar 2010 berichtete die Bündnis-Sprecherin Silke Lüder auf der Sitzung, beim Bündnis hätte sich jemand gemeldet, der die EGK schon bekommen sollte. Per Email. Ob wir ihm helfen könnten. Er würde schon beim Sozialgericht dagegen klagen. Es waren in dem Moment zwei Juristen anwesend. Wolfgang, ein alter Freund von mir, ehemaliger Referent mit Zuständigkeit für Gesundheit beim Bremer Datenschutzbeauftragten, und ich. Ich habe nämlich ganz früher mal erfolgreich meine Juristenausbildung absolviert, bin auch als Anwalt zugelassen. Wir beide sagten, einer von uns wird mit dem Absender Kontakt aufnehmen. Wolfgang ging es gerade nicht gut, ausserdem hat er keine Zulassung, so blieb die Sache bei mir hängen. Ich wurde im "ersten Verfahren gegen die Elektronische Gesundheitskarte" der "Prozessbevollmächtigte des Klägers". Erfahrenen Rechtsanwälten, auch sie in Sachen EGK engagiert, habe ich meinen anonymisierten Schriftsatz geschickt. Sie haben ihn sehr gelobt. Datenverarbeitung in der Krankenversicherung kenne ich als Programmierer zum Teil bis auf Bitebene. Die Spezifikationen der EGK sind mir oft besser geläufig, als das Sozialgesetzbuch. Ich habe ab und zu, in Absprache mit dem Kläger, im Bündnis über den Stand unseres Verfahrens informiert. So waren auch die Freien Ärzte im Bilde, als unser Termin anstand. <br />
<br />
In meinem Beitrag über Gesundheitspolitik in der FIFF Broschüre nenne ich die Freie Ärzteschaft eine "besonders rabiate Standesvertretung, die mit allen Patienten privat abrechnen will". Es gibt einen Ärzteverein, der mir allgemeinpolitisch näher steht und auch gegen die EGK ist, die "Vereinigung demokratischer Ärztinnen und Ärzte". Sie arbeitet nur deswegen NICHT im Bündnis "Stoppt die E-Card" mit, weil die Freie Ärzteschaft, und noch ein ähnlicher Verein, dort mitmachen. Das sind in dem Punkt Sektierer, für mich. Es gibt auch eher linke Ärztevereine im Bündnis, zum Beispiel die IPPNW. Der Chaos Computer Club macht mit, die FIFF, AK Vorrat, vor allem aber sind Wolfgang und ich im Bündnis an Bord. Silke Lüder, Sprecherin unseres Bündnisses, ist in beiden, IPPNW, und Freie Ärzteschaft. Ich finde, kein Patient sollte die EGK nach dem jetzigen Stand akzeptieren. Als die Freien Ärzte mich gebeten haben, ein Pressegespräch zum Prozess zu unterstützen, von ihnen organisiert, habe ich ja gesagt. Deswegen sitze ich jetzt schon im Zug, nach Solingen, zu den Freien Ärzten, unseren Verbündeten bei diesem Thema.<br />
<br />
== Pressegespräch in Solingen ==<br />
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In Solingen erwartet mich Herr Orthen-Rahner, Pressesprecher der Freien Ärzteschaft. Seine Pressemitteilungen und Einladungen, die ich vorher zur Kontrolle bekommen hatte, waren alle sehr gut. Viel kürzer als meine, einfach, und prägnant. Zudem noch kühl und sachlich, was die Pressearbeit der Freien Ärzteschaft ansonsten nicht immer ist. Schrille Töne sind Kennzeichen der ärztlichen Standespolitik. Sie rechtfertigen das so: anders erreicht man normale Menschen nicht, die keine Intellektuellen sind, wie du, Jan Kuhlmann. Ich denke, das ist eher eine Generationsfrage. Die Jüngeren sagen nicht umsonst zu allem, was wir "geil" nannten, heute "cool"!!<br />
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Auf dem Weg zum Ort des Geschehens fotografiere ich mit dem Handy den Glaspalast der beklagten Bergischen Krankenkasse. Ich möchte nämlich ein Video über die Verwaltungspaläste der Krankenkassen machen. Herr Orthen-Rahner meint, es könnten 25 Leute von Medien kommen. Zunächst kurze Vorbereitung, nachdem auch der andere Referent erscheint, Martin Grauduszus, Präsident der Freien Ärzteschaft. Es kommen aber nur sechs Journalisten, und es geht es los. Zunächst erkläre ich es allen: Mein Mandant will keine öffentliche Person werden. Er möchte weder mit Namen noch mit Bild in der Öffentlichkeit erscheinen. Deswegen ist er heute nicht hier. Ich konnte ihn nicht vom Gegenteil überzeugen. Ich berichte über das Verfahren und erkläre, dass mein Mandant gegen die Karte zum Bundesverfassungsgericht will. Seine Krankenkasse, die Bergische Krankenkasse mit Sitz in Solingen, hat ihn per Verwaltungsakt für verpflichtet erklärt, die Karte zu benutzen. Weil sie im Gesetz steht. Dagegen klagt er. Die Richter am Sozialgericht dürfen ihm nicht Recht geben, auch Richter sind ans Gesetz gebunden. Entweder bügeln sie seine Klage ab, dann legt er gegen das Urteil letzter Instanz Verfassungsbeschwerde ein. Oder sie schließen sich seinen Verfassungs-Bedenken an, und das Gericht schickt die Klage selbst nach Karlsruhe weiter. Nach Artikel 100 Grundgesetz, konkrete Normenkontrolle. Martin erklärt, dass die freie Ärzteschaft von Anfang an gegen die EGK war, wegen Verletzung der Rechte von Arzt und Patient. Gesundheitsdaten sollen nicht die Arztpraxis verlassen.<br />
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Ein Pressevertreter fragt, ob nicht ein Grund für die Opposition der Ärzte wäre, dass die sich nicht in Karten gucken lassen wollten. Wegen Schmu bei den Abrechnungen. Ich sage, es besteht schon ein Overkill der Kontrollen, und der wird immer größer. Ja, es gibt viele falsche Diagnosen und unnötige Therapien, zu Abrechnungszwecken. Besonders: Geräte-Behandlungen, Herzkatheter oder EKG zum Beispiel. Und unnötige Medikamente. Man muß zwei Dinge tun. Falsche Anreize beseitigen, und die Patienten aufklären. Hier widerspricht Martin. Die Ärzte machen es meistens richtig, sagt er. Das mit dem Abrechnungsbetrug sind Unterstellungen. Am Ende der Veranstaltung essen wir noch leckere Suppe, es ist viel übrig geblieben. Verbündete müssen unterschiedlicher Meinung sein, sonst wären es keine. Wer am Ende mehr von seiner Agenda durchsetzt, wird man sehen. <br />
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== Treffen mit dem Mandanten ==<br />
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Martin fährt mich weiter nach Wuppertal, wo ich zwei Stunden später mit dem Mandanten und seinem Freund verabredet bin. Das Gespräch mit ihnen ist gut und entspannt. Wir sind optimistisch, lachen viel und reden über Datenschutz in allen Lebensbereichen. Wir suchen gemeinsam im Sozialgesetzbuch, wo eigentlich steht, dass der Patient die EGK benutzen muss. Dass Ärzte und Krankenkassen sie nutzen müssen, steht gross und breit drin. Endlich finden wir § 15 Absatz 2 Sozialgesetzbuch, Fünftes Buch. Dort steht aber nur die Krankenversichertenkarte, nicht die EGK. Wir glauben, das wird dem Gericht zu formal sein. Sagen werde ich es.<br />
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Wir müssen uns auf eine jahrelange juristische Auseinandersetzung einstellen. Allein das Verfahren vor dem Verfassungsgericht dauert mindestens ein Jahr. Aber da müssen wir erst hin kommen. Das höchste Gericht hat schon zweimal die Argumente gegen die Weitergabe der Behandlungsdaten als "durchaus erwägenswert" bezeichnet. Aber es hat zur Voraussetzung seiner verfassungsrechtlichen Prüfung gemacht, dass man "konkret und unmittelbar betroffen" ist. Das war bisher noch keiner. Mein Mandant wäre sozusagen der erste. Denn in der "Pilotregion" Nordrhein-Westfalen gehört er zu den wenigen, die die Karte schon bekommen sollten. Übrigens haben wir alle uns bei Ärzten in NRW umgehört. Gesehen hat die neue Karte noch keiner! Und was wäre, wenn das Gericht die Akte in Karlsruhe vorlegt - sind wir dann noch beteiligt? Ja, sage ich. Die Bergische Krankenkasse und der Kläger wären beigeladen und könnten Schriftsätze einreichen. Wir reden noch eine Weile über Arbeitnehmer-Datenschutz und Bespitzelung durch den Arbeitgeber, wobei ich in der Diskussion zwischen den beiden der Schiedsrichter sein soll. Sie verraten mir aber nicht, wer was gesagt hat, nur, worum es ging. (Dass man als Unternehmer keine Alkoholiker einzustellen braucht, prüfen darf, ob ein Bewerber Alkoholiker ist, aber niemanden wegen Alkoholismus entlassen darf.) So etwas erkläre ich gerne. Gelernt ist gelernt!<br />
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<br />
== Erika Feyerabend, BioSkop ==<br />
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Meine nächste Station ist Essen. Erika Feyerabend wohnt in einer Frauen-WG mit großem Garten, es gibt erst mal Abendessen aus selbst angebautem Gemüse. Sie hat in ihrem Arbeitszimmer ein Gästebett stehen, für vorbei kommende Weggefährten. Da schlafe ich heute. Erika, genannt Ecki, gibt mit meinem Bekannten Klaus-Peter Görlitzer die Zeitschrift BioSkop heraus. Zeitschrift zur Beobachtung der Biowissenschaften. Ecki lebt vor allem von Seminaren zu Gesundheitsfragen, für Gewerkschaften und Betriebsräte. Auch meine Bremer Ex-Kollegin Ute Bertrand gehört zu diesem Verein. Die ist Mitautorin des Buchs "Der Gesundheitschip" und jetzt Pressesprecherin von Robin Wood. Ecki hat uns schon 1992 beim Schreiben des Buchs unterstützt. Wir waren gegen die Gesundheits-Chipkarte unterwegs, als es die Freie Ärzteschaft und die Gematik noch nicht gab, und mein Mandant minderjährig war. Wir werden noch dabei sein, wenn viele Bündnispartner aus "Stoppt die E-Card" wieder andere Prioritäten haben. Warum? Wir wollen, dass wir den Krankenkassen und Ärzten sagen, was sie für uns tun sollen. Und nicht, dass Krankenkassen und Ärzte uns sagen, wer wir sind. Genau darum geht es bei der EGK. Für uns. Die weniger Betuchten haben davon die größten Nachteile. Eigentlich gehören Gewerkschaften, Sozialverbände und SPD gegen die EGK in die erste Reihe. Bei ihnen geht der Hass auf die niedergelassenen Ärzte noch zu tief. Auch das verstehen wir, als Historiker der Arbeiterbewegung, die wir auch noch sind. Datenschutz ist für uns Teil eines tieferen Anliegens: namens Emanzipation, Aufklärung. Das macht unsere grosse Fröhlichkeit aus. Für mich ist der Abend eine gute Einstimmung auf den Gerichtstermin, mit einem Video über Christoph Schlingensief, und philosophischer Diskussion über die Religion unreligiöser Menschen. Fortsetzung beim nächsten Mal.<br />
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== Sozialgericht Düsseldorf ==<br />
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Am nächsten morgen ruft die Pressesprecherin des Sozialgerichts Düsseldorf auf meinem Funktelefon an, als ich gerade aus der Dusche steige. Ein Journalist, der für den WDR arbeitet, will mich nach dem Termin noch im Gericht interviewen. Die gleiche Frage hatte am Vortag eine Journalistin der DPA gestellt. Ich lehne ab, da ich die gewünschte Anonymität des Mandanten schützen muss. Nach dem Termin, draussen vor dem Gericht gibt es ein Interview mit mir, ist mein Vorschlag. Herr Orthen-Rahner hatte mir schon erzählt, die Identität des Klägers würde die Journalisten brennend interessieren. Dass ich seinen Namen nicht nenne, macht sie neugierig.<br />
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In Düsseldorf komme ich lange vor dem Termin mit dem Zug an, und kann mein Gepäck noch im Auto des Mandanten verstauen, und noch einen Kaffe mit ihm trinken, bevor wir zum Termin gehen. Vor der Tür des Sitzungssaals steht der Journalist, trotz allem. Endlich sitzen wir der Richterin und dem Vertreter der Bergischen Krankenkasse gegenüber. Es ist ein nicht öffentlicher Erörterungstermin, ohne die ehrenamtlichen Beisitzer, die zusammen mit der Berufsrichterin die 9. Kammer des Sozialgerichts Düsseldorf bilden.<br />
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Die Richterin führt in den Rechtsstreit ein. Sie fragt zunächst, ob die EGK tatsächlich ausgegeben wird. Der Kassenvertreter sagt, seine Krankenkasse habe noch keine einzige EGK ausgegeben. Das Projekt würde auf Eis liegen. Da muss ich eingreifen. Offiziell geht das Projekt ungebremst weiter. Ich gebe zu Protokoll, uns sei nichts von einer Unterbrechung bekannt. Als nächstes reden wir über die Anwendungen der EGK. Die Richterin weist zunächst deutlich darauf hin, dass es hier ausschließlich um die Betroffenheit des Mandanten als Patient geht. Sie unterscheidet die Pflichtanwendungen, und die freiwilligen Anwendungen. Die Pflichtanwendungen seien doch dieselben, wie bei der bisherigen Krankenversichertenkarte. Stop, was ist mit dem Versicherten-Stammdatenabgleich? Dazu finden wir § 291 Abs 2, letzter Halbsatz SGB V mit dem Wörtchen "Zuzahlungsstatus". Dahinter steckte, nach Ansicht der Gematik, die Weitergabe der Informationen über die Chroniker-Programme, zum Beispiel. Damit ist mein Mandant nicht einverstanden.<br />
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Die nächste Frage: freiwillige Anwendungen. Man kann doch einfach nein sagen und wird dann nicht durch all diese Anwendungen belastet. Das elektronische Rezept, auch eine Pflichtanwendung, liege doch ebenfalls auf Eis. Alles andere ist freiwillig. Stop, kann die Bergische Krankenkasse meinem Mandanten garantieren, dass das elektronische Rezept nicht doch nächste Woche kommt? Und ausserdem. Die EGK soll neue Behandlungsformen ermöglichen. Und wenn die flächendeckend genutzt werden, kann mein Mandant in die Situation kommen, dass er von seinem Arzt bekniet wird: er möge sich nicht so anstellen. Und zur Kommunikation mit seinem Fallmanager bei der Krankenkasse, oder mit anderen Ärzten der integrierten Versorgung, doch bitte die Nutzung der EGK freigeben. Als Kranker will man es sich nicht mit seinen Ärzten verderben. Obwohl mein Mandant sehr datenschutz-bewusst ist, kann er sich doch später zur Nutzung der EGK-Anwendungen gezwungen fühlen. Und dann sind sie über das Internet zugreifbar. Genau diese Situation will er jetzt verhindern, denn die Anwendungen sind nicht sicher. Er muss dann seine Daten in einen Bereich hinein geben, bei dem er nicht wissen kann, wer wann was über ihn erfährt. Und es geht um die sensibelsten Daten, die er hat.<br />
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Anschliessend reden wir über die Anträge, die gestellt werden. Wir formulieren gemeinsam drei Anträge:<br />
* Der Bescheid der Bergischen Krankenkasse, mit der Verpflichtung des Klägers, er müsse die EGK benutzen, wird aufgehoben.<br />
* Die Bergische Krankenkasse wird verurteilt, dem Kläger Gesundheits-Leistungen zur Verfügung zu stellen, ohne dass er die EGK dazu nutzen muss.<br />
* Es wird angeregt, dass das Gericht die Frage der Verfassungsmäßigkeit der Rechtsgrundlagen der EGK dem Verfassungsgericht vorlegt.<br />
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Jetzt reden wir über das weitere Vorgehen. Das Gericht hat alle Verhandlungstermine in diesem Jahr schon vergeben. Eine mündliche Verhandlung kann es erst nächstes Jahr geben. Aber wir könnten auf die mündliche Verhandlung verzichten und mit einer Entscheidung im schriftlichen Verfahren einverstanden sein. Ich bitte darum, dass wir zur Entscheidung darüber eine Woche Zeit bekommen.<br />
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Wir sind fertig. Rund 80 Minuten hat die Verhandlung gedauert. Als wir aus der Tür gehen, steht der Journalist davor. Ich gehe mit ihm nach draussen ins Freie. Einfach aus Trotz, obwohl es windig ist und regnet. Anschliessend telefoniere ich noch mit fünf weiteren Journalisten und erzähle ihnen, was vor Gericht passiert ist. Gegen 15:30 Uhr ist mein Einsatz zu Ende. Ich fahre zur Lebensgefährtin nach Berlin. Uff!<br />
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== Versicherten-Stammdatenabgleich ==<br />
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Im Zug nach Berlin surfe ich mit meinem neuen Mobilfunk-Datenstick. Ich stelle fest, dass wir im Termin einen Text des SGB V benutzt haben, der nicht aktuell war. Der Stammdaten-Abgleich steht schon im Gesetz. § 291 SGB V Absatz 2 b. (Für die Juristen unter den Lesern: Eingefügt durch Art. 1 Ziffer 5a des Gesetzes zur Änderung krankenversicherungsrechtlicher und anderer Vorschriften vom 24. Juli 2010, BGBl. I vom 29. Juli 2010, S. 983 (985).) Die Vorschrift ist aufgrund von Art. 14 dieses Gesetzes am Tag nach der Verkündung in Kraft getreten, d.h. am 30. Juli 2010, vor knapp vier Wochen. Die URL ist hier: https://www.juris.de/jportal/docs/news_anlage/jpk/sgbd/mat/bgbl110s0983.pdf<br />
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== Das Medienecho ==<br />
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Die Berichterstattung beschränkt sich meistens auf ein paar Zeilen. Oft steht in diesem kurzen Text, der Prozess wird von der Freien Ärzteschaft unterstützt. Damit wird ein Vorurteil unterstützt: Die Kampagne gegen die EGK würde nur, oder überwiegend, von Ärzten getragen. Insbesondere von der Freien Ärzteschaft. Damit ist auch Herrn Grauduszus nur begrenzt gedient. Wir müssen die Öffentlichkeitsarbeit in Zukunft so anlegen, dass deutlich wird: in unserem Verfahren geht es AUSCHLIESSLICH um Patienteninteressen. Und dafür kämpft ein Patient mit Unterstützung anderer Patienten und ihrer Organisationen. Es gibt Ärzteverbände, die auf diesen Prozess aufmerksam machen, und die Öffentlichkeitsarbeit der Patienten unterstützen. So ist es richtig, so muss es rüber kommen. Ich werde vorschlagen: Falls weitere Pressegespräche zu diesem Verfahren stattfinden, an denen ich teilnehme, dann werden sie vom Bündnis "Stoppt die E-Card" organisiert.</div>Jan